Parler de l’autisme aux autres enfants

Parler de l'autisme aux autres enfants

Are You Listening? (photo: Angelo Juan Ramos)

Parler de l’autisme de son enfant, ce n’est pas toujours une tâche aisée. La plupart des enfants entrant dans l’adolescence comprendront sans doute facilement les explications, mais c’est plus difficile d’expliquer aux enfants plus jeunes.

Qu’il s’agisse de la fratrie, des enfants de la famille proche, ceux de vos amis ou bien à l’école, dans les centres de loisirs, etc., comment avez-vous expliqué, avec des mots simples ou imagés, pourquoi et comment votre enfant est différent? Partagez dans les commentaires de l’article.

Lettre à Maëlys

Lettre à MaëlysMaëlys,

Dès le départ tant de difficultés, tant d’angoisses, et cette barrière de plexiglas. Pourtant tu étais un bébé si facile… Trop? Quand on a cru en sortir, de nouvelles épreuves sont apparues.

Tu as 3 ans et demi (quasi), et tu es tellement différente, et en même temps, cela ne se voit tellement pas au premier abord. Et ça ce n’est pas forcément facile… Tu progresses tellement mais à ta manière. Tu es notre fierté, mais à ta manière. Tu es une petite fille extraordinaire, mais à ta manière.

Il y a un tel fossé, que parfois il me semble broutille, et parfois, le grand canyon. Ta vie est ponctuée de rituels, de « TOCS », de cris, de pleurs, d’angoisses pour des choses qui ne se passent pas comme d’habitude, ou des choses invisibles et surtout incompréhensibles pour nous. Tes pleurs et peurs sont déchirants, car à longueurs de journée, et sincères.

Tu fonctionnes tellement différemment, que parfois il m’arrive de me demander si un jour j’aurai accès à tout le « mode d’emploi ». Et surtout de me demander si les autres feront l’effort d’essayer de l’utiliser.

Vivre avec toi, c’est passer les journées entières à te décrypter, essayer de comprendre et de te comprendre. C’est t’apprendre avec persévérance tout ce que les autres acquièrent de façon innée. C’est jouer avec toi, différemment de comment on joue avec les autres enfants.

Ta vie est ponctuée d’écholalies, parler tu ne sais pas faire. Tu es un perroquet: « Tu veux un gâteau? » « Tu veux un gâteau » – « Oui ou non? » « Oui ou non ». Les discussions, tu ne connais pas, répondre par oui ou par non, tu ne connais pas, les réflexions ou questionnements que se posent les enfants de ton âge, tu ne connais pas. Savoir ce qui se passe dans ta tête, on ne peut pas savoir, quel que soit le sujet, important ou pas.

Manger est un rituel, les aliments sont des rigidités, les repas toute une organisation.

La vie normale, c’est avec toi des aptitudes à tout adapter, et prévoir pour que surtout cela « passe » pour toi. C’est réfléchir à tout, pour que tu y arrives, mais aussi pour que tu progresses et ne t’enfermes pas dans « ton monde, ta bulle, tes rigidités ».

La communication avec toi c’est les trois quart du temps les pleurs, les cris, les chouinements. C’est de ne jamais t’avoir entendu dire « je t’aime ». C’est n’avoir que très rarement des échanges visuels, verbaux ou tactiles.

C’est tout prévoir, penser, à longueur de journée, et pour toi, c’est ritualiser tout du matin au soir.

C’est des fois être fatiguée, ne plus y croire, tellement vouloir que tu arrives à avoir une vie normale, ne pas pouvoir imaginer ton adolescence ou ta vie de femme car on ne sait même pas comment tu auras évolué.

Ce sont des larmes de tristesse, de douleur, mais aussi de rage, de fierté et d’amour.

