À quel moment, dans sa vie de parent, se sentir suffisamment en confiance face à l’autisme pour faire profiter les autres parents de notre expérience? Est-il possible un jour de se sentir en confiance face à ce handicap qui nous enferme dans l’incompréhension permanente?

Pour ma part, il a fallu cinq ans après le diagnostic de Mathilde, et un élément déclencheur: voir d’autres enfants autistes et partager avec d’autres parents, ce dont j’ai souvent eu peur.

Pour avancer, j’ai glané de-ci de-là des informations, des conseils sur des forums ou auprès des professionnels. Mais je me suis rarement dit: « voilà ce que moi j’ai réussi ou inventé ».

Je le dis aujourd’hui: tous les parents font aussi des choses par eux-même, sont inventifs, plein de ressources, contournent parfois les idées reçues et surtout connaissent leur enfant mieux que personne.

Que tous les parents parlent de leur expérience et nous avancerons plus vite pour nos enfants!

Quel avenir pour ma princesse?

Quand le diagnostic est tombé, Mathilde avait presque 4 ans… Comme à vous tous, le ciel m’est tombé sur la tête! Quel sera l’avenir de mon enfant? Bien sûr, pour ses autres enfants, on imagine plein de choses, un devenir presque tracé, ou au moins on va oeuvrer pour qu’ils arrivent là où on veut les mener, enfin presque!

Mais face à un enfant autiste, tant de questions fusent qu’il faut un certain nombre d’années pour arriver à poser les bases. Et vient le jour fatidique où, après s’être un peu reposé, la « grande » question revient au galop: et après…?

En l’occurence: et après la CLIS, vous avez prévu quoi?

Et là, patatras! On prend les mêmes et on recommence pour le parcours du combattant. Mais là, on ne joue plus dans la même cour: UPI, IME, HDJ, ULIS? L’avenir se précise mais attention, ce n’est pas si simple: l’orientation après CLIS dépendra des possibilités de Mathilde! Eh bien ça m’aide bien de savoir ça!

Donc, c’est reparti! Évaluations au CRA, dossier à remplir, attente des rendez-vous, angoisse des résultats, mais surtout et avant tout: mais, dites donc, on parle pour dans deux ans et demie, là. Comment savoir où en sera Mathilde à ce moment-là? À moins d’être devin, ce que je ne suis pas, et d’avoir totalement confiance dans les tests, je me pose vraiment des questions!

Il y a trois mois, ma fille montait un poney pour la première fois; aujourd’hui, elle le monte à cru et va au galop sans se tenir du tout. Alors là, je me dis, en trois mois tout peut aller très très vite, il suffit d’un déclic, d’une attention, d’un intérêt, d’une passion, d’une ouverture… Comment choisir son lieu d’accueil futur quand je vois que tout peut basculer en si peu de temps?

De toute façon, je n’ai pas le choix, je dois en passer par là, l’inscrire partout. Je vais y aller à l’aveugle, mais je n’aime pas ça.

Une place quelque part, à tout prix, parce que Mathilde est scolarisée depuis ses trois ans et qu’elle ne supportera pas la vie à la maison. Elle a besoin de sortir, de voir du monde malgré l’intérêt qu’elle porte au monde. L’ouverture fait partie de sa vie depuis toujours, mais j’ai peur des listes d’attente, des réponses négatives, des réponses positives pour un lieu d’accueil pas du tout adapté…

En fait, je crois que nous, parents, ne nous reposons jamais (je ne parle pas du quotidien, vous l’aurez compris: là c’est sûr qu’on ne se repose jamais!). Je parle de cet avenir que l’on a dans les mains, dont on est complètement responsable, que l’on doit choisir et imposer à son enfant qui a peut-être totalement besoin du contraire! Je pèse mes mots: je dis « besoin » parce que nos enfants ne peuvent pas tous dire ce qu’ils veulent et ce dont ils ont besoin pour être bien. C’est bien là le problème.

Allez, hauts les coeurs: recherches internet, coups de téléphone, listes d’attente, visites des lieux et tout le toutim… Heureusement, je ne désespère pas: Mathilde et moi ne sommes pas les premières à en passer par là!