Body Part (photo: Luna The Moon Girl)

Brice était en CLIS. Il y était de plus en plus malheureux, il n’apprenait pas à lire, il refusait de travailler. Il voulait revenir à l’école de sa commune.

Hélène, sa mère, développe un projet basé sur une aide (de « rattrapage ») à domicile, une augmentation de la scolarisation à l’école ordinaire. Conflit croissant avec les enseignants de la CLIS, les référents de toute sorte, le pédopsychiatre. Mais les enseignants de l’école de sa commune sont tout à fait disposés à accueillir Brice.

Un an après, rencontre du psychiatre à l’hypermarché.

Dr: « Bonjour, Mme H… »
Hélène:  » Bonjour, Docteur »
Dr: « Vous allez bien? »
Hélène: « Bien »
Dr: « Et… Brice, comment il va? »
Hélène: « Brice? … mais vous n’êtes plus son pédopsychiatre! »
Dr: …
Hélène: « Brice, il va bien, très bien. Mais vous m’aviez dit que je n’aurais pas l’ALD, l’AEEH, le complément d’AEEH, le 80%, l’AVS, l’école ordinaire. Et bien, j’ai tout obtenu. »

Récemment, Hélène défend sa demande de 24 heures d’AVS lors de la réunion de la CDAPH. Les décisions précédentes de la CDAPH étaient valables un an. La proposition de l’équipe pluridisciplinaire est d’accorder l’AVS pour 21 heures. Pourquoi donc Hélène s’acharne-t-elle à réclamer 24 heures et à argumenter pour cela auprès de la Commission?

Réponse d’Hélène: « 24 heures ou 21 heures, je serai satisfaite. Mais je suis venue surtout pour vous dire que je vous remercie de m’avoir fait confiance l’année dernière, de m’avoir fait confiance à moi et à ceux qui m’ont soutenue. Grâce à vous, aujourd’hui, Brice progresse. »

Moment d’émotion à la CDAPH. Chapeau, Hélène !

Je m’interroge quand même. Comment se fait-il que la nuée de professionnels qui suivent Brice depuis son plus jeune âge n’ait jamais incité Hélène à demander des aides? Elle vit seule, elle a un très faible revenu – d’où les énormes difficultés à financer les solutions qu’elle voulait mettre en œuvre pour passer de la CLIS à l’école.

Je m’interroge d’autant plus qu’Hélène m’avait montré le certificat médical détaillé rempli par le pédopsychiatre de Brice. Tout est clairement détaillé sur les handicaps de Brice.

Il me revient cependant une phrase de l’étude de Brigitte Chamak : L’autisme dans un service de pédopsychiatrie – Les relations parents/professionnels (dans la revue « Ethnologie française »):

Des témoignages de parents (pas ceux du service étudié) ont cité le cas de psychiatres qui non seulement ne donnaient pas de diagnostic aux parents mais, quand ceux-ci allaient consulter dans des services d’évaluation qui le leur fournissaient, refusaient de remplir un formulaire de demande d’aide d’éducation spécialisée, au motif que « ces enfants ne devaient pas rapporter de l’argent aux parents ». Une sélection des aides par les assistantes sociales a également été signalée par certains professionnels. Ainsi, alors même qu’une loi prévoit des aides pour les parents qui ont un enfant présentant un handicap, certains professionnels de santé refusent de les leur proposer ou hésitent à le faire. Cette attitude semble marginale, mais elle a été rapportée plus d’une fois au cours des entretiens. Elle explique le besoin qu’éprouvent les parents de consulter différents professionnels, les aides nécessitant la caution d’un médecin.

Une attitude finalement pas si marginale, parce qu’elle est décrite également dans l’étude de Cécile Borelle, qui vient d’étudier les pratiques d’un Centre de ressources Autisme:

Ce moment où les « parents ouvrent les yeux », où ils adoptent en fait la définition de la situation de l’enfant produite par les professionnels de santé, est considéré comme un passage nécessaire pour fonder la coopération entre professionnels et parents. La pédopsychiatre coordonnatrice du centre d’évaluation, m’explique lors d’une discussion informelle, qu’elle s’oppose au principe automatique de compensation financière du handicap par la Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) qui atténue l’impact psychologique de l’annonce du handicap faite aux parents.

