J’accompagne mon ado handicapé

J'accompagne mon ado handicapéCe livre est rempli de conseils, de renseignements pour aider nos jeunes ados à accepter le corps qui change, les problèmes liés à l’adolescence…

J’ai énormément appréciée ce livre, je le trouve très bien fait, simple et clair.

Thème abordés dans ce livre

  • Ce n’est plus un enfant
  • Prendre soin de lui
  • Puberté et vie intime
  • Il n’est pas bien dans sa peau
  • Se détendre
  • Comment se comporter lorsqu’il refuse les soins
  • Que faire en cas d’acné, d’incontinence
  • Le suivi gynécologique pour les jeunes filles
  • La toilette
  • La vie amoureuse, la contraception, l’éducation sexuelle
  • Soigner son apparence
  • Comment interpréter les pleurs d’un ado mutique
  • La violence
  • La drogue
  • Apprendre à se relaxer
  • Comment le faire bouger en douceur

J’accompagne mon ado handicapé

Votre enfant grandit, mais il a encore besoin de vous. Comment faire lorsqu’il est dépendant? Comment lui laisser le libre choix en matière de soins et d’avenir, tout en continuant à le protéger? Vous trouverez dans ce guide pratique de nombreux conseils pour aider votre « grand » à traverser cette délicate étape de l’adolescence et à s’armer pour sa vie future.

Comment j’ai ressorti mon fameux « proverbe à la con »

J’ai eu une chance insolente cet été (Chéri, si tu me lis, j’espère que ce n’est pas parce que j’ai des cornes qui poussent entre mes cheveux blonds comme un champ de blé).

J’avais trouvé une intervenante ABA pour faire de l’intense, du massif, du lourd pendant tout l’été. Elle m’a claqué dans les doigts une semaine avant le début des vacances. Ma bonne étoile, celle que je croyais éteinte depuis quelques mois déjà, a soudainement clignoté, et j’ai trouvé quelqu’un pour deux semaines, puis les deux suivantes jusqu’à la semaine prochaine.

La semaine prochaine, c’est la rentrée. Je ne sais toujours pas si j’ai une EVS. Je n’ai toujours plus le droit d’embaucher une AVS ABA moi même, je n’ai plus d’intervenant du tout à partir de la semaine suivante. Bref je saute dans le grand bain de septembre, sans bouée et sans palmes.

Tout l’entourage de Stanislas est unanime: avec un bon accompagnement scolaire pour travailler les interactions sociales, doublé d’intervention ABA autour de la compliance et des stéréotypies durant les deux dernières années de maternelle, Stanislas peut prétendre à aborder le CP classique sans accompagnement.

Mais bon, Stanislas est un petit français et il habite dans l’Oise, donc pour l’accompagnement scolaire digne de ce nom il ira se brosser, et comme notre système est ce qu’il est, on ne trouvera pas d’intervenant et je continuerai donc à faire moi-même l’intervention ABA avec mon fils.

Peut-être que ma bonne étoile va clignoter à nouveau, qui sait?

À défaut je ressors mon « proverbe à la con »: celui qui cherche en toute chose le côté soleil, trouvera partout lumière et chaleur. En bref, Stanislas a de la chance d’avoir des compétences et une mère qui peut faire l’ABA avec lui.

Vive la France! Vive Ubu!

Auxiliaire de Vie Scolaire en CLIS Autisme: une tranche de vie professionnelle avec Laurence

Auxiliaire de Vie Scolaire en CLIS Autisme: une tranche de vie professionnelle avec LaurenceLaurence est l’une des amies de mon meilleur ami, Marc, le parrain de mon fils aîné.

À l’annonce du diagnostic de Stanislas, Marc nous a immédiatement mises en contact.

Marc pensait, avec raison, que Laurence pourrait m’apporter tout ce dont j’avais besoin pour désamorcer cette bombe: de l’optimisme, de l’énergie, une vision incroyablement positive du handicap de nos enfants et surtout de leurs possibilités de progression.

