J’aimerais pouvoir te suivre, juste pour savoir comment tu te débrouilles, juste pour être là, pour te protéger encore si besoin; mais je m’éloigne, songeuse. Tant de travail pour arriver à cela… comme je suis fière de toi!

Une scène banale, répétitive, et je réalise, en la vivant ce matin, tout le chemin que tu as accompli. Peu de gens mesurent les heures passées à répéter ces gestes, si simples pour tant de monde. Répéter, pour que tu saches le faire seul, pour qu’au final les autres t’acceptent.

Il n’y a pas si longtemps, on aurait juré qu’il n’y avait personne derrière tes yeux. Et, il n’y a pas si longtemps, tous les professionnels te condamnaient au néant. Tu ne parlerais pas, tu ne lirais pas, tu ne pourrais pas évoluer parmi les autres, et je devais me résigner.

Je n’ai pas pu me résigner. J’ai refusé de les écouter. Comment renoncer à la vie? Comment accepter de baisser les bras sans même avoir essayé?

Et tu as travaillé dur, très dur pour un petit enfant. Tout a été objet de travail et d’effort; main dans la main, tu répétais les gestes qui te permettraient de vivre parmi les tiens, d’être accepté par tes pairs. Mot par mot, tu répétais, et tu apprenais ainsi à parler. Beaucoup de personnes se sont succédées pour t’aider, et quelques anges parmi elles. Du réveil au coucher, tu travaillais. Tout était prétexte à apprendre: répondre à un sourire ou répondre à une question, taper sur un ballon ou regarder avant de traverser la rue, te laver les dents ou porter un jean. Et il reste pourtant tant de choses…

Et, peu à peu, il commençait à avoir quelqu’un derrière tes yeux.

Après une longue quête, dans un grand hôpital parisien, on m’a dit que tu es « autiste avec retard mental ». Rien à faire, rien à espérer. L’école? Quelle idée!

Ce diagnostic, tu en avais besoin, je l’avais cherché, réclamé. Mais quelle douleur! Pas à cause de ce diagnostic, pas à cause de ce que tu es, pas parce que tu es autiste… La douleur, c’est à cause de ce que désormais tu génèreras chez les autres: ce « à quoi bon » résigné, ce « c’est pas la peine ». Cette intolérance chronique, cette non-envie au moins d’essayer.

Que je veuille t’apprendre à parler? Pourquoi faire?  Tu es autiste!

Que je veuille t’apprendre à lire? Pourquoi faire? Tu es autiste!

Que je veuille t’apprendre à compter, calculer, une langue vivante, un sport collectif…? Pourquoi faire? Tu es autiste…

Combien de fois ai-je entendu des exclamations pareilles. À croire qu’être autiste, c’est ne plus avoir droit à être dans ce monde.

La douleur ne vient certainement pas de ce que tu es, mais de ce à quoi cette « bien pensante » société française te condamne. Du voisin au regard plein de pitié, à la caissière du supermarché qui s’étonne de ton franc-parler; au professeur qui ne prend même pas le temps de te parler, d’évaluer tes capacités, d’établir un objectif d’enseignement, et qui au final sabote ta scolarité; au collège, qui refuse une sensibilisation des élèves au handicap, à la différence, à la tolérance; aux professeurs qui, préparant un stage plein air pour tous les élèves, ne considèrent pas que tu puisses vouloir y aller, et que si tu y vas ce sera en te passant des aides que ton handicap nécessite, et au proviseur qui leur trouve plein d’excuses…

Ce ne sont que des exemples dans un gouffre de refus systématiques.

Non, mon ange, ce n’est pas ton autisme qui pose problème, c’est comment les gens te perçoivent, t’écartent, te cataloguent. Te condamnant ainsi à une double peine, qui t’isole  encore plus que ton autisme ne t’isole.

Ce qui me brise le coeur, c’est de ne pas avoir assez d’années ou d’énergie pour leur faire comprendre l’être exceptionnel que tu es. Le plus grand chantier, ce n’est pas l’autisme, mais la tolérance dans notre société. Ce qui me brise le coeur, c’est que tout ce temps passé à militer pour leur expliquer que la vie avec toi vaut la peine, au final c’est à toi que je le vole.

Aujourd’hui tu es en 5ème, tu parles, tu lis, tu écris, tu calcules, tu dessines, tu fais du volley, du piano, tu joues à des jeux vidéo (un peu trop à mon goût), tu te rebelles… L’implacable temps qui passe te fait rentrer dans un corps d’adolescent avec un coeur d’enfant, avec la naïveté et la pureté d’un ange, avec la vulnérabilité et la fragilité d’un cristal.