C’est parfois se demander « Pourquoi »? ». Et pourtant…

Pourtant c’est tant d’amour, de progrès qui semblent minuscules pour n’importe qui, mais des pas de géants pour toi. Pourtant c’est tant d’intelligence, et de raisonnements, mais c’est juste de l’intelligence et des raisonnements différents. Pourtant tu es ma vie, ma fierté, mon rayon de soleil, ma plus belle réussite. Pourtant ma vie sans toi, comme sans ton papa, n’aurait plus de sens. Pourtant tu es mon enfant tant attendue, désirée, et aimée. Et bientôt une ainée en dehors des « normalités », mais une ainée extra-ordinaire.

Le développement de la fratrie

Le développement de la fratrieJe ne vous en parle pas souvent, mais Matthieu a un petit frère qui s’appelle Julien, et qui est né juste avant que le diagnostic d’autisme ne soit posé.

Il y a quelques temps, Aurore me demandait s’il était possible d’aborder le sujet de la fratrie, notamment des cadets et de leur évolution avec un grand frère ou une grande soeur autiste.

Comme j’en ai un exemple à la maison, j’ai pensé que je pourrais vous parler un petit peu de Julien, petit garçon neurotypique qui vient de faire 3 ans.

Matthieu et Julien, au départ, c’était le jour et la nuit. Matthieu me ressemble, Julien ressemble à son papa. Matthieu ne dormait jamais, Julien dormait très bien. Matthieu criait tout le temps, Julien savait être calme durant de longs moments.

Si ce n’était leur ressemblance flagrante quand on ne regarde pas la couleur des yeux et des cheveux, ou le fait que je les ai tous les deux sortis de mon ventre, on aurait pu croire que ce n’étaient pas des frères! Mais avec le temps qui passe, Julien et Matthieu se ressemblent de plus en plus dans leurs actions et leurs réactions…

L’année dernière, nous avons eu une inquiétude car la pédiatre de nos fils nous a dit que Julien était peut-être, lui aussi, autiste. Mais Julien regarde dans les yeux, communique avec nous, parle (même s’il a un important retard de langage), et surtout, n’a aucune stéréotypie… à part lorsqu’il imite son frère!

Comme mes deux fils sont inséparables, il était évident qu’ils allaient déteindre l’un sur l’autre. Je suis persuadée que Julien a beaucoup à voir à propos du fait que son frère pointe du doigt ou essaie de parler, car Matthieu ne veut pas se retrouver « en retard » par rapport à son petit frère. C’est d’ailleurs quand il a vu que nous allions commencer la propreté pour Julien qu’il s’est mis à devenir propre… coïncidence?

Le développement de la fratrie

Que Matthieu influe sur Julien, c’est aussi vrai. Julien a un énorme besoin de reconnaissance, de se faire remarquer, sans doute quelque chose d’inévitable lorsqu’on arrive après un enfant handicapé.

Malgré toute notre bonne volonté, il n’y a que 24 heures dans une journée, et avec toutes les prises en charge et les progrès que nous devons absolument faire faire à Matthieu si nous voulons qu’il puisse avoir une chance de vivre normalement un jour, Julien se sent forcément lesé – et nous le fait sentir!

Il a fallu qu’on fasse un effort conscient pour accorder le même temps à Julien qu’à Matthieu, parce qu’il est vite devenu évident que Julien n’allait pas dépasser Matthieu « de lui-même », tout simplement parce qu’il est neurotypique. Nous avons donc mis en place des prises en charge pour Julien, tout comme pour Matthieu. Il voit un orthophoniste, une psychomotricienne et un pédopsychiatre… pour ne pas rester « en arrière », bloqué derrière son frère, alors qu’à son âge il y a beaucoup de choses qu’il pourrait déjà faire mieux que lui.

Le développement de la fratrie

S’il n’avait pas eu un grand frère autiste, Julien aurait-il eu un retard de parole? C’est une possibilité, les cabinets d’orthophonie regorgent de jeunes enfants qui ne parlent pas ou mal, et qui n’ont pas tous un frère handicapé.

Par contre, ce qui est certain, c’est que Julien imite son frère, car il l’adore et le place sur un piedestal. Il va faire les mêmes bêtises, et donc… copier ses stéréotypies. On voit cependant la différence entre Julien, qui stéréotype pour nous faire enrager ou attirer l’attention, à des moments bien précis et avec l’oeil coquin (et qui ne stéréotype pas du tout le reste du temps), et Matthieu qui stéréotype n’importe quand et ne peut pas s’en empêcher.

