La génération semi-sacrifiée

La génération d’avant celle de nos enfants, avec leurs autistes enfermés dans des hôpitaux psychiatriques, les parents (et surtout les mamans) coupables, honteux, devant se cacher, cette génération a été sacrifiée à l’autel de la psychanalyse, plus de trente ans après les découvertes scientifiques qui ont rapidement conquis tous les autres pays autour du nôtre, et qui ont permis de produire des adultes autistes qui sont, maintenant, capables de faire leur propre plaidoyer, de se faire entendre des foules et de militer eux-mêmes pour un meilleur traitement de leurs frères et soeurs handicapés.

La génération de nos enfants, c’est une génération qui n’est que semi-sacrifiée. Les progrès de la science tentent de faire leur apparition en France, alors que les hordes psychanalytiques cherchent à les bouter hors du pays, et d’étouffer toute flamme qui pourrait aider à apporter un avenir plus radieux à nos enfants.

Grâce à Internet, les parents ne sont plus dans l’obscurantisme total, piégés dans la toile d’araignée tendue par les personnes même qui devraient être au service de nos enfants et faire leur possible pour aller dans leur intérêt. La psychanalyse est, dans ce cas, aussi coupable qu’une secte, où on ne veut pas revenir sur ses principes de base, aussi mauvais et stupides soient-ils, où on cherche à couper les personnes sous son joug du reste du monde, au cas où ils pourraient avoir l’occasion de réfléchir par eux-même au lieu de donner leur confiance pleine, entière et aveugle aux gourous qui gèrent les hôpitaux, et qui savent mieux que nous, pauvres parents débiles, ce qui est bon pour nos enfants.

Cette génération semi-sacrifiée verra des enfants qui seront aidés comme il faut – ceux dont les parents sont les plus nantis, les plus courageux, les plus débrouillards ou les plus instruits. Les prises en charge adaptées ne sont pas à la portée de tous, de par leur rareté et le prix demandé.

À côté de cela, les gourous se remplissent les poches, demandant parfois plus de quatre fois le montant nécessaire par mois pour mal s’occuper de nos enfants, alors qu’une fraction de ce montant serait suffisant pour mettre en place une bonne prise en charge pour nos enfants autistes. Bien entendu, l’État décide de rembourser les prises en charge inadaptées, car les gourous sont bien placés, et sussurent des âneries aux personnes qui dirigent les fonds – quand ce ne sont pas eux-même qui tiennent les cordons de la bourse.

La plupart de ces enfants sera sacrifiée. Prises en charge merdiques, enfermements dans des établissements psychiatriques à l’âge adulte, parce qu’on ne leur aura pas permis d’apprendre à lire ou écrire, ou à parler, ou tout simplement à être propre sur eux! Alors que, selon eux, les prises en charge psychanalytiques sont sensées respecter l’être humain, comment concevoir qu’on laisse un être humain sans éducation, la plus basique qu’elle soit? Comment justifier ce manque de travail? Depuis quand doit-on laisser un enfant ou un adulte, dont le handicap ne lui permet pas d’apprendre seul comme les autres personnes, dans sa merde du matin jusqu’au soir, laissé au bon vouloir des personnes qui sont là pour s’en occuper? Où est la dignité là-dedans?

Quelques uns de ces enfants, de part la gravité moindre de leur handicap, ou parce qu’ils auront eu des parents combattants qui n’auront rien lâché, pourront aspirer à une vie plus ou moins normale, ou au minimum à être différents parmi la normalité, et acceptés.

Pour les autres, entre deux, dont les parents ne se seront pas laissés appeller par le chant des sirènes psychanalysantes, mais n’auront pas eu la possibilité (financière, ou d’opportunité par manque d’intervenants) de mettre en place une prise en charge complète, ça sera au petit bonheur la chance.

