Quand j’ai remarqué les soucis de mon fils, il avait 17 mois. Enfin, pour être claire, je m’en étais rendu compte avant, mais je n’en avais pas encore parlé.

Imaginez un petit bout de chou de 17 mois en PMI, qui ne parle pas et ne joue pas…

Premier regard:

• « Mais non madame, vous êtes trop anxieuse. »
• « Voyons, vous êtes jeune… » (J’avais 29 ans à l’époque, mais ces personnes me regardaient comme si j’en avais 16).

Une jeune maman est forcement anxieuse, forcément, elle stresse tout le temps pour un oui ou pour un non, et si elle ne stresse pas, si elle ne se pose pas forcément de questions, elle est trop immature et se voile la face, et est d’un « jem’enfoutisme absolu ». Les puéricultrices, les médecins, les auxiliaires connaissent notre enfant mieux que nous, c’est bien connu!

Premier contact:

• « Mais regardez, il marche! »(Je n’ai jamais dit le contraire).
• « Il est beau, votre bonhomme. »
• « Il est tout mignon. »
• « Il n’est jamais malade. »
• « Il ne pleure pas. » (Encore une fois, je n’ai jamais dit le contraire).

Est-ce que un problème se voit forcement? Est-ce que cela doit etre tatoué sur le visage? Peut-être faudrait que le « bon dieu » ou que sais-je, notre créateur, nous mette dès la naissance des petits tatouages de couleurs sur le front? Toi tu es normal, toi tu es TED ou autiste, toi la couleur verte ça sera une autre pathologie…

Vraiment mal fichu, hein?

Ou alors, on doit partir dans l’optique que tout enfant beau, magnifique, est normal, et les moches à lunettes ont des problèmes. Ça me rappelle quelque chose, pas vous? Passons…

Bref, mon fils prodigue, magnifique comme pas deux, beau comme un dieu, a quand même un problème, c’est bête! Donc, de 17 mois à trois ans passés, après de multiples médecins, tout aussi intelligents qu’ils sont… Ils ne croient pas au TED de mon fils. Il a juste un petit retard, rien d’important.

« Mais non, madame, vous le stigmatisez de trop. »

Et puis ce que je vois à la maison, ce que j’énonce comme problème, bizarrement, disparait. Nos problèmes n’existent plus, il y a que chez moi que cela existe. Les violences, le regard fuyant, le problème de répétition de mots ou de séquences en boucles? Rien n’existe… tout est dans mon imagination.

Allons, ayons pitié, nous médecins, de la pauvre âme de mère célibataire, folle et dépressive, qui veux se venger de son ex-mari l’ayant lâchée comme une vieille paire de chaussettes… On va la soulager et lui donner les examens qu’elle veux, rien que pour la rassurer. (Rien que pour me rassurer, on fait un bilan orthophonique, un bilan psychologique, un bilan psychomoteur, un bilan génetique, un IRM… un bilan au CRA? Je coûte cher, non? Rien que pour me rassurer, on fait passer à mon fils des examens aux prix exhorbitants, j’en ai de la chance, non?)…

Et puis le premier intervenant digne de ce nom, qui a quand même un diplôme en pédopsychiatrie, et donc qui est à même de poser un diagnostic, me dit de but en blanc (mais c’est pas le CRA, dommage), que mon fils est TED.

Mais non, les directrices de crèche, qui ont sans doute fait des cursus de médecine en pédopsychiatrie, et la puéricultrice de PMI (elle a sans doute dû faire un cursus universitaire en médecine aussi), et différentes personnes autres (mon ex belle-mère, mon ex-mari, la famille… Tous ont fait médecine)… Bref, tout le monde a raison, je suis folle… et mon fils n’a rien!

C’est vrai qu’il a le comportement « normal » d’un enfant de 3 ans! S’il pouvait avoir le développement d’un enfant de 2 ans, j’en serais bien contente.

Le rendez-vous au CRA arrive, le tout premier, qui va me changer la vie – je ne savais pas à quel point, d’ailleurs…

Rien que par une phrase du premier compte-rendu: « suspicion de troubles envahissant du développement ». En deux heures de temps, un médecin du CRA a vu le problème de mon fils, et encore, elle n’a pas vu toute la portée du problème. Pour cela, il faut des bilans plus poussés. Mon fils, quand il ne connait pas, il est très coopératif, trop même: il copie tout. Quand il est dans ce genre d’environnement, même moi je ne vois plus de TED.