Je pense que cette année scolaire sera cruciale pour Julien. Entre l’entrée à l’école, les séances avec les intervenants qui ne vont pas diminuer, et donc de nouvelles occasions de se sociabiliser, je touche du bois pour qu’il puisse évoluer rapidement pour avoir des comportements plus neurotypiques… et les ramener à la maison!

Parlez-nous des frères et soeurs de votre enfant autiste… Quels sont les progrès qu’ils ont amené pour lui? Quels ont été leurs problèmes face au handicap, qu’ils soient plus âgé ou plus jeunes? Partagez dans les commentaires.

Deux frères

Sylvain est né le 6 mai dernier. C’est un beau bébé qui pèse déjà près de 6 kilos! À 10 jours, il faisait de vrais « sourire-réponse », et a bredouillé son premier « aheu » à 15 jours. Son pédiatre le trouve très éveillé, et nous, ses parents, en sommes naturellement très fiers!

Pour moi, sa maman, la magie est peut-être encore plus vraie. Pourtant, quoi de plus naturel qu’un accouchement qui se termine bien, avec un bébé qui montre d’emblée ses compétences naturelles et se développe bien? Sylvain, dès sa naissance, a su trouver le sein et téter pendant 45 minutes.

Tous les jours, il évolue et nous montre son envie de communiquer avec nous: quand je me penche pour le prendre aux bras, tout son petit corps se tend vers moi, comme pour m’aider à mieux le saisir. Il babille aujourd’hui plusieurs fois par jour, enrichissant peu à peu la gamme de ses vocalises.

Deux frères

C’est ce que vit tout parent, et c’est mon deuxième enfant, alors pourquoi suis-je aussi émerveillée, et parfois troublée? Parce que tout cela, je ne l’ai pas vécu avec mon aîné.

Matteo a eu une naissance difficile. Il a inhalé du liquide amniotique – les médecins ont dit qu’il avait voulu respirer trop tôt – et a dû passer plusieurs jours en réanimation néonatale.

Dès le début, il a été un petit bonhomme fragile, et pour cela, peut-être, un lien très fort s’est crée tout de suite entre nous. Comme son petit frère, c’était un bébé souriant et calme, je pouvais l’emmener partout. Mais à la différence de Sylvain, Matteo n’a jamais babillé. Il n’a jamais tendu ses petits bras vers moi pour que je le prenne… Il ne s’intéressait à aucun jouet, ne tenait pas assis sans aide à 9 mois, et n’a fait ses premier pas qu’à 26 mois.

À 3 ans, il pouvait passer des heures couché sur le sol de sa chambre, absorbé par le mouvement des roues de ses petites voitures, qu’il passait et repassait inlassablement devant ses yeux. Rien de ce qui semble aujourd’hui si naturel pour son frère ne l’a été pour lui.

Matteo est autiste. Il avait 4 ans quand j’ai rencontré mon mari. Ce dernier l’a accepté tout de suite et a décidé de remplacer son père, parti deux ans auparavant dès l’annonce de son handicap. Après notre mariage, avoir un enfant nous a semblé évident, nous nous posions apparemment beaucoup moins de questions que la plupart des gens! Car dès le début de ma grossesse, j’ai bien souvent dû me justifier, comme si, parce que mon aîné était autiste, avoir un autre enfant n’allait pas vraiment de soi…

« Mais tu n’a pas peur qu’il soit handicapé aussi? » revenait bien souvent, après les félicitations d’usage. J’ai même lu sur internet que d’autres mamans avaient renoncé à leur projet à cause de cette peur-là.

Avec mon mari, nous avons fait le choix de vivre ce que nous voulions vivre malgré le risque, un risque que nous ne parvenions d’ailleurs pas à prendre vraiment au sérieux. Un jour, je me suis même surprise à penser que si notre enfant devait effectivement être autiste lui aussi, au moins nous saurions comment faire!

