Moi, l’enfant autiste

Moi, l'enfant autiste (Judy et Sean Barron)Lorsque j’ai commencé ce livre, ce n’est pas seulement les explications de Sean Barron qui m’ont intéressée. Certes, sa vision des choses explique pas mal de ses comportements, mais ce n’est pas ça qui m’a fait résonner avec ce livre.

Quand j’ai lu les mots de Judy Barron, je me suis retrouvée dans ma relation avec Matthieu les premiers temps. La frustration, la colère, l’impression qu’il était infernal alors que les autres enfants étaient si calmes par rapport à lui. Et puis le déclic, la compréhension à l’annonce du diagnostic, et depuis: le travail à deux pour construire sa vie future.

Ce livre est un témoignage de la vie avec un enfant, puis un adolescent et enfin avec un adulte autiste, il y a quelques années, alors qu’on ne savait pas encore bien quelles méthodes utiliser pour les aider.

Il est porteur d’espoir, puisque Sean Barron, qui a commencé avec un handicap assez lourd, a réussi finalement à vivre de manière autonome après avoir réussi sa scolarité. Cependant, méfiance! Le résumé du livre parle de l’autisme comme si c’était une maladie, mais on nait avec l’autisme et on n’en guérit jamais: il faut prendre ces paroles avec un grain de sel, et comprendre que « guérison » veut en fait dire autonomie et communication.

Ce livre intéressera les parents cherchant réconfort, cherchant des témoignages d’enfants difficiles, parce que parfois le fait de savoir qu’on est pas seuls aide énormément. Il apporte aussi un espoir quant aux possibilités de vie autonome de nos enfants si les conditions sont favorables.

Moi, l’enfant autiste

De l’isolement à l’épanouissement

Enfant, Sean Barron semble normal. Certes, il crie souvent, déteste être pris dans les bras; aux yeux de ses parents, c’est un mauvais cap à passer. Mais plus il grandit, plus son comportement devient difficile, incontrôlable. La vérité éclate, brutale: Sean est autiste.

Grâce à leur amour, leur compréhension, leur patience, ses parents réussissent enfin à établir un lien avec lui.

Un nouveau Sean naît alors. Il nous raconte les années que cette mystérieuse maladie lui a volées. Il se souvient de tout: la fureur, les obsessions, l’isolement terrifiant, le désir désespéré de s’en sortir…

Récit à deux voix: celle d’une mère qui veut comprendre le sentiment autodestructeur de son enfant, celle d’un petit garçon miraculeusement échappé des affres de l’autisme.

Sean Barron, aujourd’hui pratiquement guéri, travaille comme auxiliaire dans un centre de rééducation à Youngstown dans l’Ohio. Ses parents, Judy et Ron Barron, vivent à New York.

Sean Barron travaille maintenant comme journaliste pour The Youngstown Vindicator dans l’Ohio. Il a co-écrit un deuxième livre avec Temple Grandin, qu’on ne peut trouver qu’en anglais: The Unwritten Rules of Social Relationships: Decoding Social Mysteries Through the Unique Perspectives of Autism.

Comment j’ai appris à ne plus contourner l’obstacle: Affronter, dompter et calmer une colère d’autiste

Je n’aime pas beaucoup mettre les gens en colère, encore moins les enfants et surtout les miens. Je sais que ce n’est pas très heureux du point de vue éducatif, mais c’est comme ça; on s’est beaucoup mis en colère contre moi quand j’étais enfant, et la colère effraie l’adulte que je suis devenue.

Cela a beaucoup pesé dans l’éducation d’Adrien, et si Super Papa n’était pas intervenu pour le confronter à la loi et aux limites, nous serions dans une situation délicate aujourd’hui.

Comment j’ai appris à ne plus contourner l’obstacle: Affronter, dompter et calmer une colère d’autiste

Ce qui est essentiel avec un enfant habituel, devient absolument crucial, je dirais presque vital, avec un enfant autiste. Apprendre à survivre à la frustration, apprendre à survivre à l’interdiction, apprendre à survivre à la contradiction est la pierre angulaire de la prise en charge et de l’évolution de nos enfants. En effet, comment espérer qu’un orthophoniste apprenne à nos enfants à parler, si celui ci n’accepte pas de collaborer? Comment espérer une intégration scolaire si l’enfant est habitué à ce que l’on compose, à ce que l’on s’adapte à ses quatre volontés (et Dieu sait qu’elles peuvent parfois être saugrenues avec nos enfants)?

