C’était un moment de communion. Communion d’intérêts, d’envie, d’énergies.

C’était un mouvement spontané, en dehors des mouvements associatifs, une démonstration bon enfant de notre détermination. C’était bien sympa, mais il ne faudra pas s’arrêter là. Il faut maintenant que les professionnels, les associations, les comités de recherche, les personnes qui font autorité dans le domaine de l’autisme, sortent du bois, et osent apporter leur soutien publiquement à notre mouvement. Estève Freixa i Baqué, Jacques Van Rillaer, Vinca Rivière, Thomas Bourgeron, Bernadette Roger, notamment, Brigitte Axelrad, Jean-Paul Krivine, ont apporté leur soutien, soit en participant aux rassemblements, soit en adressant un document écrit à Sophie Robert.

Nous sommes nombreux à avoir des activités associatives, à rencontrer chaque jour des professionnels. Demandons leur de prendre officiellement position!

Quelle est la position de l’ARAPI, de Sésame Autisme? Quelle est la position de votre pédopsychiatre? De votre neurologue? Quelle est la position du Centre de Ressources Autisme qui a diagnostiqué votre enfant? Quelle est la position de votre pédiatre? De votre psychomotricien? De votre orthophoniste?

Recueillez leur témoignage, leur soutien, leur position. Les grands noms anglo-saxons soutiennent le Mur. La plus grosse organisation mondiale associative, Autism Speaks (un million de personnes consultent son blog), soutient aussi le Mur. C’est le moment ou jamais de s’activer!

Une telle occasion de démontrer l’absurdité et l’inefficacité du système français ne se présentera pas plusieurs fois. Jacques Alain Miller a déclenché un effet Streisand, profitons de cette opportunité et impliquons-y les professionnels.

On va briser le Mur si l’on s’y met ensemble. C’est tout!

Autism (photo: hepingting)

On peut parfois se poser des questions sur les comportements étranges de nos enfants autistes. Pas possible de passer devant l’école sans une crise de pleurs si on ne s’arrête pas? Impossible d’aller faire du vélo sans mettre son pull jaune canari, même en plein été, tant pis si il est deux tailles trop petit?

Les enfants autistes font parfois des associations bizarres, qui sont dues en partie à leur résistance au changement et à leur besoin de ritualisation.

Pendant longtemps, mon fils Matthieu, lorsque nous passions en voiture dans la rue qui mène au cabinet d’orthophonie, ne supportait pas que l’on ne s’y arrête pas. Si, par malheur, comme nous l’avons vécu, vous décidez deux fois de suite de passer prendre des frites et du coca-cola avant de prendre l’autoroute, ça deviendra un passage obligé, et gare aux crises si vous ne vous y pliez pas!

Ce ne sont pas des règles établies par nous, ou verbalisées par l’enfant autiste, mais elles existent bien dans leur tête, et nous ne nous en rendons généralement compte que lorsqu’il est trop tard et que le rituel est déjà en place – lors d’un changement minime qui ne nous ferait pas sourciller, notre enfant peut subir un stress énorme de se rendre compte qu’on ne suit pas « la procédure », et semble décidé à nous remettre dans le droit chemin par tous les moyens à sa disposition: les cris, la force ou même dans notre dos une fois qu’on est passé à autre chose.

Ces rituels peuvent devenir très gênants, surtout si ils s’accumulent. Un enfant qui estime devoir réciter l’alphabet entre deux activités perd déjà beaucoup de temps à faire son rituel. Un jour, il se rend compte qu’il y a d’autres alphabets, et se met à les réciter en anglais, etc. De plus, si on l’interromp, il sent la nécessité de recommencer depuis le début.

Comme vous l’imaginez, ça peut devenir très envahissant et preneur de temps. Dans cette optique, j’essaie de casser les rituels de Matthieu dès que je les remarque: faire des claquettes avant de mettre son pantalon, me forcer à dire « slip » avant d’accepter de l’enfiler seul, avoir absolument deux sortes de céréales dans son bol du matin, aller à tout prix voir le timer du four quand je fais cuire quelque chose, etc.

Il faut être vigilant à empêcher les rituels de s’installer, à part quand ce sont de bons rituels (se laver les dents avant d’aller au lit, éteindre la lumière avant de dormir, etc.), mais même les bons rituels peuvent être à double-tranchant: et si un soir il n’y a plus de dentifrice? Et si la personne à côté de soi veut lire, doit-on tout de même éteindre?