Ce choix d’un second enfant, pour moi, ça devenait même une sorte de défi, presque une revanche sur la vie. J’ai bien sûr connu des moments de doutes, pendant ma grossesse. Cela vous semblera bizarre, mais le monde du handicap est si prenant, les compétences à développer en tant que parent d’un enfant handicapé sont si particulières, que je finissais par douter de mes capacités à élever un enfant « normal »!

Étrangement, je n’ai jamais douté que mon cadet serait neurotypique. Mes craintes principales tournaient toutes autour de Matteo: serais-je aussi disponible pour lui, dont l’autonomie reste très limitée pour un enfant de 5 ans? Ne risquerait-il pas de régresser à la naissance de son petit frère?

Longtemps, j’ai fait le même cauchemar: je tenais mon bébé dans les bras, et je voyais Matteo s’approcher d’un précipice ou bien traverser une autoroute sans pouvoir intervenir. Je me réveillais en larmes, et j’avais bien du mal à retrouver le sommeil. Une nuit cependant, j’ai rêvé que mon mari surgissait pour sauver Matteo au dernier moment… et le vilain cauchemard n’est plus jamais revenu! Cela m’a appris que je devais nous faire confiance.

Aujourd’hui, je sais que j’ai eu raison: Sylvain n’est pas autiste, c’est un beau bébé en pleine forme, qui pousse son grand-frère à évoluer dans le bon sens. Non seulement ce dernier n’a pas régressé, mais il n’a pas cessé de faire des progrès depuis le 6 mai dernier. Matteo avait toujours été un enfant plutôt chétif, toujours en dessous des courbes de taille et de poids. Vous me croirez si vous voulez, mais la semaine de la naissance de son frère, il a pris 2 kg, il s’est étoffé, d’un seul coup il s’est mis à ressembler plus à un petit garçon qu’à un grand bébé! Je le sens plus fort, et je suis moins inquiète pour lui.

Bien sûr, j’ai moins de temps à lui consacrer qu’avant la naissance de Sylvain, mais on dirait qu’il en profite pour acquérir de lui-même davantage d’autonomie. Il se montre très affectueux avec son petit frère, il est ravi de le retrouver tous les matins à son réveil, assiste au moment du bain avec passion. Lorsque le petit se met à pleurer, Matteo vient nous chercher et dit « Bébé pleuh! » (Bébé pleure). Je l’ai même entendu prononcer avec douceur, penché sur le transat du petit: « Oooh… mon bébé! », imitant le ton que je prends quand je viens sortir Sylvain de son lit.

Bien que Matteo n’ait jamais fait preuve de violence à l’égard de qui que ce soit, nous restons toujours vigilants. Mais quel plaisir de le voir couvrir « son » bébé de bisous toute la journée! Alors c’est vrai, avoir un bébé quand l’aîné est handicapé, c’est beaucoup de boulot… Mais quand je les vois tous les deux, je me dis que je ne regrette pas d’avoir fait confiance à la vie.

Et vous? Avez-vous eu d’autres enfants, après un aîné handicapé? Ou bien cette éventualité ne vous tente-t-elle pas du tout? Si vous vous êtes lancés, comment a réagi votre entourage à l’annonce de votre grossesse? Quelles relations vos enfants entretiennent-ils entre eux?

Mon petit frère de la lune

J’ai découvert cette vidéo il y a quelques mois, et je me rends compte que je ne l’ai jamais partagée avec vous. C’est un court-métrage de Frédéric Philibert, qui a été présenté à un festival en 2007. Une grande soeur raconte sa vie avec un petit frère autiste. C’est charmant et je ne m’en lasse pas.

N’hésitez pas à la partager à votre tour!

La fierté du grand frère

Dès lors que l’on a plus d’un enfant, les difficultés peuvent surgir à tout instant parmi la fratrie, encore plus lorsque l’un des enfants est handicapé. Il est encore plus difficile, dans ce cas, de trouver sa place. Axel n’a pas échappé à la règle.

