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Parler de l’autisme aux autres enfants

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Parler de l'autisme aux autres enfants

Are You Listening? (photo: Angelo Juan Ramos)

Parler de l’autisme de son enfant, ce n’est pas toujours une tâche aisée. La plupart des enfants entrant dans l’adolescence comprendront sans doute facilement les explications, mais c’est plus difficile d’expliquer aux enfants plus jeunes.

Qu’il s’agisse de la fratrie, des enfants de la famille proche, ceux de vos amis ou bien à l’école, dans les centres de loisirs, etc., comment avez-vous expliqué, avec des mots simples ou imagés, pourquoi et comment votre enfant est différent? Partagez dans les commentaires de l’article.

Une autre vie dans la mienne

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J’emprunte volontairement et incomplètement le titre de mon billet à un roman de Emmanuel Carrère, D’autres vies que la mienne, dont la lecture, au passage, m’a bouleversée.

J’ai quarante ans aujourd’hui. Ça y est, la moitié de ma vie est derrière moi. L’essentiel est fait. Ma vie, vous vous en doutez, je ne l’imaginais pas comme ça – forcément, dans les rêves de mes 20 ans, elle était un poil plus facile et un poil plus douce. J’organisais un parcours de revanche sociale solidement balisée, à coups de beaux diplômes prestigieux, de jolis postes dans de grandes entreprises, grimpant, tous les 3 ans, sur le barreau supérieur de l’échelle. J’aurais pu poursuivre longtemps encore. Honnêtement, l’ambition, le succès, le jeu intellectuel qui les entoure sont grisants, d’autant plus qu’ils ne m’ont pas empêchée de devenir épouse et Maman quand je l’ai voulu, et avec l’intensité que je souhaitais.

L’an dernier, avec le diagnostic de Stan, une autre vie s’est invitée dans la mienne. Moins glamour, moins étincelante, mais mille fois plus profonde et riche. Une vie plus ouverte, paradoxalement. Une vie sans doute plus en phase avec mes désirs personnels plus profonds, ceux que masquaient ce désir de revanche. J’aimerais, dans vingt ans, me retourner sur ma quarantaine et me dire que cette expérience unique d’avoir rencontré sur mon chemin la différence, l’humanité, le handicap, a permis de faire de moi une personne complète et accomplie.

Je peux dire ça parce que j’ai emmagasiné suffisamment de bons moments avec mon chéri avant l’an dernier, parce que ma carrière était déjà plus ou moins faite (en tous cas, plein de gens se contentent largement du niveau que j’ai atteint, même si moi j’aurais bien aimé aller plus loin), parce que j’ai profité jusqu’à la lie du vin de la jeunesse.

Je me demande souvent comment toutes les jeunes mamans que je croise ici, qui ont 25, 27, 30 ans à peine, et parfois bien moins, vivent le coup de massue du diagnostic sur leur vie de femme. À 25 ans, personnellement, je passais mes soirées à faire la fête, et mes journées à m’éclater au boulot. Il n’y avait aucune place pour un enfant, alors un enfant handicapé…

Je vis très positivement cette autre vie dans la mienne, parce qu’elle correspond à une étape de ma vie de femme où je recherche plus de profondeur et de sens. Mais vous, jeunes mamans, comment regardez vous cette vie si exigeante qui s’invite dans celle que vous n’avez pas eu le temps de construire?

Lettre à Maëlys

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Lettre à MaëlysMaëlys,

Dès le départ tant de difficultés, tant d’angoisses, et cette barrière de plexiglas. Pourtant tu étais un bébé si facile… Trop? Quand on a cru en sortir, de nouvelles épreuves sont apparues.

Tu as 3 ans et demi (quasi), et tu es tellement différente, et en même temps, cela ne se voit tellement pas au premier abord. Et ça ce n’est pas forcément facile… Tu progresses tellement mais à ta manière. Tu es notre fierté, mais à ta manière. Tu es une petite fille extraordinaire, mais à ta manière.

Il y a un tel fossé, que parfois il me semble broutille, et parfois, le grand canyon. Ta vie est ponctuée de rituels, de « TOCS », de cris, de pleurs, d’angoisses pour des choses qui ne se passent pas comme d’habitude, ou des choses invisibles et surtout incompréhensibles pour nous. Tes pleurs et peurs sont déchirants, car à longueurs de journée, et sincères.

Tu fonctionnes tellement différemment, que parfois il m’arrive de me demander si un jour j’aurai accès à tout le « mode d’emploi ». Et surtout de me demander si les autres feront l’effort d’essayer de l’utiliser.

