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S’affirmer et refuser de se laisser critiquer

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J’ai une petite histoire à vous raconter, qui va peut-être être un peu dure à lire. Je préfère vous prévenir, afin que ceux qui pensaient que les choses sont toujours roses ne soient pas surpris par ce qui va suivre.

Nous habitons dans un quartier pourri. Les rues sont sales et peu sûres, et le voisinage laisse beaucoup à désirer. Nous avons eu beaucoup de soucis dans notre immeuble, entre les incendies par négligeance, les fous qui balancent des gaz lacrimogènes dans les couloirs sur un coup de tête, ou qui hurlent dans le couloir parce qu’ils ont trop bu. En bas de nos fenêtres, surtout quand il fait beau l’été, il y a toujours des gens qui picolent tout l’après-midi. Franchement, ce n’est pas le meilleur endroit pour élever un enfant, encore moins un enfant autiste.

Parce que Matthieu, et dans une certaine mesure Julien, du fait de son caractère affirmé, crie souvent dans la journée (quand il est content ou quand il est contrarié, frustré), ces gens qui passent leur temps sous nos fenêtres en ont conclu que je martyrise mes enfants. Cela m’est récemment revenu aux oreilles.

Que faire quand ce que l’on fait avec ses enfants est critiqué, mal compris, retourné contre vous?

Hulk odiar Sarrooooo / Hulk hate Tartaaaaar (photo: Eneas)

Hulk odiar Sarrooooo / Hulk hate Tartaaaaar (photo: Eneas)

Affirmez-vous

Ce n’est pas obligatoire d’en arriver là dans la calomnie pour que ce soit pénible. Cela peut être un proche qui critique votre manière de faire avec votre enfant, quelqu’un qui vous regarde de travers parce que votre enfant ne tient pas en place au supermarché, ou quelqu’un qui pense savoir mieux que vous que votre enfant n’a rien, et qui vous dit c’est vous qui vous cherchez des problèmes.

Je vous le dis, clair et net: les seules personnes que j’autorise à avoir une opinion sur ce que je fais avec Matthieu sont son équipe thérapeutique. Ce que pensent les gens dans la rue, ou les voisins, ou la famille, ou les amis, ne m’empêcheront pas de continuer à faire ce que je fais avec mes enfants, parce que je suis convaincue que je fais de mon mieux pour leur bien.

Mamie peut bien penser que je suis dure d’insister pour qu’ils mangent assis à table avec tout le monde, les gens peuvent bien penser que je les martyrise parce que ça crie beaucoup à la maison: je ne m’arrêterai pas pour autant de faire respecter les règles que nous avons mis en place, et qui selon nous sont importantes pour bien élever nos enfants. On continuera à insister pour qu’ils mangent avec tout le monde à table, et on continuera à faire respecter les règles à la maison même si à chaque fois il y a des cris stridents à cause de la frustration engendrée. Le qu’en dira-t’on n’a pas sa place dans les décisions à prendre.

Entourez-vous de personnes qui vous comprennent

Je me suis empressée de raconter l’histoire à deux personnes de l’équipe thérapeutique de Matthieu. Ce genre d’accusations peut aller loin, et il vaut toujours mieux rester transparent pour ne pas se retrouver seul contre tous si ça se passe mal. Ils m’ont dit que ce que je fais pour mon fils est bon, m’ont encouragée à continuer ce que je fais, et m’ont dit qu’il me soutenaient.

Lorsque vous avez dans votre entourage une personne qui ne croit pas que votre enfant a un handicap, ou qui pense que ce que vous faites est mauvais, vous pouvez demander aux professionnels de la santé qui s’occupent de votre enfant de se prononcer et donner leur opinion sur ce que vous faites. En général, si vous avez bien choisi votre équipe, ils seront derrière vous pour vous aider à mettre les choses au clair.

Refusez de vous laisser critiquer

Lorsque quelqu’un de votre famille ou de vos amis critique ce que vous faites avec votre enfant, et que vous explications n’ont pas porté leurs fruits, ça ne sert à rien d’avoir la même dispute encore et encore: affirmez-vous! C’est vous le parent de l’enfant, c’est vous qui vivez avec lui chaque jour, c’est vous qui êtes responsable de son avenir, et c’est vous qui décidez de comment ça marche chez vous. Tant que cette personne n’a pas la même situation chez elle, elle n’a pas son mot à dire.

