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Agir, toujours agir!

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Je suis plutôt du genre battante et « action-orientated » comme on dit en anglais. J’ai donc pris mon courage à deux mains et je suis retournée sur le forum. Cette fois j’ai lancé un S.O.S. en demandant à ce qu’on m’aide à trouver ce qui n’allait pas avec ma fille. Mon mari ne voulait pas encore que je prononce le mot « autisme », mais dans mon cœur de maman je savais que ma fille est autiste. Les parents de ce forum m’ont énormément aidée, plus que je n’aurais su l’imaginer, et m’ont tout d’abord conseillé de me rapprocher d’une association locale, Aidera Yvelines. Ce que j’ai fait sans perdre de temps, bien sûr.

Agir, toujours agir!

J’ai multiplié les actions:

  1. Prendre rendez-vous avec le généraliste pour lui parler de Pearl et de nos inquiétudes.
  2. Prendre rendez-vous au CAMPS de Versailles.
  3. Envoyer un mail au vice-président d’Aidera Yvelines.

Notre généraliste, bien qu’il nous ait presque rigolé à la figure, nous a quand même prescrit un bilan ORL à faire à l’hôpital Necker, arguant que les otites séreuses avaient pu provoquer des troubles de l’audition chez Pearl. Donc rendez-vous pris pour Necker début juin (nous sommes alors début mai).

Je téléphone au CAMPS et explique ma situation, on me donne rendez-vous le 8 juillet.

Entre temps je reçois des réponses sur le forum autisme, et les parents me conseillent de ne pas passer par le CAMPS. On m’explique le problème de l’approche psychanalytique en France et l’énorme retard par rapport aux pays Anglo-Saxons sur le dépistage de l’autisme. Là je panique un peu car je ne sais plus où m’adresser.

À la maison, rien ne va plus. Mon mari et moi-même ne dormons plus, Pearl a un comportement de plus en plus erratique (probablement lié à notre angoisse), et même Dylan semble un peu perturbé. Moi je ne peux gérer qu’en sombrant dans l’action, l’action, toujours l’action. Mon mari lui est très morose et n’a pas encore complètement accepté qu’il puisse s’agir d’autisme.

Conseils pour les parents qui découvrent que leur enfant est autiste

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Lorsqu’on apprend que son enfant est autiste, c’est un moment de grand chamboulements, on se perd un peu dans les milliards de choses nouvelles qu’il faut savoir, auxquelles il faut s’adapter, les démarches à faire, etc.

Voici quelques conseils, en cinq étapes, basées sur ma propre expérience pour repartir le plus vite possible du bon pied, et commencer la lutte pour l’intégration et la progression de l’enfant.

Despair (photo: fakelvis)

Despair (photo: fakelvis)

Étape 1: Faire poser un diagnostic au plus vite

Dès le dépistage fait, dès qu’on vous a confirmé que votre enfant est autiste, il faut très vite trouver un moyen de faire poser un diagnostic, pour pouvoir avoir droit à des aides, mettre en place une prise en charge, etc.

Les diagnostics sont souvent longs à obtenir. Plein de gens vont vous mettre des bâtons dans les roues, en vous disant que votre enfant est trop jeune, ou qu’il ne faut pas l’enfermer dans un diagnostic. Il est important de ne pas se laisser embobiner! Si on vous refuse un diagnostic à un endroit, aller taper à une autre porte, et ainsi de suite jusqu’à ce que vous ayez obtenu ce que vous cherchez.

Je vous recommande, à partir de mon expérience, de lancer une demande de diagnostic au CRA (Centre de Ressources Autisme) de votre coin, qui sont plutôt longues à obtenir (dans mon cas, un an environ, parfois six mois), et de commencer à chercher pendant ce temps-là un pédopsychiatre pour obtenir un diagnostic.

Pourquoi faire deux demandes?

Il est urgent d’obtenir le diagnostic au plus vite pour pouvoir obtenir plus facilement des avantages pour votre enfant: AEEH pour payer les séances de psychomotricité, AVS si votre enfant va à l’école, etc.

Le CRA est réputé pour ses diagnostics, donc il vaut mieux en passer par là pour avoir une confirmation de diagnostic, ça permet d’avoir des portes plus facilement ouvertes par la suite.

Étape 2: Lire un bon livre pour comprendre l’autisme

En attendant de trouver quelqu’un pour poser un diagnostic, on peut en parallèle lire un livre pour mieux comprendre ce qu’est l’autisme, et comment aider son enfant. Je vous parle de plusieurs bons livres dans la section ressources de ce site, mais je vous conseille en particulier la lecture de ces livres:

Chaque livre est très différent mais amène des réponses aux questions que se posent les parents d’enfant autiste. Explications scientifiques, témoignages et aides aux démarches, ils apportent tous des idées intéressantes à mettre en place au fur et à mesure à la maison.