Cette société exige de toi au final bien plus qu’elle ne le fait d’enfants ordinaires, et parce que tu es autiste, tu dois gagner le droit vivre parmi les autres. Ces mêmes autres qui nient tes particularités ou tes besoins.

Moi, je veux que tu restes dans ce monde, tu y as droit autant que quiconque, mais je sais que pour cela rien ne te sera épargné. Je te demande pardon de mon exigence pour te faire avancer. C’est une course contre la montre que nous devons gagner contre l’avenir qui t’attend. Car, quand tes parents auront perdu la capacité de se battre, ce qui restera pour toi au final ce n’est que le long couloir infernal qui te mènera, solitaire, à l’enfermement, aux neuroleptiques, ou, si tu as de la chance, à l’exil en Belgique.

Il y a tant de choses que je voudrais te dire. Je voudrai pouvoir te promettre que tout va s’arranger. Hier, je me suis battue contre des psychiatres incompétents qui te refusaient un diagnostic et un accompagnement adapté. Aujourd’hui, je me bats contre l’ignorance et la mauvaise volonté du système scolaire. Demain, je me battrai encore et toujours pour te donner au moins un avenir.

Dans tes yeux noirs, derrière ce regard enfin lumineux, je vois tellement d’amour, de confiance et de joie de vivre, que je peux te promettre que je ne t’abandonnerai pas.

Noël 2007: Vlad a 1 an et 2 mois, et il commence à peine à faire des pas. Il nous fait des gros sourires, à nous, et à n’importe qui lui passe devant. Il reste tranquille devant la machine à laver qui tourne, dort beaucoup et ne s’intéresse absolument pas aux jouets, il préfère tourner les roues des petites voitures et pousse plus loin ce qui n’a pas de roue.

Le soir de Noël, on rend visite à des amis pour chanter des chants de Noël (tradition roumaine). Et ce soir là, un gros doute commence à s’installer dans ma tête en voyant le comportement de leur fille qui a deux mois de moins que mon fils, et qui se développe comme c’est écrit dans les livres. Je crois bien que c’est la première fois que je pars d’une visite chez des amis en larmes… et ce ne sera sans doute pas la dernière.

Noël 2008: la petite sœur de Vlad est arrivée. Il a un peu plus de 2 ans, et je me vois encore raconter à tout le monde que Vlad est un grand bébé qui a une marche très hésitante encore, tombe tout le temps, se cogne, dit maman, papa,  mamie et papi, apa et lapte (eau et lait en roumain), ne joue toujours pas avec les jouets, et n’apprécie que le papier cadeaux sous le sapin.

Il est très très attachant, et je suis déjà la folle de la famille qui invente des problèmes. Je ne dors plus les nuit, je reste en bas avec ma fille qui ne faisait pas ses nuits, et je fouille sur internet tous les soirs, je pleure énormément et je pose des diagnostics sans cesse (dyspraxie, dysphasie, etc.). Il/on était déjà suivis au CAMSP.

Noël 2009: Vlad est déjà pris en charge en libéral en orthophonie (le CAMSP pensait que ce n’était pas nécessaire), on le stimule énormément; je suis toujours la seule à penser que ce qui nous pèse dessus est très grave. J’ouvre un blog  pour parler de ma souffrance, je suis en congé parental et personne autour de moi ne me prend au sérieux (je le couve trop, je ne veux pas le laisser grandir, j’invente des problèmes car je m’ennuie, je ne sais pas l’éduquer, etc.).

Vlad commence à s’ouvrir, il est toujours très maladroit, ne va pas vers les enfants de son âge, mais s’intéresse déjà aux cadeaux de Noël. On commence à s’isoler. Son papa prend un peu conscience de sa différence, mais lutte de toutes ses forces pour nier l’évidence.

Noël 2010: les choses ont changé cette année-là, nous venions de recevoir le diagnostic d’anomalie génétique. Le mot autisme fait son entrée dans notre maison. Et ce n’était pas un professionnel du CAMSP qui m’en a parlé pour la première fois, je l’ai trouvé moi, toute seule, comme une grande.

Pourtant le Noël a été beau: Vlad était en moyenne section, avec une maîtresse géniale. À la maison, on continue le travail fait à l’école. Vlad commence à vouloir jouer avec les copains de classe, mais, hélas, c’est trop tard, les copains se sont habitués à un enfant qui ne sait pas parler ni jouer, et ne l’écoutent pas. Les cadeaux de Noël 2010 sont attendus avec impatience.

