Une journée éprouvante

Bien sûr, je ne vous mentirais pas. Le 14 février restera pour toujours gravé en moi! Ce jour où toute notre vie réglée comme une boite à musique (avec nos attentes, nos rêves et nos envies) a basculée du tout au tout. Passant dans un grand vide, tombant dans un trou noir. Une impression horrible de cœur qui se fend en deux, d’un sentiment d’injustice omniprésent et envahissant qui empêche de trouver le sommeil et rempli nos journées de pleurs intarissables.

Mais que s’est-il bien passé ce 14 Février 2011, Jour de la Saint Valentin? Eh bien, ma pédiatre m’a annoncé qu’effectivement, mon fils n’avait pas un développement « normal ». Qu’il était temps désormais, après avoir passé les bilans ORL et visuels, d’entamer d’autres démarches.

Je lui parle alors d’orthophonie, pour aider Thomas à acquérir le langage et la communication complète. Et là, elle me répond: « pas seulement, je pense… Je vous envoie vers le CMP de votre ville de toute urgence. De plus, on tente de fixer un RDV en neurologie le plus vite possible en parallèle, à l’hôpital Trousseau ». Elle me fait aussi un certificat pour la Mairie, afin que mon fils obtienne le plus vite possible une place en crèche, afin de « voir son comportement » en collectivité, sachant que j’étais en Congé Parental d’Education (CPE) à ce moment-là pour m’en occuper.

Qu’entends-je, moi, en tant que maman? « Développement et langage présentant du retard », « hyperactivité », « CMP en urgence », « RDV en neurologie »… Je venais la consulter pour une bronchite de mon fils, et nous repartions avec tout ça. Autant dire que c’était le gros coup de massue pour moi! Que se passait-il donc? Les nuits blanches n’allaient donc pas cesser, « comme ça », en grandissant simplement?

Nous ressortons de son cabinet avec toutes les ordonnances et certificats en main. Je suis alors toute seule avec mon fils dans sa poussette. Il m’est impossible de rentrer chez moi en bus. Je traverse les rues de ma ville parisienne, bondée de monde, littéralement en pleurs. Je marche en ayant l’impression de stagner. Chaque minute me semble une éternité avant d’atteindre mon domicile et de pouvoir pleurer tout mon saoûl sans personne pour me dévisager. De plus, une autre chose me hante… Comment annoncer tout ça à mon mari? Comment va-t-il réagir? Et s’il nous quittait? Nos craintes échangées, à demi-mots, étaient donc fondées, notre enfant n’allait pas bien…

Une journée éprouvante

J’enfonce la clé dans la serrure de mon appartement. Mon mari est déjà rentré.

Soudain, une émotion violente et brutale traverse mon corps, une boule me noue la gorge et j’ai du mal à parler. Je m’effondre en pleurs dans l’entrée, et je lui raconte mon rendez-vous entre deux sanglots. Il m’aide à me calmer un peu et à détacher mon fils de sa poussette, car à ce moment-là chaque geste me semble être pesant.

J’ai mal, je souffre dans mon cœur de maman et j’ai envie d’hurler contre la Terre entière. J’ai l’impression que mon cœur « saigne » et que je manque d’air.

Soudain, je vois mon époux, lui si pragmatique d’ordinaire, s’effondrer à son tour sur le fauteuil du salon. Il pleure, il a mal lui aussi. Bizarrement, pas de mot d’autisme ou autres ont été annoncé ce jour-là, mais ce fût violent malgré tout. La pédiatre m’avait fait comprendre, avec ses mots, que nous partions dans un monde inconnu jusqu’alors, et en me raccompagnant, elle m’avait dit: « Soyez courageuse, les mois à venir risquent d’être très éprouvants ».

Puis mon mari s’est relevé. Il m’a prise dans ses bras et ensemble, nous avons trouvé que ce monde était injuste. Qu’il s’en prenait à notre merveilleux petit garçon, à notre petite famille. Puis nous avons parlé, parlé, parlé…

Et une conclusion nous est venue à nous deux: « Qu’importe ce que pouvait avoir notre enfant, il était notre Soleil, on l’aimait tel qu’il était, UNIQUE, même différent ».

Puis je me suis levée. J’ai pris le téléphone et composé les divers numéros donnés par ma pédiatre pour prendre rendez-vous au CMP et à la crèche.

