Un pas de géant, certes!

Depuis quelques temps, les intervenants de la prise en charge de Nicolas et nous-même parents, avont noté de grands changements chez mon fils.

Je ne sais pas si cela est dû à ses séances avec la psychologue cognitiviste, les prémices de l’adolescence ou bien les deux, mais nous notons de réels progrès dans son comportement.

Tout d’abord, son orthophoniste est devenue véritablement sa confidente, et au début de chaque séance, il raconte sa journée. Lorsqu’il revient de vacances (car nous faisons un break pendant les congés scolaires), il lui parle de ce qu’il a fait, et si Monique, son orthophoniste, l’interrompt, Nicolas lui dit qu’il n’a pas fini de tout raconter. Comme elle me le faisait rappeler, encore l’année dernière, il fallait lui sortir les mots de la bouche.

De plus, Nicolas aborde des sujets pertinents et se pose des questions existentielles sur la nudité, la maladie, sur ce qu’il voit à la télé, la mort.

En ce qui concerne la nudité, la psychologue a abordé l’anatomie et cette séance l’a passionné. Nicolas reste hilare à la vue d’une paire de seins ou d’un homme torse nu.

Le sujet de la maladie est venu car il connaît un petit garçon qui est diabétique et qui va à l’hôpital. Du coup, à chaque fois qu’il entend le mot maladie, il l’associe au diabète, mais comment lui parler de cette maladie tout simplement? J’avoue être un peu à court d’arguments en ce moment, mais la psychologue m’aide aussi.

En l’espace de quelques mois, le chien de mes parents et celui d’une connaissance sont morts. Sur le moment, j’ai dit ce qui se passait par la tête et j’ai parlé du pays du Père Noël. Avec le recul, j’aurai dû trouver une autre explication, je l’accorde. Mais il me questionne souvent sur le sujet, et me demande si les chats aussi vont au pays du Père Noël (car nous avons un félin à la maison), si une fois guéri, on revient, etc. Doucement, je lui explique que non, le plus simplement possible.

Des sentiments confus m’envahissent. Je n’avais pas anticipé ce changement, et je doute quant aux bonnes paroles que j’emploie pour lui expliquer une chose qui me fait moi-même horriblement peur.

Nous sommes très heureux de ce grand pas chez Nicolas, mais, paradoxalement, plus il comprend le monde des neurotypiques, plus il est angoissé et excité. Aussi, ses stéréotypies, notamment de répéter, ont augmenté. Ses intervenants n’en ont pas l’impression, nous oui.

Enforcer un règlement en le mettant par écrit

Saturation Urbaine (photo: Dolarz)

Je lisais récemment un article d’Anne Idoux-Thivet sur son blog Écouter l’autisme, suite de son livre éponyme, à propos de mettre les règles par écrit.

Comme toujours, son expérience et ses astuces sont toujours très intéressantes, et je vous recommande de suivre ses articles (et de lire son livre)!

C’est une idée que j’avais déjà exposé ici dans les commentaires (je ne retrouve plus où), et qui me semble pertinente pour les enfants autistes capables de lire.

Mais pourquoi s’arrêter là? Tous les enfants n’étant pas au niveau du Matthieu d’Anne, il est aussi possible, comme on le fait pour détailler une action (défaire les scratchs, enfiler la chaussure, tirer la languette, faire rentrer le talon, fermer les scratchs pour mettre ses chaussures), de mettre les règles par écrit avec des pictogrammes pour les enfants qui ne lisent pas.

Il est essentiel de choisir des pictogrammes adaptés qui décrivent l’action désirée, et qui soient très clair.

À chaque fois que l’enfant fait le comportement que l’on essaie de réduire, il faut faire référence à la règle écrite que vous aurez affiché bien en évidence (de préférence sur le lieu où le comportement inadapté ou gênant se produit le plus souvent). Le panneau de la règle doit rester en place tant que l’enfant n’a pas complètement abandonné le comportement gênant, ou complètement adopté le comportement désiré.

Une fois que la règle est en place, il faut l’enforcer dès que l’enfant n’agit pas comme il devrait. Il faut éviter le plus possible de se dire que « pour une fois » on va laisser passer ou faire semblant de ne rien voir. Une fois édictée, la règle doit être respectée le plus souvent possible, sous peine que ça ne fonctionne pas par la suite, et que le comportement ne change pas dans le sens que nous désirons. Évidemment, il y aura des fois où le comportement se fera dans votre dos, ou en votre absence, mais en enforçant régulièrement la règle, il devrait diminuer (ou augmenter si c’est un comportement désiré).

