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Tag Archives: Entraide
Moi, je dis merci à Internet!
Lorsque la psy du CMP qui suivait mon fils depuis quelques mois m’a parlé de psychose infantile, je ne savais pas ce que c’était. Je n’avais jamais entendu ce terme. C’était en février 2005, j’avais Internet à la maison, alors j’ai sauté sur mon ordi pour comprendre de quoi elle me parlait.
Je me suis inscrite sur des sites où il y avait des forums de discussions, comme celui-ci: Forum Autisme.
J’ai « discuté » avec de nombreuses mamans, j’ai décrit le comportement de mon fils pour savoir: Autiste? Pas autiste?
J’y ai trouvé du réconfort, et j’ai été incroyablement surprise par la solidarité: une maman enseignante m’a envoyé du « travail » en graphie, parce que j’avais écrit un message où je disais que mon fils n’écrivait pas. J’ai été conseillée aussi sur les médecins à aller voir et sur ceux à ne pas aller voir.
J’ai rencontré de visu des mamans (je n’habitais pas loin de l’hôpital Robert Debré, à l’époque, alors j’avais l’occasion de voir les mamans qui y venaient). Lorsque j’ai eu besoin de conseils pour la scolarité de Léonard, ce sont encore des mamans enseignantes du net qui m’ont conseillée.
J’ai rencontré une maman solo à Paris, maman d’une enfant autiste, qui m’a donné plein de tuyaux sur la prise en charge et sur les aides financières (MDPH), mais aussi celles spécifiques à la ville de Paris.
Je suis allée sur le site de l’association SAtedI, parce que je voulais avoir un maximum de renseignements afin de pouvoir envisager le futur de Léo plus ou moins sereinement. J’ai même rencontré une personne de l’association, et ce fut ma première rencontre avec un adulte autiste.
J’ai lu des milliers de choses sur l’autisme, des centaines de témoignages de parents, des blogs écrits par des personnes atteintes du syndrome d’Asperger, qui avaient eu le diagnostic tardivement.
Je me suis retrouvée dans une situation absurde: je me retrouvais à avoir des intérêts restreints (comme mon fils!), l’autisme n’avait presque plus de secret pour moi (sauf pour les termes trop biologiques, car j’ai eu un bac A2, je n’ai pas fait de biologie depuis au moins 25 ans, et que je n’y comprenais rien).
Je finissais ma maîtrise de Français Langue Etrangère quand j’ai eu le diagnostic de Léo (j’ai repris mes études après avoir eu mon fils). Je me souviens d’une veille de partiel où j’étais complètement paniquée, parce que j’avais l’impression d’en savoir plus sur l’autisme ou sur les TEDs en général que sur la description grammaticale, et c’était pourtant l’objet de cet examen.
Et pourtant, la psy du jardin d’enfants thérapeutique, où avait échoué mon pauvre Léo parce qu’il lui fallait des groupes socialisants, m’avait dit de me méfier du net! Elle affirmait qu’on pouvait y lire tout et n’importe quoi, et m’avait fait une sorte d’allusion comme quoi on pouvait vite se monter le bourrichon en s’écoutant entre parents! Oui, oui, oui… On se monte le bourrichon entre mères pathogènes! On fait même des concours: celle qui aura le gosse le plus autiste! Pfff!
Je ne le répéterai jamais assez: sans le réseau d’Internet, je ne sais pas où Léo et moi aurions fini (et je crois que j’aime autant ne pas chercher à imaginer). Sans parler du fait, aussi, que j’ai pu faire travailler Léo grâce aux trésors qu’on peut trouver sur des sites faits par des enseignants ou des parents qui scolarisent leur(s) enfant(s) à la maison.
Pour n’en citer que quelque uns, je citerai:
Je remercie Internet mille fois!
Quand y’en a marre, y’a Malabar!
Seulement voila, le mois de mai arrivait et nous n’avions eu que quelques rendez-vous plutôt aléatoires, autant en fréquence qu’en durée, au CMP.
En ce doux mois de printemps, les constatations n’étaient pas brillantes pour nous, en tant que parents, face au CMP. Une impression qu’on nous faisait tourner en bourrique m’envahissait de jours en jours. Une impression de « je-m’en-foutisme » aussi…
- Aucun dossier n’avait encore été monté pour nous aider financièrement, on nous disait qu’il ne faudrait pas non plus « coller une étiquette handicapé » à notre enfant!
- Pas d’aide de la part de leur assistante sociale, car pour elle, aucun diagnostic précis n’avait encore été posé clairement par le CMP pour pouvoir faire des demandes d’aides.
