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Gérer les trajets en voiture: mes oreilles me remercient!

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Mon mari ne conduit pas. C’est donc à moi qu’il incombe d’effectuer tous les trajets en voiture. Il y a quelques temps, avec Sacha, ceux-ci pouvaient rapidement tourner au
cauchemar! Avant chaque départ, nous avions beau lui dire verbalement ou lui montrer sur son planning où nous allions, une fois dans la voiture, c’était une autre histoire: cris, pleurs, un enfant se jetant en arrière dans son siège auto, se frappant, se griffant, se mordant… une petite soeur criant de plus belle sur son frère ou se bouchant les oreilles… et moi coincée derrière le volant, ça devenait rapidement l’enfer! Sans compter qu’il fallait rester concentrée sur la route! Zen, soyons zen, comme le dit la chanson…

Le plus souvent, ce qui déclenchait de grosses grosses crises, c’était le fait par exemple de passer devant chez sa mamy (où il adore se rendre) sans s’arrêter. Alors là, à coup sûr, sortez les boules quies! Ou bien face à une déviation, contrainte d’emprunter un autre chemin, les cris repartaient de plus belle.

J’ai d’abord essayé de l’occuper, de lui donner son doudou durant le trajet ou un autre jouet (mais bon Sacha n’en a que faire), de mettre un peu de musique… rien n’y faisait (et à l’époque je ne connaissais pas encore les lecteurs-dvd portables)! J’en étais arrivée à faire des détours monstres pour éviter la maison de ma maman ou le fast-food afin d’éviter les crises. Ou bien je limitais mes trajets et vivais de plus en plus recluse chez moi. Cela ne pouvait plus durer!

Au fil de mes recherches, de mes lectures sur le net, je suis tombée sur cette idée que j’ai testée et adoptée. Et quand on sait que Sacha parcourt minimum 90km par jour pour aller à l’école, cet outil fut rapidement une bénédiction pour mes oreilles!

Gérer les trajets en voiture: mes oreilles me remercient!

Depuis quelques mois maintenant, j’ai investi dans un rangement à attacher au dos du siège avant. Avant de démarrer la voiture, j’affiche sur le siège se trouvant en face de mon fils, la destination où nous nous rendons. Cela peut être la photo de la maison de quelqu’un, de son école, de l’hôpital, mais aussi des personnes qu’on va voir. J’ai y intégré des logos également (pharmacie, poste, supermarché, fast-food). Certaines photos parlaient de suite à Sacha mais pour d’autres, il a fallu le temps que Sacha associe la photo aux lieux ou aux personnes. Bien sûr, les crises n’ont pas cessé du jour au lendemain, et n’ont pas totalement disparues. Mais tout de même, elles ont diminué de 90%. Grâce à cet outil, Sacha sait toujours où il va et surtout, je peux le lui rappeler en cours de route, si la crise pointe son nez, en tapotant la photo.

Parfois, lorsque j’affiche une photo, il rouspète, l’enlève et va en chercher une autre, le coquin! Je tiens bon et remet la première (bon ok j’avoue, la première fois, j’étais tellement émue, que j’ai cédé). Je suis heureuse car mon fils non-verbal arrive à me dire à sa façon qu’il aurait préféré aller ailleurs. Dans ce cas-là, il râle sec mais au moins, je sais pourquoi, et finalement, çà ne diffère pas trop des colères de ma fille quand on ne va pas là où elle désire. Petit à petit, ce genre de colère disparait également, Sacha accepte de mieux en mieux.

S’il lui arrive d’être véhiculé par quelqu’un d’autre, hop, j’enlève l’outil et le transfère dans l’autre voiture, ou je donne le paquet de photos à la personne. J’utilise également celles-ci quand on est amené à prendre le bus, le train ou autre. Et ça fonctionne!

Quand il m’arrive de ne pas avoir la photo du lieu où on se rend, soit je trouve vite l’image sur internet, soit je mets une carte avec écrit « surprise » dessus. Sacha a déjà l’habitude de cette carte car je l’utilise également dans son emploi du temps quand il y a un changement de programme. Les premières fois, il geignait un peu, mais maintenant plus du tout. Il gère de mieux en mieux les changements.

Le côté négatif de ce système, j’en suis consciente, c’est que Sacha est dépendant de cet outil pour le moment. Cependant, je remarque qu’il comprend de mieux en mieux les mots (école, maison, magasin,…) et je pense dans le futur enlever progressivement les photos, je cogite déjà à la question. Mais ce n’est pas pour tout de suite…

En attendant, les trajets en voiture sont redevenus paisibles! Cet été, nous sommes allés en vacances à plus de 700km. On ne se prive plus de se rendre à gauche, à droite. Et ce n’est pas pour déplaire à toute la famille!

Et vous? Comment sont vos enfants en voiture? Avez-vous également des trucs et astuces à nous faire partager?