Après ce compte-rendu, on recommence, après de superbes vacances, la prise en charge au CAMSP.

Et là… je tombe sur les fesses. On me déroule le tapis rouge, la psychomotricienne me parle des problèmes de Killian ayant un rapport enfin à un TED, même si elle n’avait jamais trop douté du problème.

Mais le pire, je crois, c’est l’orthophoniste qui voit Killian depuis janvier 2011… Dans son bilan était noté: renfermement, problème d’interaction sociale, mimétisme existant sans pour autant comprendre le sens, un suiveur de sa soeur plutot qu’un meneur… bref des caractéristiques ne pouvant que dire « oui, votre fils est TED » – il ne sortait pas un son, il ne parlait pas, un mutisme complet à l’âge de presque trois ans.

Et au fur et a mesure du temps…

• « Vous stigmatisez votre fils »,
• « Il y a pas de problème »,
• « Il ne veux pas »,
• « Il n’est pas prêt »,
• « Non, tout se passe bien avec moi, je n’ai aucun problème »,
• « Je ne crois pas au TED de Killian »,
• « Ma collègue pédopsychiatre du CAMSP se trompe »,
• « Killian n’est pas TED »,
• « Il a un problème d’apprentissage, mais il apprend vite là, ça y est, il sait parler »,
• « Il n’a pas de souci, le CRA n’est qu’une perte de temps »…

On en était là au mois de juin. Juillet, bilan au CRA. Août, changement d’orthophoniste, qui s’en va sans prévenir personne – on n’est au courant qu’au dernier moment, aucune préparation de faite pour mon fils. Et là, quand elle passe les dossiers à la nouvelle orthophoniste, elle regarde le dossier de Killian, et elle voit: « suspicion TED ».

Le cinéma commence, asseyez vous, mangez vos pop corn…

« Oui, j’en étais sure, Killian est TED – pas étonnant, nous le savions, nous l’avons pris justement en charge en suspicion de TED. Killian a beaucoup d’activités restreintes, à besoin de routines, difficultés à la nouveauté, réfractaire aux changements, il a beaucoup d’écholalies différées, il répéte beaucoup les mots, ses champs d’activités sont restreints, toujours en boucles et dans un ordre bien précis. Voila pourquoi il est suivi , il y a du mieux, mais il faut continuer, les séquences sont très importantes pour lui, il faut un emploi du temps visuel, il a beaucoup de vocabulaire mais c’est pas l’utilisé a bon escient. » – bref, tout ce qui, selon elle jusqu’à ce moment-là, ne servirait à rien dans le cas de mon fils: que les pictos étaient une perte de temps car il se repere bien, etc.

À ce moment précis, je me rend compte que le diagnostic CRA change tout. On m’a toujours dit que cela ne changerait pas ma vie (les médecins, notamment), mais pour moi le regard des autres a changé… Le papa, l’ex belle-famille disent maintenant que j’avais raison, que je suis une battante , une très bonne mère, qu’on me remercie du sacrifice que j’ai fait et que j’avais raison – et le pire: qu’ils avaient vu le problème de mon fils dès le départ, mais voulaient pas m’alarmer car je suis trop fragile et sensible… On croit rêver, non? Tout d’un coup, les autres remarquent tous les signes TED, miraculeusement, par magie…

Le fin mot de l’histoire, en fait, c’est que je suis toujours folle, parce que je n’ai pas compris qu’ils étaient là pour moi. J’ai imaginé, encore, que l’on ne m’a pas aidée et soutenue, parce que l’on m’a toujours soutenue dans mes choix et dans mes pensées…

Tout d’abord, il vous faut un diagnostic que vous pourrez avoir au CRA où l’on fera passer à votre enfant le DSM ou le CHAT parce qu’il y a suspicion de TED, tests accompagnés d’une IRM et d’un test ADN. Si le diagnostic de TED est retenu, vous pourrez faire une demande à la MDPH pour que votre enfant soit fiché comme handicapé et ainsi obtenir une CA avec un taux calculé en fonction du TI. Bien sûr, il faudra que votre DA soit complet: c’est-à-dire avec le CM, le PV… Votre DA passera alors en EP à la MDPH, mais vous aurez totale approbation par la CDAPH. Vous suivez, là?