Quand j’entends que l’avenir de mon fils est « entre ses mains », et que c’est à lui maintenant de faire l’effort à l’école pour accepter de travailler comme les autres, ça me met hors de moi. Depuis QUAND est-ce que l’avenir des enfants, leur éducation, se trouve entre leurs mains? Je vais vous le dire: depuis qu’on laisse, par peur de contrarier le sujet et de ne pas le respecter, les enfants faire ce que bon leur semble, au lieu de les éduquer, de leur apprendre qu’il n’est pas acceptable de faire une crise lorsqu’ils ne veulent pas faire x ou y.

Il faut que tout le monde travaille de concert pour que l’éducation de nos enfants ne se retrouve pas bancale, et que leur avenir ne soit plus « entre leurs mains ». Pour qu’ils ne soient plus la génération sacrifiée, ou la génération semi-sacrifiée. Pour qu’ils puissent se dire un jour, « je fais partie de la nouvelle génération, où tous les enfants autistes peuvent être éduqués ». Pour ma part, je préfère dire « sauvés ».

Oui et non

Oui et non

K.O. (photo: Evil Erin)

J’ai envie de vous faire partager mes oui et mes non du moment:

NON

  • Je ne suis pas responsable de l’autisme de Mathilde, mais ça m’énerve de ne pas savoir pourquoi elle est comme ça.
  • Je ne veux pas que l’on décide à ma place de ce qui est bien pour elle, mais parfois il y en a qui décident pour moi.
  • Je n’arrive pas à la faire aller aux toilettes, mais je ne suis pas dans sa tête.
  • Je ne suis pas forte, je me bats parce que je n’ai pas le choix.
  • Je ne me laisserai pas marcher sur les pieds, même si certains empiettent sur mes plates-bandes.
  • Je ne suis pas psychologue, pédopsychiatre, neuropédiatre, ergothérapeute, infirmière, psychomotricienne, institutrice, éducatrice, orthophoniste… mais je fais quand même tout ça à la fois!
  • Je ne baisserai jamais les bras, mais ils sont très lourds.

OUI

  • Je suis fatiguée, parce que Mathilde est debout depuis 3 heures du matin, mais elle va bien finir par dormir un jour.
  • Je me sers de la télévision pour canaliser Mathilde, mais il faut bien que je m’occupe de mes autres enfants.
  • Je ne suis pas tout le temps avec elle pour la stimuler, mais je n’ai pas le temps, et en plus elle ne veut pas toujours.
  • Elle n’a pas une alimentation équilibrée, mais elle est en bonne santé.
  • Elle m’agace souvent, et je le crie HAUT et FORT.
  • Elle est butée, mais les chiens ne font pas des chats!
  • J’en ai marre, mais est-ce que j’ai le droit de le dire?
  • Je pourrais certainement faire plus, mais jusqu’où?
  • On n’est jamais mieux servi que par soi-même, mais on n’aimerait aussi pouvoir compter sur les autres.
  • Je suis heureuse malgré tout, et je ne veux plus entendre dire que je me plains: je dis ce qui est vrai. Et que les autres viennent prendre ma place, qu’on se marre 5 minutes!
  • Mes autres enfants sont heureux, parce que je fais tout pour.
  • J’en ai marre de toute cette paperasse.
  • Je suis dans le rouge, parce qu’on me dit que l’on m’octroie des aides, mais qu’on ne me les donne pas!
  • Mathilde est une petite fille adorable – mais très chiante aussi !

Et vous, vos oui et vos non, vous voulez bien les partager avec nous?

J’ai peur

J'ai peur

What is life? An illusion, a shadow, a story. And the greatest good is little enough: for all life is a dream, and dreams themselves are only dreams (photo: Sundaram Ramaswamy)

J’ai peur. Je pense à l’avenir, et je m’angoisse, malgré les progrès constants de Matthieu, parce que je ne suis pas certaine que ses efforts suffisent pour un avenir radieux. Même si je fais de mon mieux pour accepter que son destin ne sera pas celui qu’on avait rêvé pour lui, même si je l’aime de tout mon coeur et de toute mes tripes… je ne sais pas, personne ne sait s’il arrivera un jour à surmonter son handicap.