La crise imprévue

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La crise imprévue

tears (photo: fairuz othman)

Il y a quelques jours, je préparais le goûter des enfants avec leurs gourmandises favorites. Ayant remarqué que Julien avait pris goût à la menthe à l’eau – ce qui est rarissime, compte tenu du champ extrêmement réduit des choses qu’il accepte de manger et de boire – j’ai décidé de lui en servir au lieu du verre de coca habituel.

Je n’ai pas vu venir la crise.

Je savais que Matthieu n’aimerait pas la menthe à l’eau, pour avoir essayé de lui en faire goûter auparavant. J’avais donc prévu de lui servir du coca, pour qu’il puisse apprécier son goûter normalement. Seulement, j’ai eu le malheur de commencer par remplir le verre de Julien, avec la fameuse menthe à l’eau.

Matthieu a tout de suite pensé que j’imposais de la menthe à l’eau pour eux deux. J’ai essayé de lui expliquer que non, que seul son frère aurait de la menthe, mais le mal était fait: Matthieu a fait une crise d’hystérie d’un bon quart d’heure, même après que je lui aie servi le coca – et qu’il l’ait bu! Ce n’est qu’après de nombreuses réassurances que j’ai pu le calmer suffisament et qu’il a pu passer à autre chose.

Je crois que nous, parents d’enfants autistes, nous sommes très attentifs à tout ce que nous faisons en général, parce que nos enfants nous ont conditionnés comme ça depuis leur plus tendre enfance.

Combien de fois ai-je admiré la façon simplissime de mes amis de ne faire attention à rien parce que tout est réparable? Avec leurs enfants, une simple phrase de leur part peut rectifier le tir. « Non, maman, je ne veux pas de menthe à l’eau, » et maman range le sirop pour sortir la bouteille de coca – pas de crise, pas de problème, on n’y pense même pas, tellement ça parait évident. Alors que moi, je sais qu’il faut que je prévienne avant d’ouvrir le réfrigérateur, que je signale avant d’ouvrir la porte d’entrée, que je fasse un emploi du temps détaillé avant de prendre la télécommande. J’exagère un peu, mais à peine.

Encore une fois, il va falloir que je gère au mieux, faisant des choix qui, je l’espère, seront les bons, mais qui ne sont pas simples à faire, et qui demandent encore plus d’attention de ma part, afin d’éviter les crises:

  • Continuer à servir Julien en premier, pour qu’il apprenne à dissocier. Ce n’est pas parce que je sers du coca à l’un que l’autre en a forcément – de même, ce n’est pas parce que je sers de la menthe à son frère qu’il en aura aussi.
  • Lui apprendre à gérer la crise, en réclamant le calme avant de le servir s’il devient hystérique, et en le rassurant avec des paroles.
  • Le renforcer quand il s’exprime et dit non: quand j’ai servi la menthe à Julien, j’ai demandé (sans dire « Julien », et c’est mon erreur) « tu veux de la menthe? » – Matthieu l’a pris pour lui, et a effectivement dit non, mais comme je ne m’adressait pas à lui je n’ai pas « enregistré » qu’il pensait que ça lui était adressé, et j’ai cru qu’il répondait pour son frère parce qu’il voulait qu’il ait du coca comme lui.

La vie quotidienne avec un enfant autiste n’est vraiment pas simple! Je parie que la plupart des parents d’enfants neurotypiques ne se posent pas autant de questions, et ne se font pas autant de souci… et tant mieux pour eux, quelque part.

Rock Bottom

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Deux mois d’été sont finis, nous allons reprendre les prises en charge et l’école pour mes deux fils Matthieu et Julien.

Matthieu a six ans, il a été diagnostiqué autiste atypique à l’âge de deux ans et demi. Il va, pour la deuxième année consécutive, être admis en moyenne section à l’école de notre village, avec une maîtresse motivée et, nous l’espérons, la même AVS que l’année dernière.

Julien a quatre ans, il n’est pas autiste mais a un retard dans plusieurs domaines de son évolution. Il rentre à l’école en moyenne section lui aussi, si j’ai bien compris le PPS de fin d’année dernière, avec une AVS qui le suivra, lui aussi, un jour et demi par semaine.

Tous les deux vont reprendre l’orthophonie, la psychomotricité, et vont recommencer à voir le pédopsychiatre qui suit notre famille depuis bientôt quatre ans.

Le bilan de cet été n’est que moyennement joyeux. Matthieu a regressé sur le plan de la nourriture, et ne veut plus se nourrir que de croissants ou de pain avec jambon et saucisson. Ou de petits gâteaux, évidemment. Julien s’est mis à parler et est propre de jour comme de nuit depuis deux semaines environ.