Noël 2011: nous voilà. Le calendrier-locomotive de l’avent a été au top! Vlad a écrit une lettre au Père Noël pour lui et sa sœur. Il a une petite prise en charge ABA-VB et va à l’école à plein temps. On a réussi à trouver une place chez la meilleure orthophoniste du coin, spécialisée en TED.

Il va très bien, parle de mieux en mieux, et commence à écrire en attaché. On sait maintenant qu’il est autiste atypique, la maladie génétique va l’accompagner toute sa vie. Et on la sent tous les jours. Elle a un joli nom: 15Q 13.3, et il en est atteint légèrement pour le moment.

Il n’a pas un seul copain, et j’ai presque perdu l’énergie de faire la manche. Il joue beaucoup avec sa sœur et nous en sommes ravis.

Nous commençons à retrouver des amis et ça fait du bien. Ceux (peu nombreux) qui étaient restés à nos côtés le sont toujours. Je me forme à l’ABA car je veux comprendre, et en ayant la certitude qu’en quelques années elle sera reconnue et des structures vont apparaitre partout en France.

C’est le premier Noël du Mur aussi. Et j’ai envie de crier: MERCI SOPHIE! Grâce à toi, les familles se sentent enfin écoutées! (Oui, c’est off topic, mais je ne peux pas m’abstenir!)

Récemment, une connaissance me demandait quels jeux éducatifs prendre à Noël pour faire travailler sa fille. Et je veux vous dire que même les enfants différents ont le droit de se faire plaisir à Noël. Laissez de côté pour un jour le travail, et pensez à leur faire plaisir tout simplement. Sous le sapin, des cadeaux comme tout le monde. Joyeux Noël !

Bien sûr, il s’agit parfois de difficultés de mise en place des prises en charge, liées à la pénurie ambiante. Mais, plus souvent qu’on ne le pense, on se heurte à la difficulté des parents à comprendre que c’est de leur responsabilité de mettre en oeuvre les moyens nécessaires, précoces, de l’amélioration de la qualité de vie de leur enfant porteur de handicap autistique, et donc de l’allègement du poids de celui ci sur la famille.

On ne peut pas s’étonner de l’incompétence d’une équipe pédagogique quand on n’a pas fait le nécessaire pour obtenir un AVS, par exemple. Les familles qui ont mis en place des stratégies de prise en charge intensives, dont le coût est élevé, n’ont pas toutes gagné au loto. Pour payer 35 heures d’intervention, ou un AVS privé, par exemple, c’est plus facile si l’on a suivi les conseils donnés ici et ailleurs, et que l’on a lancé une demande d’AEEH et son complément, ou une demande de PCH. Ça ne marche pas à tous les coups, mais c’est un bon début.

Si l’on veut une place dans les longues files d’attente de certaines associations, il faut renouveler sa demande tous les mois pour « remonter » dans la file – pas tous les trimestres, pas tous les ans.

Il ne faut pas attendre la Saint Glinglin que l’Education Nationale respecte les notifications MDPH, il faut lancer les procédures conseillées, dès que ce n’est pas le cas. Il faut refuser de signer les PPS qui ne correspondent pas au projet éducatif que vous avez pour votre enfant.

En bref, et très simplement, arrêtez de perdre du temps.

Il n’y a pas de baguette magique. L’autisme n’est pas soluble dans le temps. Vous êtes malheureusement le seul et unique avocat de votre enfant. Personne d’autre que vous-même ne se battra pour lui.

N’attendez plus! Écoutez les conseils, mettez les en oeuvre, agissez!

Puisque je passais, déjà depuis mal de temps, mes nuits à lire des choses sur l’autisme, je savais qu’on n’avait pas de troubles autistiques sans être autiste (en gros, hein, parce que je sais que lorsqu’on a de gros troubles du langage, on peut avoir un comportement qui ressemble à de l’autisme mais qui n’est pas de l’autisme!); enfin, en tous cas, j’avais compris que c’était vraiment du sérieux maintenant, et qu’on allait devoir cesser de me parler uniquement de ma situation familiale, d’autant plus que maintenant Léonard voyait son père!

Heureusement, cette pédopsy a « avoué » sa mauvaise connaissance dans les troubles autistiques et m’a de nouveau dirigée vers un autre CMP, car elle me disait qu’il organisait des groupes d’enfants « socialisants » et que c’est cela qu’il fallait pour Léonard. Je ne comprenais pas trop puisque depuis qu’il avait 4 mois, il était « socialisé » mais comme c’était la première fois qu’on me donnait une idée pour agir, j’étais contente!