En plus de tout cela , Laurence m’a soutenue par sa grande gentillesse et ses encouragements constants. Je voudrais partager avec vous cet entretien, en espérant qu’il inspirera tous les AVS au contact de nos enfants.

Peux tu nous décrire ta « fonction » , ton rôle dans la prise en charge des enfants autistes?

J’étais Auxiliaire de Vie Scolaire collective dans une CLIS TED (CLasse d’Intégration Scolaire) de maternelle, j’ai ainsi pu travailler auprès d’enfants autistes  et répondre, en équipe, aux objectifs fixés – à savoir, faire progresser les élèves accueillis tant au niveau du comportement que des apprentissages scolaires.

Nous fonctionnions comme une classe maternelle ordinaire au niveau du quotidien (accueil, motricité, apprentissages, etc.) en s’adaptant aux élèves et en utilisant beaucoup la manipulation et l’accompagnement. Pour le travail, chaque adulte de la classe prenait tour à tour individuellement les enfants (en langage, mathématiques, lecture, arts plastiques, jeux mathématiques… tout ceci défini à l’avance selon un emploi du temps journalier et hebdomadaire) en tenant compte de là où ils en étaient.

Si tu apprenais aujourd’hui que l’un de tes enfants est autiste ou a un Trouble Envahissant du Développement, quelles sont les premières choses que tu ferais?

  • Je m’informerais pour trouver des spécialistes sur l’autisme pour la prise en charge: orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricienne.
  • Je me documenterais pour adopter une éducation structurée (PECS, ABA) afin d’aider mon enfant à évoluer au niveau de la communication, de la socialisation et pour l’aider à grandir.
  • J’aurais le souci qu’il y ait une cohérence dans cette démarche au sein de tous les lieux qu’il fréquente.
  • J’élaborerais un classeur de communication.

Il est important de tous agir dans le même sens afin qu’il y ait du sens, justement!

Tu m’as souvent dit que les approches éducatives apportaient beucoup dans l’accompagnement de nos enfants en termes d’autonomie, de communication, de socialisation, et que cela changeait tout dans la vie de ces enfants. Peux-tu m’en dire plus?

Ce sont les approches adaptées permettant de répondre de manière appropriée aux besoins des enfants autistes. Il est important de mettre les enfants en situation de réussite.

  • Les enfants avaient des problèmes de langage en réception et en expression, il a donc été mis en place un support visuel en appui à la communication (objets, photos, pictogrammes). Le support visuel va permettre de donner du sens aux choses: les consignes, par exemple, peuvent être montrées. Les enfants apprennent également eux-mêmes à utiliser les pictogrammes pour faire des demandes. Il est important de créer ces demandes (manger, boire, aide-moi, etc.). Il s’agit du système de communication par échange d’images (PECS). Les enfants comprennent en général assez vite qu’ils n’obtiendront ce qu’ils veulent qu’après avoir donné la carte en question.
  • Il est nécessaire  de commencer par les centres d’intérêt des enfants, par exemple: les bulles, la nourriture, etc.
  • L’utilisation de la carte peut développer le mot oral. Le système pallie au manque d’initiative et de demandes spontanées, rappelle à l’enfant qu’il peut demander.
  • Un enseignement de tâches décomposées  et répétées (travail à la table) amène à une éducation structurée.
  • Beaucoup de manipulations, notamment pour les histoires et chansons, permettent à tous de participer, d’accèder au sens, de communiquer avec les autres et développer le langage.
  • Il est important de valoriser en utilisant des motivateurs externes ou renforçateurs.

La scolarisation de nos enfants est l’un des points cruciaux de leur évolution et de leur prise en charge. Quel est ton point de vue, ton expérience à ce sujet?