Pour Matthieu, nous avons toujours su que ça ne serait pas simple, et mon but principal aujourd’hui est de le rendre le plus autonome possible, en espérant qu’en grandissant il accepte d’utiliser son cerveau bien fait pour apprendre avec les autres au lieu d’apprendre seul dans son coin.

Pour Julien, c’est déjà plus ensoleillé, avec les premières phrases prononcées et la propreté, que j’ai eu beaucoup de mal à mettre en place.

Et pourtant, après avoir vu le jeune fils de mon cousin (19 mois) pendant les vacances, nous nous rendons compte à quel point notre vie n’est pas « normale ». Les cris, les refus, les pleurs, les hurlements, les difficultés… Ils en connaissent, oui, mais à un niveau qui n’est pas comparable au nôtre. Difficile de ne pas s’imaginer au fond du trou, de ne pas déprimer quand on voir l’écart énorme entre nos enfants et les enfants des autres.

Je me sens de plus en plus fatiguée et de moins en moins en phase avec ce qu’il faut que je fasse pour aider mes enfants. J’ai l’impression de ramer de toutes mes forces mais de ne pas arriver à remonter le courant. Il va donc falloir que je redouble d’efforts pour les aider… en espérant trouver l’énergie pour cela.

Bilan d’une année scolaire

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Bilan d'une année scolaire

Ca y est, l’école est finie. Beaucoup d’émotion, de réussites, de progrès, mais aussi de moments difficiles. Cette année, grande première pour Maëlys, un essai en petite section et en milieu scolaire dit « normal » sans auxiliaire de vie scolaire.

Malheureusement, une constatation s’est vite imposée: Maëlys ne peut pas rester sans AVS pour l’année prochaine. La demande faite en début d’année vient d’être acceptée, Maëlys aura donc son AVS l’année prochaine – une belle victoire pour nous mais surtout pour elle!

De grosses difficultés de compréhension des consignes simples, d’adaptation au groupe, aux autres enfants, aux cris, aux mouvements… tout ce que Maëlys « supporte » mal et qui l’ont bien souvent perturbée, et du coup qui a perturbé la classe, il faut le dire…

Quelques remarques des autres enfants, dures pour mon coeur de maman: « Elle, elle est méchante, elle crie ». Heureusement, pour le coup, Maëlys est trop dans son monde pour faire attention à ça… Mais un jour… Pfiou, dur dur.

Une maîtresse hors normes qui a tout fait pour que Maëlys progresse et accède au programme malgré ces grosses difficultés. On ne la remerciera jamais assez de tout ce qu’elle a entreprit pour Maëlys.

Une Maëlys qui a adoré l’école et qui, malgré tout ça, a énormément progressé! Cela lui a beaucoup apporté, et l’entrée en moyenne section pointe déjà le bout de son nez. Une rencontre avec sa nouvelle maîtresse, qui a l’air tout aussi motivée de prendre Maëlys (et son AVS) l’année prochaine.

Bon sang, quelle chance on a!

Bilan d'une année scolaire

Une évidence: de grandes lacunes d’un coté, et une petite fille très très en avance sur d’autres choses… Elle ne comprend pas certaines consignes simples, et à coté fait du programmme de grande section. Comment composer avec ça? La maîtresse a eu du mal à trouver un « équilibre », mais dans l’ensemble, c’est réussi!

Une petite fille qui grandit à sa manière, mais nous remplit de fierté, même si parfois, une angoisse monte, et la question se pose: Comment sera son avenir? Personne ne le sait…

Tu m’as dit que j’étais faite pour une drôle de vie…

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Il est quatre heures du matin, mon heure préférée, celle où le silence est complet dans la maison, où je peux entendre les oiseaux commencer à chanter avec l’aube. Mon heure à moi, mes deux, trois heures quotidiennes qui m’appartiennent. Souvent ce sont des heures de boulot intense, et parfois, comme ce matin, ce sont des heures de réflexion plus personnelle. J’ai rencontré une personne la semaine dernière, qui avait envie d’écouter ma vie pour un scenario qu’il finalise. Cette fois ci c’est donc officiel, ma vie est un roman!

C’est vrai que mon parcours n’est pas ordinaire, et que, comme d’autres, j’ai connu ces moments où la fin est là, et d’autres où ce pour quoi on se bat avec ses tripes depuis toujours, le véritable combat d’une vie, trouve enfin sa récompense, et où l’on se sent vraiment touché par la Grâce.