Comment faites-vous pour limiter rituels et associations bizarres? Quels sont ceux qui vous ont le plus marqué, le plus ennuyé, le plus fait rire? Partagez dans les commentaires.

Le document est très bien réalisé, et propose une visite gratuite de contrôle chez le dentiste, à réaliser dans les quatre mois après réception de l’invitation (les soins éventuels devant être réalisés dans les neuf mois après le rendez-vous).

Jusqu’ici, tout va bien. Oui, mais voilà: votre enfant est autiste. Et dans la très grande majorité des cas, votre dentiste refusera poliment de le prendre en charge. Il vous orientera sans hésiter vers l’hôpital le plus proche, où les soins seront groupés pour être réalisés sous anesthésie générale, rien que ça! Si vous êtes comme moi, l’idée de recourir à une anesthésie générale pour une raison autre que l’urgence vitale ne vous enchantera guère… Et le sentiment de frustration et d’injustice commencera à monter, de retour chez vous, face à la belle invitation de l’Assurance Maladie à laquelle vous auriez tant aimé pouvoir répondre!

Certes, les arguments de votre dentiste se défendent: il connaît mal ce handicap, craint pour son matériel… Et puis vous avez sans doute eu vous-même les plus grandes difficultés à parvenir à brosser les dents de votre enfant, le simple contact de la brosse sur ses lèvres le faisant peut-être sur-réagir.

Pour Matteo, je n’y suis parvenue que cette année, et encore j’ai dû y aller très progressivement, utiliser une brosse à dents à trois têtes afin de tout brosser en un seul passage et écourter le supplice… Le rinçage reste encore problématique, puisque mon fils ne sait pas cracher.  Dans l’ensemble, je peux dire que j’arrive à lui brosser les dents au mieux tous les deux jours. Et c’est psychologiquement difficile de voir le tartre déjà installé sur ses petites dents, malgré les frictions douces au fluor…

Son sourire est en jeu, mais pas seulement. J’imagine que si ses dents ne sont pas correctement soignées, à terme les conséquences risquent d’être graves: caries, inflammation des gencives, déchaussement, voire même septicémie. Mais me résoudre à faire endormir mon fils, avec tous les risques liés à l’anesthésie, j’avoue que j’ai du mal. Je ne sais pas vous, mais moi j’ai un peu l’impression d’être coincée entre le marteau et l’enclume…

Un espoir existe, cependant: des associations se sont créées, pour permettre justement aux enfants et adultes handicapés l’accès aux soins dentaires. En Île-de-France, l’association Rhapsod’If (Handicap Prévention et Soins Odontologiques d’Île-de-France) propose notamment une liste des praticiens qui adhèrent à leur charte. Ces dentistes acceptent, normalement, d’adapter leur accueil et leurs soins aux enfants handicapés. Afin de pouvoir en prendre connaissance, il suffit d’adhérer à l’association (en 2009, la cotisation s’élevait à une quinzaine d’euros).

À ce que j’en sais, cette association n’est pas la seule en France, il en existe d’autres:

• Handident, par exemple, est présente dans le Nord, en Midi-Pyrénées et dans la région P.A.C.A.
• Le Réseau SBDH est présent en Rhône-Alpes.

Bon, ben moi, j’y vais, et je  reviendrai bien sûr vous tenir  au courant des résultats! Si vous avez d’autres infos, astuces et adresses à partager sur le sujet, à vous la parole…

Le 5 Juin prochain aura lieu la première réunion des parents de l’associations Pas à Pas Oise – Oise ou Picardie , on ne sait pas encore… Eh oui, lorsque l’on crée une association locale il faut veiller à bien identifier son rayon d’action.

Quelle est la structure administrative des organismes que l’on aura en face de nous, quelle est leur « obédience », comment faire en sorte de faire fonctionner la théorie des dominos?

Par exemple, la MDPH et le Conseil Général de mon département sont favorables à l’ABA, et le financent comme il le peuvent, mais avec bonne volonté en tous cas, tandis que le département voisin doit à peine découvrir que l’ABA existe (alors que le CRA se trouve sur leur territoire). L’action associative doit permettre de faire pression sur les récalcitrants pour faire bouger les lignes. Le CRA, lui, est régional.

Le but d’une association est la rencontre: est-il possible de se rencontrer, de créer un lieu à moins d’une heure de voiture de n’importe quel point de la région?

Personnellement, je pense qu’il est important que l’association et son local soient accessibles à tous, afin que chacun puisse en profiter, sans que des questions de moyens de locomotion, d’argent pour payer l’essence, de difficulté de transport de l’enfant, ne viennent interférer. Si l’on veut que chacun s’investisse et soit motivé, il faut privilégier l’accessibilité et la facilité: on a des vies déjà bien assez compliquées comme ça!