Léonard venait d’avoir 5 ans et ça se passait toujours aussi mal au jardin d’enfants municipal, si bien que la directrice m’avait demandé si je pouvais le mettre seulement en demie-journée. À cette époque, je ne travaillais pas. Je venais de finir un CDD et j’étais donc censée chercher un autre travail, mais quand on vient d’apprendre que son enfant a des troubles autistiques et qu’on nous dit qu’il serait souhaitable qu’il soit en collectivité seulement à mi-temps, mais qu’à côté de cela « on » nous propose des « groupes de socialisation », on fait comment?

J’ai décidé de le désinscrire du jardin d’enfants municipal et de l’inscrire à l’école maternelle (mais on était en mai et il n’y avait plus de place pour l’année en cours), je suis allée me ressourcer chez une amie en province (que je remercie au passage), et, à mon retour à Paris, j’ai gardé Léonard avec moi toute la journée, je le faisais « travailler », et nous sortions tout le temps pour le solliciter au maximum. J’essayais d’éveiller sa curiosité, de trouver quelque chose qui lui plaise, qu’il ait envie de s’investir dans quelque chose.

En juillet, j’ai rencontré la nouvelle pédopsy du CMP qui a été la première à parler de troubles envahissants du développement! Elle a décidé de suivre Léonard et nous a préconisé un travail de groupe où Léonard serait avec des enfants « comme lui ». Je n’ai pas vraiment compris ce que cela voulait dire, ni ce qu’il allait y faire, mais voilà, j’avais au moins une solution, quelque chose de concret à faire.

Ce CMP était à trente minutes en bus de chez moi, il fallait y accompagner Léonard trois à quatre fois par semaine. Bien sûr, j’étais d’accord, mais je commençais à me demander comment j’allais faire pour rechercher un emploi dans ces conditions, et, surtout, comment j’allais pouvoir retravailler ensuite. Je suis formatrice en Français Langue Etrangère (j’enseigne le français aux non-francophones), et j’aime mon travail, je n’envisageais pas du tout de rester à la maison et de passer mon temps à accompagner mon fils à ses rendez-vous uniquement.

J’ai fait part des mes craintes au médecin, qui a réfléchi deux minutes, et qui m’a dit: « On peut faire une demande d’allocation spéciale si vous voulez. Je vais donner votre numéro de téléphone à l’assistante sociale, elle va vous appeler. »

Voilà, en juillet 2006, mon fils avait 5 ans et 4 mois, et a enfin eu le diagnostic de TED. « On » m’a enfin dit que je pouvais être aidée financièrement pour sa prise en charge. Cela faisait 1 an et 8 mois qu’il voyait un psy! Un an et 8 mois que je demandais de l’aide car j’avais remarqué que mon fils communiquait peu et était assez « particulier ». À noter que je n’avais toujours pas de conseils sur comment agir avec lui… mais on avançait quand même, doucement mais sûrement!

Comme Léonard parlait toujours aussi peu, j’ai demandé à cette femme s’il pouvait consulter une orthophoniste. La réponse a été positive, mais on devait d’abord faire un audiomètre afin de s’assurer qu’il entend bien.

Alors j’ai dû chercher un hôpital qui faisait cet examen, et j’ai pris un rendez-vous à l’hôpital du Kremlin Bicêtre (alors que nous habitions à Paris, dans le 19ème, à cinq minutes à pieds de l’hôpital Robert Debré, et que jamais cette psychologue n’a suggéré d’y aller faire un tour!).

Le délai a été de trois ou quatre mois. En attendant, nous voyions toujours la même psy, et je parlais toujours de la même chose avec elle. Elle disait peu de choses, observait Léo, et déplorait l’absence de son père.

Selon elle, nous étions fusionnels. Je lui disais que je n’étais pas d’accord, et lui expliquais pourquoi: je n’avais aucun mal à me séparer de Léonard, qui avait été en collectivité dès ses quatre mois. Je m’étais séparée de lui pour cinq jours et cinq nuits dès ses neuf mois (il avait été chez mes parents car il y avait eu une grève à la crèche). Il avait aussi dormi chez un petit copain dès ses 18 mois, et allait très régulièrement en vacances chez mes parents (sans moi).