J’ai peur que l’année prochaine, mon fils change de classe, et se retrouve loin de la fantastique maîtresse qu’il a eu cette année, et séparé de sa formidable AVS qui a si bien su l’aimer et l’aider à progresser. J’ai peur que le changement de classe lui soit défavorable, et qu’il se retrouve considéré comme un boulet au lieu d’être intégré.

J’ai peur que l’année prochaine soit sa dernière année à l’école, qu’il n’apprenne pas à « devenir élève », et qu’on ne lui permettre pas d’aller en CP comme je l’espérais, parce qu’il est trop turbulent, qu’il n’écoute pas assez, et qu’il est difficile de lui faire faire quoi que ce soit sans insister malgré ses refus.

J’ai peur qu’on ne me propose qu’un IME ou un hôpital de jour pour continuer son éducation. Pour ça, il faudra me passer sur le corps: moi vivante il n’y mettra pas les pieds.

J’ai peur qu’il faille que je l’éduque moi-même, à la maison, en utilisant des cours par correspondance, parce que je n’ai pas la fibre de l’institutrice, je ne sais pas si j’aurais le courage nécessaire… et que même si je fais de mon mieux pour lui apprendre l’autonomie, en ce qui concerne l’instruction je ne saurais pas par où commencer.

J’ai peur qu’on n’arrive pas à le rendre suffisamment autonome pour lui permettre de vivre une vie indépendante. Tant que nous serons là pour nous occuper de lui, il ne manquera de rien, mais qu’arrivera-t-il quand nous ne serons plus là? Que deviendra-t-il?

J’ai peur que les gens ne le comprennent pas, qu’il soit un objet de curiosité malsaine ou de dégoût, ou tout simplement de mépris. Il a toujours été entouré de gens qui l’aiment, que ce soit dans sa famille ou parmi les personnes qui l’entourent durant ses prises en charge éducatives et thérapeutiques. Matthieu est un petit garçon qui aime les autres et a besoin d’être aimé en retour, et la société aujourd’hui en France n’est pas prête à accueillir un enfant autiste.

J’ai peur qu’il finisse sa vie, abruti de médicaments, attaché à un fauteil pour ne pas qu’il « dérange », à se balancer en bavant. Mon petit garçon est un être humain, il a le droit au respect de sa personne et à sa dignité, et il ne peut pas être heureux dans une structure où on ne lui apprend rien, où on le parque pour qu’il ne soit pas une gêne pour les autres.

Dans un pays où les soins prodigués aux enfants autistes dans les structures d’Etat sont loin d’être suffisants, comment se rassurer sur l’avenir de nos enfants? Comment partir tranquille en sachant la vie misérable qui leur est réservée? Comment justifier le poids sur les épaules de leurs frères et soeurs s’ils choisissent de prendre notre relève, et leur sentiment de culpabilité s’ils ne le font pas?

Il faut se battre maintenant pour les enfants de demain, mais aussi pour nos enfants demain. Que ceux qui nous suivent trouvent le chemin moins dur! Et qu’au bout de notre calvaire, nous trouvions le Graal, la solution pour un avenir digne et respectueux pour nos enfants différents.

Continuons à nous indigner des « prises en charge » inutiles et dommageables qui nous sont proposées. Réclamons des prises en charge valables. Militons pour la généralisation des méthodes comportementales qui aident nos enfants. Exigeons des lieux de vie humains pour ceux d’entre eux qui n’atteindront pas l’autonomie.

Gérer la violence envers autrui et soi-même (2): Éducation, apprentissages et communication

La violence envers autrui et soi-même

road rash is in fashion (photo: Nathan Lewis)

La semaine dernière, je vous ai demandé quels sont les thèmes que vous aimeriez que l’on aborde sur Autisme Infantile.

