Du coup, les enfants ont pris l’habitude m’ennuyer dès que c’est humainement possible. Par exemple:

• demander à boire de l’eau à l’heure du coucher,
• demander à passer aux toilettes à l’heure du coucher,
• demander à passer aux toilettes à l’heure de la sieste.

Autant je peux concevoir qu’il peut arriver d’avoir soif un soir, ou une envie pressante une fois de temps en temps parce qu’ils sont petits et n’ont pas prévu la capacité de leur vessie, autant je refuse que ça devienne un rituel.

Du coup, je me retrouve à devoir culpabiliser parce que je leur refuse tout ça – je leur refuse à boire! Je leur refuse d’aller aux toilettes! Et je me retrouve à devoir argumenter avec leur papa de la véracité ou non de leurs besoins.

Ils ont des périodes, comme ça, où ils ne demandent pas à aller boire ou à aller aux toilettes tous les soirs. Dans ces cas-là, je peux concevoir que ce sont des besoins, et pas des astuces pour pénibiliser leur mère.

Chez les enfants neurotypiques de nos amis, j’ai pu constater que les enfants sont capables de comprendre le principe de boire et d’aller aux toilettes pour la nuit. Les nôtres en sont capables aussi.

On voit de suite leur coquinerie, vu qu’ils se marrent en demandant, et demandent en même temps tous les deux. De plus, je m’assure toujours qu’ils soient passés aux toilettes et qu’ils aient bu juste avant de se coucher…

Vous avez vu? Je culpabilise encore, et j’essaie de me justifier… Ah les petits coquins!

Le but de cet article? Nous les mamans nous savons d’instinct ce qui se passe avec nos enfants. Il faut arrêter de culpabiliser et s’écouter un peu plus. Et les papas, eux, doivent essayer d’arrêter de nous culpabiliser encore plus! Faites-nous confiance, nom d’un petit bonhomme!

C’est pour cela que je fais appel à vous, qui avez vécu tellement de coups dur, de coups bas, qui avez été tellement insultés, rabaissés, humiliés et culpabilisés.

Je veux montrer au monde ce que nous, parents d’enfants autistes, devons subir au jour le jour, parce que la société ne veut que des parents parfaits, avec des enfants parfaits, et que le handicap, en particulier invisible comme l’autisme, est l’occasion de pointer du doigt les présumés coupables.

Je vous mets ici une liste des sujets que je voudrais traiter. Envoyez-moi un petit e-mail avec votre témoignage, et je reviendrai vers vous si je pense l’inclure dans ce livre. Anonymat garanti si vous le désirez.

• La vie avec un enfant handicapé: difficultés, fatigue…
• L’époux/l’épouse qui nous mène la vie dure
• La famille qui ne veut pas voir ou bien accuse les parents de mal s’occuper de l’enfant
• Les amis qui désertent ou bien nous sortent des horreurs
• Les voisins qui nous font des problèmes, qui nous dénoncent pour mauvais traitements…
• Les professionnels de la santé, qui donnent de mauvais diagnostics, ou aucun diagnostic, qui s’occupent mal de nos enfants et ne veulent pas qu’on sache ce qu’ils font, qui nous culpabilisent…
• L’école, qui refuse notre enfant, ou nous met des bâtons dans les roues
• L’État et les organismes, qui nous font serrer la ceinture par manque de subventions, retards de paiement, absence d’AVS…
• et tout autre sujet qui, selon vous, manque à cette liste!

Merci de m’envoyer donc un e-mail à nathalie@autismeinfantile.com avec votre ou vos témoignages. On les retravaillera ensemble avant publication.

Mom and Baby (photo: Benjamin Thompson)

J’en peux plus de voir cette question posée à chaque détour de conversation sur l’autisme. J’en peux plus de voir des personnes détruites par ces accusations, ces mots prononcés avec reproche. Une fois pour toute: NON. La maman (et le papa, pour être bien claire) n’est pas responsable de l’autisme de son enfant.