Étape 3: Trouver un endroit où obtenir des renseignements rapidement

Un bon point: si vous êtes arrivés ici, c’est que vous avez déjà pu trouver un endroit pour trouver des informations. Je vous engage à surfer sur le site pour obtenir des réponses aux questions que vous vous posez. Notre page Facebook est un bon endroit pour discuter du cas de votre enfant – tout le monde y est amical et prêt à aider.

Si vous ne trouvez pas la réponse à vos questions sur le forum, vous pouvez aussi me contacter par e-mail à nathalie@autismeinfantile.com et j’essaierai de vous aider à trouver des réponses, ou je vous dirigerai vers des articles qui y correspondent.

Vous pouvez aussi vous adresser au CRA de votre coin, ou à une association, qui se chargeront de vous orienter rapidement, de vous renseigner, et de vous aider à mettre en place une prise en charge à la maison et une prise en charge thérapeutique.

Étape 4: Faire une liste des premières activités à mettre en place

Selon les problèmes de votre enfant, il faudra faire une prise en charge à la maison pour essayer de les régler et de lui faire faire des progrès. Par exemple, si votre enfant ne parle pas, il faudra essayer de mettre en place des pictogrammes pour l’aider à communiquer.

Faites une liste de ses difficultés et de ses points forts, et venez nous en parler ici, ça nous aidera à vous aider.

Étape 5: S’organiser avec l’équipe thérapeutique

Avec un peu de chance, lorsque vous serez arrivés à faire tout cela, le diagnostic aura été posé. Il est alors temps de trouver une équipe thérapeutique (orthophoniste, psychomotricien et pédopsychiatre) pour aider votre enfant. Vous avez plusieurs possibilités: soit consulter en libéral comme je le fais, soit trouver une place dans une association comme le CeRESA, le SESSAD, ou dans une IME, etc.

Il faut faire bien attention à ce que les intervenants auprès de votre enfant soient formés à l’autisme, si vous-même n’êtes pas en mesure d’imposer un programme. J’aime particulièrement les intervenants en libéral parce que je peux changer d’équipe si cela me semble important.

Les conseils de la communauté

Quels sont vos cinq conseils – vos cinq étapes – pour mettre en place le plus rapidement possible une structure et s’informer le plus rapidement possible sur l’autisme, afin de pouvoir aider un enfant autiste juste après son dépistage? Partagez vos opinions dans les commentaires.

De l’importance de s’impliquer

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Du moment de l’annonce du handicap de mon enfant, j’ai passé des heures à me renseigner auprès de professionnels de la santé ou sur les sites et les forums. J’ai eu la chance d’échanger quelques emails avec Élise, la maman de Clémence, qui m’a mise sur les rails très rapidement. Sans elle, j’aurais sans doute perdu beaucoup de temps à tourner en rond.

saturated writing (photo: tnarik)

saturated writing (photo: tnarik)

Je pense qu’il est important et souvent inévitable pour les parents de s’investir dans la lutte contre le handicap de son enfant. Certains, comme Béatrice, sont tout de suite sur tous les fronts (et ça, ça m’épate, une telle énergie!). D’autres, comme moi, mettent un certain temps à y venir, préférant d’abord se consacrer à aider à 100% leur enfant avant de passer au niveau supérieur: la communication autour du handicap.

Selon le niveau d’énergie, il y a plusieurs façons de s’impliquer:

  • Participer aux forums et commenter sur les articles. En aidant les autres, en répondant à leurs questions, on participe à une amélioration générale, car plusieurs personnes par la suite peuvent retrouver la question et la réponse, et en bénéficier.
  • Écrire des articles. Cela permet d’informer à plus grande échelle, et si – comme dans le cas d’Autisme Infantile – on arrive à regrouper suffisamment de personnes pour commenter et participer aux forums, on peut alors proposer un endroit d’échange et d’entraide pour les parents démunis face au handicap de leur enfant.
  • Fonder ou participer à une association. C’est ce qui demande, selon moi, le plus d’énergie. Cela implique de se plier en quatre pour aider son prochain, lui donner un coup de main pour faire les démarches administratives, être présent et utiliser son poids en tant qu’association pour faciliter l’intégration, faire des journées d’information, etc.
  • Témoigner, écrire des livres, passer à la télévision… Ce n’est pas forcément évident de faire tout cela, mais certaines personnes comme Anne Idoux-Thivet ou Judy Barron aident tous les jours énormément de personnes grâce à leurs témoignages.

Il ne faut pas penser qu’on peut tous être des Béatrice! Il faut s’écouter, et s’impliquer selon sa disponibilité du moment. Rien ne sert de se lancer dans un projet trop gros si on n’a déjà que peu de temps à passer avec son enfant. La vie est prioritaire sur l’investissement dans l’implication.

Et puis, c’est un peu comme une pyramide. Il faut aussi énormément de gens qui commentent et répondent sur les forums, pour que les sites puissent marcher, et que les associations soient utiles.

Et vous, comment vous impliquez-vous par rapport à l’autisme?