À la demande de Sonia, je vais aujourd’hui essayer de traiter le sujet des enfants qui se tapent, se mordent ou se griffent.

Je vous propose donc une série d’articles sur le thème Gérer la violence envers autrui et soi-même:

  1. La structuration de l’espace et du temps
  2. Éducation, apprentissages et communication
  3. Comprendre les divers facteurs (organiques, psychologiques, sensoriels)
  4. Travail sur les facteurs déclenchants

N’hésitez pas à partagez vos trucs et astuces, et à compléter ma réflexion dans les commentaires.

Dans le livre Les troubles du comportement associés à l’autisme et aux autres handicaps mentaux, écrit par Gloria Laxer et Paul Tréhin, que je vous recommande chaudement, il est écrit que la plupart des troubles du comportement peuvent être expliqués ainsi: un manque de compréhension de l’environnement, un manque de capacités de communication, des facteurs organiques, des facteurs psychologiques ou des facteurs indépendants spécifiques.

On peut réduire les troubles du comportement (cris, coups, violence envers autrui ou soi-même) en intervenant sur ces difficultés. En agissant ainsi le plus tôt possible, on peut peut-être leur éviter de devoir aller dans une structure d’accueil plus tard, et faciliter leur insertion dans la société.

Éducation, apprentissages et communication

Éduquer son enfant va permettre une meilleure compréhension de sa part en ce qui concerne son environnement, ce qui va jouer sur l’adaptabilité et la communication. C’est un cercle vertueux qui vaut le coup d’être mis en place, car même s’il peut être long à se réaliser, et si les étapes sont espacées, une meilleure compréhension va induire une meilleure communication, qui permettra à nouveau de faire de nouveaux apprentissages, qui mèneront à une encore meilleure communication, etc.

Il faut partir du plus petit apprentissage non connu de l’enfant autiste, de préférence en rapport avec quelque chose qui fait partie de sa vie ou de ses intérêts, pour une meilleure compréhension, et ensuite essayer de généraliser à d’autres situations, puis de construire par dessus par la suite. Les relations de cause à effet sont une des premières choses à travailler, car cela permet de réduire les angoisses dûes à une mauvaise structuration de l’espace et du temps.

Les apprentissages peuvent être très utile pour aider l’enfant autiste à trouver des occupations (loisirs). En effet, l’ennui peut provoquer aussi des troubles du comportement, l’enfant autiste ayant du mal à occuper son temps libre tout seul.

Il faut aussi, dans la mesure du possible, lui apprendre à communiquer en lui en donnant les moyens, que ce soit avec des séances d’orthophonie, ou un système de pictogrammes. La communication évite les troubles du comportement dûs à la frustration de ne pas être compris.

On peut aussi apprendre aux enfants autistes que certaines choses ne sont pas prévisibles, et qu’elles peuvent survenir lorsqu’on ne s’y attend pas. Une fois l’idée que telle ou telle action/demande a une règle d’instantanéité (un peu comme les cartes Magic, pour ceux qui connaissent le principe) est intégrée, il est plus simple de préparer l’enfant en lui disant que cette demande qui lui pose problème de par son imprévisibilité sera faite de manière aléatoire à l’avenir. Il y est ainsi un peu préparé.

Que tentez-vous d’apprendre à votre enfant en ce moment, pour diminuer ses troubles du comportement? Quels sont les apprentissages qu’il a réussit, ou au contraire qu’il a du mal à intégrer? Comment se passe la communication chez vous? Partagez dans les commentaires.

Comment mon fils m’apprend la vie: la valeur d’un moment banal

Maintenant que l’orage du diagnostic est passé, maintenant que la vie reprend son cours, plus digne du gros fleuve que du ruisseau, maintenant que je commence tout doucement à accepter, je me rends compte que, finalement, tout cela prend un sens riche, voire passionnant.