J’ai envie de prendre mon exemple pour démontrer ce que j’avance. Je ne suis pas une maman chez qui la grossesse est arrivée par hasard, je n’ai pas été enceinte contre ma volonté. On ne peut donc pas me reprocher de ne pas avoir voulu mon enfant, au point de l’avoir délaissé par la suite.

Je n’ai pas eu à attendre de longs mois ou de longues années pour sa venue, puisque dès que son père et moi avons pris la décision de faire des enfants, je suis tombée enceinte (le mot « tomber » est laid, ce n’était pas une chute ou un plongeon mais une glissade agréable avec grâce et aisance). On ne peut donc pas me reprocher d’avoir trop voulu mon enfant, de l’avoir trop attendu, au point de l’en étouffer par la suite.

Depuis qu’il est tout petit, je suis à ses côtés. Mon mari et moi avions décidé que je resterais à la maison m’occuper de nos enfants, sans s’imaginer que par la suite ça deviendrait une nécessité plutôt qu’une commodité.

Depuis ses premiers mois, je suis présente, je l’aide à progresser, à s’éveiller, je ne suis pas une maman qui n’aime pas ses enfants, car je suis toujours prête à recevoir et à donner de l’amour – et je ne suis pas non plus une maman étouffante, car mon plus grand désir est de les voir devenir grands, autonomes, indépendants.

Sortis de l’attention que je leur porte sur les dangers qu’ils peuvent courir si je ne suis pas prudente pour eux, je ne suis pas non plus une mère poule qui les empêche de faire quoi que ce soit « au cas où », et les petits bobos, égratignures et bosses ne m’effraient pas.

C’est déjà difficile d’être une bonne maman, parfois, alors être une maman d’enfant différent, vous savez combien c’est difficile, combien c’est taxant. J’essaie d’être positive au maximum, d’encourager les progrès et bons comportements, sans non plus tomber dans l’effet inverse. J’essaie d’être sur tous les fronts pour accompagner mon enfant différent, car si je ne le fais pas, personne ne le fera à ma place.

Alors non, la mère (ou le père) n’est pas responsable de l’autisme de son enfant. Un enfant nait autiste, ce ne sont pas les rapports avec ses parents qui le transforment d’un petit bébé normal à un petit bébé autiste.

Par contre, nous les mamans et papas sommes responsables de leur avenir: à nous de continuer à nous battre pour qu’ils aient une prise en charge adaptée, pour qu’ils soient acceptés dans notre société, pour qu’ils progressent encore et toujours.

Vous avez des textes, de sources qui parlent de la théorie stupide de la mère-réfrigérateur, et qui absolvent les parents? Partagez-les dans les commentaires de l’article, pour que chaque personne qui passe par ici puisse aller voir par elle-même qu’il n’en est rien.

Que faire lorsque les parents ne veulent pas accepter l’autisme leur enfant?

Je m’explique en deux mots: je suis une puéricultrice de plus de 25 ans d’expérience, je viens d’ouvrir, au 1er octobre de cette année, une crèche privée en Belgique côté néerlandophone.

Parmis les cinq enfants inscrits, j’ai un petit garçon de 2 ans de parents russes (qui parlent difficilement le néerlandais) qui présente les symptômes de l’autisme.

Sentant les parents fragilisés par la barrière de la langue, c’est avec beaucoup de précautions et en pesant bien tous mes mots, que j’ai essayé de leur faire prendre conscience des différences comportementales de leur petit garçon. La maman a tout de suite montré un sentiment de culpabilité, en disant: « mais oui, c’est de notre faute, nous n’avons pas d’amis en Belgique, notre petit garçon ne cotoie pas d’autres enfants de son âge. »

Je l’ai bien sûr rassurée, et lui ai fait comprendre que ce n’était la faute de personne, et que je n’étais pas là pour porter un jugement, bien au contraire, j’étais là pour les aider dans leurs éventuelles démarches. Elle m’a demandé par où commencer. Je lui ai répondu d’aller en première intention chez un pédiatre et que lui pourrait les diriger vers un spécialiste.