Pour moi, c’est primordial. Il est clair qu’en milieu ordinaire ce n’est pas toujours facile d’entrer en relation avec des enseignants qui ne connaissent pas le sujet. Certains sont réticents par manque de connaissances, et c’est normal, mais si vous arrivez à faire équipe (et c’est ce qu’il faut: donner les informations permettant de connaître et comprendre votre enfant, la façon d’agir pour que cela se passe au mieux, etc.), enfin, discuter, pouvoir se rencontrer pour comprendre et accompagner au mieux, les professionnels accompagnant les enfants dans les prises en charge extérieures doivent  eux aussi être sollicités pour cela.

La démarche est spécifique, il faut la partager afin que l’enfant soit dans une situation sécurisante, et que cela se déroule le mieux possible pour tout le monde.

Quel conseil donnerais-tu aujourd’hui à un éducateur débutant dans le milieu de la prise en charge d’enfants autistes? Comment te sentais -tu, toi, la première fois que tu es intervenue?

En ce qui me concerne, lorsque j’ai postulé, j’étais très motivée mais je n’avais aucune connaissance sur le sujet. J’ai tout de suite cherché des personnes ressources afin de recueillir des informations, et puis j’ai commencé aussi à consulter sur internet pour acquérir des connaissances.

De plus, j’ai travaillé avec une équipe de professionnels qui m’a énormément apporté (une enseignante ayant déjà travaillée avec des enfants autistes, une infirmière de secteur psychatrique travaillant au CMP et un éducateur spécialisé intervenant aussi dans le cadre du CMP). Nous étions une équipe, une vraie!

Face aux difficultés rencontrées nous échangions et réfléchissions à chaque fois que cela était nécessaire pour adapter au mieux notre pratique. Pas de jugement, donc les demandes d’aide, de conseils, se faisaient dès que le besoin s’en ressentait. De plus, nous avons pu bénéficier de formations spécifiques, et être encadrés dans notre travail par des spécialistes qui avaient un rôle primordial dans l’échange, avec un regard extérieur et donc enrichissant pour nous: une psychologue libérale et formatrice à EDI, les membres du SESSAD autisme, une orthophoniste en libéral qui suivait des enfants de la classe. Bref, des spécialistes très ouverts pour nous, qui étions prêts à recevoir les informations, les mettre en pratique pour pouvoir permettre à ces enfants d’évoluer. Nous n’hésitions pas à créer de nouveaux outils, utiliser de nouveaux pictos dès que le besoin s’en faisait ressentir.

Il est indispensable d’avoir l’esprit d’équipe – ce qui permet, dans le travail, de rester au plus proche de l’intérêt des enfants (partager ses observations, ses idées, écouter l’autre et surtout prendre en compte ce qu’il dit), d’être ouverte, de savoir se remettre en question, de s’adapter, d’être patient et à l’écoute, d’être disponible. Avoir l’esprit d’analyse  permet de réfléchir au mieux afin d’améliorer la prise en charge.

De plus, il faut tous être en adéquation dans la démarche, être fermes, établir ou créer un environnement sécurisant et surtout structuré, travailler sur les emplois du temps individuels, avec des renforçateurs et les encourager énormément.

Par ailleurs, il faut avoir la volonté de se former pour évoluer.

Quel est le souvenir, l’expérience la plus marquante que tu voudrais partager avec nous?

Des souvenirs, j’en ai plein. Lequel choisir, je ne sais pas.

De bons moments… voir les enfants évoluer et s’épanouir et même aller au delà.

Des souvenirs… l’importance du travail d’équipe, le partenariat avec les parents et les professionnels divers. La confiance mutuelle, un tout qui motive, qui rend positif et qui donne envie de faire toujours plus. On s’accroche parce qu’on y croit, on a des preuves, des résultats. Des parents qui « revivent ». Des enfants qui grandissent.