Une fois n’est pas coutume, Axel s’est rendu avec Adam et moi-même chez l’orthophoniste récemment puisqu’il devait passer un bilan à 10 heures du matin et n’allait donc pas à l’école de la matinée.

La veille au soir, certainement sous l’effet du Concerta qui régule bien son hyperactivité, Axel s’était appliqué à préparer des exercices pour son petit frère, pour le faire travailler afin qu’il puisse aller au CP! Touchante attention de sa part car il n’a pas encore bien saisi le fonctionnement de la CLIS et pense que la première année de CLIS correspond au CP. Tout ce qu’Axel a retenu, c’est qu’Adam allait entrer à l’école élémentaire l’année prochaine et qu’il allait avoir un cartable et des devoirs à faire le soir, comme lui… Au fond, il a raison.

Conscient de la difficulté à faire travailler son frère (il avait couru après Adam pendant une bonne partie de la soirée!), j’ai donc demandé à Sylvie, l’orthophoniste, d’expliquer à Axel comment elle s’y prenait durant les séances. Comme à son habitude, elle a pris le temps de montrer à Axel ce qu’elle faisait en lui précisant bien que parfois, Adam n’était pas disposé à travailler et qu’il fallait faire avec. Nous avons donc assisté à la séance tous les deux.

Sylvie a commencé par sortir un feuille format A4 sur laquelle elle avait écrit de nombreux mots avec les phonèmes « on », « ou » et « oi ». En voyant son petit frère, autiste, déchiffrer sans difficulté la page entière, j’ai vu le regard d’Axel changer.

En son for intérieur, je suis convaincue qu’il s’est d’abord dit que c’était un rêve car cela était tout à fait impossible. Son petit frère, que de nombreux enfants de l’école et du groupe scolaire traitent d’imbécile devant lui (Axel et Adam ont été dans la même école maternelle une année et sont toujours dans le même groupe scolaire), lisait bien les mots les uns à la suite des autres! Une révélation pour Axel et une satisfaction pour Adam qui voulait manifestement faire plaisir à son frère.

Cette simple démonstration a suffi. Axel a chaudement félicité son frère et m’a dit, en sortant du cabinet de l’orthophoniste: « tu avais raison Maman, Adam saura lire et je vais l’aider ». En un instant, les antagonismes sont tombés et n’est restée que la fierté du frère aîné de voir les immenses progrès accomplis par son frère cadet. Un moment de bonheur pour tous les trois.

Aider la fratrie d’un enfant autiste

L’année dernière, nous avons commencé à nous inquiéter pour Julien, le petit frère de Matthieu, qui avait un retard de parole, passait beaucoup de temps à imiter son frère, et faisait de nombreuses crises de colère pour les moindres raisons.

La pédiatre nous avait inquiétés car il avait fait une crise dans son cabinet de consultation, et nous avait dit qu’elle voyait des signes de l’autisme chez son frère. Malgré les réassurances du pédopsychiatre de Matthieu, qui voyait Julien toutes les semaines en même temps que son frère que nous accompagnions aux séances, je m’inquiétais beaucoup du comportement de mon cadet.

Dans le cas de Julien, qui prenait son frère pour exemple, il est clair que cela influait sur son comportement. Son caractère, lui, était très fort et trempé, il voulait s’affirmer pour prendre une place plus grande dans une vie tournée autour du handicap de son frère.

Il nous aura fallu quelques temps, mais petit à petit, avec l’aide des intervenants de Matthieu qui l’ont pris lui aussi en séance, et un travail avec lui à la maison pour qu’il trouve sa place dans la famille malgré les besoins de son frère, Julien a réussi a progresser très vite et réduire un peu ses comportements colériques.

L’orthophoniste a aidé Julien à commencer à rentrer dans la communication, même s’il disait déjà quelques mots de lui-même. La psychomotricienne l’a fait accepter petit à petit de faire des activités nouvelles, que Julien refusait à grands cris, et elle m’aide à l’amèner à l’autonomie. Le pédopsychiatre rassure Julien sur l’importance qu’il a pour nous, à relativiser la jalousie qu’il peut concevoir par rapport à Matthieu, et nous aide à trouver une balance pour notre ve quotidienne. De plus, tous ces spécialistes prennent le temps d’écouter, de prendre des renseignements, et de donner des conseils avisés.