Lors de ma conversation avec la maman, je n’ai prononcé à aucun moment le mot « autisme », d’une part pour ne pas l’effrayer, d’autres part parce que je ne savais pas si le terme lui était connu. Je n’ai parlé que des difficultés de communication de son petit garçon, en prenant comme exemple le bébé de 9 mois (installé dans une chaise haute) que j’avais en face de moi lors de ma conversation avec elle.

Je lui ai montré que le bébé me regardait dans les yeux à chaque fois que je prononçais son prénom, qu’il regardait un objet que je montrais du doigt. Je n’ai pas été beaucoup plus loin pour ne pas lui faire peur, après tout je ne suis pas spécialiste.

Je lui ai rappelé la phrase qu’elle m’avait dite à plusieurs reprises en riant, le jour de l’inscription de son fils à la crèche, « Daniel est très romantique, il est dans son monde », et j’ai essayé de lui faire comprendre que ça n’avait rien avoir avec le romantisme.

La conversation s’est passée un vendredi soir. A partir du lundi suivant, c’est la grand-mère maternelle qui est venue amener et chercher Daniel à la crèche… coïncidence ou pas, en tous les cas je n’ai pas pu savoir comment la maman a digéré ce que je lui ai dit, dans les jours qui ont suivis.

J’ai évité d’aborder le sujet avec la grand-mère pour ne pas commettre d’erreur, mais c’est elle qui, un matin a abordé le sujet en me disant de but en blanc avec une attitude non verbale qui en disait long: « Dites! Daniel est normal, il est juste différent, à chaque enfant sa particularité, moi aussi je suis pédagogue! », sur quoi je n’ai rien dit.

L’autre jour, la grand-mère me demande: « Alors est-ce que Daniel joue avec les autres enfants maintenant? ». Je lui ai répondu « Non madame, Daniel ne joue pas avec les autres enfants » et elle m’a répliqué « Ahh, qui vivra verra ».

J’aimerais vraiment aider ce petit garçon, il présente tous les signes autistiques (les signes importants et tous les autres sans exceptions) répertoriés sur votre site.

En sachant qu’il ne restera que jusque fin décembre à la crèche (après il restera encore trois mois avant son entrée à l’école, avec sa maman qui sera en fin de grossesse):

• Que puis-je faire comme activités à la crèche pour le stimuler, le rassurer?
• Quelles sont les démarches que je pourrais faire à mon niveau?
• S’il n’est pas pris en charge par des professionnels, court-t-il un grave danger?  (risque d’épilepsie, etc.)
• Le futur bébé risque-t-il d’avoir les mêmes signes?

En vous remerciant d’avance de l’intérêt que vous porterez à ma question.

Je comprends tout à fait votre inquiétude de professionnelle. Votre position est loin d’être évidente car vous devez soulever le problème, comme vous l’avez fait, avec tact et justesse, tout en gardant une réserve car vous n’êtes pas en charge d’établir un diagnostic. Je trouve très pertinent la manière dont vous avez décrit aux parents le plus objectivement possible les difficultés comportementales de leur enfant. Vous avez eu également entièrement raison d’orienter les parents vers une consultation chez le pédiatre car c’est un début dans la démarche de diagnostic et de soin.

Comme les parents sont en difficulté pour reconnaître le handicap, vous pouvez peut être vous appuyer sur le médecin et/ou le psychologue de la crèche, si votre équipe en comporte, afin de proposer aux parents de faire le point par rapport à leur enfant. C’est un moyen supplémentaire d’engager un dialogue et de mettre des mots sur les difficultés comportementales de l’enfant afin de les aiguiller au mieux.