Lorsque quelqu’un vous lance un regard désagréable au supermarché, ou dans la rue, parce que votre enfant n’est pas sage comme une image, haussez les épaules. Cette personne n’a sans doute pas d’enfants, et encore moins d’enfants avec un handicap comme l’autisme.

La conclusion de l’histoire

Mon histoire n’est certes pas banale, même si quand je lis l’article de Cécile, Un cri de révolte, j’ai l’estomac qui se noue de tant de bassesses. Je vous souhaite que les critiques que vous receviez soient moins horribles que celles que nous avons entendues.

Pour finir de raconter l’histoire… Un jour où j’étais avec mes enfants et leur grand-mère, j’ai repéré en bas de chez moi la même bande d’hommes assis sur le banc en train de regarder les gens passer. Je suis donc descendue en laissant les petits à leur mamie, et je suis allée mettre la honte au gars qui avait dit que je martyrise mes enfants.

Je l’ai forcé devant tous ses copains à me faire des excuses, j’ai expliqué à tout le monde en détail ce qu’est la vie avec un enfant autiste, et au final tout le monde me soutient maintenant. Parfois, il faut juste s’affirmer et refuser de se laisser critiquer.

Rester OP-TI-MIS-TE!

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Quand on apprend que son enfant a un handicap comme l’autisme, on passe par les étapes du deuil de l’enfant parfait, mais contrairement à un vrai deuil où la personne est morte et c’est fini, le deuil de l’enfant parfait peut souvent durer toute une vie.

On passe par toutes les étapes du deuil, on les revisite inlassablement, on finit par bien les connaître: le choc, le déni, la culpabilité, la peur, la colère, la dépression, le marchandage, l’acceptation, la reconstruction.

Rester Optimiste

Il faut rester optimiste!

J’ai toujours été quelqu’un de très rapide psychologiquement à passer les étapes. Étant pourtant plus instinctive que réfléchie, ça aurait du être un véritable calvaire pour moi lorsque j’ai appris que Matthieu est autiste, et malgré cela j’ai tout de suite compris quelque chose: m’appitoyer sur lui, sur moi, sur nous – ça ne sert à rien! Avoir peur? Ça n’a jamais arrangé les choses! La culpabilité? C’était déjà mon lot quotidien de maman – me sentir coupable de ne pas être une maman « parfaite, qui ne vit et ne respire que pour son enfant, en s’oubliant sans y repenser à deux fois ».

Quelle était la seule ligne d’action qui pourrait aider mon fils? Sans chercher très longtemps, car c’était évident, j’ai conclu que l’optimisme et la persévérance étaient les deux seules armes que j’aurais dans cette bataille contre l’autisme.

Quelle différence entre: « Il ne sait pas faire X? C’est pas grave, il va bien finir par y arriver! » et: « Pourquoi me donner de la peine? De toute manière, il ne saura jamais faire X. »!

En restant optimiste sur l’avenir de Matthieu, je ne lui ferme pas des portes qui peuvent lui servir par la suite. Je continue à me battre pour qu’il soit accepté, aidé, intégré, tout comme si son avenir de ministre était tout tracé. Que m’importent les opinions des gens qui pensent que Matthieu ne travaillera pas, n’aura pas de famille à lui? Ils n’en savent rien.

Ce n’est que le temps qui nous dira ce que Matthieu sera capable de faire ou pas. Son enfance ne peut pas laisser présager de son avenir. Sean Barron, qui est autiste, et qui, dans sa petite enfance, était terrible et qui semblait une « cause perdue », a bien fini par faire de longues études, devenir écrivain et journaliste, avoir une petite amie, et vivre de manière autonome. Je vous recommande d’ailleurs la lecture du livre de Judy et Sean Barron, Moi, l’enfant autiste, qui est un bel exemple de réussite et peut redonner espoir à de nombreux parents.