Un jour, Léonard jouait à la pâte à modeler dans son cabinet. Un morceau de pâte était tout sec, la psy a alors pris ce morceau des mains de Léonard et l’a mis à la poubelle. Quand Léonard est parti le rechercher, elle a bondit de sa chaise et a dit: « Vous voyez?! Vous n’êtes peut être pas fusionnelle, mais lui l’est! Vous avez vu comme il a du mal avec les séparations?! »

L’audiomètre a été fait: aucun problème. Léonard entendait très bien. J’ai repensé à l’examen qui avait été fait à la clinique quand il avait deux ou trois jours. Le médecin lui avait fait un test: un bruit d’un côté de la tête pour voir si le bébé tournait la tête du côté du bruit. Léonard avait tourné la tête, et le médecin avait dit avec humour: « Bon, bah, s’il ne répond pas quand vous l’appellerez, ce n’est pas qu’il n’entend pas, c’est qu’il ne veut pas vous répondre! ». Maintenant je sais qu’on peut rajouter: « Ou alors, c’est qu’il est autiste! »

Il a fallu ensuite trouver une orthophoniste car celle du CMP n’avait pas de place (finalement, je crois que ce n’était pas un mal). On en a trouvé une pas très loin de chez nous, très branchée psy aussi, pas un mot non plus sur les troubles envahissants du développement mais elle faisait participer Léonard à des jeux de société, favorisait la communication avec lui, et c’était probablement mieux que rien.

Je continuais à passer mon temps sur des forums de parents d’enfants autistes, je lisais tout ce que je pouvais trouver comme description de comportements autistiques. Ce que je lisais correspondait assez bien à mon fils, pour certaines choses, mais pas pour tout. En attendant, mon fils évoluait super bien, alors je ne comprenais pas.

J’ai sympathisé avec une maman rencontrée sur le net qui, sur ses trois enfants, en a deux autistes. Elle m’a envoyé des vidéos de ses enfants pour que je voie. Mais que je voie quoi? Je ne comprenais rien du tout! Elle m’a expliqué les battements des bras dans l’excitation: le hand flapping. Ha oui… Léonard faisait ces gestes aussi parfois, pas souvent.

Je scrutais mon fils, jusqu’au jour où un ami nous a offert un combiné télé-magnétoscope, et où Léonard a pu regarder des films (jusqu’à ce moment-là, il n’en regardait pas). Léonard s’est intéressé aux films, et, alors qu’il ne les avait vus que deux ou trois fois, il les connaissait et les récitait par coeur. Lui qui, jusqu’à présent, parlait peu… là il ne s’arrêtait plus: il récitait les dialogues de ses dessins animés.

Léonard avait quatre ans. Il connaissait maintenant son père et avait une bonne relation avec lui. Il était dans un jardin d’enfants municipal et ça se passait très mal: il refusait de participer aux activités de groupe et tapait les autres enfants. Il communiquait assez peu, mais essayait de placer dans une discussion (à plus ou moins bon escient) les dialogues de ses dessins animés. Il était passionné par les églises, mais continuait à ne pas s’intéresser aux choses « normales » de petits garçons (les pompiers, les voitures, la police, etc.)

Nous continuions à voir la psy du CMP, qui était maintenant aussi sollicitée par le personnel du jardin d’enfants, perplexe devant l’attitude de ce petit garçon, mais elle ne donnait toujours pas de conseil sur ce que nous devions faire, ainsi que l’orthophoniste qui continuait de jouer aux jeux de société et qui me disait de ne pas me décourager!

J’ai fini par consulter ailleurs. Une pédopsychiatre dans le privé, cette fois. Au bout de deux séances, elle me dit: « Oui, il a des troubles autistiques, mais il n’est pas autiste! » C’était en avril 2006, Léonard venait d’avoir cinq ans.

Evan criait énormément, parlait un peu mais n’avait pas un vocabulaire très développé. Il était très en retard en motricité et avait beaucoup de mal à communiquer avec les autres enfants. Tout cela nous avait donc amené à prendre contact avec le CAMSP qui, après un an de suivi, nous a orienté vers un CMP en juillet 2010.

Après trois séances d’observation, il aura fallu tirer les vers du nez à la pédopsychiatre du CMP pour savoir enfin ce qu’avait notre enfant. L’annonce m’a fait l’effet d’un électrochoc. J’avais rayé l’autisme des possibilités de handicap de mon fils.

« Votre fils est atteint de TED ». À cela, j’ai hoché la tête – j’avais entendu parler de TED au CAMSP. Elle a rajouté: « pour moi, il s’agit plus particulièrement d’autisme atypique à degré modéré ».

Je n’ai retenu que le mot « autisme ». Je me suis effondrée, son papa aussi. Elle nous a laissé une minute pour nous reprendre, et a poursuivi en nous disant que parler de guérison serait nous mentir, que c’était « pour la vie », mais qu’Evan évoluerait certainement bien avec ce qu’elle appelait « une bonne prise en charge », à savoir deux matinées par semaine en hôpital de jour, par petits groupes de quatre ou cinq enfants, avec trente minutes d’orthophonie et trente minutes de psychomotricité en individuel par semaine.