L’aventure que nous vivons grâce à Stan me mène sur des chemins sur lesquels je n’aurais sans doute jamais flané, sur des sentiers escarpés auxquels je ne me serais probablement pas mesurée, sur des sommets où je n’aurais pas imaginé être transportée.

Je ne me rendais pas compte, lorque mon fils aîné avait 3 ans, de la masse de choses qu’il savait, de chaque petit pas qu’il faisait – c’était normal. Il avançait très vite, en plus, donc rien ne m’étonnait plus, déjà. Il avait marché à 9 mois, faisait des phrases complexes à 2 ans. J’étais « blasée ».

Stan m’a appris la valeur des choses obtenues de hautte lutte, la joie de la minuscule victoire insignifiante du quotidien. Je crois pouvoir dire que pas un jour ne passe sans émerveillement.

Dans le petit film associé à ce billet, on voit un enfant heureux, qui commence à revendiquer son autonomie à coups de « moi tout seul », un enfant heureux que sa maman pousse banalement sur une balançoire. Une maman dont on sent bien qu’elle est au bord des larmes, des larmes de joie bien sûr. Papa est derrière la caméra qui ne perd pas une miette de ce moment banal.

Moment banal mais précieux. C’était la toute première vraie séance de balançoire pour Stan, à 3 ans et demi… Nous avons mis plusieurs années à tenter désespérément d’obtenir ce moment tellement simple, cette joie enfantine tellement commune. Des mois à essuyer les crises en public, les morsures lorsqu’on voulait mettre Stan sur la balançoire.

C’est ces moments-là qui sont irremplaçables et qui donnent leur sens à notre vie de parents, et de parents d’enfants différents. Quel est le dernier moment magique que vous avez vécu? Partagez-le avec nous!

ABA, une éducation structurée, mais pas seulement

La plupart des gens avec lesquels je partage mon expérience de l’ABA s’imaginent que nous passons nos journées rivés à un bureau. Non, l’ABA c’est deux façons d’éduquer et d’enseigner.

Studying dinosaurs at the new desk (photo: Lars Plougmann)

On peut enseigner à table, c’est un enseignement structuré qui convient bien à certains apprentissages. L’enfant est assis en face de la personne qui intervient, et si une guidance physique est nécessaire une seconde personne se place derrière l’enfant. On donne des consignes que l’enfant réalise et l’on renforce immédiatement après la réponse adaptée.

Mais aussi, en parrallèle, et à chaque instant de la vie, on procède par enseignement incidental: dans toutes les occasions possibles, de jeu, de toilette, de courses, de promenade, à l’école, à la piscine, dans la rue, n’importe où, on guide l’enfant, on observe ses comportements, on y répond convenablement, et on renforce tous les comportements positifs. C’est la vie… Comme dans l’éducation de n’importe quel enfant qui est le terrain d’apprentissage.

D’où l’importance d’impliquer tout l’environnement de l’enfant, pour que chacun réagisse de la même manière, d’où l’importance de partager les programmes en cours avec l’institutrice, l’atsem, la baby-sitter, la famille… Pour que l’enfant, en ne rencontrant que des réponses identiques, et des renforcements systématiques, comprenne et expérimente quel est le comportement que l’on attend de lui.

C’est lorsque tout l’environnement de l’enfant bouge, systématiquement et dans le même sens, que les progrès arrivent.

Les troubles du comportement associés à l’autisme et aux autres handicaps mentaux

Les troubles du comportement associés à l'autisme et aux autres handicaps mentaux (Gloria Laxer & Paul Trehin)Ce petit manuel, facile à lire et à assimilier, parle des troubles du comportement associés à l’autisme. Il explique comment chaque trouble du comportement a une cause, et sont généralement le résultat d’un déficit de la communication.