J’ai couru l’après-midi même à la Mairie y inscrire mon enfant, et filé à la crèche ensuite, où je fût gentiment accueillit par la Directrice, dans son bureau. Nous avons discuté longtemps. Moi, en larmes depuis la fin de la matinée, incapable de retenir ses fichues larmes! Elle s’est démenée tout l’après-midi pour obtenir une place en urgence pour Thomas, sachant que les effectifs étaient déjà complets. Mon fils obtient son sésame en fin d’après-midi. Un gros soulagement déjà pour nous.

J’obtiens le premier rendez-vous avec le CMP de ma ville pour le 26 février, en urgence, comme demandé par ma pédiatre. Là aussi, un autre combat s’annonçait, et à ce moment-là j’étais loin d’imaginer à quel point…

Carole, Franck et Clovis, ou comment l’autisme est entré dans nos vies sans avoir été invité!

Carole BroginLa naissance d’un enfant est toujours une grande émotion, et je peux dire que celle de Clovis, un 31 août 2007, a plutôt été « rock’n roll »!

Après 9 mois d’attente et une césarienne en urgence, voilà le petit bonhomme qui pointe son nez. Parents heureux et comblés, nous nous apprêtions donc, comme tant d’autres, à connaître les joies de la parentalité et ses inconvénients, tels que les nuits sans sommeil et les maladies infantiles.

Mais voilà le grain de sable dans les rouages: trois jours après sa naissance, Clovis fait un accident vasculaire cérébral dit « ischémique » – en clair, une artère dans son cerveau se bouche. Panique, horreur, angoisse, et onze jours d’hospitalisation en néonatalogie. Heureusement, Clovis s’en sort bien, sans séquelles apparentes et sans traitement. Qu’en sera-t-il des conséquences ultérieures? Aucun médecin ne peut nous répondre, « il faudra voir son développement avec le temps »…

Nous voilà de retour à la maison, reprenant une vie au cours « normal ». Nous nous efforçons d’oublier cet épisode tout en étant vigilants. Un suivi par une neuropédiatre est mis en place avec des rendez-vous tous les trois mois, puis tous les six mois, puis une fois par an.

L’angoisse s’estompe. Clovis est un bébé relativement facile, qui fait ses nuits à trois mois, mange bien, aime sa vache musicale, son mobile et son doudou. Il est tonique et souriant. Et puis un jour, il a environ six mois, une pensée fugace me traverse l’esprit: « c’est bizarre, il ne me regarde jamais dans les yeux quand je lui donne son biberon, et s’il était autiste? ». Aussitôt formulée, aussitôt chassée!

Il se tient debout à 8/9 mois, marche à 11 mois et on est très fiers de lui! Il a un intérêt très grand pour les portes, qu’il aime ouvrir et fermer, et pour la sonnerie du micro-ondes (on peut passer une heure à faire sonnerie la minuterie, il ne s’en lasse pas… curieux). Mais à partir de la marche apparaissent et se développent d’autres intérêts obsessionnels et surtout les crises de colère si l’on interrompt ses rituels.

Clovis nous apparaît comme un enfant turbulent, qui ne tient pas en place et qui réagit mal à la frustration. Il est parfois un peu difficile de l’emmener dans la famille, par exemple. Mon mari le vit plus mal que moi et m’interpelle, notamment lors de notre premier départ en vacances pour la Bretagne. Maladroitement, et parce qu’il est angoissé face à cette situation, il me dit que « quelque chose ne va pas chez Clovis, il est malade ». Je refuse de l’entendre et réagis très mal, même si je fais des constatations identiques.

Dans le même temps, le langage n’apparaît pas. Il est gardé par sa mamie et va à la crèche deux fois par semaine, et il aime y aller, surtout pour être avec les autres enfants, mais il joue plutôt seul, en parallèle, passionné par la serrure du portail.

À 18 mois, il dit cinq mots, dont « non », et s’appelle lui-même d’un surnom, son prénom est visiblement trop difficile à prononcer. Ce retard de langage m’inquiète. Pédiatre, famille, amis tout le monde me rassure: « c’est un garçon, il est plus lent », « mon filleul/cousin/le fils de la belle-sœur de la tante du cousin au 5ème degré/etc. a parlé à 3 ans, t’inquiète pas! ». Oui, mais moi ça m’inquiète, et son comportement ne s’arrange pas.