Vivre avec toi, c’est passer les journées entières à te décrypter, essayer de comprendre et de te comprendre. C’est t’apprendre avec persévérance tout ce que les autres acquièrent de façon innée. C’est jouer avec toi, différemment de comment on joue avec les autres enfants.

Ta vie est ponctuée d’écholalies, parler tu ne sais pas faire. Tu es un perroquet: « Tu veux un gâteau? » « Tu veux un gâteau » – « Oui ou non? » « Oui ou non ». Les discussions, tu ne connais pas, répondre par oui ou par non, tu ne connais pas, les réflexions ou questionnements que se posent les enfants de ton âge, tu ne connais pas. Savoir ce qui se passe dans ta tête, on ne peut pas savoir, quel que soit le sujet, important ou pas.

Manger est un rituel, les aliments sont des rigidités, les repas toute une organisation.

La vie normale, c’est avec toi des aptitudes à tout adapter, et prévoir pour que surtout cela « passe » pour toi. C’est réfléchir à tout, pour que tu y arrives, mais aussi pour que tu progresses et ne t’enfermes pas dans « ton monde, ta bulle, tes rigidités ».

La communication avec toi c’est les trois quart du temps les pleurs, les cris, les chouinements. C’est de ne jamais t’avoir entendu dire « je t’aime ». C’est n’avoir que très rarement des échanges visuels, verbaux ou tactiles.

C’est tout prévoir, penser, à longueur de journée, et pour toi, c’est ritualiser tout du matin au soir.

C’est des fois être fatiguée, ne plus y croire, tellement vouloir que tu arrives à avoir une vie normale, ne pas pouvoir imaginer ton adolescence ou ta vie de femme car on ne sait même pas comment tu auras évolué.

Ce sont des larmes de tristesse, de douleur, mais aussi de rage, de fierté et d’amour.

C’est parfois se demander « Pourquoi »? ». Et pourtant…

Pourtant c’est tant d’amour, de progrès qui semblent minuscules pour n’importe qui, mais des pas de géants pour toi. Pourtant c’est tant d’intelligence, et de raisonnements, mais c’est juste de l’intelligence et des raisonnements différents. Pourtant tu es ma vie, ma fierté, mon rayon de soleil, ma plus belle réussite. Pourtant ma vie sans toi, comme sans ton papa, n’aurait plus de sens. Pourtant tu es mon enfant tant attendue, désirée, et aimée. Et bientôt une ainée en dehors des « normalités », mais une ainée extra-ordinaire.

Handicap ou simple différence?

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Handicap ou simple différence?On en discutait il y a deux semaines, à l’initiative de Justine, dans les commentaires de l’article d’Aurore: Reconnaître la différence ou la normalité?

L’autisme est-il, doit-il être considéré comme un handicap ou une simple différence?

Je suis persuadée que pour certaines personnes autistes, le handicap a fini par se transformer en simple différences. Tous les autistes qui ont réussi, à l’âge adulte, à avoir une vie de famille, ou un travail, ou tout simplement à évoluer de manière autonome dans la société, ont le droit de revendiquer cette simple différence de manière de penser, plutôt que le handicap.

Pour moi, il y a handicap à partir du moment où il y a besoin d’une aide extérieure pour la vie de tous les jours, ou que la personne ne se sent pas bien au sein de la société (plus que le mal-être qu’on peut tous avoir une fois de temps en temps).

Quel est votre opinion là-dessus? Préférez-vous penser votre enfant handicapé ou différent?

Pour l’instant, je ne peux pas considérer mon enfant comme simplement différent. Il l’est, oui, mais il est aussi handicapé, car il n’est pas capable de faire ce que font les autres enfants de son âge: il ne parle pas, il ne connecte pas avec les autres. Mais handicapé ne signifie pas idiot ou ignorant – j’ai bon espoir qu’à force de l’aider, nous arriverons à lui apprendre la communication, et qu’il pourra avec le temps passer d’enfant handicapé à adulte un peu différent.

De plus, comme le disait si bien Isabelle, pour leurs parents, les enfants autistes sont avant tout… des enfants. Ce sont nos enfants! On ne les aime pas plus parce qu’ils sont différents, ou handicapés. Si tout le monde était comme nous, les gens seraient capables de voir au-delà des bizarreries.

Dans l’idéal, la société de demain devrait être capable d’intégrer nos enfants sans vouloir les changer, avec leurs difficultés et leurs différences, sans les juger mais en leur tendant la main. On sait tous très bien que pour l’instant, ça ne marche pas comme ça. Alors, il faut continuer à faire travailler nos enfants pour qu’ils puissent s’adapter au monde des neurotypiques, et qu’ils y trouvent une place qui leur convienne.