Aidez-le à réussir

Rien n’est joué. Vous êtes acteurs dans le développement de votre enfant autiste. Il faut que vous restiez optimiste, ne le laissez pas tomber, croyez en lui. Même s’il finit par échouer, vous lui aurez permis d’avoir l’option de réussir en lui ouvrant, grâce à votre optimisme, les portes dont il a besoin. Même s’il échoue à ce que nous tous, parents d’enfants autistes, souhaitons: l’autonomie, il aura pu progresser grâce à votre soutien et votre optimisme.

Un enfant autiste non stimulé ne progresse pas. Un enfant autiste abandonné à son handicap, dont on accepte l’échec sans se donner la peine de le pousser à réussir, échouera.

Vous seuls pouvez l’aider. Restez optimiste!

Moi, l’enfant autiste

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Moi, l'enfant autiste (Judy et Sean Barron)Lorsque j’ai commencé ce livre, ce n’est pas seulement les explications de Sean Barron qui m’ont intéressée. Certes, sa vision des choses explique pas mal de ses comportements, mais ce n’est pas ça qui m’a fait résonner avec ce livre.

Quand j’ai lu les mots de Judy Barron, je me suis retrouvée dans ma relation avec Matthieu les premiers temps. La frustration, la colère, l’impression qu’il était infernal alors que les autres enfants étaient si calmes par rapport à lui. Et puis le déclic, la compréhension à l’annonce du diagnostic, et depuis: le travail à deux pour construire sa vie future.

Ce livre est un témoignage de la vie avec un enfant, puis un adolescent et enfin avec un adulte autiste, il y a quelques années, alors qu’on ne savait pas encore bien quelles méthodes utiliser pour les aider.

Il est porteur d’espoir, puisque Sean Barron, qui a commencé avec un handicap assez lourd, a réussi finalement à vivre de manière autonome après avoir réussi sa scolarité. Cependant, méfiance! Le résumé du livre parle de l’autisme comme si c’était une maladie, mais on nait avec l’autisme et on n’en guérit jamais: il faut prendre ces paroles avec un grain de sel, et comprendre que « guérison » veut en fait dire autonomie et communication.

Ce livre intéressera les parents cherchant réconfort, cherchant des témoignages d’enfants difficiles, parce que parfois le fait de savoir qu’on est pas seuls aide énormément. Il apporte aussi un espoir quant aux possibilités de vie autonome de nos enfants si les conditions sont favorables.

Moi, l’enfant autiste

De l’isolement à l’épanouissement

Enfant, Sean Barron semble normal. Certes, il crie souvent, déteste être pris dans les bras; aux yeux de ses parents, c’est un mauvais cap à passer. Mais plus il grandit, plus son comportement devient difficile, incontrôlable. La vérité éclate, brutale: Sean est autiste.

Grâce à leur amour, leur compréhension, leur patience, ses parents réussissent enfin à établir un lien avec lui.

Un nouveau Sean naît alors. Il nous raconte les années que cette mystérieuse maladie lui a volées. Il se souvient de tout: la fureur, les obsessions, l’isolement terrifiant, le désir désespéré de s’en sortir…

Récit à deux voix: celle d’une mère qui veut comprendre le sentiment autodestructeur de son enfant, celle d’un petit garçon miraculeusement échappé des affres de l’autisme.

Sean Barron, aujourd’hui pratiquement guéri, travaille comme auxiliaire dans un centre de rééducation à Youngstown dans l’Ohio. Ses parents, Judy et Ron Barron, vivent à New York.

Sean Barron travaille maintenant comme journaliste pour The Youngstown Vindicator dans l’Ohio. Il a co-écrit un deuxième livre avec Temple Grandin, qu’on ne peut trouver qu’en anglais: The Unwritten Rules of Social Relationships: Decoding Social Mysteries Through the Unique Perspectives of Autism.

Comment j’ai appris à ne plus contourner l’obstacle: Affronter, dompter et calmer une colère d’autiste

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Je n’aime pas beaucoup mettre les gens en colère, encore moins les enfants et surtout les miens. Je sais que ce n’est pas très heureux du point de vue éducatif, mais c’est comme ça; on s’est beaucoup mis en colère contre moi quand j’étais enfant, et la colère effraie l’adulte que je suis devenue.