En février 2010, une fête de famille tourne au cauchemar. Clovis est excité, veut absolument sortir alors qu’il fait nuit noire et -10°C dehors, veut à toute force jouer avec le trousseau de clés de la maison. Notre interdiction débouche sur une crise de colère de plus de 40 minutes. Je m’effondre en larmes à l’écart en répétant « mais il a quelque chose ce gône » (et oui, vous l’aurez reconnu, je suis de Lyon), « il n’est pas normal! ». Aïe, le mot est lâché! Toutes les personnes présentes s’empressent de me rassurer…

Heureusement, la visite annuelle chez la neuropédiatre est prévue la semaine suivante. Je lui en parle. Elle note aussi une tendance à marcher sur la pointe des pieds, mais ce n’est pas tout le temps, et ce retard de langage… Elle nous fait une ordonnance pour un bilan orthophonique et rééducation si nécessaire en février 2010, Clovis a donc 2 ans et demi.

Le même mois, la directrice de la crèche me prend à part un jour et, de la façon la plus délicate qu’elle peut, elle me fait un portrait du « décalage » entre Clovis et les enfants de son âge, elle me parle même de « traits autistiques » mais en me disant qu’elle se garderait bien de poser un diagnostic, n’étant pas professionnelle. Elle me conseille de prendre rendez-vous au CMP de notre ville. Je repars dévastée, en colère, je pleure… puis je réfléchis et me dis qu’après tout, un pédopsychiatre pourra sans doute m’aider. Je m’inscris sur la liste d’attente.

En avril 2010, un bilan orthophonique est fait, quasiment en même temps que les premiers rendez-vous au CMP (où l’attente a été finalement moins longue que prévue). Manque d’attention conjointe, de contact oculaire, hypotonicité de la sphère buccale, etc. Une rééducation est mise en place deux fois par semaine. Dès la première séance, le langage se débloque, des mots apparaissent. L’espoir revient.

Le comportement est toujours aussi problématique, un rituel consistant à faire semblant de garer notre voiture familiale s’instaure, qu’il est difficile d’interrompre, si ce n’est au prix de crises monumentales. C’est l’angoisse chaque soir pour mon mari qui vient chercher Clovis chez sa grand-mère. Nous passons une période difficile face à ses rituels et surtout la frustration et les colères.

Au bout de deux rendez-vous avec la pédopsychiatre du CMP, le diagnostic tombe: Troubles Envahissants du Développement. Clovis a un handicap, il va falloir faire avec et surtout trouver des stratégies pour le sortir de ses « obsessions », qui s’appellent maintenant des autostimulations et des intérêts restreints. Quand l’autisme entre chez vous, il amène aussi avec lui sa terminologie qu’il faut maîtriser.

Le CMP, ne pouvant rien faire sur place, me propose une orientation vers le pôle TED de l’hôpital St Jean de Dieu (HdJ). Heureusement, dans cette structure, la prise en charge est de type éducative (éducation structurée, TEACCH), et il y a aussi une prise en charge en psychomotricité. Après une rencontre avec le médecin responsable du service, place à la paperasserie administrative.

L’été arrive. Passons sur les vacances en camping épouvantables et abrégées en raison du comportement de Clovis. Il faut préparer la rentrée, avec la peur que ça ne se passe pas bien à l’école. Nous avons un certificat médical de la neuropédiatre et le dossier MDPH pour une demande d’AVS est prêt. Mais je ne me résous pas à sauter le pas.  Le fait de constituer un dossier auprès de la « Maison des Personnes Handicapées » me bloque.

Suivant mon intuition, et avec l’accord de la pédopsychiatre qui suit Clovis au CMP, je lui fais faire d’abord sa rentrée sans AVS. Je mets l’instituteur au courant, on a avec lui un très bon rapport et des rendez-vous au cours de l’année pour faire le point sur les apprentissages de Clovis. Ce dernier ne va à l’école que le matin, il fait encore de grosses siestes l’après-midi.

La prise en charge au pôle TED de l’hôpital se met en place, deux matins par semaine. Clovis entre dans le « système » de l’ALD, un taxi vient le chercher et le ramène.

À partir de ce moment-là, je commence à faire sur Internet des recherches plus poussées. Sur les TED, l’autisme. LA CIM 10 et le DSM-IV n’ont presque plus de secrets pour moi. Je fais connaissance aussi avec les sigles: ABA, MDPH, AEEH,  PCH et autres… J’ai une frénésie de comprendre, de savoir. Je veux faire pour le mieux pour mon fils, au risque parfois de ne plus penser qu’à ça 24 heures sur 24! Et bien sûr, je fais connaissance avec Autisme Infantile et sa super-communauté, qui sont mes pourvoyeurs d’information, mes « remonteurs de moral » quand je flanche un peu.

