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Le rôle des amis

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Lorsqu’on devient parent, le travail demandé par un tout-petit nous fait déjà nous éloigner un peu de notre vie sociale. Mais lorsqu’à la parentalité s’associe le handicap, la vie sociale s’amenuise très vite, les amis et la famille se dispersent peu à peu. Les cris et les bizarreries ne sont pas un terrain favorable pour entretenir des liens, et les parents d’enfants autistes sont plus souvent en train de courir derrière leur enfant qu’en train de prendre deux minutes pour s’asseoir devant un café.

Voici un petit guide pour les personnes qui veulent continuer à faire partie de la vie de parents d’enfants autistes, n’hésitez pas à mettre vos propres idées et conseils dans les commentaires.

Se renseigner sur le handicap

Si vous êtes ici en train de lire cet article, c’est que vous souhaitez aider vos amis du mieux que vous pouvez, et que vous vous demandez quel est votre rôle dans tout cela. En fait, votre rôle est celui que vous voudrez bien prendre, car vous n’êtes obligé à rien – toutes les difficultés d’élever cet enfant différent retombent sur ses parents.

Vous pouvez vous renseigner sur l’autisme sur le net, en lisant un livre à ce propos, ou bien en demandant aux parents de vous parlez de l’autisme de leur enfant directement.

Ne passez pas votre temps à leur envoyer toutes les nouvelles sur l’autisme qui passent à votre portée, il y a de grandes chances qu’ils soient déjà au courant et/ou que ça ne s’adapte pas au cas de leur enfant. N’envoyez que les informations que vous savez pertinentes, les parents d’enfants autistes n’ont pas de temps à perdre.

Demander comment ça va

On sait que la plupart des personnes qui nous demandent comment ça va n’ont pas envie d’entendre nos mille et un problèmes, alors la plupart du temps on dit que ça va, et on passe au sujet que la personne voulait aborder. Si vous insistez pour avoir des détails, en demandant par exemple si la prise en charge se passe bien, ou si l’enfant fait des progrès, les parents pourront se confier, et c’est quelque chose qui fait vraiment du bien.

En parlant de leurs problèmes, les parents ne vous demandent pas de pleurer ou d’être triste avec eux, ils veulent juste ouvrir leur coeur et partager un peu de leur vie. Si vous le souhaitez, le meilleur rôle que vous pouvez avoir est celui de l’oreille compatissante, de la bouche encourageante, et des mains qui applaudissent lorsqu’un progrès est rapporté.

Ne pas porter de jugement

Les enfants autistes n’apprennent pas la politesse aussi facilement que les enfants ordinaires, ils ne tiennent pas toujours en place, et vous risquez de remarquer beaucoup de comportements dérangeants si vous visitez. C’est aussi pour cela qu’ils ne sortent pas beaucoup avec leur enfant – pour éviter les regards hautains, les remarques désagréables, le fait que la différence de leur enfant leur est rejetée à la figure quoi qu’ils fassent.

Les parents ne sont pas dupes, ils voient bien que leur enfant est en retard sur des choses basiques, mais ils apprennent petit à petit à accepter le handicap de leur enfant, ce qui implique d’accepter les limites et de travailler à progresser.

Éviter de dire qu’à son âge, leur enfant devrait être capable de faire ceci ou cela. Éviter de toujours remarquer ou faire remarquer ce qui ne va pas, accepter que l’enfant ne se développera pas à une allure normale mais plutôt à son rythme, et voir les progrès depuis la fois précédente plutôt que de commenter sur la différence avec les enfants de son âge.

Donner un petit coup de main

Les parents d’enfants autistes sont souvent épuisés. Il faut généralement avoir un niveau de surveillance de l’enfant du même acabit que celui d’un bébé: combien d’enfants autistes ne font pas leur nuit, ou crient à longueur de journée? Combien cherchent à fuguer dès que l’occasion se présente? Cherchez des moyens de leur faciliter la vie lorsque vous êtes là.

Quand vous leur rendez visite, prenez l’enfant en charge cinq minutes pendant qu’ils préparent le café – si l’enfant est habitué à vous, petit à petit il ne s’opposera plus à votre présence et acceptera souvent volontiers de jouer avec vous.

Les parents d’enfants autistes sont comme les autres, ils ont envie de faire bonne impression, de bien recevoir, et mettront les petits plats dans les grands quand ils ont des invités, même si ça leur coûte leur santé physique ou morale. Si vous venez manger au repas, proposez d’apporter quelque chose (le dessert, ou le plat principal), ou demandez à ce qu’on organise un repas « à la bonne franquette » avec des choses à tartiner soi-même, en utilisant le moins de vaisselle possible.