Une fois obtenue la reconnaissance du handicap, vous pouvez faire une demande à la CAF pour l’AEEH qui sera éventuellement agrémentée du C1 ou C2, … C6. Ou alors, autre option, l’AEEH sera complétée par la PCH. À vous de choisir… si vous y comprenez quelquechose. Et si vous choisissez la PCH (le montant dépendant de la présence de l’AF1 voire l’AF2 ou tierce personne), elle pourra être agrémentée aussi d’AS ou AT. Vous suivez toujours, là?

Assez parlez de sous, parlons école, PEC, méthode, etc.!

Votre enfant peut intégrer une classe normale en école ordinaire: super, mais il lui faudra peut-être une AVS ou EVS, et toute sa scolarité sera suivie et envisagée lors du PPS. S’il ne va pas en classe normale, peut-être intègrera-t-il une CLIS et plus tard une ULIS (avec PPS aussi…), ou alors tout autre chose, un IME suivi d’un IMP – ou alors il ira en HDJ. Et peut-être aussi aura-t-il des PEC au SESSAD ou au CAMPS ou au CMP ou au CMPP. Je ne sais pas si vous suivez toujours… mais je n’ai pas fini, concentrez-vous!

Peut-être choisirez-vous que votre enfant suive une méthode d’éducation ou de rééducation particulière. Auquel cas, vous aurez le choix entre l’ABA, le TEACCH, le PECS, les 3i, ou même les quatre en même temps, et même d’autres.

Je suis sure que j’en oublie… à vous!

Du jeudi 15 juillet au vendredi 29 juillet, pour la troisième fois, Gwénaël Le Ny va courir pour faire connaître l’autisme et sensibiliser à l’intégration des enfants autistes dans les cursus scolaires normaux.

Après la MILKIL en 2009 et la Transe Gaule en 2010, il va parcourir la France cette fois d’Est en Ouest, de la frontière suisse à Brest, en partenariat avec l’association Asperansa.

16 jours de courses, 1380 km en solitaire. Encore un défi d’ultrafondeur!

Gwen a expliqué pourquoi dans un article publié dans un magazine de courses VO2:

« Je suis conseiller principal d’éducation au collège Saint-Sébastien à Landerneau dans lequel sont scolarisés cette année (2009) 7 enfants autistes. J’ai suivi en particulier toute la scolarité de l’un d’entre eux, Matthieu, entré en 6^ème dans ce collège la même année que moi il y a quatre ans.

Asperansa est une association brestoise dont Christiane, membre fondatrice et mère d’une enfant autiste qui a suivi une scolarité normale puisque sa maladie n’a été diagnostiquée qu’à l’âge de 21 ans, est documentaliste dans ce collège. Comme je ne voulais pas courir ces 1000 km égoïstement, je lui ai parlé de mon idée d’associer ma course à son association. (…)

Ce qui me restera le plus fort, c’est l’échange avec Matthieu, cet adolescent autiste dont j’ai suivi la scolarité depuis 4 ans de la 6^ème à la 3^ème, et qui m’a accompagné à vélo pendant les 3 premières journées.

Il a été enthousiasmé par cette expérience et l’a racontée avec fierté dans le journal de bord tenu sur Internet par une classe du collège. Il y a eu également cet échange avec Florent que je ne connaissais pas, 20 ans et autiste, venu nous rendre visite pendant deux jours avec ses parents en Mayenne. Il a couru plusieurs kilomètres avec moi. Au bout d’un moment il a eu trop chaud et je lui ai dit alors d’enlever son tee-shirt, ce qu’il a fait pour se retrouver torse nu alors qu’en temps normal c’est un geste qu’il refuse systématiquement.  Rien, que pour un moment comme celui-là, eh bien ma MiL’Kil, elle est réussie. »

Deux ans après, il y a 12 jeunes autistes, la plupart avec Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS) au collège et désormais au lycée.

