Complices et différents: frère et soeur, les liens du coeur

Complices et différents: frère et soeur, les liens du coeur

C’était un samedi, et je sentais déjà la vie dans mon joli ventre de future maman, pour la deuxième fois. Au-delà du tourbillon d’exaltation, je me sentais fragilisée, et peut-être, aussi, pas si prête que cela. Après des années d’aléas, de tourmentes et de questionnements, nous avons sauté le pas, non sans doutes et appréhensions.

Et pourtant, je n’ai jamais été aussi sereine durant ma grossesse. Bien sûr, mes peurs m’ont par moment rattrapées, avec l’insidieuse pensée d’un deuxième enfant handicapé, du scénario qui se reproduit, du handicap qui ne lâche pas prise après ma soeur, moi, ma fille…

Six ans plus tard, j’ai retenté l’expérience. Après la joie, la tristesse, l’abattement, les angoisses, la révolte, le désoeuvrement, la culpabilité, l’épuisement d’avoir un enfant différent à stimuler, soutenir et accompagner… j’ai retenu la Joie, le Partage et l’Amour. J’ai pris le risque, après me l’être interdit pendant plusieurs années, de peur d’être dans l’incapacité de m’occuper de deux enfants, de gérer le trop plein d’émotions de Camille, son agitation incessante, ses débordements, ses accès de colère, sa possessivité et sa relation d’exclusivité, de peur de ne pas avoir assez d’énergie. J’ai entrouvert la porte du possible avec légèreté et insouciance.

J’ai annoncé à Camille que j’allais avoir un bébé, et qu’elle aurait un petit frère ou une petite soeur, dès que le test de grossesse me l’a confirmé. Nous avons toujours eu, toutes les deux, une relation de confiance. Je lui parlais beaucoup, petite, et elle est restée attentive et réceptive aux paroles. Sa première réaction a été de montrer mon ventre, ce qui m’a fait sourire. Petite, déjà, elle était préoccupée par cette partie corporelle des mamans où se situe le nombril. Elle a longtemps embrassé mon ventre et celui de personnes de sexe féminin pour lesquelles elle avait de l’affection.

Les jeux de faire-semblant autour des poupées ont pris tout leur sens pendant mes neuf mois de couvade. Je l’ai préparée progressivement à l’arrivée de ce petit être qui allait devenir son petit frère. Je lui ai lu, chaque soir, au rituel du coucher, « Juliette a un petit frère », où j’ai introduit mon passage à la maternité, et nous avons préparé la chambre du bébé. Le tri des vêtements de naissance, des articles de puériculture, l’aménagement de la chambre, tout a été l’occasion pour Camille de jouer avec ses poupées avec un décor « pour de vrai ».

À la naissance de Marius, Camille a pris son rôle de grande soeur très au sérieux. Je lui ai donné de petites responsabilités, qu’elle s’est empressée de réaliser: nettoyage de biberon, stérilisation, rangement des couches…

Elle a préparé un cadeau pour son petit frère à l’école avec son AVS, et Marius lui a offert un joli livre. Le rituel du coucher est devenu un moment de câlins, de « vivre ensemble » entre frère et soeur, et le début d’une belle histoire.

La malice de Marius l’emporte sur l’anxiété de Camille; les cris de Camille sont détournés par Marius, lequel s’empresse de répondre de plus belle pour communiquer avec sa grande soeur qui en rit. Les camions roulent, les poupées sont changées, Marius regarde, Camille imite, et ainsi va la vie.

Alors, oui. Aujourd’hui, je peux dire que je suis fière d’avoir osé: pour que cette belle relation puisse se nouer entre frère et soeur et s’entretenir chaque jour un peu plus, pour ces moments de rigolade et de connivence qu’ils me font découvrir, pour les pfffffffff amusés et théâtralisés de Camille après une bêtise de Marius. Pour les « aimant » par-ci, « aimant » par-là, joli qualitatif que Camille a attribué à Marius – elle qui ne prononce que quelques mots… Toutes ces opportunités relationnelles qui enrichissent et cultivent nos coeurs de parents et d’enfants, tout simplement.

Se cacher derrière le handicap de son enfant… Je dis non!

Je me le suis entendu dire il n’y a pas si longtemps: « ce n’est pas toi qui est handicapée, c’est ta fille! » Mais oui, bien sûr, et pour moi il est évident que cela ne change rien!

