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Comment ferait-on sans SuperPapa, ou la place du père dans tout ça

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J’ai rencontré SuperPapa il y a 10 ans. Lorsque nous nous sommes mariés en 2000, j’étais enceinte de mon fils aîné jusqu’aux gencives. Nous nous sommes mariés dans l’allégresse, l’insouciance, sûrs que l’on était vraiment faits l’un pour l’autre.

Nous nous sommes mariés pour le meilleur et pour le pire, selon l’expression consacrée, pour fonder une famille, pour nous qui avions eu un parcours un peu chaotique, pas banal.

Ça n’a pas été facile tous les jours avec Adrien, avec qui nous avons été confrontés aux problématiques liées à la précocité. Ça l’est encore moins avec Stanislas, où notre rôle parental va être encore plus exigeant.

Mais, j’en ai chaque jour la confirmation, j’ai fait le bon choix. Le prince charmant est un papa d’élite, et dans l’éducation de Stan c’est primordial.

Comment ferait-on sans SuperPapa, ou la place du père dans tout ça

Nous sommes ici une communauté de mamans, probablement parce que c’est traditionnellement la maman qui prend en charge le quotidien des enfants. Mais  Papa, chez nous, il est très  important:

  • Papa, il console Maman quand elle a un petit coup de blues et qu’elle a besoin de s’aérer la tête.
  • Papa, il joue avec Adrien quand Adrien en a marre que Stan prenne autant de place dans l’agenda de ses parents.
  • Papa, il a plus de recul, il ne pense pas qu’à « ça » (je parle de l’autisme bien sûr!).
  • Papa, il sait « brusquer » son fils avec tendresse, le bousculer dans ses peurs, lui montrer qu’il peut faire plein de choses, prendre des risques physiques, et donc gagner un peu de confiance en ses capacités.
  • Papa, il sait être inflexible, parce que les règles sont les règles, que le jour on joue, et la nuit on dort, et que Papa, ça ne le dérange pas qu’un petit nain pleure et tempête pour dormir.
  • Papa, il est fort, il a la puissance et la solidité à l’épreuve des colères de Stanislas. Papa, c’est comme un roseau qui plie mais ne rompt pas.
  • Papa, il connait les secrets du pédalage, du pipi de garçon, d’une bonne bagarre renforçatrice, d’un beau dessin.
  • Papa, il comprend bien Stan aussi, parce que Papa vivait aussi dans sa bulle quand il était enfant. Papa faisait des dessins incroyables de précision et de détails quand il était petit. Papa connait tous les acteurs de tous les films par leur nom, même les tous petits rôles. Papa, il est fondu d’informatique, c’est sa grande passion, il a appris tout seul, comme ça… Papa il sait comment contrôler sa colère car il en a fait beaucoup, longtemps, de grandes et fortes. Il y a même des gens qui disent que Papa était un ours avant de me rencontrer.

Papa c’est vraiment une carte maîtresse dans notre jeu contre l’autisme.

Alors, les Papas? Comment voyez-vous votre rôle, votre place, dans cette triade un peu spéciale Maman, Papa, enfant autiste?

Comment j’ai appris à ne plus contourner l’obstacle: Affronter, dompter et calmer une colère d’autiste

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Je n’aime pas beaucoup mettre les gens en colère, encore moins les enfants et surtout les miens. Je sais que ce n’est pas très heureux du point de vue éducatif, mais c’est comme ça; on s’est beaucoup mis en colère contre moi quand j’étais enfant, et la colère effraie l’adulte que je suis devenue.

Cela a beaucoup pesé dans l’éducation d’Adrien, et si Super Papa n’était pas intervenu pour le confronter à la loi et aux limites, nous serions dans une situation délicate aujourd’hui.

