Savoir s’appuyer sur les intervenants pour modifier les comportements de ses proches

On a déjà l’habitude de ne pas être considéré comme compétent quand il s’agit du handicap de son enfant: parfois l’école, parfois des intervenants (mais pour éviter ça, il suffit de faire tout son possible pour choisir une bonne équipe). Mais c’est aussi, souvent, que les parents ne sont pas écoutés par leur propre famille pour ce qui est des choses à faire ou à ne pas faire pour l’enfant autiste.

Pourquoi n’est-on pas écoutés?

Je soupçonne plusieurs raisons pour lesquelles nous ne sommes pas entendus quand nous disons que tel ou tel comportement n’est pas bon, ou devrait être fait pour aider notre enfant:

  • le refus du changement: la famille a généralement déjà eu des enfants, et savent comment agir avec des enfants neurotypiques. Ils ne veulent pas imaginer que ce qu’ils pensent être bon ne l’est en fait pas pour notre enfant.
  • la fainéantise: même s’ils comprennent, ils n’ont pas forcément envie de se donner le mal de faire les choses comme il faut, parce que ça n’est pas naturel pour eux, et qu’ils oublient ou bien décident sciemment de ne pas faire l’effort.
  • l’ignorance: même si on leur a expliqué, en long en large et en travers, ils ne comprennent pas forcément les implications des actions qu’on leur demande de faire.
  • la suspicion d’ignorance: ils pensent que l’on ne sait pas ce qu’on dit, qu’on est fantaisistes, trop sévères ou trop laxistes, bref, qu’ils savent mieux que nous ce qui est bon pour notre enfant.

Il y a sûrement plusieurs autres raisons pour lesquelles nous ne sommes pas écoutés. Pour combattre les comportements inadaptés de la famille, il faut être rusés.

S’appuyer sur les intervenants

Plutôt que de se battre pour se faire entendre, vous avez deux solutions relativement simples. La première consiste à répéter les consignes données par les intervenants (la psychomotricienne a dit qu’il faut qu’il arrête de marcher sur la pointe des pieds, l’orthophoniste a dit qu’il faut qu’on lui demande de pointer du doigt plus souvent, etc.). Toujours dire que c’est le professionnel de la santé qui l’a dit (et ce n’est pas un mensonge), comme ça la confiance est là.

La seconde, si la famille ne veut toujours pas écouter, c’est de demander aux intervenants de venir expliquer une fois à la famille le travail qui est fait, et celui qui est à faire à la maison. Une fois rencontrés, la famille aura plus facilement tendance à faire confiance à ce que vous dites quand vous relayez les informations et instructions données par les intervenants.

Avez-vous des soucis avec votre famille par rapport aux comportements à avoir avec votre enfant? Avez-vous réussi à arranger les choses? Racontez-nous tout ça dans les commentaires.

Recherche tonton et tata

La citation « on ne choisit pas sa famille mais on choisit ses amis » prend toute sa dimension dans notre cercle familial. Mes parents et ma belle-mère sont là pour nous soutenir. En dehors, c’est un vrai désert affectif. Les frères et soeurs de mon mari et les miens se sont perdus dans la nature de la compassion et du soutien moral.

Ce ne sont pas les difficultés de Nicolas qui ont causé ce clash (enfin je ne crois pas); nous nous entendions plutôt bien avec mon frère (disons qu’il a fait le mauvais choix quant à la mère de ses enfants – enfin, là n’est pas le sujet). Du côté de mon mari, la fratrie vit dans un monde parallèle dénué de bon sens. Aussi le constat est édifiant: Nicolas ne voit plus ses oncles et tantes, ni ses cousins et cousines. Comme les chiens ne font pas des chats, quand il nous arrive de croiser ce petit monde, soit ils ne nous connaissent pas réellement (c’est le cas entre autre d’une de mes nièces), soit ils font semblant de ne pas nous connaître. Mon fils n’a plus donc l’occasion de prononcer les mots tonton et tata. Je me demande même s’il a encore ces mots-ci dans son vocabulaire.