Parlez-leur d’eux

Les parents d’enfants autistes restent des personnes à part entière. Même s’il est important pour eux que vous preniez des nouvelles à propos de leur enfant, rappellez-vous qu’ils sont aussi des êtres humains avec des goûts, des ambitions personnelles, des envies, des sujets de prédilection, et qu’ils seront heureux de pouvoir discuter d’autre chose, aussi, de temps en temps, car souvent dans leur couple les sujets de discussion tournent autour des enfants et des problèmes.

Stimulez l’enfant si vous avez du temps à lui consacrer

Il y a de nombreuses façon de stimuler un enfant autiste: lui parler, jouer avec lui, chanter, l’emmener promener (en faisant toujours attention à ce qu’il ne s’échappe pas, attention, ce n’est pas toujours évident!)…

Il n’y a pas d’exercice particulier à lui faire faire: ça, c’est le travail de ses intervenants. Vous pouvez le stimuler de la manière que vous voulez, de la façon qui vous convient le mieux et qui passe bien avec l’enfant comme avec vous. Profitez de son jeu du moment pour vous introduire dans son monde, l’encourager à jouer et à interagir avec vous, et essayez d’éviter d’encourager les stéréotypies (allumer/éteindre les lumières n’est pas un jeu acceptable, par exemple, il faut donc essayer d’attirer l’enfant vers une autre activité).

Demandez aux parents ce qu’ils accepteraient de votre part

Si vous êtes prêt à les aider, demandez aux parents d’enfants autistes ce qu’ils aimeraient que vous fassiez pour les aider, ou comment aborder tel ou tel sujet. Ils sont les mieux placés pour vous dire ce qui seraient utile ou inutile, ce qui leur semble acceptable ou pas.

Avez-vous d’autres conseils à donner? Que font vos amis pour vous aider? Qu’est-ce que vous aimeriez qu’ils fassent pour vous aider? Je compilerai les plus pertinents dans un autre article.

Savoir s’appuyer sur les intervenants pour modifier les comportements de ses proches

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On a déjà l’habitude de ne pas être considéré comme compétent quand il s’agit du handicap de son enfant: parfois l’école, parfois des intervenants (mais pour éviter ça, il suffit de faire tout son possible pour choisir une bonne équipe). Mais c’est aussi, souvent, que les parents ne sont pas écoutés par leur propre famille pour ce qui est des choses à faire ou à ne pas faire pour l’enfant autiste.

Pourquoi n’est-on pas écoutés?

Je soupçonne plusieurs raisons pour lesquelles nous ne sommes pas entendus quand nous disons que tel ou tel comportement n’est pas bon, ou devrait être fait pour aider notre enfant:

  • le refus du changement: la famille a généralement déjà eu des enfants, et savent comment agir avec des enfants neurotypiques. Ils ne veulent pas imaginer que ce qu’ils pensent être bon ne l’est en fait pas pour notre enfant.
  • la fainéantise: même s’ils comprennent, ils n’ont pas forcément envie de se donner le mal de faire les choses comme il faut, parce que ça n’est pas naturel pour eux, et qu’ils oublient ou bien décident sciemment de ne pas faire l’effort.
  • l’ignorance: même si on leur a expliqué, en long en large et en travers, ils ne comprennent pas forcément les implications des actions qu’on leur demande de faire.
  • la suspicion d’ignorance: ils pensent que l’on ne sait pas ce qu’on dit, qu’on est fantaisistes, trop sévères ou trop laxistes, bref, qu’ils savent mieux que nous ce qui est bon pour notre enfant.

Il y a sûrement plusieurs autres raisons pour lesquelles nous ne sommes pas écoutés. Pour combattre les comportements inadaptés de la famille, il faut être rusés.

S’appuyer sur les intervenants

Plutôt que de se battre pour se faire entendre, vous avez deux solutions relativement simples. La première consiste à répéter les consignes données par les intervenants (la psychomotricienne a dit qu’il faut qu’il arrête de marcher sur la pointe des pieds, l’orthophoniste a dit qu’il faut qu’on lui demande de pointer du doigt plus souvent, etc.). Toujours dire que c’est le professionnel de la santé qui l’a dit (et ce n’est pas un mensonge), comme ça la confiance est là.

La seconde, si la famille ne veut toujours pas écouter, c’est de demander aux intervenants de venir expliquer une fois à la famille le travail qui est fait, et celui qui est à faire à la maison. Une fois rencontrés, la famille aura plus facilement tendance à faire confiance à ce que vous dites quand vous relayez les informations et instructions données par les intervenants.