L’Inspection d’Académie soutient la scolarisation en milieu ordinaire, quand elle est souhaitée par les parents, et estime que c’est une réussite. Elle l’attribue à la proximité, à Brest, du Centre de Ressources Autisme de Bretagne – un des premiers, créé en 1999, et bien connu pour son parti-pris pour la scolarisation en milieu ordinaire.

En savoir plus

• Les informations sur la course
• Pour suivre les informations, vous pouvez vous abonner à une page du forum
• La course est soutenue par Autisme Suisse Romande, AUTISME 71 – GEPAP, Autisme Ecoute et Partage et Autisme Cornouaille.
• Le dépliant

Dr. House MD Caricature Hugh Laurie (photo: Nelson Santos)

C’est pas la première fois que j’entends les psychanalystes dire qu’ils préfèrent éviter un diagnostic pour ne pas stigmatiser un enfant par des mots sur son handicap. Je comprends tout à fait l’importance de ne pas catégoriser un enfant avec un diagnostic qui n’est que le reflet d’un moment le long de sa route vers l’autonomie et – on l’espère – vers l’indépendance.

Pour ma part, je suis consciente qu’un diagnostic, ça peut changer. Déjà, parce que les résultats des bilans ne sont pas toujours en adéquation avec ce que l’enfant sait faire, mais plutôt avec ce qu’il a accepté de faire ce jour-là, avec une personne qu’il ne connait pas forcément, dans des circonstances qui ne sont peut-être pas optimales pour obtenir de bons résultats.

Je suis aussi d’accord à 100% qu’un enfant est avant tout un enfant. On doit voir sa personnalité, ses goûts, ses choix, ses pensées propres, et pas principalement son handicap.

Par contre, je me battrai toujours pour que les enfants autistes (ou ayant un autre handicap) soient diagnostiqués. Pourquoi? Seule la pose d’un diagnostic permet d’entamer, dans des conditions correctes, une prise en charge:

• Un enfant non-diagnostiqué n’est pas toujours bien dirigé pour les thérapies,
• Il n’a pas droit à des allocations pour que ses parents puissent payer (en partie) les prises en charge,
• Les intervenants qui s’occupent de lui n’ont pas toutes les informations pour lui venir en aide,
• Les parents ne peuvent pas aller se renseigner pour en apprendre plus sur le handicap de leur enfant et les manières appropriées de l’aider.

Sans diagnostic, nous aurions continué à ne pas comprendre les crises d’angoisse de Matthieu qui ne parvenait pas à se faire comprendre de nous. Peut-être aurions-nous été orientés vers un hôpital de jour pour lui, car nous n’aurions pas pu nous renseigner sur les méthodes existentes, et nous n’aurions donc sans doute pas pu faire un choix éclairé comme nous avons été capables de le faire.

Un diagnostic n’est pas une marque au fer rouge sur la peau fragile de l’enfant. Il est important de ne pas amalgamer le handicap et l’enfant qui le porte, mais il est aussi important de poser un diagnostic pour pouvoir avancer, le plus vite possible, vers une amélioration de la prise en charge afin que l’enfant puisse progresser et rester digne.

Ne privez pas votre enfant d’un diagnostic. Ce n’est pas une action qui le marquera comme handicapé toute sa vie, cela vous permettra simplement de noter, au fil du temps, son évolution (car un diagnostic doit être posé à nouveau régulièrement le long de sa vie vu qu’il peut changer), et vous permettra d’avoir le soutien d’intervenants savant ce qu’ils cherchent à faire évoluer, ainsi que le soutien de l’Etat pour payer la prise en charge de votre enfant.

Le meilleur endroit pour obtenir un diagnostic précis et une orientation correcte est le Centre Ressources Autisme (CRA) de votre région. Il est parfois possible d’en obtenir un, temporairement, en passant par un pédopsychiatre en libéral.

Au collège St-Sébastien à Landernau (dans le Finistère), une douzaine d’enfants avec différentes formes d’autisme ont été scolarisés avec succès. Fier d’eux, Gwénaël Le Ny, qui est conseiller principal d’éducation dans ce collège, a décidé de leur dédier ses ultramarathons, afin de sensibiliser à la scolarisation en milieu ordinaire et de fêter leur réussite dans leur intégration.