De son côté, Clovis fait des progrès. En langage, en comportement, et il adore l’école. L’instituteur insiste pour qu’il aille à l’école aussi l’après-midi, car ayant moins d’enfants, il pourra faire plus d’individuel avec lui (si, si c’est possible!). Je découvre aussi de mon côté les pictogrammes et le fait qu’un support visuel l’aide à mieux comprendre les consignes que l’on donne, l’aide à mieux gérer les transitions (le plus difficile pour lui apparemment). J’en parle à l’instituteur qui me dit qu’il utilise beaucoup les pictos, ayant des tout-petits dans sa classe. Une EVS aide Clovis deux matins par semaine.

Le temps s’écoule, les prises en charge sont bien en place. Clovis a sa routine et il aime toujours les lieux où il y a d’autres enfants. Il continue à progresser, malgré des phases de régression et d’opposition. Mais, me direz-vous, ma bonne dame, les chiens ne font pas des chats, et des parents aux caractères bien trempés (les deux en plus), ça ne va pas vous donner un enfant doux comme un agneau. Car autisme ou pas, le Loulou a un sacré caractère!

Notre vie au quotidien se normalise un peu et on respire! Nous trouvons une association sur notre département qui organise des groupes d’habiletés sociales et de gestion des émotions. Nous rencontrons les psychologues chargées du groupe et inscrivons Clovis. Il n’y a participé qu’un mois et demi, mais des progrès dans le domaine des interactions avec les autres enfants se font sentir, et il met maintenant des mots sur ses émotions: s’il est triste, en colère, s’il a peur. Il arrive à entrer en contact de façon plus appropriée. Même si l’opposition est toujours là parfois, elle s’exprime de moins en moins par des crises.

La fin de l’année scolaire se profile: réunion de l’équipe éducative pour faire une demande d’AVS pour l’année prochaine. Mon mari et moi appréhendons un peu. Mais nous ressortons de là plus regonflés encore! On nous a parlé lors de cette réunion des difficultés de Clovis, mais aussi de ses atouts, de ce qu’il sait faire et surtout de son potentiel! Le livret d’évaluation scolaire est bon, presque tous les apprentissages de la première année de maternelle sont acquis. La demande d’AVS est acceptée, il aura une personne neuf heures par semaine (ce sera bien sûr une EVS de l’école, pas de budget au niveau du Département, toujours le même bla-bla).

Nous avons, entre temps, changé d’orthophoniste pour nous diriger vers une personne spécialisée dans la prise en charge des enfants avec autisme, et, avec l’hôpital de jour où il va, un diagnostic/évaluation plus poussé va se faire en septembre ou octobre (avec des tests ADOS et PEP-R). Un intervenant va venir en juillet à la maison pour aider Clovis dans le domaine de l’autonomie. Nous faisons de notre mieux pour notre fils.

Ce handicap invisible, il a bien fallu l’intégrer dans nos vies, dans notre façon d’éduquer notre fils. Le plus grand défi, après l’acceptation du handicap, c’est finalement de voir aussi, et surtout, l’enfant. On nous a donné ce sage conseil et nous espérons pouvoir l’appliquer: « regarde ce que ton fils a de plus, pas toujours ce qui lui manque, et fais lui confiance ».

J’ajouterais aussi, il faut que je me fasse confiance. Le chemin est encore long, mais maintenant, il est bordé d’espoir!

Famille nombreuse, famille heureuse!

Famille nombreuse, famille heureuse!

A large family (photo: stefanedberg)

Dans une famille « normale », il y a le papa, la maman, les frères et les soeurs, tout ce petit monde sous le même toit. Seulement, parfois, ça arrive, la famille se délite…

J’aimerais témoigner aujourd’hui de la position de Mathilde dans ce nouvel environnement familial, et la différence que je constate dans les relations que ses deux frères et sa soeur entretiennent avec elle maintenant. Je mets de côté mon cas personnel de « maman solo ».