Il m’aura fallu cinq jours pour digérer la nouvelle. Cinq jours où j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps. Nous sommes passés par de nombreuses périodes de doute sur le diagnostic, et après quelques mois, la certitude. Maintenant, nous allons de l’avant…

Depuis un an, Evan a plutôt bien évolué, c’est vrai. Au début, nous nous sommes fiés tête baissée à ce que nous disait la pédopsychiatre du CMP. Puis, après avoir vu quelques reportages, avoir lu de nombreux articles sur le site Autisme Infantile, et après s’être beaucoup renseigné ici et là (merci Internet), nous avons entendu parler de la méthode ABA.

Notre fils a commencé l’ABA début janvier 2011, à raison d’une heure par semaine seulement, puisque nous n’avons malheureusement pas les moyens de lui en payer plus.

Depuis, il crie moins, est plus autonome. Il est propre le jour, parle de mieux en mieux, même si les sujets de conversation sont très limités et sa compréhension pose beaucoup question. Y a-t-il une déficience? Là est toute la question…  Mais nous avons bon espoir pour qu’Evan soit un jour autonome. C’est un enfant joyeux, heureux de vivre, c’est l’essentiel à nos yeux…

La rentrée de cette année ne s’est pas bien passée. L’AVSi n’était pas présente (même pas mise au courant par l’Inspection Académique, bravo)… À compter de la semaine prochaine, Evan ira trois demi-journées à l’école en présence de son AVSi, l’école ne voulant pas l’accueillir en dehors de la présence de celle-ci.

Il continue la prise en charge en l’hôpital de jour deux matinées par semaine. Nous trouvons l’équipe très à l’écoute de nos attentes, ils l’ont d’ailleurs changé de groupe à sa rentrée en août car il imitait beaucoup de comportements inadaptés d’autres enfants du précédent groupe. Evan semble heureux d’aller à l’hôpital de jour. Je dois dire qu’il apprend des choses là-bas, je pense que c’est constructif, mais qu’une prise en charge comportementale à côté est indispensable, c’est pourquoi il continue l’ABA. Sa psychologue, très investie, participe aux équipes de suivi de scolarisation et nous soutient beaucoup.

La pédopsychiatre du CMP, de son côté, commence à nous parler d’orientation en IME. Pour le moment, il en est hors de question. La psychologue ABA, elle, envisage plus une entrée en CLIS dans deux ans, après un éventuel redoublement de son année de grande section.

Le reste du temps, Evan est à la maison, car j’ai la possibilité d’être en congé parental à mi-temps depuis l’arrivée de son petit frère Aaron en novembre 2010. Il va aussi chez sa nounou lorsque je travaille. Elle a tout de suite acceptée sa différence, elle s’adapte à lui, et nous la remercions beaucoup pour ça – pour sa tolérance et son ouverture d’esprit, pour sa patience surtout, Evan étant très très actif, épuisant même…

Son petit frère, Aaron, me donne énormément de force pour mener Evan le plus loin possible. J’ai besoin d’un « semblant de vie normale », et, pour le moment, je retrouve ça par la présence de son petit frère. Il va bien, je prie pour qu’il ne soit pas atteint d’autisme lui aussi. Je crois que ça me détruirait. Il tire son grand frère vers le haut, et nous aussi. Je le remercie d’être là… Je les remercie tous les deux, car le handicap d’Evan, malgré tout, nous rend plus forts, plus soudés, plus ouverts… Paradoxalement, ce handicap nous apporte beaucoup.

Quand j’ai remarqué les soucis de mon fils, il avait 17 mois. Enfin, pour être claire, je m’en étais rendu compte avant, mais je n’en avais pas encore parlé.

Imaginez un petit bout de chou de 17 mois en PMI, qui ne parle pas et ne joue pas…

Premier regard:

• « Mais non madame, vous êtes trop anxieuse. »
• « Voyons, vous êtes jeune… » (J’avais 29 ans à l’époque, mais ces personnes me regardaient comme si j’en avais 16).

Une jeune maman est forcement anxieuse, forcément, elle stresse tout le temps pour un oui ou pour un non, et si elle ne stresse pas, si elle ne se pose pas forcément de questions, elle est trop immature et se voile la face, et est d’un « jem’enfoutisme absolu ». Les puéricultrices, les médecins, les auxiliaires connaissent notre enfant mieux que nous, c’est bien connu!

Premier contact:

• « Mais regardez, il marche! »(Je n’ai jamais dit le contraire).
• « Il est beau, votre bonhomme. »
• « Il est tout mignon. »
• « Il n’est jamais malade. »
• « Il ne pleure pas. » (Encore une fois, je n’ai jamais dit le contraire).