L’autisme de Stan ce n’est pas qu’une ultime – j’espère ultime – péripétie dans ma vie. Comme je l’expliquais à ce scénariste, le handicap d’un enfant est une bombe à fragmentation. Une bombe qui va faire exploser chaque recoin de votre existence. Ça fait exploser votre vie de famille, ça fait exploser votre vie amicale, ça fait exploser votre vie de couple, ça explose vos ambitions, ça explose parfois les explications que vous aviez tenté de bâtir pour donner un sens à votre sentiment de différence, à votre difficulté à comprendre comment fonctionnent les autres, à votre douleur de ne pas être comme les autres… Ça fait péter vos projets, votre santé, votre apparence. Tout est à reconstruire, ou à achever de détruire…

Je me réveille souvent au milieu d’un rêve au cours duquel je perds ma voiture, sur des parkings immenses, où je dois me taper des kilomètres d’escalateurs, des courses interminables dans des labyrinthes de couloir, croisant des gens qui ne me regardent pas et que je sens hostiles. Et quand je parviens enfin à retrouver ma voiture, je la retrouve fenêtres baissées. Quelqu’un a essayé de rentrer à l’intérieur, ce n’est finalement plus la mienne. Je cherche donc à rebrousser chemin, à poursuivre ma quête, mais je me retourne et une personne est derrière moi, me bloque, me menace, m’assomme… et je me réveille.

J’ai perdu le fil de ma drôle de vie depuis l’autisme de Stan. Je cherche ma voiture, mon home sweet home, mon petit nid que je m’étais construit avec un mari: une maison, un boulot plein de promesses et de rebondissements, des enfants joyeux qui courent vers leur avenir et que je regarde grandir et s’épanouir. J’en ai retrouvé finalement une, mais ce n’est pas vraiment la mienne. L’autisme l’a squattée, et je ne pourrai pas y échapper.

Il faut que je reconstruise, que je réaffirme ce que j’étais, que je retrouve le fil de mes ambitions. Je ne veux pas me réveiller toutes les nuits en me sentant piégée, et retourner au combat.

J’ai eu une drôle de vie, mais il m’en reste encore au moins une à vivre. Dis-moi, toi, l’autisme, me laisseras-tu la choisir, cette vie?

Pipi party, qu’est-ce qu’on se marre!

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Pipi party, qu'est-ce qu'on se marre!

Mathilde a 10 ans. Ça fait 8 ans que je bataille, et l’école aussi, pour la propreté. Il y a eu la période « je garde ma couche en permanence », vers sept ans la période « je demande une couche quand j’ai envie », et puis vers 9 ans la période « je mets ma couche toute seule quand j’ai envie ».

La propreté de Mathilde est un sujet récurrent depuis de nombreuses années. Le problème c’est que je ne suis pas dans sa tête – autant on peut agir sur l’extérieur d’un enfant, par exemple, s’il se met tout nu on le rhabille, autant on ne peut pas aller chercher à l’intérieur. Mathilde contrôle parfaitement ses envies mais ne veut pas se lâcher sur les toilettes, et n’a jamais voulu le faire sur le pot non plus. Et elle ne sait pas faire pipi assise.

Mathilde est partie en voyage de classe pendant cinq jours. À la demande de son équipe de l’école, je mets dans la valise deux paquets de couches. Quand Mathilde revient, j’apprends qu’elle n’a pas eu de couche pendant tout le séjour. Trois pipis et pas de caca. Mon sang ne fait qu’un tour et je dois attendre lundi matin pour avoir une explication de vive voix avec l’école. La décision a été prise au début du séjour, mais bon, ce n’est pas grave, je vais prendre le train en marche. Ce serait dommage de ne pas en profiter.

Donc, quand je récupère ma fille le dimanche soir après son week-end chez son père, je prends la grande décision de nous lancer toutes les deux dans le grand bain. Je sais que ce sera très très dur, mais maintenant il est temps. Marre des couches, marre de la pression, d’autant que ça peut conditionner son entrée dans d’autres structures.

Jour J: lundi. Mathilde a décidé de se lever à trois heures du matin. Chouette, comme ça je vais être super en forme pour commencer la bataille! De retour de l’école à 17 h, c’est la bagarre: elle me donne le pictogramme couche, et moi je lui montre le pictogramme couche barré.

Je l’emmène aux toilettes, mais elle ne veut même pas entrer dedans. Je remets dans la salle de jeu le petit pot que j’ai créé pour elle il y quelques années, elle va le cacher… Elle retourne la maison pour trouver les couches qui normalement sont dans les toilettes. Quand enfin elle se dirige pour la millième fois vers les toilettes pour trouver une couche (des fois que je les y aurais remises), elle n’arrive plus à se retenir. Je chope le pot (je me baladais avec derrière elle en sous-marin) et je l’asseois dessus. Et là, STOP PIPI! La bourrique!

J+1: mardi. Toujours rien à l’école. Un gros bide sous la robe de ma fille… Rebagarre en rentrant à la maison. Pictogramme, retournement de maison, cris, pleurs… Attaque de bulles en piqué, rigolade, fous rires, serrage de fesses et jambes croisées, et, ô miracle! Vite les toilettes! Pour la première fois de sa vie, un pipi presque entier assise sur les toilettes!