Pendant cette course individuelle (la plus longue de France), l’équipe de l’association Asperansa va suivre Gwénaël et participer à leur manière en informant sur leur trajet les établissements scolaires qu’ils vont rencontrer en diffusant des dépliants sur la scolarisation des enfants autistes.

Le lundi 23 août au soir, lors de l’étape d’Aurillac, l’association Educautisme va se joindre à Asperansa pour diffuser une projection du film « La vie couleur autisme », qui sera suivie par un débat avec le Docteur Eric Lemonnier du CRA de Brest.

Vous pouvez en apprendre plus en vous rendant sur le forum d’Asperansa, pour savoir si (et quand) Gwénaël passera dans votre région, afin d’aller l’encourager à son passage. La plupart des informations sont déjà disponibles sur l’article L’Opération Transe Gaule: Gwen le Ny soutient Asperansa.

Merci à tous ceux qui soutiendront cet effort en allant sur place voir passer les coureurs, en faisant passer le message ou en aidant à la diffusion des dépliants localement.

Cet ouvrage est recommandé pour les parents ayant déjà une compréhension des troubles autistiques, et qui veulent avoir plus de détails et d’informations.

Les troubles autistiques: Du repérage précoce à la prise en charge

Les troubles autistiques – ils sont si divers dans leur expression et leur évolution qu’on ne peut pas parler d’autisme au singulier – constituent un problème de santé publique auquel la société porte une attention croissance, même si elle peut paraître encore insuffisante. En effet, grande est la souffrance des enfants, des adolescents et des adultes présentant des troubles autistiques, comme celle de leurs parents. Les progrès accomplis dans la connaissance de leur physiopathologie ont permis d’améliorer leur prise en charge. Mais beaucoup reste encore à faire, aussi bien en terme de dépistage précoce que pour les prises en charge. En effet, elles doivent être précoces, plus spécifiques, s’appuyer dès le départ sur les résultats d’une évaluation précise des compétences, des émergences et des déficits de l’enfant, et s’organiser autour d’un projet individualisé. Les auteurs se sont attachés dans cet ouvrage sur l’actualité des troubles autistiques à faire le point sur l’ensemble des questions que pose cette pathologie, afin d’aider les parents, les professionnels et le grand public à prendre la mesure du phénomène et à préciser les moyens actuels pour y répondre.

Les auteurs sont engagés dans une pratique clinique quotidienne des troubles autistiques au CIERA (Centre Interrégional d’Etude et de Ressources sur l’Autisme Bretagne – Pays de Loire), avec la collaboration de Marcel Hérault, président de la Fédération Sésame Autisme, et une préface de Charles Aussilloux, responsable du Centre de Ressources Autisme de l’Hérault.

La collection vivre et comprendre a pour objectif de traiter de manière claire et concise un certain nombre de questions de santé actuelles. Elle vise à combler le fossé entre les traités scientifiques trop spécialisés et les ouvrages de vulgarisation trop simplistes. Rédigés par des spécialistes reconnus, les ouvrages de la collection vivre et comprendre pourront être aussi bien lus avec profit par le grand public concerné que recommandés par les médecins dans le cadre de l’information à leur patient et à sa famille.

Table des matières

Préface

Bref historique de l’autisme

Les troubles autistiques avant Kanner
L’autisme de Kanner
Évolution des critères diagnostics de l’autisme après Kanner

• Quelques mots sur la démarche
• Les troubles autistiques dans la CIM-10
• Les troubles autistiques dans la CFTMEA
• Conclusion

Symptomatologie des troubles autistiques

Diagnostic selon la classification internationale des maladies
Examens complémentaires
Le diagnostic différentiel

• Les autres troubles envahissants du développement
• Atteintes sensorielles
• Syndrome d’Heller
• Troubles du langage
• Troubles réactionnels

Les pathologies associées

Les troubles autistiques selon l’âge

Quelques études de devenir
Les facteurs d’évolution de l’autisme chez l’enfant

• Certains facteurs dépendent de l’enfant
• D’autres facteurs d’évolution dépendent de l’environnement

L’adolescence
À l’âge adulte
Les structures impliquées dans la prise en charge des autistes et les orientations politiques actuelles

Épidémiologie, diagnostic et développement précoces

Épidémiologie des troubles autistiques
Diagnostic précoce des troubles autistiques et développement précoce

