Autisme et fratries

J’ai mis beaucoup de temps pour écrire cet article, parce que pendant plusieurs semaines l’inquiétude m’a rongée de l’intérieur. Il y a environ un mois, j’amenais mes deux fils chez notre pédiatre pour la visite habituelle: respectivement celle des 4 ans et celle des deux ans.

Il y a deux ans, notre pédiatre nous disait ses doutes quand à mon fils aîné, et nous encourageait à faire les tests de dépistage. Nous n’avions pas voulu y croire à l’époque, et puis nous avions finalement pu accepter que notre fils si brillant et en avance avait un problème.

Le mois dernier, la pédiatre de nos fils m’a fait part de ses inquiétudes par rapport à mon plus jeune enfant. Il n’avait pas voulu parler, faire les activités proposées, et avait en général été imbuvable pendant toute la scéance. Le mot autisme a été prononcé encore une fois.

Malgré tout ce que j’ai appris sur l’autisme depuis deux ans, je suis passée par une période de doutes énormes sur l’état de notre petit. Ayant déjà mis une fois en doute les dires de la pédiatre, je ne voulais pas ne pas la croire à nouveau et perdre du temps qui pouvait être précieux pour aider mon fils.

Cepandant, malgré quelques petites choses “inquiétantes”, je ne retrouvais pas les signes de l’autisme chez lui:

  • il pointe du doigt les choses qu’il souhaite partager avec moi, comme par exemple des images sur un livre, et dit même les mots (les noms des animaux, les objets, les transports, etc.),.
  • il initie et cherche le contact oculaire,
  • il sait bien imiter (frapper dans les mains, apprendre par imitation les parties du visage, etc.).

Nous avons eu la chance d’avoir déjà dans notre entourage un pédopsychiatre, une psychomotricienne et un orthophoniste qui ont été très rassurants. Les prémices de stéréotypies que j’avais remarqué chez mon plus jeune fils étaient surtout une imitation de son grand frère, et rien d’inquiétant aux yeux des spécialistes.

Autisme et fratries

Notre pédiatre a été prudente, se méfiant de balayer trop prestement un jugement d’autisme dans une fratrie qui contient déjà un sujet. Ce qu’elle a pris pour un TED était simplement du “tête-de-lardisme”, mon fils cadet ayant un sale caillou lorsqu’il s’agit de faire des choses devant des inconnus, surtout à l’heure où il devrait faire sa sieste.

Dépistage de l’autisme chez les tout-petits

Il est très difficile de voir les signes de Troubles Envahissants du Développement chez les jeunes enfants. Les signes les plus évidents peuvent être mis de côté de par la jeunesse de l’enfant, et c’est généralement le doute d’un spécialiste de la santé ou celui d’une personne qui a l’habitude des enfants qui permet d’enclencher le dépistage.

On a souvent une vision de l’autisme assez tranchée; on s’imagine Dustin Hoffman dans Rain Man, ou bien ces enfants qui se balancent en se cognant la tête contre les murs. Mais les TED englobent énormément de troubles, plus ou moins graves et plus ou moins visibles.

Les premiers doutes

Dépistage de l'autisme chez les tout-petits (Les premiers doutes)
Lorsque notre pédiatre, lors de la visite médicale des deux ans de notre fils, nous a demandé de faire l’étude sur l’autisme, nous avons mis ça sur le compte de sa conscience professionnelle. Nous, les parents, n’avons pas vu ce qu’aujourd’hui nous parait évident: nous avons attribué son mutisme à un retard de parole (qui avait l’air assez courant parmi les enfants dont on nous parlait autour de nous), et le fait qu’il ne regarde pas la pédiatre à une timidité ou un désintérêt (puisque nous, il nous regardait).

Notre fils ayant été suivi par une pédiatre consciencieuse mais très alarmiste avant notre pédiatre actuelle, nous étions échaudés – de plus, notre enfant si doué, si en avance sur des tas de choses, ne pouvait clairement pas avoir ce genre de troubles (!). Mais être autiste ne signifie pas forcément avoir un retard d’intelligence.

Lorsque j’étais plus jeune, j’avais pensé un certain temps à étudier pour devenir éducatrice spécialisée sur l’autisme – j’avais vite déchanté puisqu’on m’avait dit qu’il faudrait que je suive une branche scientifique, ce qui était alors le comble de l’horreur pour moi. Je savais donc quelques petites choses: le flapping, le plaisir à faire tourner les objets, le mutisme, le désintérêt à ce qui se passe autour, les stéréotypies… J’étais bien loin de savoir tout ce qui rentre en compte dans les troubles envahissants du développement.

Le dépistage

Dépistage de l'autisme chez les tout-petits

Mon fils montrait des signes si légers que je n’ai pas cru qu’il était autiste jusqu’à ce qu’une dame du CERESA vienne à notre domicile pour le tester. C’est en répondant à son questionnaire que j’ai réalisé petit à petit que j’avais tort.

Il est utile de faire confiance aux professionnels de la santé qui suivent l’enfant. En cas de doute de leur part, même si votre enfant semble être un génie, et que VOUS vous n’avez aucun doute, il vaut mieux quand même faire le dépistage au cas où, et ce le plus tôt possible. Better safe than sorry.

Le dépistage de l’autisme est très compliqué, et se base sur énormément de paramètres. On va tester notamment la psychomotricité de l’enfant, son comportement face à certaines situations comme la frustration, les changements brusques d’activité, etc. On va aussi poser beaucoup de questions aux parents sur tout ce qui n’est pas facilement testable.

Et après?

Dépistage de l'autisme chez les tout-petits

Une fois le dépistage fait, si votre enfant ne rentre pas dans le spectre autistique, vous continuez de vivre votre vie comme si de rien n’était. C’est promis, on ne vous dira rien si vous laissez échapper quelques mots amers sur les « pédiatres alarmistes » qui vous ont fait perdre du temps. Et on sera bien contents pour vous.

Si malheureusement votre enfant entre dans le spectre autistique, il va falloir consulter un professionnel de la santé comme un pédopsychiatre pour poser un diagnostic officiel, qui vous permettra d’obtenir des aides, vous ouvrira les portes d’associations (comme le CERESA ou le SESSAD). Il vous guidera aussi pour commencer au plus tôt les séances de travail avec un orthophoniste et un psychomotricien.