Au niveau de votre intervention par rapport à l’enfant, je pense que vous pouvez l’aider en axant le travail sur la communication visuelle et verbale. Il est important de le stimuler avec des activités d’éveil qui lui permettront de s’ouvrir à la relation. Vous pouvez répérer des jeux qui l’intéressent et vous en servir pour créer un échange sur des temps très courts mais répétés. Cela permet de structurer la journée avec des temps de jeux, d’échange, dans un climat rassurant.  L’objectif étant également d’apprendre à l’enfant des comportements adaptés au niveau de la communication et de la relation.

Je suis d’accord avec vous qu’un enfant, qui présente des troubles autistiques, qui n’est pas pris en charge rapidement risque que ses troubles s’aggravent. Il est effectivement recommandé par tous les spécialistes de l’autisme de faire un diagnostic précoce afin de mettre en place rapidement la prise en charge la plus adaptée pour faire progresser et évoluer l’enfant. Il est essentiel d’alerter les parents comme vous l’avez fait et de vous appuyer sur des collègues (médecin, psychologue, Centre Ressources Autisme) afin d’orienter les parents, pour qu’ils puissent être accompagnés dans l’annonce du handicap. Je précise que ce sont des pistes générales qui proviennent de mon expérience et doivent être adaptées au cas par cas. Cependant, j’espère qu’elles pourront vous éclairer par rapport à votre situation.

Concernant votre question par rapport aux risques que l’autre enfant présente les mêmes troubles, je comprends que vous vous posiez la question, car on sait maintenant que l’autisme est une pathologie d’origine génétique, mais je ne suis pas généticienne donc je ne suis pas en mesure d’apporter une réponse à cette question. J’espère que les réponses apportées par rapport aux aspects psychologiques, qui sont de ma compétence, vous aideront dans votre pratique, et je vous remercie pour votre confiance.

Matthieu a une nouvelle lubie: passer aux toilettes à chaque fois qu’il va hors de la maison. En particulier: quand nous allons au cabinet d’orthophonie et de psychomotricité. Il réclame les toilettes quand nous arrivons, et je sais de source sûre qu’il réclame aussi à son orthophoniste et sa psychomotricienne un passage aux toilettes.

Au départ, je me disais que c’était un bon signe pour qu’il acquière la propreté, mais maintenant ça ressemble de plus en plus à un rituel. Et même si je suis contente qu’il sache exprimer un besoin avec des mots, j’aurais tendence à vouloir lui refuser l’accès aux toilettes de temps en temps, pour que ça ne devienne pas un passage obligé à chaque fois qu’on sort.

Ces temps-ci, je triche et je le fais passer aux toilettes avant de partir aux rendez-vous, afin de pouvoir lui refuser sans trop culpabiliser le passage aux toilettes demandé. Je continue à le lui autoriser aléatoirement afin qu’il ne pense pas qu’il ne faut plus aller aux toilettes hors de la maison.

Que feriez-vous à ma place? Est-ce que vous avez trouvé une méthode qui marche la plupart du temps? Échangeons nos expériences, nos idées, et essayons de trouver un moyen de réussir pour notre santé mentale et le bien de nos enfants.

On passe par toutes les étapes du deuil, on les revisite inlassablement, on finit par bien les connaître: le choc, le déni, la culpabilité, la peur, la colère, la dépression, le marchandage, l’acceptation, la reconstruction.

Il faut rester optimiste!

J’ai toujours été quelqu’un de très rapide psychologiquement à passer les étapes. Étant pourtant plus instinctive que réfléchie, ça aurait du être un véritable calvaire pour moi lorsque j’ai appris que Matthieu est autiste, et malgré cela j’ai tout de suite compris quelque chose: m’appitoyer sur lui, sur moi, sur nous – ça ne sert à rien! Avoir peur? Ça n’a jamais arrangé les choses! La culpabilité? C’était déjà mon lot quotidien de maman – me sentir coupable de ne pas être une maman « parfaite, qui ne vit et ne respire que pour son enfant, en s’oubliant sans y repenser à deux fois ».

Quelle était la seule ligne d’action qui pourrait aider mon fils? Sans chercher très longtemps, car c’était évident, j’ai conclu que l’optimisme et la persévérance étaient les deux seules armes que j’aurais dans cette bataille contre l’autisme.