D’une relation quasi inexistante il y a encore un an, je vois apparaître les prémices d’une solidarité active dans la fratrie envers Mathilde. Et là, deux questions s’imposent: pourquoi pas avant? Pourquoi maintenant? Et oui, ce n’est pas pareil…

Le problème a souvent été abordé de savoir comment apprendre aux frères et soeurs l’autisme, comment l’appréhender, etc. Il n’en reste pas moins que parfois, les fratries le vivent mal ou l’ignorent. Mes enfants sont passé par ces deux phases avec des réflexions souvent désobligeantes mais tellement vraies, du genre « tout ça, c’est à cause de Mathilde », « ah oui c’est vrai, il y a Mathilde ». Exit les sorties trop compliquées, le cinéma, la piscine, les parcours en vélo… En fait, Mathilde s’isole dans son autisme, et finalement l’autisme isole Mathilde.

C’est comme si mes enfants s’étaient fait une raison de ne jamais pouvoir rien partager avec leur soeur. Et ils n’ont, en réalité, rien partagé! Ni jeux, ni contacts, ni jouets (il est hors de question de toucher à ses jouets, par contre elle a du mal à comprendre que ceux des autres ne sont pas les siens).

Comment en est-on arrivé là? Je ne sais pas trop! Je me suis souvent dit que c’était bien pour Mathilde qu’ils soient 4 (je précise que ce n’est pas la raison de la famille nombreuse), mais que finalement elle n’a pas « profité » de la situation. Par contre, certainement que mes 3 autres enfants sont plus aptes à comprendre le handicap, puisqu’ils le vivent au quotidien.

Et maintenant que nous ne sommes plus que tous les 5 (Maman + 4 enfants), quel a été le déclic pour que l’ouverture se face de part et d’autre?

Là, pour une fois, j’ai la réponse! Tout le monde s’est rendu compte qu’il fallait s’impliquer plus pour Mathilde, d’une part pour « aider » Maman, d’autre part parce que Maman veut impliquer plus Mathilde. Nous voilà donc dans un cercle vertueux où tout le monde se mélange, s’entraide, participe, toujours en tirant Mathilde vers le haut et en l’attirant dans notre monde. Plus les progrès sont présents, plus nous sommes satisfaits, plus nous en voulons, plus nous lui en demandons.

Mathilde répond donc très positivement à ces nouvelles relations, et la fratrie est maintenant soudée pour elle. Je n’entends plus: « ah non, on ne peut pas il y a Mathilde », j’entends: « je la surveillerai avec toi ».

J’avais sans doute peur de responsabiliser mes enfants dans ce contexte particulier d’avoir un enfant handicapé à la maison. J’avais conscience de les « priver » de certaines choses, mais je ne trouvais pas de solution. Ils ont grandi, Mathilde aussi. Nous avons maintenant conscience qu’en partageant avec Mathilde, nous pouvons faire beaucoup plus de choses.

Tout le monde est content!

Remise en question

Je suis ravie que Nicolas retrouve Faustine, sa neuropsychologue après quelques temps d’absence. À la fin de chaque séance, nous faisons le point. Un énorme changement se profile. Nicolas ira en ULIS dans un collège en septembre (s’il y a de la place, bien sûr). Faustine a donc décidé de s’occuper de cette étape et notamment de son comportement en récréation et de ses intérêts de petit enfant.

« À quoi s’intéressent les ados? »

En une seule phrase, la neuropsychologue a fait ressurgir deux blessures que je croyais pansées: mon incapacité ou « la faute à pas de chance » de donner un frère ou une sœur à mon fils, et ces relations inexistantes avec les cousins et cousines de Nicolas.

Mais quels sont les loisirs d’un adolescent? Je me suis retrouvée sans voix et une triste réalité m’a explosé en plein visage: je n’ai aucune idée sur les intérêts d’un garçon neurotypique de l’âge de Nicolas, ni de leurs sujets de conversation. Pour diverses raisons que j’ai expliqué dans des précédents articles, je ne peux demander à qui que ce soit dans mon entourage.

Bien que j’ai en mémoire le dicton préféré de Béatrice, « Celui qui cherche en toute chose le côté soleil, trouvera partout lumière et chaleur », j’avoue avoir du mal à trouver cette lueur et je me surprends à vous envier.

Bien sûr, je sais que je peux compter sur vous, et j’ai demandé à Sandrine – j’ai donc appris qu’un jeune de 12 ans aime les Simpsons, South Park, le skate, ou faire des dessins animés sur internet, par exemple. Il faut donc que nous amenions Nicolas à ce genre de distraction, ou du moins qu’il sache que cela existe.