Je suis persuadée qu’être entouré, notamment par des spécialistes, l’a beaucoup aidé. Julien n’est plus seulement l’accompagnant, mais aussi l’acteur des séances de thérapie, comme son frère – même si le travail n’est pas le même. Il ne faut pas hésiter à s’entourer de personnes compétentes pour aider la fratrie à progresser, ou à mieux vivre le handicap d’un autre membre de la famille.

Le handicap de votre enfant autiste est-il ou a-t-il été difficile pour ses frères et soeurs? Comment le vivez-vous, et comment essayez-vous d’y remédier? Partagez dans les commentaires.

Inséparables

Depuis la naissance de mon fils cadet Julien, lui et Matthieu sont quasiment inséparables. Quand il y a une bêtise à faire, vous pouvez être sûr qu’ils y sont tous les deux, et il est rare qu’ils jouent à des jeux différents, préférant se disputer le même jouet, comme si le reste de la maison ne débordait pas d’activités à faire!

Dès la naissance, Matthieu a montré un intérêt particulier pour son frère, lui qui généralement ignore les personnes qu’il ne connait pas trop. Pendant ma grossesse, je lui avais raconté plein de fois que son frère se trouvait dans mon ventre, mais à part une fois où il l’avait touché quand je lui avais demandé « où est le bébé? », il n’avait pas montré qu’il comprenait.

Il a passé beaucoup de temps à apprécier les chansons que je chantais pour Julien, pour l’endormir pendant la journée. Dès que je commençais à chanter, il venait rapidement s’installer pas loin de son frère, jusqu’à ce qu’il s’endorme, pour profiter de la chanson.

Quand Julien était dans son lit, Matthieu allait souvent le voir, pour lui attraper la main ou lui donner/prendre des jouets. J’ai du faire très attention, d’ailleurs, de peur qu’il ne le recouvre de peluches et que Julien ne s’étouffe! Mais comme ça partait d’une bonne intention, je ne disais rien. On a su que Matthieu est autiste peu de temps après la naissance de Julien.

Matthieu a des gestes affectueux avec son frère. Il a du mal à supporter quand il crie, et essaie généralement de le faire taire en lui attrapant la main (mauvais plan, vu que ça énerve Julien encore plus). C’est rare qu’il essaie de le taper. Matthieu est plutôt gentil avec les autres, par contre il peut être brute dans ses affections, en serrant fort par excès d’amour.

Dès que Julien a pu commencer à se déplacer, il est allé partager les jeux de son frère – des jeux pas de son âge, mais qui ont toujours retenu toute son attention. Matthieu a eu un peu de mal à partager au début, mais il a de plus en plus accepté que son frère soit présent quand il joue.

Matthieu prend soin de son petit frère, il lui donne régulièrement à boire. De son côté, lorsque Matthieu boit, Julien veut boire. Il copie son frère dès qu’il fait quelque chose.

On les retrouve toujours au même endroit, ou au pire dans la même pièce. Lorsqu’un d’entre eux part au lit, il supporte mal que son frère ne le suive pas. Nous les couchons donc en même temps, afin d’éviter de les séparer.

L’été, ils apprécient tous les deux de jouer ensemble dans la piscine, en particulier si Papiko, leur grand-père paternel, les asperge et les taquine.

Tout au long de l’année, ils sont complices et apprécient de faire les choses ensemble. Même si parfois ils se chamaillent, ils n’aiment pas être séparés. Ils se suivent aussi de près dans les apprentissages. Matthieu a appris à Julien à être dégourdi très tôt, et Julien apprend à Matthieu les compétences qu’il n’a pas (la parole, le pointage, etc.).

Avec un peu de chance, ils vont continuer à s’encourager mutuellement à évoluer, à progresser. J’espère que leur amour fraternel sera toujours aussi fort.