Nous n’avons pas une vie « normale », est-ce si difficile à comprendre? Nous ne pouvons pas planifier grand-chose, est-ce si difficile à comprendre?

Nous avons parfois des oeillères, certes, parce que chacun a sa priorité. Comment ne pas se consacrer à son enfant handicapé et le laisser sur le bord de la route, parce qu’à un moment il FAUT penser à sa vie personnelle, sa vie de femme, sa vie de maman d’enfants neurotypiques?

Qui peut se targuer de ne s’être jamais laissé submerger par son devoir de mère particulière, par des préoccupations hautement matérielles – ou scatophiles pour être plus précise?

Ou,i j’ai consacré énormément de temps à la propreté de ma fille, pour son avenir, pour son autonomie, pour que jamais personne ne lui essuie les fesses quand elle sera en âge de quitter la maison. Je la veux autonome jusqu’au bout des ongles, en tous cas pour ce qui concerne son corps, tout simplement parce que j’ai peur. Mathilde saura-t-elle dire qu’on lui a fait du mal, si toutefois cela arrivait?

Oui, je me laisse parfois de côté, oui, j’envoie paître beaucoup de monde lorsque je dois me concentrer sur un point bien précis de l’autisme de ma fille, mais je ne me cache derrière rien du tout, j’aide juste mon enfant… et à ces moments bien particuliers, peu de choses comptent, sauf le bien-être de ma fille, sans oublier mes autres enfants.

J’ai franchi un cap. Plus jamais personne ne pourra se permettre de juger ce que je suis, ni ce que je fais concernant ma fille ou ma vie, tout simplement parce que je suis seule juge de son bien-être et de ses progrès, et que, grâce à moi, elle avance!

Quand l’enfant autiste trouve un terrain d’entente et de jeux dans sa fratrie

Quand l'enfant autiste trouve un terrain d'entente et de jeux dans sa fratrie

Jusqu’à présent, il n’y avait pas beaucoup d’interactions entre Matthieu et les autres enfants. Il pouvait jouer à côté d’eux, plutôt facilement, cherchant leur compagnie ainsi, mais il n’essayait pas franchement de communiquer ou de trouver un terrain de jeux commun.

C’est quelque chose qui a changé cette année. Matthieu cherche toujours la compagnie des enfants et des adultes, mais il a aussi trouvé quelques moyens d’échanger avec les autres enfants, notamment avec son petit frère Julien:

  • À l’école, il va chercher les autres enfants et les attrape par les épaules pour jouer au petit train,
  • À la maison, il lance quelques jeux stéréotypés avec son frère, par exemple, il chante et son frère lui répond (généralement de se taire, hu hu, mais ça les amuse tous les deux), ou bien ils courent ensemble d’un bout à l’autre de la maison, ou bien ils réussissent même parfois à se tolérer et à jouer ensemble à un même jeux (circuits de train ou de voitures).

J’essaie généralement d’éviter tout ce qui pourrait être considéré comme stéréotypique, mais je les laisse parfois faire, car je voudrais privilégier les quelques échanges existant entre eux, en espérant qu’ils s’étendront à d’autres activités au fur et à mesure.

Votre enfant autiste a-t-il trouvé des terrains d’entente et de jeux avec ses camarades de classe, ou sa fratrie? Parlez-nous en dans les commentaires de l’article.

Après un an de diagnostic…

Laetitia MousseuxIl y a un an, le 17 août 2010, nous apprenions le handicap de notre fils. Evan avait 3 ans et demi, et était suivi depuis un an dans un CAMSP sans que personne ne puisse nous dire ce qu’il avait. Pire: la pédopsychiatre du CAMPS nous avait dit à l’époque: « Je ne peux pas vous dire ce qu’à Evan, en tout cas je peux vous dire qu’il n’est pas autiste ». Ça, c’est du diagnostic!

Evan criait énormément, parlait un peu mais n’avait pas un vocabulaire très développé. Il était très en retard en motricité et avait beaucoup de mal à communiquer avec les autres enfants. Tout cela nous avait donc amené à prendre contact avec le CAMSP qui, après un an de suivi, nous a orienté vers un CMP en juillet 2010.