Partagez vos impressions par rapport à ce débat dans les commentaires: pour vous, handicap ou différence?

Vos histoires d’horreur sur l’autisme et la différence

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Des histoires d’horreur sur l’autisme et la différence, on en a tous une, plus ou moins horrible: une histoire qui nous est arrivée et qui, pendant un instant, nous a mis plus bas que terre, nous a fait perdre espoir en l’Humanité et nous a donné des idées noires.

Que ce soient des personnes sans scrupules qui ont essayé de faire de l’argent sur votre malheur ou de vous en extorquer, ou d’autres personnes qui ont dit ou fait des choses terribles qui vous font encore frémir de peur ou bouillir de rage en y repensant, venez donner vos témoignages sur cet article.

Je vous demanderai cependant de ne citer ni noms ni lieux sur le site, afin que nous n’ayons pas d’ennuis juridiques et que votre blog sur l’autisme préféré ne soit pas menacé de fermeture… Le pointage de doigts peut évidemment se faire en privé, dans vos boîtes de réception! J’effacerai tous les noms et les lieux dans les commentaires, pour plus de sûreté.

Le but de l’exercice est de préparer les autres à ce qui peut arriver quand on est différent, ou qu’on est parent d’un enfant différent. Et puis soyons clair: en parler, s’horrifier ensemble, ça fait du bien! Partagez dans les commentaires.

La vie n’est que ce qu’on en fait

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Quelques réflexions sur la vie et l’autisme…

La vie n’est que ce qu’on en fait. Ne regarde pas ce que tu aurais pu avoir, mais réjouis-toi de ce que tu as: l’enfant que tu as aimé, que tu as vu grandir, est le même que celui que tu as sous les yeux maintenant. Plante les graines qui l’aideront à devenir autonome plus tard. Ne te focalise pas sur son retard par rapport aux autres, mais rends-toi compte de ses progrès immenses.

Ne te compare pas aux autres: chaque vie est différente, et l’herbe du voisin n’est plus verte qu’en apparence. L’amour que tu portes à ton enfant est une force qui déplace des montagnes. Les mauvais jours finissent toujours par passer, et le bonheur est toujours au prochain tournant. Profite de l’instant présent, rends chaque expérience plus belle pour la partager avec ton enfant.

Apprends à apprécier les petites choses, sois heureux, ne pleure pas sur ce qui n’a pas été. Fais contre mauvaise fortune bon coeur. Rayonnes et le monde rayonnera avec toi. Défend ton enfant bec et ongles, explique la différence, change les mentalités. Enseigne aux autres ta vision du handicap, et fais que leur souvenir soit le plus beau et le plus noble possible. Offre ton enfant au monde, afin qu’il l’embellisse.

Une petite dédicace un peu « gnan-gnan » pour les papas et les mamans d’enfants différents – autistes ou pas.

Mon enfant est très jeune et présente des troubles autistiques, que faire?

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C’est souvent qu’on me demande quoi faire pour savoir si un enfant très jeune (moins de 18 mois) est autiste ou pas. Est-ce qu’on peut savoir si un enfant de six, huit, douze mois est autiste? Je suis persuadée que certaines mamans sont capables de voir la différence, même si moi je n’en ai pas été capable.

Baby Blues (photo: efleming)

Sincèrement, que peut-on faire? Les dépistages ne se font qu’à partir de 18 mois pour la simple raison que parfois des signes qui paraissent autistiques passent en grandissant, et ne sont pas significatifs. Doit-on affoller des parents dont les enfants vont évoluer, tout simplement parce qu’il y a une probabilité de Troubles Envahissants du Développement? Non.

Mais je pense, de même, qu’il ne faut pas laisser les parents dont les enfants présentent des signes sans une quelconque ligne directrice. Alors voici mon opinion sur le sujet…

Agissez sur ces signes comme si votre enfant est bel et bien autiste

Même si à 18 mois, ou 2 ans, on vous dit que votre enfant ne l’est pas – au final ça ne sera pas grave, et vous pourrez continuer votre vie, tranquillement, sans plus y repenser. Si au final votre enfant est bien autiste, ou présente des TED, vous aurez contribué à l’aider, petit à petit, avant une véritable prise en charge.

Y a-t-il possibilité que cette aide fausse le dépistage?

Franchement, je ne pense pas. Déjà, parce que les troubles du comportement ne s’effacent pas en un claquement de doigts, et puis parce que vous pouvez toujours dire honnêtement les signes que vous aviez remarqué, qui ont disparu depuis que vous travaillez dessus avec votre enfant, à la personne qui va le dépister.