Malgré tout cela, je n’ai jamais voulu casser ce petit lien devenu si fragile avec mon frère, un frère qui préfère la politique de l’autruche face aux comportements de sa femme et filles. J’ai passé outre ses absences téléphoniques pour l’anniversaire de Nicolas, j’ai occulté son manque de soutien moral. À l’annonce du diagnostic, j’avais espéré un revirement de situation, une main tendue. Que dalle! Nada!

C’en est trop. Cette période festive ne fait qu’exarcerber mon sentiment de tristesse et d’abandon.

Tout le monde a sans doute fait sa liste de bonnes résolutions pour cette nouvelle année; moi aussi, et la plus importante est de faire le ménage « mentalement » dans mon entourage, et de trouver un tonton et une tata symboliques pour Nicolas.

Toute proposition ne sera aucunement étudiée mais accueillie chaleureusement.

L’enfant autiste face au deuil

on stairs (photo: Victor Bezrukov)

on stairs (photo: Victor Bezrukov)

Mon papa est mort le 2 décembre 2009. Cet accident, brutal, a profondément affecté toute la famille. J’écris aujourd’hui parce que mon père était aussi le grand-père de mon fils Matteo.

Matteo a 5 ans et demi et il est autiste. Comme beaucoup d’autres enfants atteints par ce handicap, il présente un retard psychomoteur global: il ne parle pas, n’est pas encore propre, mais il progresse de jour en jour. Il est aussi extrêmement sensible…

Matteo voyait peu son grand-père, à cause de l’éloignement géographique, mais avait avec lui des relations très affectueuses. Matteo n’a pas besoin du langage pour communiquer son amour, et mon père l’avait toujours accepté tel qu’il était.

Comment lui expliquer notre chagrin? Fallait-il l’associer à la cérémonie? À l’enterrement? Comprendrait-il ce que signifiait la mort de son grand-père? Comment allait-il réagir? Toutes ces questions ont surgi très vite, comme pour tous les parents d’enfants, handicapés ou non, qui viennent de perdre un être cher.

Lorsqu’on prend le temps de chercher un peu d’aide dans les livres ou sur internet, on trouve surtout de nombreux articles sur le « deuil de l’enfant parfait ». Cruelle ironie…

Je n’en ai pas trouvé qui évoque le thème de l’enfant autiste face au deuil, comme si ce sujet n’avait jamais été posé. Je viens donc rapporter notre expérience, forcément personnelle, mais dont j’espère qu’elle vous apportera peut-être quelques réponses.

Certaines réactions, enfant autiste ou pas, me semblent relever du simple bon sens:

  • ne pas cacher la mort du parent à l’enfant,
  • lui expliquer que la personne a « fini de vivre », qu’il ne la reverra jamais et qu’il a le droit d’être triste,
  • lui dire surtout qu’il n’est pas responsable du chagrin de la famille…

Au début, Matteo n’a pas semblé comprendre ce qui se passait. Mes sanglots le faisaient même rire aux éclats. Ce n’était bien sûr pas de la méchanceté de sa part, seulement, le bruit que je faisais lui semblait comique, comme n’importe quel autre bruit bizarre… Dans sa bulle, il semblait assez indifférent au bouleversement général : il continuait à vivre exactement comme si rien ne s’était passé.

Je redoutais particulièrement certaines choses:

  • qu’il finisse par être bouleversé lui aussi et régresse, par exemple,
  • qu’il se mette à chercher son grand-père,
  • qu’il se comporte « mal » à la cérémonie: les gens tristes ont beaucoup moins de patience…

En réalité, j’ai été surprise de constater très vite que son « indifférence » n’était qu’apparente:

  • il est devenu beaucoup plus câlin et sage que d’habitude, comme s’il ne voulait pas déranger,
  • il venait nous chercher pour jouer, surtout ma petite sœur, qui ayant assisté à l’accident était de loin la plus choquée d’entre nous.

En définitive, son comportement nous soulageait tous: ses jeux, ses rires nous forçaient à voir que la vie continuait.

Nous ne l’avons pas emmené à la cérémonie: être coincé dans une salle avec plein de gens qu’il ne connaissait pas l’aurait sans doute amené à faire une crise d’angoisse, trop difficile à gérer pour nous dans un moment pareil. C’est donc mon mari qui s’est dévoué pour le garder à la maison, avant de nous rejoindre au cimetière.