Quelle différence entre: « Il ne sait pas faire X? C’est pas grave, il va bien finir par y arriver! » et: « Pourquoi me donner de la peine? De toute manière, il ne saura jamais faire X. »!

En restant optimiste sur l’avenir de Matthieu, je ne lui ferme pas des portes qui peuvent lui servir par la suite. Je continue à me battre pour qu’il soit accepté, aidé, intégré, tout comme si son avenir de ministre était tout tracé. Que m’importent les opinions des gens qui pensent que Matthieu ne travaillera pas, n’aura pas de famille à lui? Ils n’en savent rien.

Ce n’est que le temps qui nous dira ce que Matthieu sera capable de faire ou pas. Son enfance ne peut pas laisser présager de son avenir. Sean Barron, qui est autiste, et qui, dans sa petite enfance, était terrible et qui semblait une « cause perdue », a bien fini par faire de longues études, devenir écrivain et journaliste, avoir une petite amie, et vivre de manière autonome. Je vous recommande d’ailleurs la lecture du livre de Judy et Sean Barron, Moi, l’enfant autiste, qui est un bel exemple de réussite et peut redonner espoir à de nombreux parents.

Aidez-le à réussir

Rien n’est joué. Vous êtes acteurs dans le développement de votre enfant autiste. Il faut que vous restiez optimiste, ne le laissez pas tomber, croyez en lui. Même s’il finit par échouer, vous lui aurez permis d’avoir l’option de réussir en lui ouvrant, grâce à votre optimisme, les portes dont il a besoin. Même s’il échoue à ce que nous tous, parents d’enfants autistes, souhaitons: l’autonomie, il aura pu progresser grâce à votre soutien et votre optimisme.

Un enfant autiste non stimulé ne progresse pas. Un enfant autiste abandonné à son handicap, dont on accepte l’échec sans se donner la peine de le pousser à réussir, échouera.

Vous seuls pouvez l’aider. Restez optimiste!

Mais il est facile de culpabiliser pour énormément de raisons à côté de cela. Aujourd’hui, discutons un peu de la manière de gérer sa culpabilité quand on est papa ou maman d’un enfant autiste.

stressed and worried (photo: Bhernandez)

Je travaille trop, je n’ai pas de temps à consacrer à mon enfant

Je crois que c’est une inquiétude récurrente chez de nombreux parents, et pas forcément parents d’enfants autistes! De nos jours, pour assurer la subsistance de la famille, il est nécessaire de travailler. Parfois, un des deux parents peut rester à la maison, mais ce n’est franchement pas la norme, et il est habituel de voir les deux parents travailler toute la semaine.

Mais c’est aussi encore plus facile de culpabiliser, parce qu’on se dit que le temps passé loin de son enfant est du temps perdu pour lui: là où les autres enfants n’ont qu’à jouer, lui a besoin de nous pour évoluer et progresser.

Travailler est essentiel. C’est grâce à votre travail que votre famille peut payer ses factures et avoir un toit sur sa tête. Pour ne pas culpabiliser de trop travailler, je vous fais quelques propositions:

• réservez des plages de temps avec votre enfant, où vous ne vous occuperez que de lui: pas besoin que ce soit des demi-journées entières! Une heure le soir, ou bien trois ou quatre heures un week-end. Faites-en un rendez-vous, marquez les sur le calendrier, et quoi qu’il arrive, ne les annulez pas.
• laissez-lui des « devoirs » à faire: il faut bien entendu adapter ça à son âge et à ses capacités, mais demandez-lui de faire quelque chose de spécifique pour vous le montrer le soir (un dessin, une construction en Lego, écrire une histoire, ranger sa chambre, etc.) et demandez à la personne qui s’occupe de lui pendant la journée de lui rappeller de le faire. Ainsi, vous partagez même lorsque vous n’êtes pas présent.
• créez une boîte à souhaits: mettez-y avec lui des petits papiers avec des activités qu’il aimerait faire. Une fois par semaine, ou une fois toutes les deux semaines, faites-lui sortir un des papiers au hasard et planifiez l’activité (n’oubliez pas de la noter en gros sur le calendrier). Ça peut aller d’une visite au zoo à une location de DVD, à une lecture d’histoire ou une promenade au parc. L’important est que vous soyez tous les deux et que vous passiez un bon moment.