Depuis ce propos anodin, pour le bien-être de Nicolas, j’ai pris une bonne dizaine de cheveux blancs, je pense à mon karma et ne sais comment je vais de nouveau cicatriser cette blessure.

Partage d’informations et relations entre la famille et les intervenants

Partage d'informations et relations entre la famille et les intervenantsVoici un texte que j’ai reçu par e-mail et que je partage avec vous car il me semble pertinent. Le partage d’information entre la famille, l’école et les intervenants me semble essentiel à une approche cohérente et continue dans l’aide apportée et l’éducation donnée.

Le partage de l’information

L’autisme est un handicap est un trouble du développement (TED)qui touche à la communication à des degrés divers. La très grande majorité des enfants ou adultes autistes même pour ceux qui ont la parole sont incapables de rendre compte d’une situation vécue, de décrire tel ou tel événement du fait même de leur handicap.

Le partage de l’information entre les différents acteurs (famille, établissement…) qui accompagnent la personne apparaît dès lors indispensable pour permettre un accompagnement de qualité.

Il est capital pour l’accompagnement de la personne atteinte d’autisme afin de garder une cohérence entre tous ceux qui participent à son évolution.

Une étape importante

L’ANESM (Agence Nationale de l’valuation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux) a publié une recommandation en janvier 2010 intitulée « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement » qui s’adresse à tous les services et établissements accueillants des personnes TED (liste en annexe 4).

Un message clair

Il serait vain de vouloir résumer un document de 64 pages dont je vous recommande la lecture. Signalons certains points:

  • L’objectif principal de la recommandation est de contribuer à l’amélioration de l’accompagnement pluridisciplinaire des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) conjuguant interventions éducatives, pédagogiques, thérapeutiques et sociales. Il se situe dans la perspective d’une meilleure participation sociale et d’un meilleur bien-être des personnes et de leur entourage. (article 2)
  • Collaborer avec la famille en favorisant le partage d’informations. (article 2.2)
  • Cette recommandation, centrée sur le respect de la dignité et des droits des personnes avec autisme ou autres TED ,concerne aussi bien les enfants et les adolescents que les adultes. (article 3)
  • Favoriser l’implication de la famille et des proches dans le respect de leur dignité et de leurs droits. (article 4)

Encore diversement appliquée

Avant janvier 2010, les établissements et services accueillant les personnes TED ne disposaient pas d’un cadre commun et la politique appliquée était fonction de l’équipe en place.

Si cette recommandation s’adresse d’abord aux professionnels et énonce les bonnes pratiques elle concerne aussi les familles. Relativement récente, il apparaît que sur le terrain des difficultés subsistent… N’hésitez pas à apporter votre témoignage.

Le liseron de Jules

Le liseron de Jules (Kochka & Olivier Latyk)J’ai récemment acheté des livres pour enfants traitant de l’autisme, en me disant que ça servirait pour la scolarité de Matthieu. Du coup, j’ai dévalisé les librairies et acheté aussi les livres pour enfants plus âgés.

Le liseron de Jules, par Kochka et Olivier Latyk, explore les sentiments de gêne, puis de haine d’Hugo, grand frère de Jules, qui n’est pas content d’avoir un petit frère pas comme les autres. Il le trouve nul, déteste devoir quitter la ville pour aller à la campagne, parce que Jules fait trop de bruit pour les voisins, et finit par provoquer un accident qui mettra Jules à l’hôpital.

En fin d’ouvrage, il y a des conseils pour accompagner l’enfant de plus de 8 ans dans sa lecture et pour dialoguer autour des notions de culpabilité, d’aveu et de confrontation à la différence.

Le liseron de Jules

Hugo rêve d’avoir un frère et un jour, il a Jules. Hélas, Jules est différent, Jules est autiste et la vie d’Hugo devient inupportable. Comment l’amour parviendra-t-il à gagner le coeur d’Hugo?

La naissance d’un petit frère ou d’une petite soeur, c’est toujours un évènement très important. On est tiraillé entre l’impatience de découvrir un futur compagnon de jeu, la fierté de devenir « le grand frère », et l’angoisse de devoir désormais partager l’amour de ses parents. Mais quand le petit frère se révèle « différent », que faire? Récit d’apprentissage, Le liseron de Jules aborde un sujet grave: l’arrivée de Jules, enfant autiste, au sein de la famille. À travers les réactions d’Hugo, son grand frère, le lecteur est amené à se questionner à propos de la différence, de la jalousie, de la tolérance et de la responsabilité. Après avoir failli commettre l’irréparable, Hugo découvrira qu’ »on n voit bien qu’avec le coeur ».