Comment j’ai appris à ne plus contourner l’obstacle: Affronter, dompter et calmer une colère d’autiste

Ce qui est essentiel avec un enfant habituel, devient absolument crucial, je dirais presque vital, avec un enfant autiste. Apprendre à survivre à la frustration, apprendre à survivre à l’interdiction, apprendre à survivre à la contradiction est la pierre angulaire de la prise en charge et de l’évolution de nos enfants. En effet, comment espérer qu’un orthophoniste apprenne à nos enfants à parler, si celui ci n’accepte pas de collaborer? Comment espérer une intégration scolaire si l’enfant est habitué à ce que l’on compose, à ce que l’on s’adapte à ses quatre volontés (et Dieu sait qu’elles peuvent parfois être saugrenues avec nos enfants)?

Ceci dit, la frustration engendre la colère, et dans le cas des petits autistes elle peut être franchement dantesque: jets de jouets, morsures, coups de poings, coups de pieds, tentatives pathétiques d’impressionner maman en faisant semblant de vomir, cris stridents . La colère d’un autiste dure aussi trente minutes, une heure, ou plus encore… Il faut avoir les nerfs solides et accepter d’aller jusqu’au bout de la colère et de la traverser. Car:

  • Comment j’ai appris à ne plus contourner l’obstacle: Affronter, dompter et calmer une colère d’autisteLa colère n’est pas uniforme, la colère est faite de vagues successives avec quelques accalmies dans lesquelles on peut utiliser les renforçateurs pour encourager l’enfant à calmer la tempête qui gronde en lui.
  • La colère est souvent l’expression d’une impossibilité: je ne peux pas ranger mes jouets comme maman le demande alors je suis en colère, parce que je ne comprends pas ce que maman me demande , et je ne sais physiquement pas comment le faire. Prendre la main de l’enfant, lui montrer concrètement ce que l’on attend de lui et comment le faire, le calme parfois.
  • La colère est un échange d’énergies: votre enfant déborde, est bouillant, rouge, en sueur. Détendez vous, respirez par le ventre, parlez calmement, restez physiquement relax même si vous devez contenir physiquement votre enfant. Tout comme votre enfant « déteindra sur vous » (vous aurez probablement assez chaud) vous déteindrez sur lui (votre calme l’apaisera).
  • Surmonter une colère, c’est une victoire et ça se fête ! Quand Stan réussit à faire ce que je lui ai demandé, sa colère s’arrête instantanément, c’est vraiment comme un déclic et il est heureux de réussir. Inutile de dire que je renforce à fond de telles victoires.
  • Une colère, ça s’oublie vite. Votre enfant vous aime, même si il a été faché pendant quelques minutes.
  • Quelques colères gérées, quelques frustrations affrontées, apprennent en quelques jours à nos enfants qu’il suffit de demander la main de papa ou maman pour traverser la route, qu’il est nécessaire de s’asseoir sur les toilettes sans discussion, que l’on range avec ses parents ses jouets après une activité, etc. En bref , comme avec n’importe quel enfant dont on ne craint pas les colères: ce n’est pas lui qui décide!

Enfin, quand la tristesse monte dans votre coeur de parents, quand vous êtes tellement mal de voir votre bout de chou se mettre dans des états pareils, rappelez-vous qu’aujourd’hui, il mesure quelques dizaines de centimètres et une quinzaine de kilos (ou peut-être vingt). Lui apprendre à gérer ses frustrations maintenant, lui apprendre à contrôler et gérer sa colère maintenant, vous évitera de le faire plus tard avec un gaillard d’1m80, et 90 kilos!

Bon, moi je vous laisse, je pars à mon cours de boxe, il faut que j’apprenne à esquiver un peu mieux! Après tout, je donne des conseils, mais ça ne fait que deux semaines (deux semaines déjà, wouahouh!) que je suis maman d’autiste. Et vous, la frustration, l’éducation aux limites avec vos enfants autistes, vous les gérez comment?