Je tenais à ce que Matteo soit là pour l’enterrement de son grand-père, ça me semblait important, pour que sa disparition ne soit pas complètement abstraite. Là encore, j’ai été surprise de son comportement attentif et tranquille: il a même jeté, comme tout le monde, son petit rameau d’olivier sur le cercueil.

Depuis, sa pédopsychiatre a pu reformuler avec lui ce qui s’était passé. Il l’a réellement écoutée, répondant même par le seul mot qu’il sache dire, « non », à la question: « Tu sais que si ta maman est très triste en ce moment, ce n’est pas de ta faute? »

Il n’a connu qu’un petit épisode très court de régression, et s’est remis à progresser.

Il me montre parfois la photo de son grand-père, que j’ai gardée sur mon bureau, avec comme une question dans les yeux… alors je lui répète que son papy n’est plus là, que ça me rend très triste mais que la photo nous aide à ne pas l’oublier.

Finalement, toute mon angoisse était sûrement bien naturelle, mais elle était aussi bien vaine. Mon fils m’a prouvé qu’il pouvait comprendre et s’adapter à cette situation difficile, bien mieux que je ne l’aurais cru. Il n’a pas fini de nous surprendre…

C’est ce que papa avait toujours dit.

Parler de l’autisme à ses proches

slow down, slow down, slow... (photo: Victor Bezrukov)

slow down, slow down, slow... (photo: Victor Bezrukov)

Avant le diagnostic officiel, il est difficile de parler de ses doutes sur le comportement de son enfant à ses proches. Les réponses sont généralement les mêmes: on se fait du souci pour rien, ça va passer, il est jeune, il est normal, on se fait des idées, ou pire, on se cherche des problèmes!

Alors que nous-mêmes ne savons pas exactement sur quel pied danser, la volonté farouche de nos proches de nous rassurer ne nous permet pas toujours de pouvoir réfléchir à plusieurs, obtenir des opinions et avis sincères qui vont nous permettre de faire, petit à petit, le commencement du deuil de l’enfant parfait.

Avant le diagnostic

Si vous en avez la possibilité, essayez de trouver en plus de votre famille proche des amis lucides qui vous épauleront dans les moments difficiles de doute. Idéalement, il faut trouver une balance entre les proches qui se veulent rassurants, et les amis qui vont essayer d’écouter et aller au delà de la simple négation ou parole consolation non sincère.

Lorsque j’ai parlé de mes doutes à ma maman, elle s’est empressée de dire que c’est impossible – un enfant si intelligent comme Matthieu ne pouvait pas être autiste. Par contre, quand j’en ai parlé à mon amie Cécile, je me souviendrai toujours ce qu’elle m’a répondu:

« Et même si Matthieu est autiste? Et alors? Qu’est-ce que ça change, au jour d’aujourd’hui? »

Sans tenir compte du futur, de la prise en charge, de son avenir incertain, de la fatigue à venir… elle avait raison. Et alors? Mon fils, c’est mon fils. Est-ce que j’allais l’aimer moins d’un jour à l’autre parce qu’il est autiste? Ou est-ce que j’allais attendre de savoir plus sereinement, sachant que ça ne changerait rien à ma relation avec lui?

Cécile m’a apporté ce que personne n’avait réussi à me donner: elle a su ouvrir ses oreilles, a su trouver du temps-cerveau disponible pour écouter mes arguments, ceux pour et ceux contre, et sans se targuer d’avoir la réponse, a su m’aider à me calmer et accepter que le diagnostic, même s’il n’est pas celui qu’on espérait, ne changerait pas l’amour et la dévotion que j’ai pour mon enfant.

Je vous souhaite à tous et à toutes de trouver cette oreille attentive qui saura vous permettre de dire ce que vous avez à dire, qui vous posera les bonnes questions et qui vous permettra de prendre l’avenir avec plus de philosophie.

Après le diagnostic

Même si certains proches refusent encore d’y croire, il y a une bonne probabilité que la plupart de votre entourage accepte que votre enfant a des Troubles Envahissants du Développement.

