La naissance d’un enfant est toujours une grande émotion, et je peux dire que celle de Clovis, un 31 août 2007, a plutôt été « rock’n roll »!
Après 9 mois d’attente et une césarienne en urgence, voilà le petit bonhomme qui pointe son nez. Parents heureux et comblés, nous nous apprêtions donc, comme tant d’autres, à connaître les joies de la parentalité et ses inconvénients, tels que les nuits sans sommeil et les maladies infantiles.
Mais voilà le grain de sable dans les rouages: trois jours après sa naissance, Clovis fait un accident vasculaire cérébral dit « ischémique » – en clair, une artère dans son cerveau se bouche. Panique, horreur, angoisse, et onze jours d’hospitalisation en néonatalogie. Heureusement, Clovis s’en sort bien, sans séquelles apparentes et sans traitement. Qu’en sera-t-il des conséquences ultérieures? Aucun médecin ne peut nous répondre, « il faudra voir son développement avec le temps »…
Nous voilà de retour à la maison, reprenant une vie au cours « normal ». Nous nous efforçons d’oublier cet épisode tout en étant vigilants. Un suivi par une neuropédiatre est mis en place avec des rendez-vous tous les trois mois, puis tous les six mois, puis une fois par an.
L’angoisse s’estompe. Clovis est un bébé relativement facile, qui fait ses nuits à trois mois, mange bien, aime sa vache musicale, son mobile et son doudou. Il est tonique et souriant. Et puis un jour, il a environ six mois, une pensée fugace me traverse l’esprit: « c’est bizarre, il ne me regarde jamais dans les yeux quand je lui donne son biberon, et s’il était autiste? ». Aussitôt formulée, aussitôt chassée!
Il se tient debout à 8/9 mois, marche à 11 mois et on est très fiers de lui! Il a un intérêt très grand pour les portes, qu’il aime ouvrir et fermer, et pour la sonnerie du micro-ondes (on peut passer une heure à faire sonnerie la minuterie, il ne s’en lasse pas… curieux). Mais à partir de la marche apparaissent et se développent d’autres intérêts obsessionnels et surtout les crises de colère si l’on interrompt ses rituels.
Clovis nous apparaît comme un enfant turbulent, qui ne tient pas en place et qui réagit mal à la frustration. Il est parfois un peu difficile de l’emmener dans la famille, par exemple. Mon mari le vit plus mal que moi et m’interpelle, notamment lors de notre premier départ en vacances pour la Bretagne. Maladroitement, et parce qu’il est angoissé face à cette situation, il me dit que « quelque chose ne va pas chez Clovis, il est malade ». Je refuse de l’entendre et réagis très mal, même si je fais des constatations identiques.
Dans le même temps, le langage n’apparaît pas. Il est gardé par sa mamie et va à la crèche deux fois par semaine, et il aime y aller, surtout pour être avec les autres enfants, mais il joue plutôt seul, en parallèle, passionné par la serrure du portail.
À 18 mois, il dit cinq mots, dont « non », et s’appelle lui-même d’un surnom, son prénom est visiblement trop difficile à prononcer. Ce retard de langage m’inquiète. Pédiatre, famille, amis tout le monde me rassure: « c’est un garçon, il est plus lent », « mon filleul/cousin/le fils de la belle-sœur de la tante du cousin au 5ème degré/etc. a parlé à 3 ans, t’inquiète pas! ». Oui, mais moi ça m’inquiète, et son comportement ne s’arrange pas.