Avez-vous des soucis avec votre famille par rapport aux comportements à avoir avec votre enfant? Avez-vous réussi à arranger les choses? Racontez-nous tout ça dans les commentaires.

Agir, toujours agir!

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Je suis plutôt du genre battante et « action-orientated » comme on dit en anglais. J’ai donc pris mon courage à deux mains et je suis retournée sur le forum. Cette fois j’ai lancé un S.O.S. en demandant à ce qu’on m’aide à trouver ce qui n’allait pas avec ma fille. Mon mari ne voulait pas encore que je prononce le mot « autisme », mais dans mon cœur de maman je savais que ma fille est autiste. Les parents de ce forum m’ont énormément aidée, plus que je n’aurais su l’imaginer, et m’ont tout d’abord conseillé de me rapprocher d’une association locale, Aidera Yvelines. Ce que j’ai fait sans perdre de temps, bien sûr.

Agir, toujours agir!

J’ai multiplié les actions:

  1. Prendre rendez-vous avec le généraliste pour lui parler de Pearl et de nos inquiétudes.
  2. Prendre rendez-vous au CAMPS de Versailles.
  3. Envoyer un mail au vice-président d’Aidera Yvelines.

Notre généraliste, bien qu’il nous ait presque rigolé à la figure, nous a quand même prescrit un bilan ORL à faire à l’hôpital Necker, arguant que les otites séreuses avaient pu provoquer des troubles de l’audition chez Pearl. Donc rendez-vous pris pour Necker début juin (nous sommes alors début mai).

Je téléphone au CAMPS et explique ma situation, on me donne rendez-vous le 8 juillet.

Entre temps je reçois des réponses sur le forum autisme, et les parents me conseillent de ne pas passer par le CAMPS. On m’explique le problème de l’approche psychanalytique en France et l’énorme retard par rapport aux pays Anglo-Saxons sur le dépistage de l’autisme. Là je panique un peu car je ne sais plus où m’adresser.

À la maison, rien ne va plus. Mon mari et moi-même ne dormons plus, Pearl a un comportement de plus en plus erratique (probablement lié à notre angoisse), et même Dylan semble un peu perturbé. Moi je ne peux gérer qu’en sombrant dans l’action, l’action, toujours l’action. Mon mari lui est très morose et n’a pas encore complètement accepté qu’il puisse s’agir d’autisme.

Conseils pour les parents qui découvrent que leur enfant est autiste

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Lorsqu’on apprend que son enfant est autiste, c’est un moment de grand chamboulements, on se perd un peu dans les milliards de choses nouvelles qu’il faut savoir, auxquelles il faut s’adapter, les démarches à faire, etc.

Voici quelques conseils, en cinq étapes, basées sur ma propre expérience pour repartir le plus vite possible du bon pied, et commencer la lutte pour l’intégration et la progression de l’enfant.

Despair (photo: fakelvis)

Despair (photo: fakelvis)

Étape 1: Faire poser un diagnostic au plus vite

Dès le dépistage fait, dès qu’on vous a confirmé que votre enfant est autiste, il faut très vite trouver un moyen de faire poser un diagnostic, pour pouvoir avoir droit à des aides, mettre en place une prise en charge, etc.

Les diagnostics sont souvent longs à obtenir. Plein de gens vont vous mettre des bâtons dans les roues, en vous disant que votre enfant est trop jeune, ou qu’il ne faut pas l’enfermer dans un diagnostic. Il est important de ne pas se laisser embobiner! Si on vous refuse un diagnostic à un endroit, aller taper à une autre porte, et ainsi de suite jusqu’à ce que vous ayez obtenu ce que vous cherchez.

Je vous recommande, à partir de mon expérience, de lancer une demande de diagnostic au CRA (Centre de Ressources Autisme) de votre coin, qui sont plutôt longues à obtenir (dans mon cas, un an environ, parfois six mois), et de commencer à chercher pendant ce temps-là un pédopsychiatre pour obtenir un diagnostic.

Pourquoi faire deux demandes?

Il est urgent d’obtenir le diagnostic au plus vite pour pouvoir obtenir plus facilement des avantages pour votre enfant: AEEH pour payer les séances de psychomotricité, AVS si votre enfant va à l’école, etc.

Le CRA est réputé pour ses diagnostics, donc il vaut mieux en passer par là pour avoir une confirmation de diagnostic, ça permet d’avoir des portes plus facilement ouvertes par la suite.