Autisme, comprendre et agir

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Autisme, comprendre et agir (Bernadette Rogé)Je suis en train de relire le livre du Professeur Bernadette Rogé: Autisme, Comprendre et agir. Pas forcément très facile à aborder, parce qu’il a de nombreux termes compliqués (et pour ceux qui sont pas doués, comme moi, ça risque d’être difficile sans plusieurs relectures), il est cependant très complet, et offre une meilleure compréhension de l’autisme (description, diagnostic, dépistage, évaluation, éducation et programmes).

Bernadette Rogé est professeur de psychologie à l’Université de Toulouse Mirail. Ma belle-soeur a eu la chance de suivre ses cours et m’a dit que c’est quelqu’un de formidable.

Elle est membre du laboratoire Octogone/CERPP et présidente du comité scientifique de l’ARAPI (Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations).

Elle a créé l’unité d’évaluation de l’autisme au CHU de Toulouse qu’elle a dirigé pendant 15 ans.

Elle travaille maintenant avec l’association CERESA (CEntre Régional d’Education et de Services pour l’Autisme) dont elle dirige les services (SESSAD Access, et plateforme de services Trampoline). C’est grâce au CERESA que nous avons pu avoir un dépistage gratuit et rapide pour notre fils. Une dame s’est déplacée à domicile pour lui faire faire plusieurs tests, et a pu par la suite étudier son comportement pour nous répondre le plus vite possible.

Ce livre s’adresse aux parents ou professionnels de la santé qui souhaitent comprendre l’autisme plus complètement. Il est très utile pour comprendre ce qu’est l’autisme, pourquoi le dépistage précoce est crucial, avoir une meilleure idée des comportements autistiques, comment y répondre et comment aider son enfant à s’adapter socialement.

Autisme, comprendre et agir

Santé, éducation, insertion

Avant d’acquérir son statut de trouble du comportement, l’autisme a longtemps été considéré comme une pathologie d’origine psychologique, les difficultés relationnelles étant jugées responsables de l’installation des problèmes de communication: les parents, et essentiellement les mères, étaient considérées comme responsables des difficultés de leur enfant. Aujourd’hui au contraire, l’origine biologique de l’autisme peut être affirmée. Mais cela ne signifie nullement que l’on renonce à comprendre la psychologie de la personne et les réactions de son entourage.

L’ouvrage de Bernadette Rogé se tourne donc résolument vers l’actualité de l’autisme: il en décrit les ouvertures constructives et montre comment s’associer aux parents pour comprendre l’autisme et en alléger les conséquences au quotidien.

Aider la personne atteinte d’autisme, c’est répondre à ses besoins selon trois axes principaux: médical, éducatif, social. C’est aussi aménager l’environnement pour le rendre lisible et donc attractif. Les parents doivent être soutenus dans leur démarche d’éducation et d’insertion sociale. Toutes ces mesures ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie de l’enfant et de sa famille.

À l’heure d’un plan autisme qui prévoit la définition d’un socle de connaissances incontournables, cet ouvrable représente un outil majeur pour la formation des professionnels et pour l’information des parents.

Table des matières

Première partie: Définir

  1. Les premières descriptions de l’autisme
    L’autisme de Kanner
    La publication d’Asperger sortie de l’oubli par Lorna Wing
  2. Le diagnostic de l’autisme et des autres troubles du développement
    Classifications
    Évolution du concept d’autisme dans les classifications: l’apparition de la notion de troubles du développement
    Une catégorie au statut nosologique incertain: les désordres multiples du développement
    La classification de l’Organisation mondiale de la santé (La classification de l’Association américaine de psychiatrie)
    De la triade autistique au spectre des désordres autistiques
  3. Les signes cliniques de l’autisme
    Anomalies qualitatives des interactions sociales
    Anomalies de la communication
    Intérêts restreints, comportements répétitifs
    Autres signes cliniques (Retard de développement, Hétérogénéité du développement, Troubles du sommeil, Troubles de l’alimentation, Problèmes dans l’acquisition de la propreté, Problèmes moteurs, Problèmes sensoriels, Troubles psychiatriques)
    Signes cliniques du syndrome de Rett
    Signes cliniques des troubles désintégratifs de l’enfance
    Signes cliniques du syndrome d’Asperger
    Diagnostic différentiel
    Les signes précoces de l’autisme
  4. Aspects biomédicaux de l’autisme
    Épidémiologie
    Maladies associés (Le syndrome de l’X fragile, La sclérose tubéreuse, Le syndrome de Williams, Le syndrome de Down, Autres pathologies: syndromes de Prader-Willi, d’Angelmann)