Est-ce que un problème se voit forcement? Est-ce que cela doit etre tatoué sur le visage? Peut-être faudrait que le « bon dieu » ou que sais-je, notre créateur, nous mette dès la naissance des petits tatouages de couleurs sur le front? Toi tu es normal, toi tu es TED ou autiste, toi la couleur verte ça sera une autre pathologie…

Vraiment mal fichu, hein?

Ou alors, on doit partir dans l’optique que tout enfant beau, magnifique, est normal, et les moches à lunettes ont des problèmes. Ça me rappelle quelque chose, pas vous? Passons…

Bref, mon fils prodigue, magnifique comme pas deux, beau comme un dieu, a quand même un problème, c’est bête! Donc, de 17 mois à trois ans passés, après de multiples médecins, tout aussi intelligents qu’ils sont… Ils ne croient pas au TED de mon fils. Il a juste un petit retard, rien d’important.

« Mais non, madame, vous le stigmatisez de trop. »

Et puis ce que je vois à la maison, ce que j’énonce comme problème, bizarrement, disparait. Nos problèmes n’existent plus, il y a que chez moi que cela existe. Les violences, le regard fuyant, le problème de répétition de mots ou de séquences en boucles? Rien n’existe… tout est dans mon imagination.

Allons, ayons pitié, nous médecins, de la pauvre âme de mère célibataire, folle et dépressive, qui veux se venger de son ex-mari l’ayant lâchée comme une vieille paire de chaussettes… On va la soulager et lui donner les examens qu’elle veux, rien que pour la rassurer. (Rien que pour me rassurer, on fait un bilan orthophonique, un bilan psychologique, un bilan psychomoteur, un bilan génetique, un IRM… un bilan au CRA? Je coûte cher, non? Rien que pour me rassurer, on fait passer à mon fils des examens aux prix exhorbitants, j’en ai de la chance, non?)…

Et puis le premier intervenant digne de ce nom, qui a quand même un diplôme en pédopsychiatrie, et donc qui est à même de poser un diagnostic, me dit de but en blanc (mais c’est pas le CRA, dommage), que mon fils est TED.

Mais non, les directrices de crèche, qui ont sans doute fait des cursus de médecine en pédopsychiatrie, et la puéricultrice de PMI (elle a sans doute dû faire un cursus universitaire en médecine aussi), et différentes personnes autres (mon ex belle-mère, mon ex-mari, la famille… Tous ont fait médecine)… Bref, tout le monde a raison, je suis folle… et mon fils n’a rien!

C’est vrai qu’il a le comportement « normal » d’un enfant de 3 ans! S’il pouvait avoir le développement d’un enfant de 2 ans, j’en serais bien contente.

Le rendez-vous au CRA arrive, le tout premier, qui va me changer la vie – je ne savais pas à quel point, d’ailleurs…

Rien que par une phrase du premier compte-rendu: « suspicion de troubles envahissant du développement ». En deux heures de temps, un médecin du CRA a vu le problème de mon fils, et encore, elle n’a pas vu toute la portée du problème. Pour cela, il faut des bilans plus poussés. Mon fils, quand il ne connait pas, il est très coopératif, trop même: il copie tout. Quand il est dans ce genre d’environnement, même moi je ne vois plus de TED.

Après ce compte-rendu, on recommence, après de superbes vacances, la prise en charge au CAMSP.

Et là… je tombe sur les fesses. On me déroule le tapis rouge, la psychomotricienne me parle des problèmes de Killian ayant un rapport enfin à un TED, même si elle n’avait jamais trop douté du problème.

Mais le pire, je crois, c’est l’orthophoniste qui voit Killian depuis janvier 2011… Dans son bilan était noté: renfermement, problème d’interaction sociale, mimétisme existant sans pour autant comprendre le sens, un suiveur de sa soeur plutot qu’un meneur… bref des caractéristiques ne pouvant que dire « oui, votre fils est TED » – il ne sortait pas un son, il ne parlait pas, un mutisme complet à l’âge de presque trois ans.

Et au fur et a mesure du temps…

• « Vous stigmatisez votre fils »,
• « Il y a pas de problème »,
• « Il ne veux pas »,
• « Il n’est pas prêt »,
• « Non, tout se passe bien avec moi, je n’ai aucun problème »,
• « Je ne crois pas au TED de Killian »,
• « Ma collègue pédopsychiatre du CAMSP se trompe »,
• « Killian n’est pas TED »,
• « Il a un problème d’apprentissage, mais il apprend vite là, ça y est, il sait parler »,
• « Il n’a pas de souci, le CRA n’est qu’une perte de temps »…

On en était là au mois de juin. Juillet, bilan au CRA. Août, changement d’orthophoniste, qui s’en va sans prévenir personne – on n’est au courant qu’au dernier moment, aucune préparation de faite pour mon fils. Et là, quand elle passe les dossiers à la nouvelle orthophoniste, elle regarde le dossier de Killian, et elle voit: « suspicion TED ».