Étape 2: Lire un bon livre pour comprendre l’autisme

En attendant de trouver quelqu’un pour poser un diagnostic, on peut en parallèle lire un livre pour mieux comprendre ce qu’est l’autisme, et comment aider son enfant. Je vous parle de plusieurs bons livres dans la section ressources de ce site, mais je vous conseille en particulier la lecture de ces livres:

Chaque livre est très différent mais amène des réponses aux questions que se posent les parents d’enfant autiste. Explications scientifiques, témoignages et aides aux démarches, ils apportent tous des idées intéressantes à mettre en place au fur et à mesure à la maison.

Étape 3: Trouver un endroit où obtenir des renseignements rapidement

Un bon point: si vous êtes arrivés ici, c’est que vous avez déjà pu trouver un endroit pour trouver des informations. Je vous engage à surfer sur le site pour obtenir des réponses aux questions que vous vous posez. Le forum est un bon endroit pour discuter du cas de votre enfant – tout le monde y est amical et prêt à aider.

Si vous ne trouvez pas la réponse à vos questions sur le forum, vous pouvez aussi me contacter par e-mail à nathalie@autismeinfantile.com et j’essaierai de vous aider à trouver des réponses, ou je vous dirigerai vers des articles qui y correspondent.

Vous pouvez aussi vous adresser au CRA de votre coin, ou à une association, qui se chargeront de vous orienter rapidement, de vous renseigner, et de vous aider à mettre en place une prise en charge à la maison et une prise en charge thérapeutique.

Étape 4: Faire une liste des premières activités à mettre en place

Selon les problèmes de votre enfant, il faudra faire une prise en charge à la maison pour essayer de les régler et de lui faire faire des progrès. Par exemple, si votre enfant ne parle pas, il faudra essayer de mettre en place des pictogrammes pour l’aider à communiquer.

Faites une liste de ses difficultés et de ses points forts, et venez nous en parler ici, ça nous aidera à vous aider.

Étape 5: S’organiser avec l’équipe thérapeutique

Avec un peu de chance, lorsque vous serez arrivés à faire tout cela, le diagnostic aura été posé. Il est alors temps de trouver une équipe thérapeutique (orthophoniste, psychomotricien et pédopsychiatre) pour aider votre enfant. Vous avez plusieurs possibilités: soit consulter en libéral comme je le fais, soit trouver une place dans une association comme le CeRESA, le SESSAD, ou dans une IME, etc.

Il faut faire bien attention à ce que les intervenants auprès de votre enfant soient formés à l’autisme, si vous-même n’êtes pas en mesure d’imposer un programme. J’aime particulièrement les intervenants en libéral parce que je peux changer d’équipe si cela me semble important.

Les conseils de la communauté

Quels sont vos cinq conseils – vos cinq étapes – pour mettre en place le plus rapidement possible une structure et s’informer le plus rapidement possible sur l’autisme, afin de pouvoir aider un enfant autiste juste après son dépistage? Partagez vos opinions dans les commentaires.

Treehouse: diagnostiquer l’autisme le plus tôt possible

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Je souhaitais relayer l’information trouvée sur le site de Dany Vilela, Dyvanity, à propos de la dernière campagne de sensibilisation de Treehouse.

Tree House, une association anglaise vient de lancer une campagne de sensibilisation ayant pour but de faire prendre conscience aux parents du dangers de l’autisme, notamment quand il n’est pas diagnostiqué suffisamment tôt.

The longer a child with autism goes without help, the harder they are to reach

Cela signifie, en gros, que plus on met de temps à aider un enfant autiste, plus il est difficile de l’atteindre/l’aider. C’est pour cela que mon cheval de bataille est le dépistage précoce. Une fois le dépistage fait, et le diagnostic posé, il est possible d’aider l’enfant autiste, et plus cela se passe tôt, plus il a de chances de régler ses problèmes et de progresser.

Je vous laisse avec les images de cette campagne de sensibilisation, qui valent mieux qu’une centaine de mots.

Treehouse: diagnostiquer l’autisme le plus tôt possible

Treehouse: diagnostiquer l’autisme le plus tôt possible

Treehouse: diagnostiquer l’autisme le plus tôt possible

Le rôle des grands-parents

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Les grands-parents d’enfants autistes ne savent pas toujours quelle place prendre dans la famille. Ils oscillent entre le fait de vouloir aider et celui de ne pas vouloir déranger. Les grands-parents peuvent avoir un rôle important pour l’enfant autiste et ses parents.

Le rôle des grands-parents

Accepter le handicap de l’enfant

C’est la première étape pour pouvoir être d’une quelconque utilité dans la lutte quotidienne contre l’autisme. Eux aussi évidemment devront faire le deuil de l’enfant parfait, et passer par les étapes de la perte (déni, colère, marchandage, dépression, acceptation, espoir).

