Un bilan sur l’autisme

Le 20 novembre 1989 était adopté le premier texte international reconnaissant des droits aux enfants (santé, sécurité, alimentation, éducation, libertés). Vingt ans après, alors que de nombreuses manifestations s’apprêtent à célébrer cet anniversaire, quel bilan en tirer?

Immédiatement, nos pensées vont à tous ces enfants victimes des guerres, des famines et de la misère, enfants du bout du monde ou de nos banlieues; mais songeons-nous un seul instant à ces bombes autistiques qui explosent chaque jour parmi nous, faisant voler en éclat l’insouciance et les jolis projets d’avenir de familles innocentes?

Des enfants se retrouvent ainsi démantelés, aucune médecine ne pouvant les raccommoder ni les guérir. Ils sont condamnés à mendier une petite place dans la société, des miettes de scolarisation pour satisfaire une faim bien légitime de normalité. Eux aussi vivent dans le chaos, sans repères, guettant des mains tendues pour les guider et les aider à grandir.

L’autisme de ces enfants altérant par auto-défense chaque seconde de leur quotidien, on se surprend à penser que ces entraves leur sont finalement vitales et qu’ils ne sauraient sûrement que faire de leur liberté. Et comme bon nombre d’entre eux ne saura jamais communiquer conventionnellement, ni lire et écrire, on ne s’imagine pas qu’ils puissent prétendre à une quelconque forme de vie citoyenne.

Ainsi, les droits de ces enfants sont-ils bafoués, sans guerre… par négligence.

Actuellement l’autisme est fortement médiatisé. Mais seule une petite partie émergée de l’iceberg est placée sous les projecteurs. Il y a tellement de formes d’autisme, on parle d’ailleurs de plus en plus de « nébuleuse autistique ».

Aux antipodes de « Rain Man », il y a la grande majorité des autistes. Ceux qui sont silencieux, ceux qui crient, ceux qui ne peuvent être réceptifs aux méthodes révolutionnaires dont on nous rebat les oreilles, ceux qui n’ont aucun talent particulier, ceux-là même qui sont souvent les premiers à être rejetés hors de nos écoles.

L’autisme semble devenu à la mode. Mais la banalisation est dangereuse quand elle gomme les souffrances. Ceux qui croient savoir ce qu’est l’autisme se permettent d’employer de plus en plus de raccourcis verbaux insultants: n’est-il pas devenu commun de qualifier un interlocuteur « d’autiste » lorsqu’on le juge borné, intolérant ou mal élevé?

Le mot « autisme », inconnu jusqu’en 1940, a commencé par faire peur. Bettelheim en a fait par la suite un mot qui fait mal (surtout aux mamans culpabilisées). Puis c’est devenu un mot trop lourd à porter, qu’il a fallu taire. Aujourd’hui, il est détourné. Le mot « autisme » n’a jamais eu toute sa dimension humaine.

L’ignorance, le renoncement comme la banalisation peuvent être source d’une insidieuse maltraitance.

A lire pour un complément d’information: « La situation des personnes autistes en France: Besoins et perspectives » . En septembre 2003, Jean-François Chossy, député de La Loire, en mission auprès de la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, a remis un rapport au Premier Ministre. Dénoncement d’un véritable problème de santé publique, nécéssité d’un engagement total des pouvoirs publics. Son étude humaine, concrète et pertinente propose un Plan ORSEC pour l’autisme en douze points (page 70).

Chaque vie d’enfant ne mérite-t’elle pas d’être vécue, partagée et protégée?

Le 11 mars 2004, le Conseil de l’Europe conclut au non-respect par la France de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes. Le comité européen des droits sociaux dénonce une violation des articles 15, 17 et E de la charte sociale.

L’annonce

Je crois que je me souviendrai toute ma vie de cet été 2007 quand on m’a confirmé que Matthieu est autiste. Cela faisait quelques semaines que notre pédiatre avait soulevé ce doute, et après deux demi-journées de tests avec une psychologue du CERESA, on nous annonçait enfin ce que peu à peu j’avais commencé à croire: mon enfant n’était pas normal. Mon enfant avait un handicap. Mon enfant ne vivrait sans doute jamais normalement, et on ne pouvait me donner aucune réponse, aucune réassurance quant à son avenir.

Il pouvait devenir complètement autonome, ou ne jamais parler, ne jamais sortir seul, ou même ne jamais être propre. Et bizarrement, ce qui aurait du me paraître comme la fin du monde me donna justement quelque chose à quoi me raccrocher. Mon enfant allait s’en sortir. Je ferais ce qu’il faudrait pour ça.

L'annonce

Je crois que le plus dur, dans tout ça, a été de devoir me battre pour faire admettre que Matthieu est autiste. Les personnes autour de moi, croyant sans doute bien faire, me disaient que c’est impossible, qu’ils se sont trompés de diagnostic. Il a fallu beaucoup de temps pour qu’ils se rendent compte qu’il fallait accepter pour pouvoir passer au cap suivant: aider Matthieu à progresser.

Dans ce malheur, j’ai eu la chance d’avoir de merveilleux amis qui m’ont encouragée tout au long de ces deux ans, qui m’ont aidée moralement à continuer à être optimiste pour le bien-être de Matthieu.

Aujourd’hui, nous sommes sur la bonne voie: Matthieu fait d’énormes progrès, son avenir ne semble plus aussi sombre qu’il y a deux ans. À quatre ans, c’est un petit bonhomme au caractère bien trempé, avec une grande capacité à apprendre – c’est sans doute ce qui le sauvera.

Tout ce site, c’est pour toi mon fils, et pour tous ceux qui comme nous ont du faire face au handicap de l’autisme. J’espère qu’un jour tu pourras lire tout ça, et que tu sauras combien tout ce que nous avons fait ensemble a compté pour moi.

Avec amour,
Maman.