J’ai bien aimé sa tête: « han, mais qu’est-ce qui se passe? », « ho, c’est rigolo!’ ‘haaa, ça fait du bien! »

Génial ma fille, bravo! Tiens, prends ton petit canard jaune. Au prochain pipi tu auras le vert, et encore après, le rose. Les trois autres loulous se demandent pourquoi je fais des bonds de kangourou en tournant autour de la table, parce que d’habitude je ne fais que courir autour.

Mais là… j’ai gagné une bataille, pas la guerre. J’en veux pour preuve le pipi suivant (juste au moment où elle n’est plus sous surveillance, parce qu’il faut quand même que ses frères et sa soeur mangent, fassent leurs devoirs, se lavent, fassent des bêtises…). Je retrouve Mathilde au milieu du couloir avec des serviettes de toilette, en train de nettoyer la mare. Allez zou, première machine. La soirée va être longue…

J+2: mercredi. Rien le matin. Mathilde part à sa séance piscine. Et si elle faisait pipi dans le taxi? Non, non, non, ne pas penser à ça… Elle va bien faire au bord de la piscine… non non non, tu peux toujours rêver.

Retour maison, toujours rien. Je rattaque les bulles (mais avant il faut que je retrouve le truc à bulles que sa soeur a piqué), à genoux devant les toilettes sur lesquelles Mathilde veut enfin bien rester assise. Elle progresse. Dix-huit mille bulles plus tard, en cinq séances, toujours rien. Mais où est-ce qu’elle met le jus qu’elle boit en grande quantité? Mystère…

J+3: jeudi. Toujours rien. Elle n’a rien lâché. Moi, par contre, j’ai lâché un gros juron quand je suis allé aux toilettes ce matin (parce que sur ce coup-l,à je stope la solidarité mère-fille): le carrelage est une patinoire avec le savon à bulles. J’ai fait une super glissade. Je ne peux plus les voir ces toilettes!

Direction l’école: je leur refile le bébé pour deux heures et demie. Chouette! Mathilde navigue entre la maison, l’école, le SESSAD, les courses, mais toujours rien. La pharmacienne me conseille des produits pour « évacuer », mais tout a un goût, Mathilde n’en veut pas!

Nouvelle bagarre le soir, nouvelles bulles de savon qu’elle éclate maintenant en les plaquant aux murs sur la peinture (donc il faudra que je repeigne ça aussi). Pour finir la journée, un début d’évacuation au mileu du salon à 22 heures, mais encore un STOP PIPI. La bourrique!

J+4: vendredi. Rien le matin, direction l’école pour toute la journée: ouf . De retour à la maison, Mathilde ne tient plus et veut bien s’asseoir sur le pot pour finir ce qu’elle a commencé debout. On avance, on avance…

Je viens de m’apercevoir d’un truc: elle fait systématiquement en sortant du bain! Finalement, ça tombe bien qu’elle en prenne jusqu’à quatre par jour. Ça marche! Il y a encore quelques accidents le temps que j’arrive avec le pot, mais ce n’est pas grave. Au moins, elle se lâche.

J+5: samedi. Grande fête à la maison pour l’anniversaire de Mathilde. J’ai déjà prévenu tout le monde que même la fête ne changeait rien au travail. Et tout le monde s’y met. Sa tante l’emmène aux toilettes, sa grand-mère surveille le serrage de fesses. Mathilde souffle ses bougies et reçoit son cadeau: un super piscine géante. Il faut vite vite la gonfler et la mettre en eau. Mathilde y participe à sa façon en faisant pipi dedans. Trop drôle…

J+6: dimanche. Grosse déprime de Mathilde et de Maman. Le pipi c’est presque ça… mais il y a le reste! Et alors là, c’est le plus difficile. Mathilde me fait une bonne régression bébé: tétine et doudou. Je n’ai pas le coeur de lui enlever.

Je la laisse un moment seule avec sa tristesse, et quand enfin elle redescend, je la vois sourire. Elle ruse… elle distille un peu toutes les 15 minutes! La coquine! Au moins, comme ça, je sais que ce n’est pas coincé! Chouette. Mais bon, ça va durer tout l’après-midi et toute la soirée…

Nouvelle semaine de galère. Mathilde se lâche partout… sauf dans les toilettes. Nom de Zeus, qu’elle est butée! La machine à laver n’arrête pas de tourner parce qu’évidemment, elle nettoie toujours avec les serviettes de toilette.

Je n’en peux plus… mais le bilan est positif: elle ne se retient plus, et elle sait maintenant faire pipi assise (et même allongée dans son lit en dormant). Je continue!