En février 2010, une fête de famille tourne au cauchemar. Clovis est excité, veut absolument sortir alors qu’il fait nuit noire et -10°C dehors, veut à toute force jouer avec le trousseau de clés de la maison. Notre interdiction débouche sur une crise de colère de plus de 40 minutes. Je m’effondre en larmes à l’écart en répétant « mais il a quelque chose ce gône » (et oui, vous l’aurez reconnu, je suis de Lyon), « il n’est pas normal! ». Aïe, le mot est lâché! Toutes les personnes présentes s’empressent de me rassurer…
Heureusement, la visite annuelle chez la neuropédiatre est prévue la semaine suivante. Je lui en parle. Elle note aussi une tendance à marcher sur la pointe des pieds, mais ce n’est pas tout le temps, et ce retard de langage… Elle nous fait une ordonnance pour un bilan orthophonique et rééducation si nécessaire en février 2010, Clovis a donc 2 ans et demi.
Le même mois, la directrice de la crèche me prend à part un jour et, de la façon la plus délicate qu’elle peut, elle me fait un portrait du « décalage » entre Clovis et les enfants de son âge, elle me parle même de « traits autistiques » mais en me disant qu’elle se garderait bien de poser un diagnostic, n’étant pas professionnelle. Elle me conseille de prendre rendez-vous au CMP de notre ville. Je repars dévastée, en colère, je pleure… puis je réfléchis et me dis qu’après tout, un pédopsychiatre pourra sans doute m’aider. Je m’inscris sur la liste d’attente.
En avril 2010, un bilan orthophonique est fait, quasiment en même temps que les premiers rendez-vous au CMP (où l’attente a été finalement moins longue que prévue). Manque d’attention conjointe, de contact oculaire, hypotonicité de la sphère buccale, etc. Une rééducation est mise en place deux fois par semaine. Dès la première séance, le langage se débloque, des mots apparaissent. L’espoir revient.
Le comportement est toujours aussi problématique, un rituel consistant à faire semblant de garer notre voiture familiale s’instaure, qu’il est difficile d’interrompre, si ce n’est au prix de crises monumentales. C’est l’angoisse chaque soir pour mon mari qui vient chercher Clovis chez sa grand-mère. Nous passons une période difficile face à ses rituels et surtout la frustration et les colères.
Au bout de deux rendez-vous avec la pédopsychiatre du CMP, le diagnostic tombe: Troubles Envahissants du Développement. Clovis a un handicap, il va falloir faire avec et surtout trouver des stratégies pour le sortir de ses « obsessions », qui s’appellent maintenant des autostimulations et des intérêts restreints. Quand l’autisme entre chez vous, il amène aussi avec lui sa terminologie qu’il faut maîtriser.
Le CMP, ne pouvant rien faire sur place, me propose une orientation vers le pôle TED de l’hôpital St Jean de Dieu (HdJ). Heureusement, dans cette structure, la prise en charge est de type éducative (éducation structurée, TEACCH), et il y a aussi une prise en charge en psychomotricité. Après une rencontre avec le médecin responsable du service, place à la paperasserie administrative.
L’été arrive. Passons sur les vacances en camping épouvantables et abrégées en raison du comportement de Clovis. Il faut préparer la rentrée, avec la peur que ça ne se passe pas bien à l’école. Nous avons un certificat médical de la neuropédiatre et le dossier MDPH pour une demande d’AVS est prêt. Mais je ne me résous pas à sauter le pas. Le fait de constituer un dossier auprès de la « Maison des Personnes Handicapées » me bloque.
Suivant mon intuition, et avec l’accord de la pédopsychiatre qui suit Clovis au CMP, je lui fais faire d’abord sa rentrée sans AVS. Je mets l’instituteur au courant, on a avec lui un très bon rapport et des rendez-vous au cours de l’année pour faire le point sur les apprentissages de Clovis. Ce dernier ne va à l’école que le matin, il fait encore de grosses siestes l’après-midi.
La prise en charge au pôle TED de l’hôpital se met en place, deux matins par semaine. Clovis entre dans le « système » de l’ALD, un taxi vient le chercher et le ramène.