Que faire, comment réagir, comment prévenir les comportements les plus gênants, comme l’auto-mutilation, ou l’agressivité? Ce livre parle même des comportements sexuels gênants, et des manières de les réduire.

Ce livre s’adresse en particulier à ceux qui ont un enfant autiste avec des troubles du comportement graves, ou travaillent avec dans le cadre d’une prise en charge. Il leur permettra de comprendre et d’essayer de réduire (voire d’anéantir) ces troubles du comportement.

Les troubles du comportement

associés à l’autisme et aux autres handicaps mentaux

Les troubles du comportement sont le plus souvent improprement considérés comme une des caractéristiques du syndrome autistique. À ce titre ils sont une des principales causes d’exclusion des personnes atteintes d’autisme dans les structures d’accueil, que ce soit pour les enfants, les adolescents mais surtout pour les adultes, quand ces comportements deviennent plus difficiles à accepter.

Ce petit manuel tente de mieux faire comprendre que dans la plupart des cas, les troubles du comportement peuvent être évités. Pour cela il faut s’efforcer d’en comprendre les causes pour analyser comment nos propres réactions peuvent les aggraver. Il faut cependant penser que l’on ne pourra pas éviter leur apparition. Nous aborderons quelques idées sur la prise en charge des troubles du comportement quand ils se déclenchent malgré nos efforts pour les prévenir.

Ce texte est destiné aux professionnels de terrain ainsi qu’aux parents qui ont à faire face à ce type de comportement difficiles. Comme tout texte de ce genre, il ne saurait apporter des recettes toutes faites et ne peut que compléter l’expérience des lecteurs qui y trouveront, en grande partie, ce qu’ils y mettront eux-mêmes en y adjoignant leurs propres expériences.

À propos des auteurs

Gloria Laxer

Docteur en lettres, orthophoniste, elle a été chargée de mission aux handicaps et à l’intégration auprès du Recteur de Clermont Ferrand, Directeur de recherches à l’Université de Lyon 2 en Sciences de l’éducation. Elle anime fréquemment des sessions de formation et intervient dans les établissements spécialisés.

Elle a également participé aux États-Unis aux recherches sur les procédures d’évaluation et les familles à haut risque.

Paul Trehin

Parent d’un adulte atteint d’autisme. Membre fondateur d’Autisme France, vice-président d’Autisme Europe de 2002 à 2007. Auteur de nombreux articles sur l’éducation assistée par ordinateur pour les personnes atteintes d’autisme ainsi que sur l’éthique dans la recherche sur l’autisme et dernièrement sur l’utilisation des potentiels dans les stratégies éducatives pour les personnes atteintes d’autisme.

Table des matières

Préface (par Bernadette Rogé)

Préambule

Avant-propos

Introduction

Priorité à la compréhension et à la prévention

Comment se manifeste un trouble du comportement?

1/ A-t-il des effets néfastes?

  • Vis à vis de la personne elle-même
  • Envers sa famille, ses proches
  • Envers les camarades, les éducateurs, les intervenants
  • Par la destruction de biens divers
  • Pour sa socialisation

2/ Quelles sont ses caractéristiques?

  • Quel est l’âge de la personne qui a ce comportement?
  • Quand est-il apparu pour la première fois?
  • Quelle est son intensité?
  • Quelle est sa durée?
  • Quelle est sa fréquence?
  • Dans quel contexte? Où et quand?
  • Comment évolue-t’il? (Il s’aggrave, il s’améliore, il est stable).

3/ Quelles peuvent être les causes des difficultés de comportement?

  • Manque de compréhension de l’environnement (de prévisibilité)
  • Manque de capacités de communication
  • Facteurs organiques
  • Facteurs psychologiques
  • Facteurs déclenchant spécifiques

Quels types d’intervention utiliser?

1/ Peut-on adapter l’environnement?

  • Structuration de l’espace
  • Structuration du temps

2/ Comment l’éducation peut-elle aider face à des troubles du comportement?

  • Accroître la compréhension de l’environnement (la prévisibilité)
  • Apprendre à s’occuper (temps libres en particulier)
  • Augmenter les capacités de communication notamment l’expression
  • Rendre prévisible ce qui ne l’était pas pour une personne

3/ Prendre en compte les facteurs organiques et psychologiques

  • Facteurs organiques
  • Facteurs psychologiques
  • Facteurs liés à des anomalies sensorielles
  • Les troubles du comportement à caractère sexuel

4/ Travail sur les facteurs déclenchants

  • Approche pragmatique à court terme
  • Approche à moyen et long termes
  • Élimination directe du comportement
  • Autres interventions d’urgence

Que faire quand le trouble du comportement se manifeste malgré tout?

  • Quand des signes précurseurs sont décelés
  • Quand le trouble du comportement a éclaté
  • Après la crise

Rappel des principes de base

Comment j’ai fait un peu d’éthymologie, ou pourquoi j’ai choisi le support de l’ABA

Béatrice BollingSi le titre vous ennuie déjà, vous avez le droit de sortir!

Quand on a fabriqué des petits nains, à peine sont-ils sortis de notre ventre douillet que le vrai boulot de parent commence. Longtemps, et au moins durant les vingt prochaines années, notre rôle sera d’É-DU-QUER.

Éduquer, du latin ex-ducere, conduire au dehors.

Je sens déjà les parents poules – dont je fais partie – frémir d’horreur… Oui, l’éducation, c’est conduire un enfant vers le dehors, ce vaste monde qui nous entoure. « Nos enfants ne nous appartiennent pas, etc. », vous connaissez sans doute la suite de ce magnifique poème de Gibran.

Pour cela , les parents vont petit à petit amener l’enfant à abandonner le sein de sa mère, à faire ses premiers pas, à se prendre ses premiers rateaux dans le ravissant jardinet de la vie, à expérimenter les doigts qui se coincent dans les portes de tiroir, les genoux qui s’écorchent sur les cailloux du square, les cascades hasardeuses sur le toboggan, les tasses bues dans la piscine à boudins du jardin, les engueulades interminables avec les frangins…

Plus tard on essuiera les larmes de  notre ado boutonneux qu’une peste n’aura pas voulu embrasser, on trainera dans la douche un grand dadais qui sent le poireau, on confisquera un portable qui aura trop été utilisé, on fera des rappels aux règles pour un quart d’heure de retard sur l’horaire autorisé.

Enfin, on se réjouira d’un bac obtenu avec mention qui débouchera sur de merveilleuses années de glandouille estudiantine, avant que notre enfant quitte le nid pour prendre son envol de jeune adulte ayant trouvé sa voie, un métier, et accessoirement un appart (je rêve un peu là, mais c’est bon de rêver).
Ça y est, notre enfant sera DE-HORS! OUF!

Ça c’est le programme pour un enfant livré à la naissance avec le kit neurotypique de base.

Vous aurez remarqué qu’à aucun moment il n’a été question de tout laisser passer, de céder au moindre caprice, de n’avoir aucune exigence, de lui tailler un monde et un univers sur mesure.

Comment j'ai fait un peu d'éthymologie, ou pourquoi j'ai choisi le support de l'ABAMon mari et moi avons tendance à penser que l’éducation, n’a pas d’autre signification que celle qu’elle a généralement, même pour un enfant handicapé. Nous souhaitons aussi pour Stanislas qu’il nous quitte un jour pour mener sa propre vie, et nous voulons aussi le conduire au-dehors.

Pour y arriver, nous pensons que c’est notre rôle de lui apprendre le « jeu de la vie » et ses règles, son fonctionnement.

Nous pensons qu’il est difficile d’imaginer que la vie est telle que l’environnement s’adapte totalement à l’individu.

Par exemple, comment imaginer que dans une « vraie » vie , il n’y ait qu’une seule pièce pour manger? Dans la vie habituelle de tout un chacun, on peut manger dans la cuisine, dans la salle à manger, sur le pouce, sur la terrasse, chez des amis, au restaurant… Bien sûr pour l’enfant autiste, cela représente une source incroyable de craintes, de flou, de situations inattendues. Nous voulons donc « outiller » Stan pour qu’il puisse jouer avec cela… et accessoirement pique-niquer avec plaisir l’été prochain (mince c’est déjà l’automne!).

ABA, en ce qu’il s’agit d’une analyse des comportements, permet de décrypter les comportements de l’enfant, de lui apporter des outils afin qu’il adapte lui même à celui-ci, pour trouver du plaisir à interagir avec le monde qui l’entoure. Et quand je parle de plaisir, je ne parle pas de l’anecdotique renforçateur alimentaire qui permet simplement de franchir une première étape dans un programme. Quand je parle de plaisir, je ne parle pas d’un suçotage de chips.

Oui, pour certains l’application de l’analyse des comportements de notre enfant rappelle un peu la théorie de la carotte et du baton, enfin surtout de la carotte parce que la punition n’existe pas en ABA. En ce qui me concerne , je le dis haut et fort (et surtout fort pour que mon patron m’entende), j’adore la théorie de la carotte, surtout quand cette carotte est une prime de résultat et qu’elle me motive bien pour interagir avec un environnement économique qui a une fâcheuse tendance à ne pas vouloir s’adapter aux désirs et handicaps de Béatrice (oui… je suis blonde…).

Oui, pour certains, l’ABA, c’est un peu ambiance « père fouettard ». En même temps, il fut un temps que les moins de vingt ans ne peuvent pas connaître, où les enfants ne parlaient pas à table, mangeaient leur soupe et finissaient leur assiette, point barre. Tous n’en sont pas sortis traumatisés, et dans le pire des cas, ils ont fait marcher l’économie en s’allongeant, devenus adultes, sur les divans de nos amis psy.

Oui, c’est sûr, l’ABA n’attend pas le déclic. L’ABA, c’est une façon de vivre: permanente, intensive, une pédagogie de l’action (de l’action des parents surtout, mais aussi de l’entourage familial et amical).

Oui, une prise en charge ABA , c’est cher. Mais ce n’est pas parce que c’est l’ABA: c’est parce que l’on vit dans un pays où seul les approches inefficaces sont prises en charge par la Sécurité Sociale, et où l’inégalité des chances est la règle. Et où, particulièrement dans le domaine médical, tout fonctionne à double vitesse.

Enfin oui, Stan est réactif à cette approche éducative, objectivement (je veux dire que nous pouvons le quantifier en nombre décroissant de colères, d’autostimulations, en nombre de fois où nous avons pu changer le chemin de ballade, en nombre de nouveaux mots apparus et compréhensibles, en nombre de fois qu’il a spontanément été chercher un jeu, etc., sur une période de deux heures). Objectivement, disais-je, Stan a profondément évolué, même si son autisme est léger et qu’il ne semble pas avoir de retard mental associé. L’ABA aide aussi à apprendre les règles du jeu social, les émotions, aide à stopper les écholalies, les stéréotypies et les autostimulations. Une petit renforcement positif aide beaucoup à oublier pour un instant les lettres pour se consacrer au traçage de ronds avec Maman.

Pour toutes ces raisons nous avons choisi l’approche ABA.

Et vous , quelle démarche avez-vous mise en oeuvre, et pourquoi?

Pour compléter cet article, je vous recommande un lien que j’ai trouvé fort intéressant , parce qu’il explique simplement deux ou trois idées fausses. Et puis aussi un livre nécessaire pour nourrir une réflexion autour de l’ABA: Analyse du Comportement appliquée à l’enfant et à l’adolescent de Vinca Rivière.