Ceci dit, la frustration engendre la colère, et dans le cas des petits autistes elle peut être franchement dantesque: jets de jouets, morsures, coups de poings, coups de pieds, tentatives pathétiques d’impressionner maman en faisant semblant de vomir, cris stridents . La colère d’un autiste dure aussi trente minutes, une heure, ou plus encore… Il faut avoir les nerfs solides et accepter d’aller jusqu’au bout de la colère et de la traverser. Car:

  • Comment j’ai appris à ne plus contourner l’obstacle: Affronter, dompter et calmer une colère d’autisteLa colère n’est pas uniforme, la colère est faite de vagues successives avec quelques accalmies dans lesquelles on peut utiliser les renforçateurs pour encourager l’enfant à calmer la tempête qui gronde en lui.
  • La colère est souvent l’expression d’une impossibilité: je ne peux pas ranger mes jouets comme maman le demande alors je suis en colère, parce que je ne comprends pas ce que maman me demande , et je ne sais physiquement pas comment le faire. Prendre la main de l’enfant, lui montrer concrètement ce que l’on attend de lui et comment le faire, le calme parfois.
  • La colère est un échange d’énergies: votre enfant déborde, est bouillant, rouge, en sueur. Détendez vous, respirez par le ventre, parlez calmement, restez physiquement relax même si vous devez contenir physiquement votre enfant. Tout comme votre enfant « déteindra sur vous » (vous aurez probablement assez chaud) vous déteindrez sur lui (votre calme l’apaisera).
  • Surmonter une colère, c’est une victoire et ça se fête ! Quand Stan réussit à faire ce que je lui ai demandé, sa colère s’arrête instantanément, c’est vraiment comme un déclic et il est heureux de réussir. Inutile de dire que je renforce à fond de telles victoires.
  • Une colère, ça s’oublie vite. Votre enfant vous aime, même si il a été faché pendant quelques minutes.
  • Quelques colères gérées, quelques frustrations affrontées, apprennent en quelques jours à nos enfants qu’il suffit de demander la main de papa ou maman pour traverser la route, qu’il est nécessaire de s’asseoir sur les toilettes sans discussion, que l’on range avec ses parents ses jouets après une activité, etc. En bref , comme avec n’importe quel enfant dont on ne craint pas les colères: ce n’est pas lui qui décide!

Enfin, quand la tristesse monte dans votre coeur de parents, quand vous êtes tellement mal de voir votre bout de chou se mettre dans des états pareils, rappelez-vous qu’aujourd’hui, il mesure quelques dizaines de centimètres et une quinzaine de kilos (ou peut-être vingt). Lui apprendre à gérer ses frustrations maintenant, lui apprendre à contrôler et gérer sa colère maintenant, vous évitera de le faire plus tard avec un gaillard d’1m80, et 90 kilos!

Bon, moi je vous laisse, je pars à mon cours de boxe, il faut que j’apprenne à esquiver un peu mieux! Après tout, je donne des conseils, mais ça ne fait que deux semaines (deux semaines déjà, wouahouh!) que je suis maman d’autiste. Et vous, la frustration, l’éducation aux limites avec vos enfants autistes, vous les gérez comment?

Mon enfant crie tout le temps, que faire?

La communauté répond

Pendant ses deux premières années, jusqu’à son diagnostic d’autisme, Matthieu passait ses journées à crier pour se faire comprendre. Qu’il veuille quelque chose, qu’il soit frustré, qu’il ait mal ou pas, il criait tout le temps. Pourtant, à côté de ça, c’était un petit garçon heureux, joyeux, ce qui contrastait encore plus avec ses fréquents accès de frustration.

Du moment où nous avons su son handicap, il s’est calmé – sans doute parce qu’on savait enfin comment s’y prendre, on savait pourquoi il ne savait pas demander, pourquoi il était frustré, et on l’abordait d’une manière plus facile pour lui.

Mon enfant crie tout le temps, que faire?

Ces temps-ci, les frustrations réapparaissent chez notre fils. Matthieu ne veut pas faire certaines choses qu’on lui demande, ne veut pas qu’on l’empêche d’en faire d’autre, et ne supporte pas d’être contredit ou grondé. Mais ses cris sont devenus beaucoup plus forts, et surtout, sans aucune mesure avec sa frustration. On dirait qu’il part de suite au niveau maximum, histoire qu’on le laisse tranquille.

Avez-vous eu ce genre de réaction de la part de vos enfants? Comment y avez-vous remédié? Échangeons nos expériences, nos idées, et essayons de trouver un moyen de réussir pour notre santé mentale et le bien de nos enfants.