Vous pouvez vous procurer le livre pour enfant Le liseron de Jules sur Amazon.

Hommage à Super Papy

Le papy de Tom est décédé le jeudi 8 avril. Il luttait depuis 4 ans et demi contre une leucémie et de multiples infections pulmonaires qui lui gâchaient la vie. Malgré cela, nous pouvions compter sur lui à chaque instant. Même très malade et aux derniers jours de sa vie, il prenait sur lui et n’hésitait jamais à faire passer sa famille avant tout. Principalement son petit Tom…

Tous les parents d’enfants autistes savent que le soutien de leurs proches leurs est indispensable pour garder la tête hors de l’eau face à un handicap aussi difficile à appréhender… Et heureusement pour nous que papy fut présent dans ces douloureux moments.

Pourtant, prendre conscience de l’autisme de son petit fils ne fût pas facile pour lui, mais il finit par l’accepter tout en gardant une foi inébranlable en ses capacités. Il est mort sans douter une seconde que Tom allait « s’en sortir ». En fait, il nous a aidés à affronter cette terrible épreuve de la plus belle des façons: en étant tout simplement là…

Là pour nous remonter le moral.
Là pour effectuer les déplacements afin que papa et maman puissent continuer à travailler le plus normalement possible.
Là pour accompagner Tom chez ses intervenants/thérapeutes.
Là pour rattraper son petit cascadeur à chaque fois qu’il manquait de tomber.
Là pour éveiller notre petit Tom au monde qui l’entourait.

C’est quand un proche disparaît qu’on s’aperçoit de la place que cette personne prenait dans notre vie. Et papy tenait une place immense dans nos vies et dans nos cœurs. Ca ne va pas être facile de continuer sans lui mais il faudra y arriver. Nous devrons complètement nous réorganiser pour maintenir le programme éducatif de Tom. Mais nous allons nous accrocher et tout faire pour offrir à super papy ce qu’il désirait tant : des progrès gigantesques et une vie merveilleuse pour son petit fils.

Au revoir et merci Papy !

Merci beaucoup, thanks a lot, vielen danke, grazie mille, σε ευχαριστώ πάρα πολύ

Suite à mon article « Recherche tonton et tata », vous avez été nombreuses à répondre et à ouvrir votre coeur à Nicolas. Mon fils a été gâté par des cartes postales qui sont accrochées au mur de sa chambre, et même un livre sur les oiseaux qu’il a adoré. Il s’intéresse et pose des questions: « Et tata(s) , elle habite où, c’est loin? »  ou encore « y a t-il des fontaines, des carroussels où elle habite tata(s)? ».

J’ai beaucoup hésité à publier ce texte car je craignais que l’on ne comprenne pas ma démarche. Je redoutais une éventuelle pitié, de tomber dans le pathétique. Rien de tout cela ne s’est produit. J’ai été très émue par votre élan de générosité et je me suis aperçue que nous n’étions pas les seuls à vivre cettre fracture dans le cercle familial. Certaines ont réussi à tourner la page mieux que d’autres, et je les admire.

Toute cette solidarité de la communauté n’a fait que confirmer une idée déjà bien ancrée par mon vécu. Plus le temps passe, plus je préfère la compagnie des gens qui vivent le handicap quel qu’il soit. Bien sûr, j’ai des exceptions qui confirment « ma règle ». J’ai quelques amies qui ne connaissent pas le handicap et avec qui je m’entend bien, qui m’écoutent et surtout ne me jugent pas. Et puis, il y a les autres, les connaissances, « les copines » qui ne comprennent pas mon humeur en dent de scie, font la psy avec moi, ou qui ont parfois des propos vexants (pas plus tard qu’hier sur le temps nécessaire à Nicolas pour comprendre une consigne). Je ne dis rien mais ça m’énerve. Par contre, quand je suis avec des personnes qui vivent une situation similaire à la mienne, nous sommes sur la même longueur d’onde de suite.

Alors ma question est la suivante: faut-il souffrir pour être bon, généreux, compréhensif, comme vous l’êtes vous toutes?

Tata Sylvie, tonton Bernard, tata Fanfan, tata Lydie, tata Isabelle, tata Stéphanie, tata Cécile, tata Christina et les cousins: merci du fond du coeur!