Ce weed-end-là, Mathilde va chez son père (tiens! à ton tour! et c’est zéro couche, hein! prépare les serviettes de bain! bon courage et bon week-end surtout!). Au revoir, pipi-caca, va faire ça chez ton papa, moi je vais me faire un petit resto sympa…

Semaine 3. Rien à faire, rien à faire… Elle sort dans le jardin dès qu’elle a envie! Comment voulez-vous que je surveille tout le temps, il fait super beau et super chaud, je ne peux pas l’empêcher de sortir. Le pot navigue entre dehors et dedans, je vais me le greffer au bout du bras, je crois que c’est mieux.

Je ne comprends pas… le pot est à ses pieds mais elle fait juste à côté. Il y a un truc qui m’échappe… Serait-elle réellement bûtée, ou y aurait-il autre chose, d’un autre ordre que la tête-de-piochitude?

Toujours semaine 3. Deux pipis dans le lit la nuit. Et plus de pipi pendant deux jours! Mais qu’est-ce qui se passe? Ferait-elle pipi dans le bain? Auquel cas, je comprendrais mieux pourquoi elle y va si souvent. Ou alors ai-je vraiment rêvé quand personne n’est allé dans la salle de bain sauf elle et que je vois que les toilettes ont été utilisés? Il ne faut pas que je compte qu’elle me dise oui si je lui demande si c’est elle, donc je fais l’enquêtrice dès qu’elle monte, je vais bien voir si elle le fait seule…

Semaine 4. Son nouveau truc, c’est le pipi au lit. Trois ou quatre 4 fois après le coucher, et une fois le matin. Les draps, couettes et alèses défilent dans la machine a un rythme effréné. M’en fiche, continue ma fille, j’ai acheté 10 litres de lessive! Au moins ça me prouve qu’elle accepte de se lâcher de plus en plus facilement, et qu’elle suit les mêmes phases que le tout petit petit.

L’enquête se révèle instructive: elle fait dans le bain à chaque fois qu’elle y va, donc je décide d’accorder le bain si pipi avant dans les toilettes. Elle résiste 20 minutes, je n’entends plus rien de l’oreille droite tellement elle a crié. Je ruse: elle entre dans le bain et directement elle commence à uriner… je peux vous dire qu’elle n’est jamais sorti aussi vite de la baignoire! Mais au moins, elle a fait dans les toilettes. Ah, c’est comme ça? Et bien, tu vas voir un peu, tu iras au bain autant que tu le voudras, mais je ne vais pas te lâcher d’une semelle…

Je ne l’ai pas lâchée d’une semelle. J’ai renouvelé le chantage du bain avec plein de flacons de gels douche à la clé. Re-hurlements, re-pleurs, re-oreilles qui se décollent, mais hier soir, à J+30, elle a enfin compris! Premier pipi commencé dans les toilettes! Un bond de trois mètres pour maman et un flacon entier de bain moussant dans la baignoire pour Mathilde, que je ne voyais plus derrière la mousse…

Pourvu que ça dure!

Quand l’ergothérapeute s’en mêle…

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Voilà maintenant quatre ans, quand Mathilde avait 6 ans, le SESSAD a décidé qu’il est nécessaire pour Mathilde de faire des séances d’ergothérapie. Ne sachant pas ce que c’est exactement, j’accepte, puisque je suis prête à tout pour ma fille.

On m’explique qu’il faut apprendre à Mathilde à devenir le plus autonome possible pour son avenir. L’ergothérapie consiste à apprendre les gestes courants de la vie quotidienne: savoir s’habiller, se laver, se deshabiller, se servir de ses couverts, etc. D’accord, allons-y! Les séances se feront à la maison. Je passe sur le fait que l’ergothérapeute passe plus d’une heure en voiture pour venir chez nous – pareil pour repartir…

Première approche: le pictogramme « ergothérapie » à brandir quand la sonnette raisonne, alors que je ne faisais encore ni TEACCH ni PECS. Mathilde doit accueillir l’ergothérapeute et lui dire bonjour. Mais Mathilde ne parle pas et ne sait pas tendre la main…

Deuxième approche: l’ergothérapeute vient faire la séance une fois pas semaine pour le deshabillage, le bain, et mettre le pyjama. Mais tout cela va se faire à 17 heures 30 – ce n’est pas l’heure du bain chez moi! Pas juste en rentrant de l’école, pas quand c’est l’été et que les enfants sont en train de jouer dans le jardin et la piscine. Mais ce n’est pas grave on va essayer…

« Mathilde, deshabille-toi! » Une fois, deux fois, trois fois.

« Bon, ben je vais le faire pour elle, je crois que c’est mieux! » Les habits sales doivent être mis dans le bac à linge sale.

« Mathilde, lave-toi! Prends le savon et lave-toi! » Une fois, deux fois, trois fois.