Que faire?

Des petites choses. On ne peut pas trop en demander à un enfant de moins d’un an et demi. S’il ne vous regarde pas dans les yeux, essayez d’attirer son attention, et félicitez-le (ou récompensez-le) lorsqu’il fait l’effort de vous regarder. S’il ne pointe pas du doigt, accompagnez-le dans le geste à chaque fois qu’il pleurniche pour obtenir un objet. Et ainsi de suite, pour aider les comportements à s’améliorer au fur et à mesure.

Lorsque vient l’heure du dépistage…

Notez tous les exercices que vous avez fait pour les présenter à la personne qui viendra dépister votre enfant pour l’autisme. Expliquez-lui ce qui a marché, en combien de temps, pour qu’elle puisse se faire une idée précise des troubles qu’avait votre enfant, et s’ils ont ou pas diminué suffisamment pour qu’ils soient considérés comme des troubles autistiques ou pas.

Si, en si peu de temps, votre enfant a réussi à surmonter la plupart des comportements inquiétants qu’il présentait, il y a de grandes chances qu’il surmonte les autres aussi, et qu’il soit diagnostiqué neurotypique…

Comment nous sommes devenues transparentes

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Transparent heart (photo: kelsey_lovefusionphoto)

Transparent heart (photo: kelsey_lovefusionphoto)

Ne sautez pas immédiatement de joie: non, nous n’avons pas perdu 10 kilos. Mais nous sommes certainement devenues transparentes. Je me suis fait cette réflexion l’autre jour en lisant un ou deux  billets sur le blog de Oum, que j’aime beaucoup, beaucoup, beaucoup, et plus encore.

Ces billets s’intéressaient au classement des mamans blogueuses Elle/Wikio, et au dernier numéro de Paroles de Maman qui invitait la blogosphère maternisante à donner son avis éclairé sur différents produits de puériculture.

Tous les « pédigrés » de mamans y passent: les littéraires, les fashion, celles qui font de leur marmaille un véritable fond de commerce d’articles sponsorisés, les cuisinières, celles qui ont encore du temps pour le sexe, les créatives, les chroniqueuses, les routardes, et celles qui ont un avis sur tout chez Elle/Wikio, et les mamans câlines, zen, etc. chez Paroles de Maman.

Entre nous, dans les deux classements, on retrouve les même têtes, ce qui en dit long sur le temps passé par ceux qui les établissent à circuler un peu sur la toile, réfléchir au sens de leurs classements, etc.

Toutes ont évidemment des enfants parfaits. Pas un de raté, même un tout petit peu… Toutes ont des enfants neurotypiques, 100% zéro défaut physique. Pas une seule mère d’enfant handicapé physique ou mental, pas une seule mère d’enfant malade. Les mères d’enfants différents ont disparu. Effacées. Transparentes.

Serait-ce parce qu’elle n’aiment pas le sexe/mode/cuisine – ou les trois? Serait-ce parce que leur avis sur les objets de puériculture « on s’en tape », même si ce sont certainement celles qui utiliseront le plus longtemps poussettes, tétines, et biberons?

Serait-ce simplement parce qu’on dérange dans cet univers en pastel et sucre d’orge? Serait-ce parce qu’on fait peur avec notre énergie du désespoir, nos histoires déprimantes, notre façon d’être toujours un peu au bord des larmes, et d’être la preuve vivante de la Peur fondamentale de toute mère: offrir une vie abîmée à un enfant tout neuf? Je n’ai pas la réponse à ça mais j’ai ma petite idée.

Lorsque j’ai contacté toutes les blogueuses influentes de la blogosphère pour les inviter à parler de notre site, toutes ont répondu bien poliment que « oh oui, bien sûr, c’était super, elles allaient, évidemment, dès la rentrée… ». Seulement 3 ont répondu à l’appel: Oum, Véro de Bordeaux (dont l’une des grandes filles a des traits autistiques), et Frédérique Corre Montagu (dont le combat personnel contre le cancer a certainement sensibilisée aux douleurs intimes).

Moi je vous le dis, les filles: nos enfants, futurs adolescents et adultes, ne seront acceptés dans la société que lorsque leurs familles ne seront pas regardées de travers – pas seulement dans la rue, mais partout, et aussi sur la toile, dans un milieu de mamans cultivées et éduquées qui devraient, à priori, être un peu plus ouvertes que la moyenne. Le combat sera gagné quand nous ne seront plus transparentes.