Après trois séances d’observation, il aura fallu tirer les vers du nez à la pédopsychiatre du CMP pour savoir enfin ce qu’avait notre enfant. L’annonce m’a fait l’effet d’un électrochoc. J’avais rayé l’autisme des possibilités de handicap de mon fils.

« Votre fils est atteint de TED ». À cela, j’ai hoché la tête – j’avais entendu parler de TED au CAMSP. Elle a rajouté: « pour moi, il s’agit plus particulièrement d’autisme atypique à degré modéré ».

Je n’ai retenu que le mot « autisme ». Je me suis effondrée, son papa aussi. Elle nous a laissé une minute pour nous reprendre, et a poursuivi en nous disant que parler de guérison serait nous mentir, que c’était « pour la vie », mais qu’Evan évoluerait certainement bien avec ce qu’elle appelait « une bonne prise en charge », à savoir deux matinées par semaine en hôpital de jour, par petits groupes de quatre ou cinq enfants, avec trente minutes d’orthophonie et trente minutes de psychomotricité en individuel par semaine.

Il m’aura fallu cinq jours pour digérer la nouvelle. Cinq jours où j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps. Nous sommes passés par de nombreuses périodes de doute sur le diagnostic, et après quelques mois, la certitude. Maintenant, nous allons de l’avant…

Après un an de diagnostic...

Depuis un an, Evan a plutôt bien évolué, c’est vrai. Au début, nous nous sommes fiés tête baissée à ce que nous disait la pédopsychiatre du CMP. Puis, après avoir vu quelques reportages, avoir lu de nombreux articles sur le site Autisme Infantile, et après s’être beaucoup renseigné ici et là (merci Internet), nous avons entendu parler de la méthode ABA.

Notre fils a commencé l’ABA début janvier 2011, à raison d’une heure par semaine seulement, puisque nous n’avons malheureusement pas les moyens de lui en payer plus.

Depuis, il crie moins, est plus autonome. Il est propre le jour, parle de mieux en mieux, même si les sujets de conversation sont très limités et sa compréhension pose beaucoup question. Y a-t-il une déficience? Là est toute la question…  Mais nous avons bon espoir pour qu’Evan soit un jour autonome. C’est un enfant joyeux, heureux de vivre, c’est l’essentiel à nos yeux…

La rentrée de cette année ne s’est pas bien passée. L’AVSi n’était pas présente (même pas mise au courant par l’Inspection Académique, bravo)… À compter de la semaine prochaine, Evan ira trois demi-journées à l’école en présence de son AVSi, l’école ne voulant pas l’accueillir en dehors de la présence de celle-ci.

Il continue la prise en charge en l’hôpital de jour deux matinées par semaine. Nous trouvons l’équipe très à l’écoute de nos attentes, ils l’ont d’ailleurs changé de groupe à sa rentrée en août car il imitait beaucoup de comportements inadaptés d’autres enfants du précédent groupe. Evan semble heureux d’aller à l’hôpital de jour. Je dois dire qu’il apprend des choses là-bas, je pense que c’est constructif, mais qu’une prise en charge comportementale à côté est indispensable, c’est pourquoi il continue l’ABA. Sa psychologue, très investie, participe aux équipes de suivi de scolarisation et nous soutient beaucoup.

La pédopsychiatre du CMP, de son côté, commence à nous parler d’orientation en IME. Pour le moment, il en est hors de question. La psychologue ABA, elle, envisage plus une entrée en CLIS dans deux ans, après un éventuel redoublement de son année de grande section.

Après un an de diagnostic...

Le reste du temps, Evan est à la maison, car j’ai la possibilité d’être en congé parental à mi-temps depuis l’arrivée de son petit frère Aaron en novembre 2010. Il va aussi chez sa nounou lorsque je travaille. Elle a tout de suite acceptée sa différence, elle s’adapte à lui, et nous la remercions beaucoup pour ça – pour sa tolérance et son ouverture d’esprit, pour sa patience surtout, Evan étant très très actif, épuisant même…

Son petit frère, Aaron, me donne énormément de force pour mener Evan le plus loin possible. J’ai besoin d’un « semblant de vie normale », et, pour le moment, je retrouve ça par la présence de son petit frère. Il va bien, je prie pour qu’il ne soit pas atteint d’autisme lui aussi. Je crois que ça me détruirait. Il tire son grand frère vers le haut, et nous aussi. Je le remercie d’être là… Je les remercie tous les deux, car le handicap d’Evan, malgré tout, nous rend plus forts, plus soudés, plus ouverts… Paradoxalement, ce handicap nous apporte beaucoup.