« Bon, ben je crois que je vais le faire pour elle! » Mathilde ne touche pas son corps, jamais…

« Mathilde, on va laver les cheveux! » Là, je pense que vous devriez vous boucher les oreilles…

6 mois plus tard, Mathilde se deshabille, mais arrive le jour fatidique où le bac à linge n’est pas à sa place et que Mathilde est perdue. Elle sait qu’elle doit faire quelquechose à ce moment précis. Elle prend donc un gant de toilette et le met dans la poubelle de la salle de bain. Le choc pour Maman! Elle n’a rien compris à ce qu’on lui demandait depuis 6 mois. Ou plutôt si, elle a compris qu’il faut mettre quelquechose dans un truc en plastique, mais c’est tout! Espoir à zéro – tout cela pour rien. Si tout n’est pas à sa place au bon moment, tout s’écroule… Elle ne peut donc pas s’adapter au changement. C’est devenu un robot. Et je ne veux surtout pas ça!

Je suis sous le choc, je n’en reviens pas. Je souffre d’avoir vu ma fille si perdue, mais dans le désir de bien faire, ou plus précisément de répondre à un rituel sans en comprendre le sens ni l’appréhender pour le besoin qui pourraît lui être bénéfique. J’ai pris une claque en prenant conscience du handicap réel.

Les séances sont de plus en plus difficiles, parce que d’une part, j’y vais à reculons, et Mathilde le sent bien, et d’autre part parce ça stagne. Sans compter les fois où le réflexe de Pavlov envahit ma fille, et qu’elle croit qu’elle va aller au bain à chaque fois que quelqu’un sonne à la porte! Mathilde sait très bien se déshabiller et s’habiller, mais jamais quand l’ergothrapeute est là…

Après sept mois de scéances, je craque quand, en présence de l’ergothérapeute, Mathilde jette son verre par terre, et que l’ergo lui dit: « Mais Mathilde, comment tu vis? »

Ah non, là c’en est trop! Pourquoi dire ça à Mathilde, pourquoi ne pas s’adresser à moi directement? Pourquoi ne pas me dire qu’elle n’adhère pas à la vie chez nous? S’est-elle demandé ce que font mes trois autres enfants, pendant que nous sommes avec Mathilde? Et pourtant, je peux vous dire que je leur ai fait la morale pour qu’ils soient sages… et qu’ils le sont! Mais ma petite troisième s’entend dire que la tétine n’est pas indispensable à son âge… Eh, oh, vous venez pour de l’ergothérapie ou pour critiquer tout ce qui se passe ici? On ne vous demande pas de regarder partout mais de faire votre boulot. Et si Mathilde ne fait rien quand vous êtes là mais qu’elle le fait quand vous n’êtes pas là, c’est qu’il y a une raison, non?

Nous stoppons les séances d’ergothérapie à la maison, c’en est trop! Ça tombe bien, c’est l’heure de la synthèse au SESSAD pour l’année écoulée. La directrice est compréhensive, et nous dit qu’effectivement, il vaut mieux arrêter les séances. L’ergothérapeute, présente, nous dit qu’elle est allé un peu vite, et qu’elle aurait dû nous parler un peu plus de l’autisme. Et moi, je demande juste si elle a des enfants… la réponse est non.

Pas besoin de nous parler d’autisme, nous le vivions depuis 7 ans. Je crois qu’il faut que les personnes qui s’occupent de nos enfants comprennent que nous ne sommes pas des machines, et que nos enfants ne sont pas des pions. Rien n’enlèvera l’amour et la souffrance dans nos relations, même dans le désir de bien faire. Le respect des parents, des enfants et de la famille est un moteur et non un frein. Leur désir de réussir leur « mission » ne doit jamais empiéter sur le bien-être de l’enfant qu’ils traitent…

Dire au revoir au biberon et apprendre à utiliser le verre pour boire

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Dire adieu au biberon et apprendre à utiliser le verre pour boire

Boy with glass of water, 2000 (photo: Seattle Municipal Archives)

Nos enfants sont dominés par les routines, et ont une résistance phénoménale au changement. Du coup, la moindre petite chose qui n’est pas comme d’habitude et c’est le catastrophe: ils refusent, ils s’angoissent, ils font une crise.

Du coup, quand on veut passer du biberon au verre, cela peut être difficile – et ce, à tout âge. Il n’est pas inhabituel que j’entende certains d’entre vous dire que leur enfant, déjà grand, refuse absolument de quitter le biberon au profit du verre.

Explorons ensembles les différentes facettes de ce refus, et cherchons des solutions pour amener nos enfants à grandir et à progresser en acceptant ce changement de contenant.

Difficultés à boire

Parfois, les enfants ont des soucis avec l’alimentation et avec l’ingestion de liquides: que ce soit des problèmes de déglutition, positionnement de la langue, mastication, mauvaise coordination dans la bouche, il n’y a qu’une solution: amener votre enfant voir un orthophoniste qui saura repérer si il y a des difficultés de ce côté-là.