Le cinéma commence, asseyez vous, mangez vos pop corn…

« Oui, j’en étais sure, Killian est TED – pas étonnant, nous le savions, nous l’avons pris justement en charge en suspicion de TED. Killian a beaucoup d’activités restreintes, à besoin de routines, difficultés à la nouveauté, réfractaire aux changements, il a beaucoup d’écholalies différées, il répéte beaucoup les mots, ses champs d’activités sont restreints, toujours en boucles et dans un ordre bien précis. Voila pourquoi il est suivi , il y a du mieux, mais il faut continuer, les séquences sont très importantes pour lui, il faut un emploi du temps visuel, il a beaucoup de vocabulaire mais c’est pas l’utilisé a bon escient. » – bref, tout ce qui, selon elle jusqu’à ce moment-là, ne servirait à rien dans le cas de mon fils: que les pictos étaient une perte de temps car il se repere bien, etc.

À ce moment précis, je me rend compte que le diagnostic CRA change tout. On m’a toujours dit que cela ne changerait pas ma vie (les médecins, notamment), mais pour moi le regard des autres a changé… Le papa, l’ex belle-famille disent maintenant que j’avais raison, que je suis une battante , une très bonne mère, qu’on me remercie du sacrifice que j’ai fait et que j’avais raison – et le pire: qu’ils avaient vu le problème de mon fils dès le départ, mais voulaient pas m’alarmer car je suis trop fragile et sensible… On croit rêver, non? Tout d’un coup, les autres remarquent tous les signes TED, miraculeusement, par magie…

Le fin mot de l’histoire, en fait, c’est que je suis toujours folle, parce que je n’ai pas compris qu’ils étaient là pour moi. J’ai imaginé, encore, que l’on ne m’a pas aidée et soutenue, parce que l’on m’a toujours soutenue dans mes choix et dans mes pensées…

Maintenant, nous avons le diagnostic d’anomalie génétique, et celui d’autisme est en cours.  Durant ces années, j’ai fait plein de connaissances, et je suis inscrite à quatre groupes Facebook de parents d’enfants autistes. Sans parler du groupe que j’ai créé moi-même et qui m’a aidé trouver trente familles déjà qui ont affaire à l’anomalie génétique de mon fils.  Ce sont des personnes extraordinaires qui partagent leur vécu, leurs souffrances, leurs difficultés, leurs joies, leurs astuces et, surtout, ils sont comme moi, ils me comprennent…

Pourtant je suis à bout… J’y suis tous les jours, j’ouvre la page des discussions et je n’en perds pas une miette. Je sens chaque souffrance en anticipant les miennes. Je sais déjà que je voudrais que mon fils redouble sa Grande Section de Maternelle, car il ne sera pas prêt à entrer au CP. Je pense déjà à la souffrance de sa petite sœur quand ils seront ensemble dans la même cour de récré. Je vois déjà les anniversaires où il ne sera jamais invité et ses souffrances d’amour. Je me vois déjà le tenir par la main à ses 15 ans ou quand il aura 20 ans, et je me vois déjà vouloir en finir avec tout. Trop c’est trop!

J’ai trop de temps pour le faire, et on sait tous que, même quand je n’aurais plus assez de temps, je trouverai un moyen d’y jeter un œil tous les jours. Alors je n’en peux plus, il faut vivre à côté et essayer de ne pas oublier que la vie peut être belle malgré la souffrance.

Pour le moment je me suis décidée à n’ouvrir ces pages que tous les 3 jours, en espérant n’arriver à me connecter qu’une fois par semaine sur les pages qui traitent l’autisme.  J’ai fait l’exercice cet été, en essayant d’ignorer les liens sur l’autisme, et ça a marché.

Je vais regarder chaque semaine un bon film, et après chaque passage sur une page qui traite d’autisme, je vais essayer de me changer les idées en écoutant une belle chanson ou en ayant une activité agréable. Je ne veux plus aller dormir en pensant tous les soirs à tous ces enfants qui n’ont pas eu de chance.

Et vous, comment vous faites pour ne plus « respirer autisme »? Comment vous faites quand votre quotidien est plus difficile que le mien, pour vivre votre vie et ne pas vous oublier?