Les cercles vicieux

Les cercles vicieux

J’ai un souci avec mes deux enfants en ce moment: ils sont coincés dans un cercle vicieux, et je n’arrive pas à les en sortir. Je m’explique:

  • Mon fils cadet, Julien, est dans une phase « je hurle dès que tu respires parce que ça me contrarie ». Déjà, en soi, c’est bien pénible.
  • Matthieu ne supporte pas que son frère crie, et va lui tirer le bras ou la manche pour lui signifier d’arrêter.
  • Julien hurle encore plus fort parce que Matthieu a osé le toucher.
  • Matthieu s’énerve et pousse son frère.
  • Cris, pleurs, énervement.
  • etc.

Je crois que j’ai tout essayé pour empêcher ce cercle vicieux… Vous feriez quoi, vous, pour améliorer la situation? Sachant qu’à côté de ça, ils peuvent trouver un moyen de cohabiter tranquillement, ou même de jouer ensemble et d’être complices.

Un petit frère pas comme les autres

Un petit frère pas comme les autresCe livre, à la base, explique la trisomie, mais il s’adapte à l’autisme parfaitement.

C’est un livre fait pour les enfants, pour leur expliquer le respect de la différence et du handicap.

Il leur apprend aussi la compassion, que ce soit pour le petit frère qui a des difficultés, ou pour la grande soeur qui souffre de la différence de son frère.

Un petit frère pas comme les autres

Lili-Lapin a un gros souci: son petit frère Doudou-Lapin a beau grandir, on dirait qu’il reste un bébé. Il ne parle pas, il salit tout, il bave, et parfois il fait même pipi sur le tapis. Lili a souvent envie de le gronder… Mais quand les autres enfants le traitent de « boudin qui ne comprend rien », elle entre dans une colère terrible.

Comment l’aider a faire des progrès, ce Doudou qui pousse de travers et qui aime tant les câlins?

Famille nombreuse, famille heureuse!

Famille nombreuse, famille heureuse!

A large family (photo: stefanedberg)

Dans une famille « normale », il y a le papa, la maman, les frères et les soeurs, tout ce petit monde sous le même toit. Seulement, parfois, ça arrive, la famille se délite…

J’aimerais témoigner aujourd’hui de la position de Mathilde dans ce nouvel environnement familial, et la différence que je constate dans les relations que ses deux frères et sa soeur entretiennent avec elle maintenant. Je mets de côté mon cas personnel de « maman solo ».

D’une relation quasi inexistante il y a encore un an, je vois apparaître les prémices d’une solidarité active dans la fratrie envers Mathilde. Et là, deux questions s’imposent: pourquoi pas avant? Pourquoi maintenant? Et oui, ce n’est pas pareil…

Le problème a souvent été abordé de savoir comment apprendre aux frères et soeurs l’autisme, comment l’appréhender, etc. Il n’en reste pas moins que parfois, les fratries le vivent mal ou l’ignorent. Mes enfants sont passé par ces deux phases avec des réflexions souvent désobligeantes mais tellement vraies, du genre « tout ça, c’est à cause de Mathilde », « ah oui c’est vrai, il y a Mathilde ». Exit les sorties trop compliquées, le cinéma, la piscine, les parcours en vélo… En fait, Mathilde s’isole dans son autisme, et finalement l’autisme isole Mathilde.

C’est comme si mes enfants s’étaient fait une raison de ne jamais pouvoir rien partager avec leur soeur. Et ils n’ont, en réalité, rien partagé! Ni jeux, ni contacts, ni jouets (il est hors de question de toucher à ses jouets, par contre elle a du mal à comprendre que ceux des autres ne sont pas les siens).

Comment en est-on arrivé là? Je ne sais pas trop! Je me suis souvent dit que c’était bien pour Mathilde qu’ils soient 4 (je précise que ce n’est pas la raison de la famille nombreuse), mais que finalement elle n’a pas « profité » de la situation. Par contre, certainement que mes 3 autres enfants sont plus aptes à comprendre le handicap, puisqu’ils le vivent au quotidien.