- Pas de nouvelles pour une entrée de mon fils au CATTP, car pas de place pour le moment. On me parlait de « peut-être, l’année prochaine… » (donc, comprendre « pas d’orthophonie et psychomotricité en attendant »).
- Réduction du temps de présence en crèche, passé à 2 heures par jour, qui virent au cauchemar car mon fils bouscule les enfants durant son temps de présence, fait des crises à tout va, mord tout le monde, et il n’y a personne pour nous aider, ni aider la crèche, qui se sent dépassée par les comportements de Thomas. Ils finissent par le prendre en individuel chaque matin, car ça devient ingérable, et ils reçoivent beaucoup de plaintes des parents.
- Troubles du sommeil qui s’amplifiaient de mois en mois, comportement de plus en plus bizarres (flapping, stéréotypies, crises violentes).
- Pas d’orthophonie ni psychomotricité d’entamées depuis notre premier rendez-vous, car il y avait « encore le temps » selon eux.
- Aucun rendez-vous en neurologie, car ils ont « oublié d’envoyer le dossier ».
- Oubli d’envoi du dossier d’ALD 100% prise en charge Sécurité Sociale.
Mais surtout, une équipe qui ne nous tenait pas le même discours concernant les maux de notre enfant. Une pédopsychiatre (qui n’était pas la référente de notre enfant, il s’agissait de la responsable du CATTP) me parla entre quatre yeux de troubles de la sphère autistique. Quant à notre référente, avec qui le dialogue passait de moins en moins bien, nous parlait d’épilepsie (alors que mon fils n’avait jamais fait une seule crise). Elle en vint même à dire à la crèche que, selon elle, c’était une épilepsie nocturne qui était responsable de tous les maux de notre enfant…
Les rendez-vous s’enchaînaient avec cette personne. Je me fermais de plus en plus au fil des rendez-vous, car j’étais énervée que rien n’avance pour mon fils, d’autant que les questions qui m’étaient posées m’interpellaient de plus en plus car elles n’aidaient en rien mon enfant. Je sentais qu’insidieusement on cherchait ce que j’aurais bien pu faire pour « déclencher tout ça chez mon fils ».
On me demandait comment j’ai vécu le décès de mon frère il y a quinze ans de ça, comment mon mari vivait la situation actuelle, on me demandait si je n’étais pas effondrée par cette situation…
Mouais! J’ai mon fils qui fait des bonds à côté de moi là! On fait quoi là?!
Je saturais, j’angoissais, car l’échéance de mon Congé Parental d’Education (CPE) approchait dangereusement, et, un beau jour, je finis par poster un message sur un gros forum de discussions pour y déverser tout mon désarroi face à la situation, notre ressenti, et demander de l’aide.
Et là, j’ai obtenu dans la journée même une ribambelle de réponses et de messages privés pour me dire que, selon eux, la piste de l’autisme avait été trop vite écartée pour laisser place à un pseudo-diagnostic ne voulant rien dire, avec une éventuelle épilepsie associée. On me dit alors que je dois ABSOLUMENT obtenir un diagnostic éclairé sur la question, et que je dois rapidement mettre en place des aides financières. Ils m’indiquent alors les démarches à suivre pour monter des dossiers MDPH, mais surtout, ils m’envoyent l’adresse d’une pédopsychiatre spécialisée dans le domaine de l’autisme pour aller la consulter au plus vite.
J’ai donc suivi les conseils avisés de tous ces parents d’enfants autistes et TED. Je me reconnaissais énormément dans leurs parcours, qu’ils avaient pris le temps de me raconter.
Je pris donc mon premier rendez-vous avec le Dr Cohen pour le 04 mai 2011 à 13h30.
Autisme Zaghouan
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Je vous propose de participer à l’élaboration d’une carte de bonnes adresses concernant l’autisme dans le gouvernorat de Zaghouan en Tunisie. Vous pouvez laisser vos bonnes adresses dans les commentaires, et je les rajouterai au fur et à mesure sur la carte.
Les adresses qui nous intéressent:
- les associations
- les établissements de dépistage, d’aide, d’apprentissages
- les activités spécifiques pour éveiller les enfants autistes (zoothérapie, musicothérapie, etc)
- tout autre adresse ayant un rapport à l’autisme qui vous semblera intéressante
Je vous propose aussi de vous signaler si vous habitez dans le gouvernorat de Zaghouan, afin de former un réseau d’entraide avec les autres personnes qui passeront par ici.
Autisme Tunis
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Autisme Tozeur
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Autisme Tataouine
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Autisme Sousse
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