Et vous, comment avez-vous résolu la question géographique? Partagez votre expérience dans les commentaires!

Le Chat Botté est un centre de jour et de stimulation précoce pour enfants de 0 à 6 ans présentant de l’autisme. Mon petit Tom y est inscrit depuis septembre 2009 et il adore!  Grâce à toute l’équipe, Tom a déjà réalisé de nombreux progrès aussi bien sur le plan de l’autonomie, que de la communication ou de la socialisation. Et comme vous pouvez l’imaginer, rien ne me rend plus heureuse que d’assister aux progrès et à l’épanouissement de mon petit garçon.

Cela nous a aussi permis de retrouver notre sérénité. Quel bonheur pour nous de pouvoir partir travailler le matin en sachant que notre enfant ne pourrait pas être entre de meilleures mains!

Mais, qu’est-ce qui rend le Chat Botté si particulier?

D’abord, l’infrastructure est assez impressionnante. Ce bâtiment a été étudié et construit spécialement pour accueillir au mieux les enfants autistes. Ils bénéficient par exemple d’une grande salle de psychomotricité, d’une salle Snoezelen, d’un jardin avec jeux… Il y a même une salle avec une vitre teintée pour que les parents puissent observer la manière dont les intervenants travaillent avec leurs enfants sans que l’enfant ne puisse s’apercevoir de la présence de ses parents et en être déconcentré. Cela permet aux parents de se former au Chat Botté et de pouvoir ensuite transposer certains apprentissages à la maison.

Mais l’atout majeur du Chat Botté réside dans son personnel qui rassemble de très nombreux intervenants dans diverses disciplines: kinésithérapeute, orthophonistes (logopèdes), institutrices maternelles, psychologue, intervenants ABA, éducatrices… Tous sont incroyablement compétents, motivés, passionnés et bien sûr formés à l’autisme. Chaque soir, les parents ont l’occasion de discuter avec les intervenants présents et reçoivent un descriptif détaillé de la journée reprenant toutes les activités effectuées par l’enfant, ses résultats, son comportement, la sieste, l’alimentation…

Le but des intervenants est de renforcer l’autonomie de chaque enfant et de lui permettre de progresser au maximum de ses possibilités en lui proposant un programme personnalisé en fonction de ses compétences et de ses particularités.

De plus, le Chat Botté n’hésite jamais à se déplacer jusqu’au domicile des parents pour les aider à trouver des solutions aux difficultés quotidiennes (alimentation, sommeil…). Cela nous a déjà été d’une aide très précieuse pour Tom.

Pour terminer, l’insertion des enfants autistes dans l’enseignement ordinaire est également l’un de leurs principaux objectifs. Pour s’assurer que tout se déroule au mieux, un intervenant se rend régulièrement à l’école de l’enfant pour observer son comportement mais aussi organiser des réunions avec l’enseignant, la directrice, l’accompagnatrice de l’enfant… La dernière réunion de Tom date du 8 mars et l’intervenante est restée toute la matinée pour observer Tom et donner ses recommandations. Cet encadrement rassure beaucoup les enseignants et empêche que l’insertion n’échoue.

Le Chat Botté se situe à Incourt en Belgique. Donc, si des parents belges viennent de découvrir que leur enfant est autiste, je ne peux que leur recommander de les inscrire très rapidement car comme partout il y a une liste d’attente.

Je profite également de ce texte pour rediffuser une offre d’emploi. Actuellement, le Chat Botté est à la recherche d’un neurologue ou neuropédiatre à mi-temps pour assurer le poste de médecin directeur, mais malheureusement il y a pénurie en Belgique. Donc si vous posséder le diplôme requis, n’hésitez pas à envoyer votre candidature. C’est très important pour le bon fonctionnement de ce futur Centre de Rééducation Fonctionnelle.

En attendant de dénicher cette perle rare, le Chat Botté a besoin de dons pour subsister. Donc, n’hésitez pas non plus à faire un don (même un tout petit): comme le dit l’adage, « ce sont les petits ruisseaux qui font les grandes rivières ».

Je me suis donc rendue, samedi dernier, par une très froide et neigeuse journée d’hiver, en plein centre de Paris, au Père Tranquille, près du Forum des Halles. A l’étage, j’y ai retrouvé l’association Asperger Aide qui organisait un Café Asperger.