Lorsque le comportement désiré est apparu, ou le comportement gênant a disparu, vous pourrez après quelque temps expliquer à l’enfant que la règle existe toujours, et ranger le petit panneau dans une boîte des règles comprises (d’où vous pourrez la ressortir occasionnellement en cas de récidive). Ne pas hésiter à récompenser l’enfant quand un comportement devient correct, et à en faire l’éloge devant lui à la famille, aux amis et aux intervenants qui s’occupent de lui.

Comment faites-vous respecter les règles chez vous? Avez-vous un système de panneaux? Ou bien les enforcez-vous par la guidance et la répétition? Parlez-nous-en dans les commentaires.

Halloween dans une famille pas comme les autres

Catherine KozminskiLe temps file à une vitesse telle que je m’oblige presque à vouloir le figer dans l’écriture, afin de ne pas oublier tous les moments que nous vivons avec les enfants, moments parsemés de petits détails que nous délaissons parfois au détriment de nos obligations et soucis du quotidien.

Dans une semaine, ce sera l’Halloween. Aujourd’hui, dans notre famille, cette fête symbolise euphorie, joie, bonbons et, bien sûr, déguisement. Toutefois, il y a de cela un an à peine, lorsque Maëlle, notre fille aînée atteinte d’autisme, avait 5 ans, l’Halloween était un moment terrible à passer parce qu’il signifiait le changement par le déguisement, le maquillage qui touche à notre peau, la rencontre de gens que l’on ne connaît pas et qui nous donnent des bonbons en échange d’une chanson (au secours, maman!), la marche, la peur du noir, bref, dans notre maison, ce n’était plus une fête, mais seulement un moment qu’il nous fallait affronter et subir le plus rapidement possible.

Pour nos deux autres enfants plus jeunes que Maëlle, évidemment, c’était le pur bonheur et nous tâchions de leur faire vivre cette soirée le plus normalement possible. C’est souvent la raison pour laquelle cet événement en devenait un de rassemblement avec les grands-parents qui prenaient en charge soit les deux petits ou Maëlle pour qu’ils aient chacun à vivre leur moment à eux avec leur propre développement comportemental.

Who dressed YOU? (photo: juhansonin)

Who dressed YOU? (photo: juhansonin)

Sur toutes les photos que nous avons des enfants depuis les premiers moments où nous passons l’Halloween, Maëlle pleure, se cache, hurle… Sa sœur sourit, montre son déguisement, a l’air d’un poisson dans l’eau, son petit frère de même, tout le contraire, quoi!

Mais après des années de travail et de désensibilisation auprès de notre enfant autiste, voilà que nous arrivons à des résultats plus qu’extraordinaires. Laissez-moi vous expliquer pourquoi et, surtout, vous dire que tout vient à point à qui sait attendre.

La patience est de mise, mais la récompense au bout du chemin vaut plus que tous les efforts investis depuis quatre ans maintenant. Il y a de l’espoir, ne l’oubliez jamais. Alors, voici ce qui s’est passé il y a deux semaines de cela: par un vendredi après-midi où les filles n’avaient pas d’école, après avoir terminé mes cours au cégep, je saute dans la voiture, récupère le petit dernier et vais chercher ses sœurs chez leur mamie.

En entrant dans la maison, je les retrouve toutes deux au grenier en train d’essayer toutes sortes de chapeaux. Maëlle en a un magnifique sur la tête et Maude, coiffée aussi  d’un immense chapeau à plumes multicolores, se plaît à prendre des airs de princesse devant une glace ancienne. Devant cette scène presque issue d’un tableau impressionniste, je reste figée d’admiration. À contrecoeur, je les appelle; nous devons tout de même partir, car nous avons une mission: nous allons choisir les déguisements de l’Halloween.

En arrivant à la boutique où se trouvent mille et un déguisements plus originaux les uns que les autres, il me faut calmer les trois enfants qui sont déjà cachés entre les costumes. Je demande à chacun de choisir ce qui leur plairait en respectant les limites de l’acceptable et du climat! Il faut pouvoir le porter par grand froid, car on ne sait jamais le temps qu’il fera.