L’important, parfois, ce n’est pas forcément de passer beaucoup de temps avec un enfant, mais de passer du temps de qualité. Ce n’est pas obligé de passer du temps devant un crayon et du papier pour apprendre des choses à un enfant autiste, aussi profitez de chaque sortie et de chaque moment de détente avec lui pour rebondir sur l’activité et l’aider à progresser.

Je passe tout mon temps avec mon enfant autiste et je n’ai pas autant de temps à consacrer à ses frères et soeurs

Lorsqu’on a un enfant autiste, il est forcé que l’on doive passer plus de temps avec lui qu’avec ses frères et soeurs. Il y a tous les rendez-vous où il faut l’amener, ainsi que l’attention de tous les instants qu’il faut lui porter. Les frères et soeurs passent souvent au second plan, mais je crois qu’on ne peut pas faire autrement.

Mais en même temps, c’est l’occasion pour les frères et soeurs de:

• passer plus de temps avec leurs grands-parents: vous pouvez leur demander de les amener faire des sorties, seul à seul ou en groupes, de les recevoir à dormir (avec séance DVD + popcorn, par exemple), ou d’aller faire des courses avec eux. Ils seront contents de ces sorties, et ça peut leur permettre de se lier plus fortement avec d’autres membres de la famille.
• devenir indépendents et autonomes plus vite: peut-être pouvez-vous être plus souple sur l’âge de plusieurs activités. Selon l’âge, vous pouvez leur proposer d’inviter un ou deux amis à dormir à la maison, ou les laisser aller au cinéma avec leurs amis et leurs parents sans culpabiliser. Parlez-en aux parents des amis, et demandez-leur si ils peuvent inclure vos enfants plus souvent dans les activités de sorties de leurs enfants.

De temps en temps, pendant que vous laissez votre enfant autiste à votre moitié, passez du temps avec vos autres enfants sans culpabiliser. Faites-en un rendez-vous hebdomadaire: allez voir un film au cinéma, amenez-les manger une glace dehors, ou bien un tour de manège, etc. Ainsi, vous passerez aussi du temps de qualité avec vos autres enfants, ce qui compensera pour la quantité.

Mes amis me fuient, j’ennuie tout le monde avec mes problèmes

Les amis ne veulent pas toujours savoir tous les détails de nos problèmes. C’est blessant, mais compréhensible. Rappellez-vous comment vous avez évité de parler de la mort d’untel, ou du chômage de l’autre! On n’ose pas ouvrir le sujet par peur de blesser l’autre, ou d’ouvrir les vannes intarrissables des soucis d’autrui.

Voici comment réagir:

• donnez des nouvelles, oui, mais raisonnablement: dites-leur les progrès, parlez du dernier problème, donnez l’état de santé général, mais n’insistez pas sur les détails, à moins que l’on vous questionne, et surtout restez brève et ne semblez pas en attente d’une solution de leur part.
• trouvez une communauté passant par les mêmes problèmes: et là, vous êtes à la bonne place! Les personnes qui se retrouvent sur des sites comme celui-ci cherchent à partager leur expérience, à trouver une oreille compatissante, et à trouver des solutions. Elles sont là pour échanger, et réciproqueront si vous les écoutez.

Les amis qui souhaitent avoir des détails, vous les repèrerez vite: ils vous les demanderont même si vous ne les donnez pas. Les personnes qui passent par les mêmes problèmes que vous peuvent devenir des amis aussi, au fil du temps et des échanges.

Pour trouver des personnes avec qui échanger, dirigez vous vers le forum!