• Les difficultés ou les limites d’un diagnostic précoce des troubles autistiques
• Les principaux signes précoces de l’autisme
• Les intruments de dépistage précoce de l’autisme

Causes et mécanismes des troubles autistiques

Les facteurs génétiques
Anomalies du système nerveux central

• Les anomalies morphologiques
• Les anomalies fonctionnelles

Les hypothèses cognitives

• Le modèle de la théorie de l’esprit
• Perturbations des fonctions cognitives régulatrices et des fonctions intégratives

Les hypothèses émotionnelles
Les approches psychanalytiques

Prise en charge des personnes présentant des troubles autistiques

Un diagnostic aussi précoce que possible
Le bilan initial

• Le bilan pédopsychiatrique
• Le bilan pédiatrique
• Les outils standardisés (entretiens standardisés, échelles, questionnaires)

Généralités sur les prises en charge
Les différentes composantes des prises en charge

• La composante éducative
• La composante thérapeutique
• La composante pédagogique

Les traitements psychopharmacologiques dans les troubles autistiques

Autisme et famille

La famille aux différents âges de la vie

• La découverte de l’autisme
• La revendication d’un diagnostic précoce
• La vie familiale
• La recherche d’une structure

Relations parents-professionnels: de la culpabilisation au partenariat

• L’époque de la culpabilisation est-elle révolue?
• Une relation égalitaire
• Un véritable travail en partenariat

Le rôle des associations

• Historique
• Une influence considérable
• Les autres missions

Annexes

Les critères diagnosticques de l’autisme de la CIM-10
Classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent
Un instrument de dépistage des troubles autistiques, le CHAT
Échelle résumée du comportement autistique du nourrisson
Grille de Wetherby pour l’évaluation de la communication non verbale
Un autre instrument de dépistage des troubles autistiques précoces, l’échelle de détection précoce de l’autisme

Glossaire

Sites internet sur l’autisme

Depuis son ouverture, le CRA MP constate que de plus en plus de familles ont recours à des intervenants à domicile, que ce soient des psychologues, des orthophonistes, des psychomotriciens, des éducateurs spécialisés en libéral, ou des SESSAD, des SAMSAH, des services de soins, des associations de loisirs ou d’aides à domicile.

En 2010, le CRA MP se propose de mettre en place deux premiers ateliers du mardi, lieux d’échanges et de réflexion consacrés à l’accompagnement à domicile des personnes autistes. Ces rencontres régulières s’adressent à toutes personnes (familles, professionnels) souhaitant échanger sur leurs expériences et pratiques.

Les deux premiers ateliers du mardi, dont le thème est « Accompagnement à domicile des personnes autistes » auront lieu au CRA MP les 09 février et 09 mars 2010 (14h – 16h30).

Nous vous rappelons que les ateliers sont gratuits et ouverts à tout public sur inscription préalable par mail: b.stockmer@cra-mp.info.

C’est 22 mois plus tard que j’ai prononcé le mot autiste pour la première fois. Je me revois dans le bureau de la directrice du milieu d’accueil que Tom fréquentait depuis l’âge de 10 mois. Elle me conseillait d’aller voir un psychothérapeute car Tom ne se comportait pas comme les autres enfants. J’étais abasourdie car, jusque là, le personnel avait seulement attiré mon attention sur des problèmes qui m’avaient et leurs avaient semblés mineurs: problèmes de discipline, d’audition, rythme de sieste…

« Il y a trois points qui m’interpellent » me dit la directrice:

• Il ne regarde personne dans les yeux
• Il ne joue pas avec les autres enfants mais à côté d’eux
• Il n’utilise pas toujours les jouets de façon appropriée

Je lui ai tout de suite rétorqué: « mais Tom n’est pas autiste ». Quand j’y repense, je trouve ça incroyable. J’aurais pu citer une quantité d’autres handicaps ou maladies: dépression, état d’anxiété… mais non, c’est bien le mot autiste que j’ai prononcé ce jour-là. Ce à quoi elle m’a répondu qu’elle ne pensait pas non plus à l’autisme, mais qu’elle m’incitait quand même à rencontrer ce psychothérapeute qui arriverait peut-être à le « débloquer ».