Oh, noooo! (photo: Vince Alongi)

Oh, noooo! (photo: Vince Alongi)

Mathieu sait tout de suite ce qu’il veut: un superbe costume de dinosaure. Maude ne sait pas vraiment. Elle hésite entre une princesse et une licorne. Finalement, elle décide qu’elle se déguisera en gros lion à la crinière fauve. Va pour le dinosaure et le lion. Maintenant, c’est au tour de Maëlle de choisir. Après de nombreuses minutes à attendre, à courir après les petits, à me fâcher avec Labelle, sa chienne de la fondation MIRA qui nous suit partout, à avoir chaud, tellement chaud, Maëlle opte enfin pour … SPIDER-MAN! Bien sûr! L’homme araignée! Comment ne pas y avoir pensé avant, elle qui voue une fascination inconditionnelle pour tous les types d’insectes, particulièrement les araignées, ce qui est tout à fait typique des enfants autistes qui ont souvent une fixation pour un sujet particulier. C’est d’ailleurs une immense araignée qui orne notre porte d’entrée comme décoration d’Halloween.

Donc, nous repartons avec Spider-Man, dino et gros lion sous les bras. Ouf ! De retour dans la voiture, puis à la maison. Je suis vidée, mais satisfaite de notre petite course en famille. En arrivant, il fait un temps magnifique dehors et les enfants me demandent s’ils peuvent enfiler leur nouveau costume et aller jouer. J’accepte en me disant que c’est une bonne idée de les préparer à l’avance afin de les habituer à porter leur nouveau costume.

Wee Westie Watching for Tricksters (photo: Randy Son of Robert)

Wee Westie Watching for Tricksters (photo: Randy Son of Robert)

Lorsque j’ai vu Maëlle revêtue de son masque de Spider-Man et de l’habit qui recouvre tout son corps, il a fallu que je m’asseois, tellement la surprise était grande. Elle était complètement déguisée, oui, de la tête aux pieds et y prenait même plaisir! Jamais, il y a quatre ans, je n’aurais imaginé qu’une telle chose serait un jour possible étant donné son aversion et sa peur pour tous les changements liés à sa routine.

Ainsi, en les voyant tous les trois se balancer dans la cour, courir les uns après les autres, rire aux éclats, tomber dans l’herbe mouillée d’octobre, vêtus de leurs beaux costumes, je ne pus m’empêcher de vouloir immortaliser cette scène espérée depuis si longtemps.  Les larmes aux yeux sous l’émotion qui m’assaillit soudainement, je m’emparai donc de ma super caméra numérique et au moment où je voulus appuyer sur le bouton, la batterie décida qu’il était temps de la recharger. Amèrement déçue, je pris alors malgré tout une photo, la plus belle de toutes probablement, avec les yeux de ma mémoire.

Catherine Kozminski

Préparer un déménagement serein

D’ici septembre (je croise les doigts – je ne veux même pas vous raconter toutes les embûches et les retards auxquels on s’expose quand on fait construire une maison), nous devrions emménager dans notre toute nouvelle maison, à une heure de route de là où nous vivons maintenant. Autant dire que le changement va être drastique. Pour notre fils, qui n’a jamais connu que notre appartement actuel, cela risque d’être un gros changement plutôt perturbateur.

Alors que faire, que prévoir pour que ce déménagement se passe le plus sereinement possible?

Préparer un déménagement serein

Amener son enfant visiter la nouvelle maison

Il peut être judicieux d’amener votre enfant visiter la nouvelle maison (ou le nouvel appartement) avant d’y emménager. Mais je pense qu’il n’est pas judicieux de l’y amener trop à l’avance, afin de ne pas créer une obsession par rapport à cela.

La semaine dernière, pour la première fois depuis deux ans que notre maison est en construction, nous avons emmené nos fils pour visiter l’intérieur. Nous leur avons fait voir leurs chambres, nous leur avons expliqué qui dormirait où, nous leur avons fait voir le jardin dans lequel ils pourront gambader, et nous allons leur en parler régulièrement jusqu’à ce que le moment d’y emménager arrive.

Si jamais vous allez dans un appartement, et qu’il est difficile de le lui faire visiter parce qu’il est encore occupé, demandez à prendre une photo des pièces pour les lui montrer et lui en parler. Visitez le quartier avec lui et montrez lui les lieux qu’il fréquentera (parc, école, cabinet d’orthophonie, etc.).

Éviter d’arriver le soir

Laissez-lui peut-être le temps de bien s’approprier les lieux pendant la journée. Si vous n’arrivez que le soir, il risque d’avoir du mal à aller se coucher dans un lieu inconnu.