C’est justement là qu’il faut commencer à poser les bonnes habitudes, une par une: appuyez-vous sur ce qu’on dit les intervenants auprès de votre enfant pour faire passer les messages. Par exemple, nous avons décidé de demander à Matthieu de ne plus faire de flapping, du coup j’ai expliqué comment son pédopsychiatre m’avait demandé de procéder: quand il flappe, lui demander de ne pas le faire, et lui attraper gentilment les mains jusqu’à ce qu’il cesse. En répétant ce que le pédopsychiatre a dit, et en demandant de l’aide (plutôt que d’exiger une modification du comportement du proche), on risque d’obtenir de bons résultats pour aider son enfant à progresser.

Si jamais on continue à ne pas vous croire, autant ne pas insister. Si même les médecins n’ont pas d’influence sur ce que pensent vos proches, il y a de grandes chances que quoi que vous disiez vous ne soyez pas écoutés. Tout en ne vous le souhaitant pas, je vous rappelle que les amis sont aussi là pour prêter une oreille attentive, et il y a aussi de nombreuses communautés, dont celle-ci, qui sont prêtes à échanger sur le sujet de l’autisme, et dont les membres seront ravis de donner trucs, astuces, informations, ou compassion.

Puériculture et annonce de l’autisme

Céline BruntzCéline Bruntz, psychologue spécialisée en autisme, répond à vos questions sur la psychologie et l’autisme. Écrivez-lui à celine@autismeinfantile.com pour lui poser des questions plus spécifiques.

Que faire lorsque les parents ne veulent pas accepter l’autisme leur enfant?

Je m’explique en deux mots: je suis une puéricultrice de plus de 25 ans d’expérience, je viens d’ouvrir, au 1er octobre de cette année, une crèche privée en Belgique côté néerlandophone.

Parmis les cinq enfants inscrits, j’ai un petit garçon de 2 ans de parents russes (qui parlent difficilement le néerlandais) qui présente les symptômes de l’autisme.

Sentant les parents fragilisés par la barrière de la langue, c’est avec beaucoup de précautions et en pesant bien tous mes mots, que j’ai essayé de leur faire prendre conscience des différences comportementales de leur petit garçon. La maman a tout de suite montré un sentiment de culpabilité, en disant: « mais oui, c’est de notre faute, nous n’avons pas d’amis en Belgique, notre petit garçon ne cotoie pas d’autres enfants de son âge. »

Je l’ai bien sûr rassurée, et lui ai fait comprendre que ce n’était la faute de personne, et que je n’étais pas là pour porter un jugement, bien au contraire, j’étais là pour les aider dans leurs éventuelles démarches. Elle m’a demandé par où commencer. Je lui ai répondu d’aller en première intention chez un pédiatre et que lui pourrait les diriger vers un spécialiste.

Lors de ma conversation avec la maman, je n’ai prononcé à aucun moment le mot « autisme », d’une part pour ne pas l’effrayer, d’autres part parce que je ne savais pas si le terme lui était connu. Je n’ai parlé que des difficultés de communication de son petit garçon, en prenant comme exemple le bébé de 9 mois (installé dans une chaise haute) que j’avais en face de moi lors de ma conversation avec elle.

Je lui ai montré que le bébé me regardait dans les yeux à chaque fois que je prononçais son prénom, qu’il regardait un objet que je montrais du doigt. Je n’ai pas été beaucoup plus loin pour ne pas lui faire peur, après tout je ne suis pas spécialiste.

Je lui ai rappelé la phrase qu’elle m’avait dite à plusieurs reprises en riant, le jour de l’inscription de son fils à la crèche, « Daniel est très romantique, il est dans son monde », et j’ai essayé de lui faire comprendre que ça n’avait rien avoir avec le romantisme.

La conversation s’est passée un vendredi soir. A partir du lundi suivant, c’est la grand-mère maternelle qui est venue amener et chercher Daniel à la crèche… coïncidence ou pas, en tous les cas je n’ai pas pu savoir comment la maman a digéré ce que je lui ai dit, dans les jours qui ont suivis.