J’avais d’autant plus de mal à la croire que Tom m’avait toujours regardé dans les yeux. Le changement de comportement à la crèche était intervenu lorsque sa puéricultrice préférée avait été transférée à l’étage des tout-petits et qu’il s’était vu attribuer une autre puéricultrice référente beaucoup plus autoritaire. Je pense qu’il en a beaucoup souffert.

J’ai donc été rendre visite à ce psychothérapeute qui n’a malheureusement pu nous donner aucune solution et qui nous a conseillé d’aller voir un autre intervenant. Ne supportant pas de voir Tom malheureux à la crèche, je l’en ai retiré tout de suite pour le confier à ses grands-parents qui l’ont toujours considéré comme leur petit dieu.

Pour couronner le tout, le médecin qui suivait Tom depuis sa naissance était parti du jour au lendemain à l’étranger  sans laisser d’adresse. Je décidais donc de reprendre contact avec le pédiatre qui s’était occupé de Tom à la maternité, et qui a émit  tout de suite des craintes  le concernant.

Il faut dire aussi que pendant tout le temps qu’a duré la consultation, Tom n’a pas cessé de tourner sur lui-même. J’étais très angoissée et je ne faisais sans doute que renforcer ce que j’allais découvrir être des stéréotypies. Il tournoyait parfois à la maison mais jamais de manière aussi intense et longue. En général, nous l’arrêtions au bout de quelques secondes car nous avions peur qu’en s’étourdissant, il ne tombe et finisse par se blesser.

La machine se mit donc en marche et le pédiatre me renvoya vers deux autres intervenants: une neuropédiatre et une pédopsychiatre avec qui je m’empressai de prendre rendez-vous. La neuropédiatre nous conseilla d’effectuer une série d’examens: prise de sang, d’urine, IRM, EEG… Tous les résultats étaient  normaux. Malheureusement, entre la pédopsychiatre et Tom, le courant ne passait pas du tout et nous avons dû interrompre ces rendez-vous pour les remplacer par des séances de psychomotricité avec une psychomotricienne fantastique.

Bien que nous ayons été entourés de personnes formidables, compréhensives et aidantes, mon mari et moi nous sommes pris une des plus grandes gifles de notre vie. De celles qui ne vous mettent pas K.O. mais qui vous laissent insidieusement  dans le brouillard pendant des mois.

Au départ, j’avais du mal à accepter cette situation et je me rassurais en me disant: il y a 10 % de « malchance » que Tom soit autiste et 90% qu’il ne le soit pas.

Au fur et à mesure des mois, des lectures (livres, articles sur Pubmed – une base de données médicales -, forums…), des visionnages d’émissions de télévision sur l’autisme, des rencontres avec les intervenants, j’ai réalisé bien avant que les médecins ne me l’annoncent officiellement qu’il y avait plutôt 90% de chance pour que mon fils soit autiste et 10% qu’il ne le soit pas.

Pendant ce laps de temps, l’autisme prend vite une place très (trop!) importante dans votre vie car vous ne pensez plus qu’à ça jour et nuit. Au fil des mois, le fait de s’interroger devient vite un calvaire et finalement, lorsque le diagnostic tombe, c’est un soulagement de ne plus avoir à se poser toutes ces questions. Le diagnostic, nous l’avons eu alors que Tom était âgé de 32 mois en septembre par la chef de service du Centre de Ressources Autisme de notre région.

Ce fameux diagnostic que nous craignions tant au début et que nous attendions tant à la fin. Je le trouvais important également pour appuyer notre demande d’admission au Centre de jour et de stimulation précoce que nous lui avions choisi.

Comme nous nous doutions de la tournure que prendraient les évènements, nous avions entrepris les démarches dès avril 2009 pour être certain de ne pas être sur liste d’attente et d’avoir une place rapidement. Ce fut le cas et Tom y est très heureux. Le personnel y est incroyablement humain et compétent. En outre, grâce à eux, Tom a déjà réalisé de nombreux progrès.

Pour moi, découvrir l’autisme de Tom fut comme accoucher une seconde fois. Ca se passe généralement dans la douleur mais, une fois l’épreuve passée et le diagnostic digéré, on est très fier de son enfant qu’on trouve (comme tout parent) le plus merveilleux du monde.