Cela a beaucoup pesé dans l’éducation d’Adrien, et si Super Papa n’était pas intervenu pour le confronter à la loi et aux limites, nous serions dans une situation délicate aujourd’hui.

Comment j’ai appris à ne plus contourner l’obstacle: Affronter, dompter et calmer une colère d’autiste

Ce qui est essentiel avec un enfant habituel, devient absolument crucial, je dirais presque vital, avec un enfant autiste. Apprendre à survivre à la frustration, apprendre à survivre à l’interdiction, apprendre à survivre à la contradiction est la pierre angulaire de la prise en charge et de l’évolution de nos enfants. En effet, comment espérer qu’un orthophoniste apprenne à nos enfants à parler, si celui ci n’accepte pas de collaborer? Comment espérer une intégration scolaire si l’enfant est habitué à ce que l’on compose, à ce que l’on s’adapte à ses quatre volontés (et Dieu sait qu’elles peuvent parfois être saugrenues avec nos enfants)?

Ceci dit, la frustration engendre la colère, et dans le cas des petits autistes elle peut être franchement dantesque: jets de jouets, morsures, coups de poings, coups de pieds, tentatives pathétiques d’impressionner maman en faisant semblant de vomir, cris stridents . La colère d’un autiste dure aussi trente minutes, une heure, ou plus encore… Il faut avoir les nerfs solides et accepter d’aller jusqu’au bout de la colère et de la traverser. Car:

  • Comment j’ai appris à ne plus contourner l’obstacle: Affronter, dompter et calmer une colère d’autisteLa colère n’est pas uniforme, la colère est faite de vagues successives avec quelques accalmies dans lesquelles on peut utiliser les renforçateurs pour encourager l’enfant à calmer la tempête qui gronde en lui.
  • La colère est souvent l’expression d’une impossibilité: je ne peux pas ranger mes jouets comme maman le demande alors je suis en colère, parce que je ne comprends pas ce que maman me demande , et je ne sais physiquement pas comment le faire. Prendre la main de l’enfant, lui montrer concrètement ce que l’on attend de lui et comment le faire, le calme parfois.
  • La colère est un échange d’énergies: votre enfant déborde, est bouillant, rouge, en sueur. Détendez vous, respirez par le ventre, parlez calmement, restez physiquement relax même si vous devez contenir physiquement votre enfant. Tout comme votre enfant « déteindra sur vous » (vous aurez probablement assez chaud) vous déteindrez sur lui (votre calme l’apaisera).
  • Surmonter une colère, c’est une victoire et ça se fête ! Quand Stan réussit à faire ce que je lui ai demandé, sa colère s’arrête instantanément, c’est vraiment comme un déclic et il est heureux de réussir. Inutile de dire que je renforce à fond de telles victoires.
  • Une colère, ça s’oublie vite. Votre enfant vous aime, même si il a été faché pendant quelques minutes.
  • Quelques colères gérées, quelques frustrations affrontées, apprennent en quelques jours à nos enfants qu’il suffit de demander la main de papa ou maman pour traverser la route, qu’il est nécessaire de s’asseoir sur les toilettes sans discussion, que l’on range avec ses parents ses jouets après une activité, etc. En bref , comme avec n’importe quel enfant dont on ne craint pas les colères: ce n’est pas lui qui décide!

Enfin, quand la tristesse monte dans votre coeur de parents, quand vous êtes tellement mal de voir votre bout de chou se mettre dans des états pareils, rappelez-vous qu’aujourd’hui, il mesure quelques dizaines de centimètres et une quinzaine de kilos (ou peut-être vingt). Lui apprendre à gérer ses frustrations maintenant, lui apprendre à contrôler et gérer sa colère maintenant, vous évitera de le faire plus tard avec un gaillard d’1m80, et 90 kilos!

Bon, moi je vous laisse, je pars à mon cours de boxe, il faut que j’apprenne à esquiver un peu mieux! Après tout, je donne des conseils, mais ça ne fait que deux semaines (deux semaines déjà, wouahouh!) que je suis maman d’autiste. Et vous, la frustration, l’éducation aux limites avec vos enfants autistes, vous les gérez comment?