La grand-mère maternelle de Matthieu, ma maman, a eu un peu de mal à croire au handicap de mon fils au tout début, mais heureusement pour nous elle a vite écouté et entendu nos arguments, et elle est aujourd’hui très présente pour aider Matthieu à avancer.

Je pense en particulier au cas de Anne Idoux-Thivet, auteur du livre Écouter l’autisme, dont la famille de son mari n’a toujours pas accepté que leur petit-fils soit autiste.

« Une fois encore, mon entourage minimisait: « Mais non, l’orthophoniste exagère, ce que fait Matthieu, tous les enfants le font », ne cessaient de répéter mes proches. Mais mes craintes concernant Matthieu étaient pleinement justifiées. Je ne devais plus laisser personne me dire le contraire. »
— Anne Idoux-Thivet, Écouter l’autisme

« En janvier 2006, au moment où le docteur Guibert a mis en route le protocole des soins de Matthieu, la maman de Thierry est venue nous voir pour nous affirmer que notre petit garçon n’avait rien, sinon une pauvre mère malade. Elle refusait – comme si c’était à elle de de faire! – que l’on mît tout en oeuvre pour soigner Matthieu, puisqu’il ne souffrait de rien! »
— Anne Idoux-Thivet, Écouter l’autisme

« À l’heure où j’écris ces lignes, plus d’un an et demi plus tard, le déni de mes beaux-parents est toujours là. Nous avons perdu un temps considérable et une énergie folle à essayer de leur démontrer que nous n’avions pas inventé notre malheur. »
— Anne Idoux-Thivet, Écouter l’autisme

Heureusement, tous les grands-parents ne sont pas comme ça, et ils sont même parfois ceux qui détectent le plus rapidement, de par leur expérience des enfants, les signes de l’autisme chez leurs petits-enfants.

Pour aider les grands-parents à accepter eux aussi le handicap de leur petit-enfant, il peut être judicieux de les amener à certaines séances pour qu’ils puissent discuter avec les thérapeutes, et se faire une idée de la manière d’aider.

Porter attention à leurs autres petits-enfants

Dans une fratrie dont au moins un des enfants est autiste, il arrive que les autres enfants passent au second plan. Pas parce qu’on les aime moins, évidemment, mais parce que l’enfant autiste demande beaucoup d’attention et de temps.

Lorsque les frères et soeurs deviennent tristes, en colère, les grands-parents peuvent passer avec eux des moments privilégiés pour qu’ils se sentent moins exclus. De même, ils peuvent garder l’enfant autiste pendant que les parents vont faire des activités seul à seul avec les autres enfants de la fratrie.

Le rôle des grands-parents

Se renseigner sur l’autisme

Sans forcément envoyer par mail tous les liens qu’ils trouvent sur l’autisme aux parents (hein maman! ;]), qui ont déjà pas mal à faire de leur côté et savent sans doute déjà la teneur des informations, ils peuvent s’instruire sur l’autisme et ainsi pouvoir faire des suggestions intéressantes lorsqu’ils en parlent avec les parents.

Participer aux soins de l’enfant

Chaque grand-parent de Matthieu a une manière bien à lui de l’aider lorsqu’il en a l’occasion. Sa grand-mère maternelle (Mamitù)  nous aide à l’amener chaque jour de la semaine aux rendez-vous, elle joue beaucoup avec lui en lui faisant faire des jeux d’imitation et d’imagination, et elle l’encourage à parler.

Son grand-père paternel (Papiko)  est plus dans la découverte, les promenades (qui peuvent être très fatigantes car Matthieu ne tient pas en place), et les jeux physiques comme les cabrioles, les jeux de balle, etc.

Sa grand-mère paternelle (Mamiko) est plus dans une optique d’enseignement: chanter des comptines, faire du dessin, aller sur le pot, être autonome.

Ils s’impliquent tous, chacun à sa manière, et amènent tous des comportements positifs pour le dévelopement des Matthieu. Ils le stimulent sur divers plans, avec des méthodes ludiques qui permettent que Matthieu fasse de bons apprentissages.

Le rôle des grands-parents

Évidemment, ce ne sont pas les seuls rôles que peuvent prendre les grands-parents. Ils peuvent aussi servir de soutien moral aux parents, ce qui est souvent bienvenu. Et, bien sûr, dans une autre mesure, le reste de la famille peut aussi prendre part aux soins, aux apprentissages et fournir un soutien.