À partir de ce moment-là, je commence à faire sur Internet des recherches plus poussées. Sur les TED, l’autisme. LA CIM 10 et le DSM-IV n’ont presque plus de secrets pour moi. Je fais connaissance aussi avec les sigles: ABA, MDPH, AEEH, PCH et autres… J’ai une frénésie de comprendre, de savoir. Je veux faire pour le mieux pour mon fils, au risque parfois de ne plus penser qu’à ça 24 heures sur 24! Et bien sûr, je fais connaissance avec Autisme Infantile et sa super-communauté, qui sont mes pourvoyeurs d’information, mes « remonteurs de moral » quand je flanche un peu.
De son côté, Clovis fait des progrès. En langage, en comportement, et il adore l’école. L’instituteur insiste pour qu’il aille à l’école aussi l’après-midi, car ayant moins d’enfants, il pourra faire plus d’individuel avec lui (si, si c’est possible!). Je découvre aussi de mon côté les pictogrammes et le fait qu’un support visuel l’aide à mieux comprendre les consignes que l’on donne, l’aide à mieux gérer les transitions (le plus difficile pour lui apparemment). J’en parle à l’instituteur qui me dit qu’il utilise beaucoup les pictos, ayant des tout-petits dans sa classe. Une EVS aide Clovis deux matins par semaine.
Le temps s’écoule, les prises en charge sont bien en place. Clovis a sa routine et il aime toujours les lieux où il y a d’autres enfants. Il continue à progresser, malgré des phases de régression et d’opposition. Mais, me direz-vous, ma bonne dame, les chiens ne font pas des chats, et des parents aux caractères bien trempés (les deux en plus), ça ne va pas vous donner un enfant doux comme un agneau. Car autisme ou pas, le Loulou a un sacré caractère!
Notre vie au quotidien se normalise un peu et on respire! Nous trouvons une association sur notre département qui organise des groupes d’habiletés sociales et de gestion des émotions. Nous rencontrons les psychologues chargées du groupe et inscrivons Clovis. Il n’y a participé qu’un mois et demi, mais des progrès dans le domaine des interactions avec les autres enfants se font sentir, et il met maintenant des mots sur ses émotions: s’il est triste, en colère, s’il a peur. Il arrive à entrer en contact de façon plus appropriée. Même si l’opposition est toujours là parfois, elle s’exprime de moins en moins par des crises.
La fin de l’année scolaire se profile: réunion de l’équipe éducative pour faire une demande d’AVS pour l’année prochaine. Mon mari et moi appréhendons un peu. Mais nous ressortons de là plus regonflés encore! On nous a parlé lors de cette réunion des difficultés de Clovis, mais aussi de ses atouts, de ce qu’il sait faire et surtout de son potentiel! Le livret d’évaluation scolaire est bon, presque tous les apprentissages de la première année de maternelle sont acquis. La demande d’AVS est acceptée, il aura une personne neuf heures par semaine (ce sera bien sûr une EVS de l’école, pas de budget au niveau du Département, toujours le même bla-bla).
Nous avons, entre temps, changé d’orthophoniste pour nous diriger vers une personne spécialisée dans la prise en charge des enfants avec autisme, et, avec l’hôpital de jour où il va, un diagnostic/évaluation plus poussé va se faire en septembre ou octobre (avec des tests ADOS et PEP-R). Un intervenant va venir en juillet à la maison pour aider Clovis dans le domaine de l’autonomie. Nous faisons de notre mieux pour notre fils.
Ce handicap invisible, il a bien fallu l’intégrer dans nos vies, dans notre façon d’éduquer notre fils. Le plus grand défi, après l’acceptation du handicap, c’est finalement de voir aussi, et surtout, l’enfant. On nous a donné ce sage conseil et nous espérons pouvoir l’appliquer: « regarde ce que ton fils a de plus, pas toujours ce qui lui manque, et fais lui confiance ».
J’ajouterais aussi, il faut que je me fasse confiance. Le chemin est encore long, mais maintenant, il est bordé d’espoir!