Préparer un kit de survie

Histoire de ne pas chercher, le premier soir, dans la panique, où peut bien s’être caché tel ou tel objet qu’il apprécie, faites un carton rempli de choses qu’il aime afin qu’il retrouve un peu de son ancien chez-lui dans sa nouvelle chambre. Mettez-y son doudou s’il en a un, préparez un lecteur avec ses chansons préférées, réarrangez son lit et ses meubles dans la position qu’ils avaient dans son ancienne chambre… Tout ce qui peut l’aider à faire une transition en douceur!

Faire un tableau avec des photos

Vous pouvez faire un collage de photos avec votre ancien domicile: photos de sa chambre, de la cuisine, du salon, etc. Vous pouvez aussi mettre à côté un collage de photos du nouveau domicile, pour qu’il puisse s’y familiariser (et mieux encore: le lui donner avant le déménagement, afin qu’il retrouve des lieux « familiers »).

Vous pouvez aussi faire un tableau d’équivalences, qui montre quelle pièce remplace quelle autre: l’ancienne et la nouvelle cuisine collées à côté, son ancienne et sa nouvelle chambre, etc.

Faire que le déménagement soit associé à quelque chose de bon

Je sais combien il peut être pénible de déménager, et que le temps reste compté, mais si vous pouvez faire une activité qui lui plait tout particulièrement ce jour-là, ça l’aidera à supporter tous ces changements.

Vous pouvez par exemple ramener son gateau préféré pour le manger le soir, ou lui offrir un nouveau jeu qu’il convoite depuis longtemps, etc. Vous pouvez aussi lui promettre une belle promenade le lendemain dans un lieu qu’il apprécie (zoo, parc, etc.) en insistant sur le fait (même si ça n’est pas tout à fait vrai) que c’est grâce à ce déménagement et ce nouveau domicile que vous allez pouvoir faire cette activité.

Ressortir des jouets cachés

Là, c’est un peu pourri comme astuce, mais vous allez comprendre. Un mois auparavant, vous vous arrangez pour planquer certains jouets: quelques uns qu’il aime, quelques autres, et puis tant qu’à y être rajoutez-y quelques babioles pas trop chères qui vont l’intéresser.

Laissez-le découvrir lors de votre arrivée ce carton au milieu de sa chambre, avec un peu de chance cela va l’occuper pendant un bon moment et il oubliera d’être stressé par le déménagement et la transition. Laissez-le mettre un peu le désordre les premiers jours, c’est pas trop grave si ça l’aide à trouver ses marques.

Préparer un déménagement serein

Voici les quelques idées que j’ai eues à propos des déménagements. Et vous, avez-vous d’autres astuces? Avez-vous déménagé récemment? Comment s’est passée la gestion de la transition pour votre enfant? Partagez vos témoignages dans les commentaires.

Signe de TED: Résistance au changement

Les personnes souffrant d’autisme sont souvent très perturbés lorsqu’il y a du changement: ils aiment que tout soit routinier et sont effrayés par tout ce qui est nouveau. Ils ont aussi beaucoup de mal à faire les transitions d’une activité à l’autre. Cette résistance au changement, combinée à d’autres comportements, peut être un signe de l’autisme.

Signe de TED: Résistance au changement

S’il n’a jamais été effrayé par une nouvelle activité, Matthieu a toujours eu beaucoup de mal dans ses deux premières années à changer d’activité. Il criait lorsqu’on lui enlevait un jouet parce qu’il était l’heure de sortir, ou lorsqu’on le dirigeait vers un autre endroit (par exemple, pour qu’il cesse de jouer à ouvrir et fermer les portes).

Je crois qu’il ne comprenait pas qu’il pourrait toujours recommencer à jouer plus tard, ou peut-être que le changement d’activité provoquait en lui une énorme détresse. Après beaucoup de travail, beaucoup de patience, Matthieu arrive maintenant à supporter les changements.

Attention: ce comportement à lui seul n’est pas forcément un signe d’autisme, s’il n’est pas accompagné de plusieurs autres signes (dont trois particulièrement révélateurs). Si vous êtes inquiets pour votre enfant, consultez l’article sur les signes de l’autisme pour avoir plus d’information, et n’hésitez pas à demander l’avis d’un professionnel de la santé qui vous proposera un dépistage s’il l’estime nécessaire.