J’ai évité d’aborder le sujet avec la grand-mère pour ne pas commettre d’erreur, mais c’est elle qui, un matin a abordé le sujet en me disant de but en blanc avec une attitude non verbale qui en disait long: « Dites! Daniel est normal, il est juste différent, à chaque enfant sa particularité, moi aussi je suis pédagogue! », sur quoi je n’ai rien dit.

L’autre jour, la grand-mère me demande: « Alors est-ce que Daniel joue avec les autres enfants maintenant? ». Je lui ai répondu « Non madame, Daniel ne joue pas avec les autres enfants » et elle m’a répliqué « Ahh, qui vivra verra ».

J’aimerais vraiment aider ce petit garçon, il présente tous les signes autistiques (les signes importants et tous les autres sans exceptions) répertoriés sur votre site.

En sachant qu’il ne restera que jusque fin décembre à la crèche (après il restera encore trois mois avant son entrée à l’école, avec sa maman qui sera en fin de grossesse):

  • Que puis-je faire comme activités à la crèche pour le stimuler, le rassurer?
  • Quelles sont les démarches que je pourrais faire à mon niveau?
  • S’il n’est pas pris en charge par des professionnels, court-t-il un grave danger?  (risque d’épilepsie, etc.)
  • Le futur bébé risque-t-il d’avoir les mêmes signes?

En vous remerciant d’avance de l’intérêt que vous porterez à ma question.

Je comprends tout à fait votre inquiétude de professionnelle. Votre position est loin d’être évidente car vous devez soulever le problème, comme vous l’avez fait, avec tact et justesse, tout en gardant une réserve car vous n’êtes pas en charge d’établir un diagnostic. Je trouve très pertinent la manière dont vous avez décrit aux parents le plus objectivement possible les difficultés comportementales de leur enfant. Vous avez eu également entièrement raison d’orienter les parents vers une consultation chez le pédiatre car c’est un début dans la démarche de diagnostic et de soin.

Comme les parents sont en difficulté pour reconnaître le handicap, vous pouvez peut être vous appuyer sur le médecin et/ou le psychologue de la crèche, si votre équipe en comporte, afin de proposer aux parents de faire le point par rapport à leur enfant. C’est un moyen supplémentaire d’engager un dialogue et de mettre des mots sur les difficultés comportementales de l’enfant afin de les aiguiller au mieux.

Au niveau de votre intervention par rapport à l’enfant, je pense que vous pouvez l’aider en axant le travail sur la communication visuelle et verbale. Il est important de le stimuler avec des activités d’éveil qui lui permettront de s’ouvrir à la relation. Vous pouvez répérer des jeux qui l’intéressent et vous en servir pour créer un échange sur des temps très courts mais répétés. Cela permet de structurer la journée avec des temps de jeux, d’échange, dans un climat rassurant.  L’objectif étant également d’apprendre à l’enfant des comportements adaptés au niveau de la communication et de la relation.

Je suis d’accord avec vous qu’un enfant, qui présente des troubles autistiques, qui n’est pas pris en charge rapidement risque que ses troubles s’aggravent. Il est effectivement recommandé par tous les spécialistes de l’autisme de faire un diagnostic précoce afin de mettre en place rapidement la prise en charge la plus adaptée pour faire progresser et évoluer l’enfant. Il est essentiel d’alerter les parents comme vous l’avez fait et de vous appuyer sur des collègues (médecin, psychologue, Centre Ressources Autisme) afin d’orienter les parents, pour qu’ils puissent être accompagnés dans l’annonce du handicap. Je précise que ce sont des pistes générales qui proviennent de mon expérience et doivent être adaptées au cas par cas. Cependant, j’espère qu’elles pourront vous éclairer par rapport à votre situation.

Concernant votre question par rapport aux risques que l’autre enfant présente les mêmes troubles, je comprends que vous vous posiez la question, car on sait maintenant que l’autisme est une pathologie d’origine génétique, mais je ne suis pas généticienne donc je ne suis pas en mesure d’apporter une réponse à cette question. J’espère que les réponses apportées par rapport aux aspects psychologiques, qui sont de ma compétence, vous aideront dans votre pratique, et je vous remercie pour votre confiance.

Le reste de la famille et les traits autistiques

Cela fait quelques jours que je remarque que certaines des mamans qui participent à Autisme Infantile parlent de leur passé, et des similitudes entre leur jeunesse et celle de leur enfant autiste.