Des enfants qui accédent à la communication verbale, qui progressent dans la relation à l’autre, jouent ensemble à cache-cache dans la cour, qui éclatent de rire. Des fêtes pour partager tous ensemble, des sorties avec des enfants ordinaires qui se passent bien, un partage. Soutenir le copain qui a cessé de crier, qui est différent aujourd’hui, ayant un comportement adapté à la vie de classe.

Merci encore Laurence pour cet entretien. Vous êtes AVS auprès d’enfants autistes? Partagez votre expérience avec nous!

Ce que j’attends d’une AVS

Les enfants autistes ont droit à une AVS pour aller à l’école. Il faut en faire la demande auprès de la MDPH avec le référent de scolarité. Il n’y a pas toujours assez d’AVS, ou d’AVS formée à l’autisme, mais je pense qu’avec un peu de motivation il n’est pas nécessaire d’avoir fait des études en psychologie pour s’occuper d’un gamin autiste. Voici mes quelques réflexions pour la rentrée, sur ce que j’attends comme travail de la part de l’Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) de Matthieu.

Ce que j'attends d'une AVS

De la motivation

Je voudrais que ce soit quelqu’un qui prenne les intérêts de mon fils à coeur, et qui comprenne à quel point sa présence lui sera bénéfique et nécessaire. Quelqu’un qui ne le laisse pas se balader sans but au fond de la classe pour pas qu’il ne dérange les autres dans leurs activités.

De l’empathie

Je voudrais qu’elle apprenne à le comprendre, qu’elle sache faire des compromis, qu’elle sache quand ne pas céder, et qu’elle soit exigeante en lui demandant de faire de son mieux.

De l’écoute

Je voudrais qu’elle sache nous écouter (nous parents), ainsi que l’équipe thérapeutique de Matthieu, pour apprendre les mécanismes d’apprentissage des autistes – et en particulier de Matthieu. Je voudrais aussi qu’elle soit attentive lorsque Matthieu parle, parce que lorsqu’on parle en même temps que lui généralement il se tait.

De l’endurance

Je lui souhaite d’avoir la forme, parce que Matthieu est plutôt remuant, et les trois jours où je l’ai accompagné à l’école j’ai passé beaucoup de temps à courir dans toute la classe pour l’empêcher de faire des bêtises. C’est à l’AVS de l’amener là où le groupe d’enfant se trouve, de l’empêcher de mettre la zizanie, et de lui apprendre à se tenir calme pendant les activités, ce qui n’est pas toujours aisé.

De la patience

Passer ses journées avec un enfant qui ne veut pas toujours faire ce qu’on lui demande peut être éprouvant, j’en sais quelque chose. Ceci dit, il faudra qu’elle répète patiemment toujours les même consignes, qu’elle fasse toujours les mêmes gestes pour lui montrer les activités, etc.

De la douceur

J’espère que l’AVS de mon fils trouvera quelque chose en lui à aimer, et j’espère qu’elle s’y attachera ne serait-ce qu’un peu, et qu’elle aura son bien-être et ses intérêts à coeur. J’espère qu’elle saura être ferme sans être méchante, qu’elle saura consoler quand il en aura besoin, et qu’elle saura se faire aimer de mon fils.

De la communication

Je voudrais que l’AVS de Matthieu soit en communication avec nous fréquemment, pour nous raconter les journées et les activités de Matthieu, les problèmes qu’elle a rencontré, et les progrès qu’elle a remarqué. Peut-être pourrons-nous mettre en place un cahier de liaison.

Ce que j'attends d'une AVS

Pour que Matthieu puisse s’intégrer dans sa classe et faire des progrès, il faut que son AVS lui soit dévouée, et pense plus à l’avenir de mon fils qu’à son confort. J’espère que nous tomberons sur la perle rare qui présentera tous les traits évoqués plus haut.

Et vous, avez-vous une AVS pour votre enfant? Comment cela se passe-t’il? Quels sont les autres qualités que vous souhaiteriez rencontrer dans une AVS? Partagez vos avis dans les commentaires.