Puis elle enchaîne sur le fait qu’elle n’est pas d’accord avec la compensation financière du handicap.
D’une part: le fait d’annoncer le handicap et la compensation administrative financière en même temps empêche de « faire le deuil d’un enfant sain »: « les deux moments devraient être découplés dans le temps pour que les parents puissent vraiment s’effondrer avant de se relever ». Car on ne peut travailler sur la prise en charge qu’après, « une fois que les parents sont tombés au fond du trou ».

D’autre part: la compensation ne devrait pas être automatique mais conditionnée par un projet de prise en charge qui engendre des frais » (journal de terrain janvier 2010)

Une pratique théorisée sans vergogne quand les professionnels se retrouvent « entre nous » – mais sans « eux », les parents.

Une pratique qui ne tient pas compte du fait que le droit à l’AEEH ou autres ne sera pas rétroactif, mais n’interviendra qu’à partir du mois qui suit la demande à la MDPH.

Une pratique liée au refus de « mettre une étiquette », à un prétendu accompagnement des parents consistant à les laisser dans l’incertitude (« attendre qu’ils soient prêts »)…

Toutes ces pratiques ne correspondent pas aux recommandations officielles sur le sujet. Mais nos psychiatres ont une telle bonne conscience de résister à la « nuit sécuritaire » que cela leur permet d’ignorer des orientations pourtant acquises par consensus depuis plusieurs années (juin 2005, recommandations de la Société française de Psychiatrie avalisées par la Haute Autorité de Santé), et non imposées autoritairement par l’Etat.

C’était un préambule pour mieux comprendre. Ce n’est pas toujours pas par manque de moyens, négligence ou scrupule que les professionnels ne vous ont pas orientés vers les aides prévues pour votre enfant. C’est aussi parfois délibérément, par idéologie. Certains appellent cela leur « déontologie ».

Un parent averti en vaut toute une palanquée.

Je vous propose de reprendre ces questions une par une.

Et d’abord: avant ou après le diagnostic ?

1. Le diagnostic n’est a priori nécessaire que pour la demande de reconnaissance d’ALD (Affection de Longue Durée) auprès de la caisse d’asurance maladie. En effet, la « psychose infantile » (sic!) fait partie de la liste des maladies ouvrant droit à cette reconnaissance.
2. Le diagnostic est demandé dans le certificat médical pour toute demande auprès de la MDPH (AEEH, AVS, etc.). Mais l’essentiel d’après le mode d’emploi du certificat médical: « Il vous est donc demandé, en tant que médecin, d’apporter non seulement des éléments concernant le diagnostic de la ou des affections dont est atteint votre patient, mais également un éclairage sur les éléments dont vous avez connaissance et qui représentent des obstacles ou des facilitateurs dans sa vie quotidienne, familiale, sociale et le cas échéant scolaire ou professionnelle. » (Guide pour l’utilisation du Certificat médical à destination de la Maison départementale des personnes handicapées)
3. Le diagnostic est demandé dans les certificats médicaux pour la demande d’Allocation Journalière de Présence Prentale. Mais l’essentiel est la description des soins et de la présence nécessaire des parents. (Demande d’allocation journalière de présence parentale)
4. Les recommandations europénnes et françaises établissent que les prises en charge doivent commencer dès qu’il y a suspicion de TED – sans attendre la confirmation ou l’infirmation du diagnostic. Nous ne sommes pas dans un sytème d’assurance privée à l’américaine, où les contrats d’assurance établissent ce qui peut être soigné ou non.

N’attendez pas qu’émerge votre désir d’avoir une aide! On ne mendie pas un juste droit!