Moi la première, je ne me suis pas inquiétée de suite des traits autistiques de Matthieu parce qu’il me rappellait mon enfance. Mon mari, pareil.

Je me rappelle ne pas avoir eu beaucoup d’amis. Je ne regardais pas les gens dans les yeux, j’avais ce que je crois être un petit délire de persécution du moment où quelqu’un s’adressait à moi. Je me rappelle avoir passé beaucoup de temps à tourner sur moi-même, à tripoter les interrupteurs des lumières, à regarder la poussière voler dans les rayons de soleil.

Quels sont vos « traits autistiques »? Avez-vous eu des similarités entre votre comportement, actuel ou passé, qui peut se comparer au comportement de votre enfant?

Est-ce que vous vous souvenez comment vous avez surmonté tel ou tel « trait autistique »? Est-ce que vous avez pu trouver un moyen de vous améliorer tout seul, ou est-ce que vous avez eu besoin d’une aide extérieure? Est-ce qu’encore aujourd’hui vous avez encore ce comportement?

Est-ce que vous pensez que tout cela peut être lié? Que le fait que nos « traits autistiques » soient passés à la génération suivante, peut-être moins chanceuse que nous sur leur intensité?

Discutez, partagez vos opinions dans les commentaires. Ce n’est pas important de savoir si c’est possible ou pas, ce qu’on veut c’est savoir ce que vous, vous en pensez.

Unir la fratrie pour faire progresser l’enfant autiste

Pour ceux qui ont plus d’un enfant, comme nous, il y a possibilité d’utiliser la bonne influence que peut avoir l’enfant neurotypique pour son frère, en essayant d’unir la fratrie et de valoriser tous les enfants.

Unir la fratrie pour faire progresser l'enfant autiste

Chaque réussite de chaque enfant est la réussite de tous

Quand un des enfants, qu’il soit neurotypique ou neuroatypique, réussit quelque chose, il faut que cela soit la réussite de toute la famille. Encouragez-les à s’applaudir les uns les autres et à se féliciter.

Encourager l’imitation chez l’enfant autiste

Pour aider l’enfant autiste à apprendre à imiter, pour l’aider aussi à apprendre de nouvelles choses, rien de mieux que de tout faire en groupe. Que ce soit apprendre à se laver les mains, à faire pipi dans les toilettes à l’école, de travailler une activité de motricité fine, si tout le monde s’y met, ça sera plus facile pour l’enfant neuroatypique.

Donner des missions à ceux qui en sont capables

Quand ils sont jeunes, les enfants adorent rendre service et qu’on leur donne des missions. Par exemple, quand nous allons voir ma nièce et mon neveu, je leur demande de dire à Matthieu de ne pas flapper, ou de me prévenir s’il allume et éteint une lumière en dehors de mon champ de vision. Ils sont très heureux de faire ça, ça les fait se sentir importants et ils savent que ça me fait plaisir.

Unir la fratrie

En unissant la fratrie, chaque enfant peut à son tour être encouragé, félicité, et avoir une utilité dans la vie familiale. Au lieu de leur demander de participer aux tâches ménagères, par exemple, vous pouvez leur demander d’aider leur frère ou soeur autiste à progresser, participant ainsi à la bonne marche de la famille.

Nathalie Poirier et Catherine Kozminski au Salon du Livre de Montréal le 21 novembre 2009

Nathalie Poirier et Catherine Kozminski au Salon du Livre de Montréal le 21 novembre 2009graphisme par Sabrina Poirier

Pour sa 32ème édition, le Salon du Livre de Montréal a pour thème, cette année, « Le livre, une affaire de famille ». Ce sera l’occasion, entre autres, de rencontrer des auteurs et de partager avec eux.

Nathalie Poirier et Catherine Kozminski, auteures de l’ouvrage L’Autisme, un jour à la fois, paru aux Presses de l’Université Laval, seront présentes avec Labelle, chienne d’assistance pour enfant autiste de la Fondation MIRA, et pourront répondre aux questions des parents, des intervenants ou des personnes désireuses d’en connaître davantage au sujet de l’autisme. Bonne visite!