En effet, ce serait bête de se focaliser sur un progrès qui ne se fait pas alors que notre enfant n’est pas encore capable, physiquement, de boire correctement. Si votre enfant fait des fausses routes à chaque fois qu’il boit au verre, on peut comprendre qu’il soit réticent à abandonner le biberon.

Si votre enfant a effectivement des soucis physiques pour boire, l’orthophoniste pourra entamer une rééducation avec lui et vous donner des conseils pour travailler ça à la maison. C’est le point de départ pour qu’il puisse un jour passer au verre.

Changement en douceur ou radical?

Selon la personnalité de votre enfant, vous pourrez tenter un changement graduel ou instantané de contenant pour qu’il boive.

Changement en douceur

Vous craignez un peu les crises de votre enfant car quand il n’a pas ce qu’il souhaite il est capable de se jeter par terre et de se cogner la tête au sol, ou de refuser de boire pendant trois jour s’il n’a pas son biberon? Cette méthode est pour vous.

Utilisez ces idées, une après l’autre, ou passez des étapes si vous sentez que votre enfant est prêt – c’est vous qui connaissez le mieux votre enfant et qui savez ce qui a le plus de chances de fonctionner:

  • Choisir une boisson renforçatrice: si votre enfant aime tout particulièrement le chocolat au lait, par exemple, commencez pas le faire boire au verre en lui proposant un peu de chocolat au lait dedans. Il faut que ça soit agréable pour lui de tenter l’expérience, donc choisissez la boisson qu’il préfère à toutes les autres.
  • Demandez-lui de boire une gorgée pour avoir droit à un autre renforçateur: choisissez un renforçateur puissant mais non dérangeant au travail que vous entamez (pas le biberon, évidemment, et pas un objet ou un comportement que vous essayez d’éliminer par ailleurs).
  • Restreindre l’accès à cette boisson à l’utilisation du verre: une fois que l’enfant accepte de boire au verre une fois de temps en temps sans faire d’histoire à condition d’avoir un renforçateur (jeu, nourriture), pas question de lui donner cette boisson ailleurs que dans un verre – d’ailleurs, toute boisson renforçante (soda, jus de fruits, etc.) doit être alors proposée au verre. Ne mettez que de l’eau dans le biberon, afin qu’il ne se déshydrate pas. Il faut s’assurer qu’il boit tout de même, afin qu’il ne se déshydrate pas (surtout en été, soyez vigilants).
  • Proposez des verres peu remplis: rien de plus effrayant pour un enfant qui ne veut pas boire au verre de le voir plein. L’équivalent de deux ou trois gorgées, au début, est suffisant, quitte à verser à nouveau du liquide dans le verre
  • Rassurez-le: il n’est pas obligé de boire tout le verre, tout de suite. Il a le droit de prendre une gorgée, repartir, puis revenir boire. Ne l’obligez pas à tout finir d’un coup les premières fois.
  • Allez-y graduellement: Supprimez d’abord le biberon en journée, ne laissez qu’un verre avec un peu d’eau au fond traîner sur la table, à sa disposition, s’il souhaite boire. Ensuite, choisissez un repas où la boisson est une partie intégrante (par exemple, le chocolat au lait du matin) et servez-le dans une tasse.
  • Une fois réussi, on ne revient pas en arrière: si vous décidez, par exemple, que le midi, maintenant, c’est fini, on ne laisse plus l’enfant boire au biberon, eh bien on ne cède pas, « pour une fois », parce qu’il a été gentil, qu’il l’a bien demandé ou qu’il est malade. Sinon, votre enfant aura vite fait de revenir à ses habitudes et à ne plus vouloir boire au verre.

Changement radical

Vous n’avez pas peur de tenir tête à votre enfant malgré toutes les crises qu’il va faire, ou alors vous avez un enfant qui accepte mieux les changements que les autres? Vous pouvez tenter cette méthode – c’est celle que j’utilise généralement avec Matthieu, qui a beaucoup progressé au niveau de sa capacité au changement depuis sa petite enfance.

Trucs et astuces

Je vous recommande d’utiliser, notamment au départ, des verres en plastique dur incassable, adaptés à la taille de ses mains. Pour les plus petits, vous pouvez proposer une tasse pour une meilleure prise en main.

Préparez-vous psychologiquement à ce qu’il y en ait sur lui ou par terre les premières fois. L’été est pratique pour ça, les vêtements sèchent vite! Accompagnez son geste si besoin, et demandez-lui régulièrement de faire doucement en prenant le verre. Cela demandera un peu d’habitude, mais l’utilisation du verre ne se fera sans doute pas sans un peu de liquide renversé – les enfants autistes ont souvent des difficultés au niveau psychomoteur, et on apprend aussi en se trompant (et en se trempant).

Avez-vous d’autres astuces pour passer du biberon au verre? Partagez-les dans les commentaires de l’article.