D’abord, je me suis dit qu’en effet les Aspies ne sont Aspies que parmi les neurotypiques, et qu’au royaume de l’autisme, les autistes de haut niveau et les Asperger adultes sont heureux, manifestement. Heureux, parfois locaces, parfois véhéments, parfois drôles, et toujours intéressants. L’adolescence d’un autiste de haut niveau/Aspie semble être particulièrement difficile à traverser, car l’estime de soi n’est doublement pas à son firmament, et le poids des interactions sociales est tellement lourd à cette période que l’Aspie, bien sûr, n’est pas au sommet de ses capacités.

Je me suis dit ensuite que c’était dommage, vraiment, qu’on n’entende pas davantage les Aspies dans les médias, dans la Cité. Une cause n’est réellement audible que lorsque les principaux concernés s’en emparent. Je me suis dit que peut-être la génération de mon enfant serait celle qui, en France, se mettrait dans les traces d’un Ari Ne’eman aux Etats Unis, qu’un grand mouvement de self-advocacy se mettrait en marche ici aussi, et renverrait les pédopsychiatres psychanalysants, les IME et les hôpitaux de jours avec leurs médicaments à leurs chères études.

Je me suis dit aussi qu’il fallait peut-être que je renonce dors et déjà à mon rêve d’autonomie complète pour Stan, parce qu’en écoutant parler les différents intervenants, je me rendais compte qu’à force d’avoir eu un sentiment de soulagement vis à vis du type d’autisme de Stan, j’avais sous-estimé les difficultés rencontrées par l’Asperger même le plus intelligent, même le plus astucieux. J’ai touché du doigt ce que la métaphore: « aveugle mental » signifie.

J’ai enfin déploré qu’une fois encore les ressources formidables que cette association offre aux Aspies (groupes d’habiletés sociales à partir de 4 ans, cours de théatre, ateliers d’art, accompagnement des familles, mise à disposition d’AVS formées, diagnostic) soient essentiellement à Paris et à Alfortville.

Mais j’invite toutes les familles concernées par l’autisme de haut niveau ou le syndrome d’Asperger à se mettre en relation avec l’association Asperger Aide (aussi présente sur Facebook), ce sont des gens accueillants et actifs. Le prochain café aura lieu fin février, je ne manquerai pas de lancer l’invitation ici.

Cela se résume très facilement à une seule et même problèmatique: j’ai peur que Matthieu et Julien soient renforcés dans leurs perceptions erronnées de ce qui est « normal ».

Comment espérer que mes enfants comprennent quels comportements sont acceptables, et quels comportements ne le sont pas? Comment leur demander de travailler à ne pas agir d’une certaine façon, si un autre enfant qu’ils côtoient régulièrement agit toujours de la sorte?

Matthieu a déjà une ribambelle de comportements que nous essayons de diminuer. Julien a tendance à vouloir imiter tout ce que fait son frère, et il est à un âge où il est encore trop jeune pour que nous puissions lui expliquer pourquoi il ne faut pas faire pareil, du coup j’aimerais autant qu’il ne voit pas ce comportement aussi chez les autres enfants qu’il rencontre.

Je pense qu’il est important qu’ils voient « le bon exemple » pour éviter, l’un comme l’autre, de voir des comportements inadaptés, de penser qu’ils sont normaux, ou pire: commencer à imiter des comportements problématiques qu’ils n’avaient pas avant.

C’est pour ça que j’ai insisté pour que Matthieu n’aille pas en hôpital de jour, qu’il ne fasse pas de séances de groupe, et qu’il soit vu en libéral avec une équipe dynamique.

Je ne porte pas un jugement de valeur sur les séances de groupes, et j’imagine qu’elles peuvent avoir un intérêt. Je préfère juste que mon fils aîné n’y participe pas – c’est un choix personnel. Et vous, qu’en pensez-vous? Est-ce que j’exagère dans mon approche, ou est-ce que vous êtes d’accord avec moi sur le fond?

Comment aider les frères et soeurs d’enfants autistes?

C’est une question importante qui est souvent posée par les parents de l’IME où je travaille. Je vais répondre de mon point de vue de psychologue.

Quand les parents font cette demande, je les oriente vers le secteur libéral, car nous n’assurons pas de soutien psychologique spécifique aux frères et soeurs au sein de notre établissement.

Je sais aussi qu’il existe des associations qui peuvent proposer des groupes de parole pour les frères et soeurs qui sont animés en général par un psychologue. Il y a effectivement un grand besoin d’aider la fratrie, je le vois aussi dans les demandes que j’ai au niveau de ma pratique libérale.