Deuxième partie: Comprendre

  1. Aspects cognitifs du fonctionnement autistique
    Autisme et niveau intellectuel
    Autisme et langage
    Autisme et traitement de l’information (Problème de saisie de l’information, Problème d’intégration des informations)
    Autisme et réalisation motrice
  2. Aspects émotionnels et sociaux
    Le développement du comportement social (Rappel sur le développement normal, Développement social chez l’enfant autiste)

Troisième partie: Reconnaître l’autisme et l’évaluer

  1. Diagnostic
    La CARS – échelle d’évaluation de l’autisme infantile
    L’ADI-R – Autism Diagnostic Interview-Revised
    L’ADOS-G – Autism Diagnostic Observation Schedule
    Le BOS – Behavior Observation Scale
    L’ECA – échelle d’Evaluation des Comportements Autistiques
    L’ECA-N – échelle d’Evaluation des Comportements Autistiques du Nourisson
  2. Évaluation
    Les outils de l’évaluation (tests, observation) (Les tests classiques pour déterminer le niveau intellectuel ou le niveau de développement, Les tests spécifiquement élaborés pour la population des personnes autistes: PEP-R, AAPEP, Les tests de comportements adaptatifs, Les échelles plus spécifiques portant sur un secteur particulier comme par exemple la communication, L’observation, Les échanges avec la famille)
    Les stratégies de l’évaluation

Quatrième partie: Traiter et éduquer

  1. L’éducation structurée et les thérapies comportementales et cognitives
    L’éducation structurée, premier traitement de l’autisme
    L’éducation à tous les âges
    Les thérapies comportementales et cognitives
  2. L’intervention précoce et l’accompagnement individualisé
    L’intervention précoce
    L’accompagnement individualisé pour l’intégration
  3. La prévention éducative et le partenariat
    L’éducation est une mesure de prévention (Prévention dans le développement, Prévention des troubles du comportement, Prévention de l’isolement, Prévention des complications psychologiques (Comorbidité psychiatrique))
    Le partenariat avec les familles (Les stéréotypies qui s’attachent aux parents, Les nouvelles attitudes à l’égard des parents)
  4. Psychothérapie et traitements biologiques
    Psychothérapie
    Les traitements biologiques

Cinquième partie: Organiser les programmes

  1. Le programme Teacch
    Qu’est-ce que le programme TEACCH?
    Histoire du programme TEACCH
  2. Les autres programmes éducatifs européens
    Le programme de la communauté française de Belgique
    Le Centre flamand de formation des professionnels de l’autisme
    Gautena, Pays Basque Espagnol
    Réalisations au Royaume-Uni
    Réalisations aux Pays-Bas (Diagnostic, Éducation spéciale)
    Synthèse des réalisations à l’étranger
  3. Le système français: réalisations et perspectives
    Les réalisations (Le diagnostic, L’intervention)
    Essai d’analyse de la situation (L’approche pluridisciplinaire: du médical au social, La place de l’éducation, Le travail avec les parents, La formation)
    Les perspectives: à quoi les enfants ont-ils droit et que demandent leurs parents? (Un diagnostic établi selon les critères reconnus, Une intervention précoce et efficace, Des services diversifiés, performants et inscrits dans la continuité)

Cette deuxième édition est enrichie de nouvelles informations correspondant à l’évolution dans le domaine de la recherche.

Le Professeur Bernadette Rogé a aussi écrit ou participé à d’autres ouvrages: