Je baigne dans l’autisme et les TED à longueur de temps, parfois volontairement parce que je m’informe ou écris des articles, et parfois tout simplement parce que le comportement, les difficultés, bref, le handicap de mon fils me le rappelle.

Et pourtant, je me demande si finalement je l’ai si bien intégré que ça… Clovis a été diagnostiqué TED (tout court, si je puis dire). On peut aussi bien le qualifier de TED-NS (Non Spécifié) ou d’autiste atypique – tout ça est un peu une catégorie « fourre-tout » dans laquelle on va ranger, pardonnez-moi l’expression, les individus qui ne sont pas typiquement autistes, typiquement Asperger, etc. Mais peu importe le diagnostic, pourvu qu’on ait la prise en charge!

Avec son père (mon mari Stylo Bic), nous sommes parfois conscients, égoïstement et bêtement, je l’avoue, d’avoir une certaine forme de chance, en comparaison de parents qui ont des enfants plus lourdement affectés par l’autisme ou par d’autres handicaps. Notre fils parle, il est propre depuis ses trois ans, il est scolarisé, il a une prise en charge apparemment adaptée, il fait des progrès, même si la plus grande difficulté reste son comportement (très opposant et colérique) et son agitation.

Mais dans la réalité de la vie quotidienne, c’est là que nous subissons de plein fouet la galère du « handicap invisible ». Tellement invisible, que tout simplement il nous arrive de l’oublier… Et de réagir, non pas face à un enfant autiste, mais face à un enfant neurotypique. Et, forcément, parfois ça passe, et souvent ça casse!

Par exemple, s’il réalise bien ce qu’on lui demande sur une activité (aller se doucher ou se brosser les dents) avec pictos, récompense et renforçateurs, on estompe le renforçateur, la récompense, puis on se passe du picto, cela lui est devenu « naturel » en quelque sorte,  et nous passons à autre chose. Et puis, brutalement, un jour, l’évitement (au mieux), l’opposition ou la colère (au pire) reviennent. Et il nous faut ressortir les pictogrammes que l’on avait un temps remisés dans une pochette… Idem, un rituel, casse-pieds et dévoreur de temps, que l’on pensait éradiqué, repointe son nez. Et on s’interroge: « mais quel est l’élément déclencheur? », parfois sans rien trouver. Et on culpabilise (un peu)… « j’aurais pas dû crier victoire si vite, je suis nul(le), j’aurais dû y penser ».

Et si nous nous y laissons prendre, à ce jeu de l’apparente normalité des choses, je ne vous dis pas à l’école ou dans l’entourage! Non pas que Clovis passe pour un enfant complètement « normal », certains signes ne trompent pas, ou du moins interrogent quiconque passe un peu de temps avec lui, mais voilà, il ne se ballade pas avec une enseigne lumineuse, clignotante de surcroît, « JE SUIS AUTISTE ».

Même s’il a des difficultés de prononciation (peut être plus en raison de son accident vasculaire cérébral que de son autisme, et avec ça je vous mets quoi ma p’tite dame?), son versant expressif est plus développé que son versant compréhensif, comme dirait son orthophoniste. En clair, il s’exprime mieux qu’il ne comprend les explications et consignes verbales.

Du coup, peut-être attendons-nous trop de lui, et surtout trop vite. Et dès que les progrès ne sont pas à la hauteur de nos attentes, de nos espérances, c’est la déception, voire l’angoisse, notamment par rapport à l’école. Avec la crainte que Clovis soit orienté trop tôt hors du circuit scolaire « ordinaire », ce qui en soi n’est pas la fin de tout, mais ne correspond pas aux objectifs que nous nous étions fixés pour lui.

Les attentes de l’école vis-à-vis de lui ne sont-elles pas aussi trop importantes? L’institutrice a été quelque peu désemparée par ses problèmes de comportements colériques ou très opposants. Il n’a pas encore un « comportement d’élève »… Mais peut-être avons-nous cru qu’il pourrait apprendre plus vite, ce qui n’a pas été le cas?

Les gens sont souvent déroutés par Clovis, et pensent peut-être qu’il a plus de capacités qu’il n’en a réellement. Du coup, quand il ne répond pas à ces attentes, quand il ne correspond pas à ce que l’on attendait de lui, c’est l’incompréhension. Et nous aussi, ses parents, réagissons comme cela.

Pourtant, je le sens, je le sais, mon petit garçon a des capacités cognitives, « intellectuelles » (pour qui n’aurait pas compris, mon fils est le plus beau et le plus intelligent, d’abord!). Mais si, pour obtenir des résultats, on s’y prend comme avec un enfant non autiste, c’est pas gagné! Mais cela dépend pour quoi. Pour l’apprentissage de la propreté, par exemple, pas de problème, alors que pour le graphisme, c’est du niveau maternelle – 2! Bref, avec lui, on a souvent, passez-moi l’expression, le c*l entre deux chaises.

Alors beaucoup d’interrogations se bousculent dans ma tête, et je me demande finalement: « ai-je bien pris la pleine conscience de son handicap? Les espoirs que je place en lui ne sont-ils pas fous? Les objectifs inatteignables? » Pourtant, même si je doute, même si on me dit parfois que je lui impose un rythme trop soutenu, je ne veux pas m’arrêter de le tirer vers le haut, vers ce qu’il y a de « meilleur » pour lui, même si c’est beaucoup d’efforts, même s’il en « bave ». Parce que je crois que j’aurais fait exactement la même chose si mon enfant avait été neurotypique, et qu’à ceux dont on sait qu’ils sont capables on demande beaucoup!

Dix enfants entouraient Stan pour fêter ses quatre ans l’an dernier. Personne ne l’a invité en retour.

Je sais que l’on ne parle pas là du mariage de Kate et William, et que la fête des cinq ans de Gudulle de Boboland n’est certainement pas THE place to be, il n’empêche que je ne peux m’empêcher d’être un peu amère.

Il y a, dans la classe de Stan, des enfants au moins tout aussi pénibles que lui, parfois bien moins talentueux, qui réussissent moins bien en classe, des enfants bien moins disciplinés et obéissants, qui sont tout à fait capables de retourner une maison en dix minutes, d’étrangler en douce leurs camarades, de dire trois gros mots à la minute. N’empêche que le seul enfant qui n’est invité nulle part, c’est le mien. Le seul enfant qui porte une étiquette, c’est le mien.

J’avais beaucoup hésité à communiquer officiellement sur le handicap de Stan auprès des parents d’élèves. J’ai été forcée de le faire, puisque la présence d’un enfant handicapé, avec le dispositif AVS/Psy superviseur que suppose une intégration scolaire efficace, était insupportable à certains parents d’élèves, qui étaient en outre persuadés que l’autisme était contagieux et allait contaminer leur précieuse progéniture.

J’avais raison je crois, car aujourd’hui Stan est assimilé à son handicap. On est certes gentil avec lui, mais on ne l’invite pas. Je ne jette pas la pierre, je n’ai moi-même jamais invité la petite fille trisomique qui était dans la classe de MS d’Adrien. Je croyais que je ne saurais pas m’occuper d’elle, je me sentais gauche face à un enfant handicapé mental (dois-je préciser que je n’avais pas ce sentiment avec un enfant handicapé physique?).

L’exclusion,  ça commence tout petit, et pour les autistes, c’est un peu la double peine: tu es un aveugle social, et le corps social te rejette en prime. Tu apprendrais tant d’un goûter entre potes, mais les goûters entre potes, ce n’est pas pour toi.

Je suppose que c’est la vie. La vie d’un enfant autiste, la vie d’un ado autiste aussi, et enfin celle d’un adulte autiste si j’en crois ce que je lis.

Alors comment éduquer nos enfants face à ce constat? Nous avons fait le choix de l’ABA pour Stan, entre autres car nous pensons que son intégration passe par sa propre facilité d’adaptation aux codes comportementaux neurotypiques. Autiste de haut niveau, il devra de toutes façons faire partie du monde NT, être scolarisé, étudier, travailler, vivre indépendamment. Au prix d’immenses efforts. Pour être marginalisé, dès son plus jeune âge, et probablement pour la vie.

Alors quoi? Faut-il taire son handicap et être un enfant bizarre et mal élevé au lieu d’autiste? Quel est l’avenir d’un autiste de haut niveau, le cul entre deux chaises, ni neurotypique, ni déficient intellectuel? À quelle vie éduquer notre enfant? Faut-il lui apprendre à relativiser l’importance des autres, et des relations sociales, afin qu’il ne souffre pas plus tard de ne pas en avoir? Faut-il lui apprendre à s’adapter à une société qui de toute façon ne veut pas de lui et de sa différence?

Je suis en train de me dire que nous allons certainement prendre l’étymologie du mot éducation au pied de la lettre. On va « conduire Stan » au dehors. Vraiment. On va tout faire pour que Stan puisse, dès que le fardeau sera trop lourd, partir ailleurs, s’échapper de cette société française si honteusement peu tolérante. Fuir loin, là où sa différence sera richesse.

Donc, quand sa charmante maîtresse m’a demandé de décaler sa journée de présence à l’école pour qu’il puisse voir le Père Noël, je me suis demandé si ça en valait le coup. Mais, après tout, Samuel a autant le droit qu’un autre de voir le grand barbu, alors vogue la galère, rendez-vous à huit heures et demie à l’école pour partager un goûter de Noël avec ses camarades, et recevoir un beau cadeau de la commune.

Et là, mon Sam m’a bluffé. Je ne sais pas si c’est de nous avoir entendu chanter à tue-tête « petit Papa Noël » à la maison, ou s’ils avaient répété à l’école, mais il connaissait la chanson, et il l’a fredonné avec ses petits camarades. Il s’est prêté au rituel du bisou au barbu, avec montage-sur-les-genoux (mais bon, il ne lui a pas dit ce qu’il voulait pour Noël, hein, les miracles c’est le 25!), sans aucun cris ni traînage de pieds!

Il est resté très passif devant son cadeau (il est le seul à ne pas avoir déchiré le papier, donc on a un cadeau en plus au pied du sapin), ce qui a un peu déplu à l’école. Eh bien oui, on ne va pas attendre de lui qu’il fasse des salamalecs au Maire, ce n’est pas qu’il est mal élevé, c’est qu’il est juste un peu autiste…

Néanmoins, dans l’ensemble, je l’ai trouvé très civilisé et parfaitement calme dans cet environnement surchargé de couleurs, de cris, de papiers brillants et crissants. J’ai donc bon espoir pour notre réveillon.

En plus, au réveillon, je n’aurais pas les chuchotis des autres parents qui, en se poussant du coude, me désignent comme étant « la maman du petit Sam, tu sais, celui qui est handicapé… ».

Oui, il est handicapé, mais pas sa mère, et je ne suis pas sourde, alors petit Papa Noël, toi qui t’es montré si sympa avec mon Samuel, si tu pouvais offrir un cerveaux aux parents de ses camarades, ce serait un super cadeau!

Ce matin, on m’a dit que je tiens un discours paradoxal:

• d’un côté, je veux qu’on prenne en compte le handicap de mon fils, et les difficultés que ça lui apporte au jour le jour dans sa vie scolaire,
• de l’autre côté, je veux qu’il fasse « comme les autres », c’est-à-dire les enfants neurotypiques, sans handicap.

C’est tout à fait vrai, je veux ces deux choses-là, mais il faut y mettre la nuance au lieu de dire des généralités sans avoir compris la teneur de mon discours, et en cherchant à réduire mes propos à des absurdités.

Mon fils est handicapé

Comme ce handicap est invisible, on attend parfois de lui des choses qui lui sont difficiles ou impossible en ce moment. Il dessine un bonhomme, comme on le lui demande, pour la première fois de sa vie, mais ça ne convient pas, parce qu’il y manque l’intentionalité.

Alors, oui, je veux qu’on prenne en compte son handicap, et qu’on lui donne les outils nécessaires à son travail à l’école. Ces outils peuvent être des pictogrammes, des ateliers spécifiques (l’école se débrouille très bien de ce côté-là), ou alors un comportement adapté au sien (par exemple, ne pas céder à ses bursts, comprendre le principe de la compliance et son utilité, ou faire extinction si nécessaire).

Mon fils est handicapé, mais il n’a pas de retard mental

Ça me contrarie de savoir que mon fils fait, probablement moins maintenant qu’avant, mais tout de même régulièrement, des activités en différé des autres élèves. Il est déjà dans une classe qui n’est pas de son âge (Moyenne Section, alors qu’il a six ans et demi), je ne vois pas pourquoi il ne pourrait pas faire les exercices comme les petits copains.

Alors, oui, c’est compliqué, oui, c’est dur, oui, il essaie de n’en faire qu’à sa tête. Mais justement: puisqu’il est handicapé, et qu’on est sensés lui donner les bons outils (et les utiliser nous-mêmes) pour avancer, ça ne devrait pas poser autant de problèmes.

La mère crocodile a les dents longues

On continue de me dire qu’à l’école ce n’est pas comme à la maison ou en séances en un pour un – mais moi ça ne m’intéresse pas qu’il fasse encore et toujours la même activité, même si ça le calme, même si elle lui plait.

Ou bien, je m’entends dire que maintenant le destin de Matthieu est dans ses mains, que c’est à lui de comprendre – un enfant de six ans! – que son avenir dépend de lui. Je doute qu’un enfant neurotypique soit capable d’une réflexion aussi poussée, alors qu’on n’hésite pas à la demander à un enfant handicapé! Je trouve ça intolérable!

À côté de ça, il a fait quand même beaucoup de progrès depuis le début de l’année: il s’asseoit avec les autres, fait quelques activités avec eux, joue avec les autres enfants dans la cour de l’école, et est même allé voir un film avec la classe! Il est entré dans le graphisme après avoir longuement bataillé avec lui, et le généralise maintenant à l’école. Comme quoi, il peut arriver à faire ce qu’on lui demande, si on utilise les bons outils, et qu’on sait suffisamment insister.

Si on trouve mon discours paradoxal, c’est qu’on ne prend pas le temps ou la peine d’aller jusqu’au bout de ma réflexion. Le but est d’intégrer Matthieu en milieu ordinaire, pas de l’installer dans un coin de la classe en satellite, à faire les activités qu’il veut bien quand il le veut bien.

Alors oui, je continuerai à défendre mes deux points de vue, qui ne sont pas paradoxaux mais complémentaires, et je continuerai à demander à ce qu’il y ait, dans la prise en charge scolaire de Matthieu, juste un peu plus de comportemental, et juste un peu moins de psychanalyse.

Selon moi, il ne faut pas hésiter à pousser pour que l’enfant soit le mieux scolarisé possible:

• le bien-être des enseignants n’a pas à rentrer en compte, c’est à l’Etat de donner les ressources nécessaires à ce que tout se passe bien, ça me choque de m’entendre dire que « ils font déjà tout ce qu’ils peuvent », et « qu’ils s’occupent déjà bien de lui, on ne peut pas leur en demander plus »,
• le manque d’heure d’AVS ne doit pas compter, il faut pousser pour que la MDPH attribue les heures nécessaires, et arrêter d’accepter un nombre d’heures misérables « parce qu’on n’aura pas plus », et « pour éviter de se mettre la MDPH à dos »,
• l’apprentissage des compétences sociales n’a pas à rentrer en compte: c’est quand même un monde qu’on demande à un enfant handicapé de savoir faire comme les autres alors que justement, il est handicapé, c’est difficile voire impossible pour lui de le faire – est-ce qu’on demande à un enfant muet de parler tout de même? Est-ce qu’on demande à un enfant sans bras de les faire repousser? L’AVS va aider à pallier ces problèmes, et l’enfant autiste ne devrait pas avoir à être évalué sur ces seules compétences,
• Dans un monde où des enfants peuvent aller au collège sans être capables d’écrire correctement, je trouve l’idée que mon fils soit ainsi pénalisé insupportable.

Matthieu est un petit garçon intelligent. Il va neuf misérables heures en moyenne section de maternelle, et ce malgré la demande d’augmentation à douze heures faite par l’école à la MDPH (et pas plus, parce que pour les enfants « comme lui », « ils ne donnent pas plus »). Par contre, il y a une grande probabilité pour qu’il se retrouve collé en CLIS, où il va se retrouver perdu sans son AVS individuelle, car une AVS pour 12 élèves ça ne sera jamais suffisant pour qu’il fasse des progrès, car il a besoin d’un adulte pour avancer.

Ou alors, il va falloir que je le scolarise à la maison, ce dont je ne me sens absolument pas capable – sans compter le fait que ça lui coupe toute possibilité de socialisation avec des enfants de son âge.

Je veux pousser à une scolarisation en milieu ordinaire pour l’année prochaine, mais pas encore en maternelle, en CP, là où il sera plus dans sa tranche d’âge. Il a fait énormément de progrès grâce à l’équipe qui l’entoure cette année, je veux qu’on lui donne sa chance d’avancer et d’apprendre avec les autres.

Sachant que les bilans vont être faits bientôt, et que Matthieu n’est pas bilantable, je ne sais pas quoi faire ni vers qui me tourner pour faire bouger les choses dans le bon sens. J’ai l’impression que je suis seule face à tous, à vouloir qu’il ait sa chance, à m’accrocher. Est-ce que j’ai tort de me remuer? Est-ce que Matthieu n’est vraiment pas scolarisable? Ces jours-ci, la pensée de la scolarisation de mon fils me désespère, et je ne sais plus vers qui me tourner.

Puzzle solving kids (photo: 世書 名付)

Difficile de savoir quand on en fait trop et quand on n’en fait pas assez dans la prise en charge d’un enfant autiste. Il n’y a pas de véritable réponse universelle, car chaque cas est à prendre en compte. Moi, de mon côté, je m’efforce de trouver le juste milieu entre trop et pas assez, ce qui veut dire constamment réviser mon jugement sur les activités à faire avec Matthieu.

Matthieu bénéficie d’une bonne prise en charge lors de l’année scolaire:

• de l’orthophonie, deux fois par semaine
• de la psychomotricité, deux fois par semaine aussi
• un rendez-vous hebdomadaire chez un pédopsychiatre qui nous aide à pousser la réflexion plus loin, sait nous recadrer si nous oublions quelque chose, ou donner des idées pour aider Matthieu à progresser
• des professionnels de la santé compétents qui travaillent avec mon enfant et obtiennent de bons résultats lors des exercices qu’ils lui font faire
• un bon accueil à l’école où Matthieu apprend en priorité à vivre avec les autres et à accepter les règles de l’école (côté apprentissages, on le soupçonne de lire beaucoup de mots mais on n’a pas la possibilité de le vérifier).

À la maison, j’essaie donc de minimiser les apprentissages scolaires, qu’il aborde en séances et à l’école, et de me concentrer plutôt sur l’autonomie, le respect des règles et, récemment, sur le fait de ne pas crier à la moindre contrariété.

J’essaie d’utiliser ses intérêts du moment pour construire avec lui une relation de jeu, des capacités d’écoute de consignes, travailler la logique et la patience, comme par exemple avec les puzzles, qu’il commence tout juste à assembler (les enfants autistes voient généralement plus les formes que les images, et donc sont très forts pour les encastrements et plutôt pas doués pour les puzzles car ils ne voient pas l’image à reconstituer comme critère de manipulation).

Je veux qu’il ait aussi du temps pour s’amuser sans grosse supervision, et même pour s’ennuyer, car ça permet de faire marcher le cerveau… vous rappellez-vous quand vous étiez petits, les longues après-midi d’ennui où vous réinventiez le monde? Un enfant a aussi besoin de moments plus calmes, où il n’est pas dirigé dans un exercice, même ludique.

Quelle est la ligne, pour vous, entre trop et pas assez?

Ca y est, l’école est finie. Beaucoup d’émotion, de réussites, de progrès, mais aussi de moments difficiles. Cette année, grande première pour Maëlys, un essai en petite section et en milieu scolaire dit « normal » sans auxiliaire de vie scolaire.

Malheureusement, une constatation s’est vite imposée: Maëlys ne peut pas rester sans AVS pour l’année prochaine. La demande faite en début d’année vient d’être acceptée, Maëlys aura donc son AVS l’année prochaine – une belle victoire pour nous mais surtout pour elle!

De grosses difficultés de compréhension des consignes simples, d’adaptation au groupe, aux autres enfants, aux cris, aux mouvements… tout ce que Maëlys « supporte » mal et qui l’ont bien souvent perturbée, et du coup qui a perturbé la classe, il faut le dire…

Quelques remarques des autres enfants, dures pour mon coeur de maman: « Elle, elle est méchante, elle crie ». Heureusement, pour le coup, Maëlys est trop dans son monde pour faire attention à ça… Mais un jour… Pfiou, dur dur.

Une maîtresse hors normes qui a tout fait pour que Maëlys progresse et accède au programme malgré ces grosses difficultés. On ne la remerciera jamais assez de tout ce qu’elle a entreprit pour Maëlys.

Une Maëlys qui a adoré l’école et qui, malgré tout ça, a énormément progressé! Cela lui a beaucoup apporté, et l’entrée en moyenne section pointe déjà le bout de son nez. Une rencontre avec sa nouvelle maîtresse, qui a l’air tout aussi motivée de prendre Maëlys (et son AVS) l’année prochaine.

Bon sang, quelle chance on a!

Une évidence: de grandes lacunes d’un coté, et une petite fille très très en avance sur d’autres choses… Elle ne comprend pas certaines consignes simples, et à coté fait du programmme de grande section. Comment composer avec ça? La maîtresse a eu du mal à trouver un « équilibre », mais dans l’ensemble, c’est réussi!

Une petite fille qui grandit à sa manière, mais nous remplit de fierté, même si parfois, une angoisse monte, et la question se pose: Comment sera son avenir? Personne ne le sait…

Je trouve que les livres comme Lolo l’autisme, Epsilon, un enfant extraordinaire ou Le monde d’Eloi sont très bien faits, et très utiles pour aider les camarades de classe de nos enfants à apprendre ce qu’est la différence dans le respect et l’intégration. Cela peut aussi donner des clés à l’équipe éducative qui parfois ne sait pas trop quoi faire avec nos petits.

Seulement, dans chacun de ces livres, je me retrouve à penser « mais ça, ce n’est pas Matthieu », et à m’inquiéter que soient mis en place des dispositifs pour l’aider sur des sujets où il se débrouille bien tout seul.

Par exemple, ce qui m’intéresse:

• le flapping
• les routines
• les pictogrammes (PECS)
• la socialisation
• le travail de groupe
• etc.

Ce qui ne m’intéresse pas (pas encore, ou plus maintenant) pour Matthieu:

• tout ce qui concerne le langage imagé
• les obsessions (interrupteurs, portes)
• la marche sur la pointe des pieds
• etc.

Au départ, j’ai pensé faire un genre de classeur avec des fiches, toutes les fiches, et que les gens choisissent à l’intérieur ce qu’ils veulent faire passer aux enseignants, mais en même temps c’est un peu ce que vous pouvez déjà faire avec les pages de ce site: les imprimer ou les transférer par e-mail aux personnes concernées.

J’ai la chance d’avoir un mari programmeur qui va pouvoir m’aider à faire une interface où vous pourrez choisir les pages que vous voulez, les mettre dans le bon ordre, et envoyer le livre personnalisé pour impression vers Lulu via son API.

Moi, de mon côté, je vais commencer à regrouper vos idées dans les commentaires de cet article, et créer les textes, chercher quelqu’un pour les illustrer, et enfin les mettre en forme.

Il n’y a pas de date de sortie pour ce projet… C’est peu probable qu’il soit prêt pour septembre, il y a trop peu de temps pour tout faire. Mais on va s’y mettre maintenant, pour que vous l’ayez dans vos mains rapidement.

Alors c’est parti, partagez vos besoins, envies, idées dans les commentaires de cet article, et dites-nous si ce projet vous intéresse pour votre enfant!