Et maintenant que nous ne sommes plus que tous les 5 (Maman + 4 enfants), quel a été le déclic pour que l’ouverture se face de part et d’autre?

Là, pour une fois, j’ai la réponse! Tout le monde s’est rendu compte qu’il fallait s’impliquer plus pour Mathilde, d’une part pour « aider » Maman, d’autre part parce que Maman veut impliquer plus Mathilde. Nous voilà donc dans un cercle vertueux où tout le monde se mélange, s’entraide, participe, toujours en tirant Mathilde vers le haut et en l’attirant dans notre monde. Plus les progrès sont présents, plus nous sommes satisfaits, plus nous en voulons, plus nous lui en demandons.

Mathilde répond donc très positivement à ces nouvelles relations, et la fratrie est maintenant soudée pour elle. Je n’entends plus: « ah non, on ne peut pas il y a Mathilde », j’entends: « je la surveillerai avec toi ».

J’avais sans doute peur de responsabiliser mes enfants dans ce contexte particulier d’avoir un enfant handicapé à la maison. J’avais conscience de les « priver » de certaines choses, mais je ne trouvais pas de solution. Ils ont grandi, Mathilde aussi. Nous avons maintenant conscience qu’en partageant avec Mathilde, nous pouvons faire beaucoup plus de choses.

Tout le monde est content!

1+1=3, +1=4!

1+1=3, +1=4!Et oui, ça y est, depuis le 10 février, la famille s’est agrandie! Une petite soeur, Louise, est arrivée…

Coté parents: Après des mois d’hésitations, de peur, nous avons sauté le pas. L’envie d’un nouvel enfant étant trop grand.

La grossesse, bien que chaotique comme la première, c’est finalement bien finie avec une petite puce qui est arrivée à 38SA+2, et non 30SA tout rond comme sa soeur… Pas de prématurité, une énorme étape pour nous.

Après, bien sûr, nous sommes humains. Le « spectre » de l’autisme n’est pas loin, on espère, on croise, mais on a peur, il ne faut pas rêver… Mais avant tout, nous sommes optimistes, et nous ne voulons pas chercher le moindre signe chez notre cadette qui fait à son tour notre bonheur.

Coté Maëlys: Nous avions sacrément préparé le terrain depuis des mois. Et je crois pouvoir dire que nous avons réussi. Dès le début, le choix du prénom fait, nous avons « personnifié » le bébé dans le ventre. Donc, Louise faisait déjà partie, à sa manière, de nos vies.

Puis il y a eu l’hospitalisation de 32 à 33SA et demi de grossesse, car Louise, tout comme sa grande sœur, a failli arriver plus tôt. Et là, ce fut le moment le plus dur pour Maëlys, avec quelques régréssions au programme, et des moments très difficiles et d’impuissance, pour les grands parents et le papa qui l’ont gardée à tour de rôle.

Puis maman est rentré, et n’est repartie que pour l’accouchement. Maëlys a, à nouveau, été mieux, bien que ses régressions ont perduré, et certaines perdurent toujours.

L’arrivée de Louise: Maëlys a tout de suite compris que c’était Louise, qui était dans le ventre et en est sortie. Mais hors de question de l’approcher et de la toucher. Déjà Maëlys n’est absolument pas caline avec nous, ne fait pas de bisous et n’en a jamais fait, donc sa soeur est bien sûr logée à la même enseigne… Mais aucun rejet, et ça pour nous, c’était déjà énorme!

Maintenant, Louise a un peu plus d’un mois. Grâce à des « vecteurs », comme le bain, ou le mobile de Louise, j’arrive à faire participer Maëlys, avec plaisir pour elle, au quotidien de Louise. Elle a bien intégré Louise à son univers: quand elle pleure, elle vient me prévenir, et quand je viens la chercher à l’école, sans sa soeur, elle me demande « L’est où Louise? ».

1+1=3, +1=4!

Deux jours après les 1 mois de Louise, elle a accepté de poser sur la photo avec sa soeur! Et depuis quelques jours, d’elle-même, elle caresse les cheveux de Louise.

Bref, pour le moment, nous sommes fiers d’elle et ravis de cette relation qui se met en place entre les deux sœurs. Et surtout, je reste persuadée, qu’elles vont beaucoup s’apporter l’une l’autre…