Vanessa Virag est la femme dynamisante Clarins de l’année, la fondatrice d’ABC Autisme et de son école ABA (supervisée par Diane Fraser et dont les intervenantes ont soit reçu le BCBA, soit sont en cours de certification), et, last but not least, la maman visiblement comblée de Shayan, jeune enfant autiste.

Avant de laisser la plume à Vanessa, je voudrais juste dire que la lecture de son ouvrage m’a troublée. Je connaissais Vanessa pour son engagement dans l’ABA-VB qui, évidemment, recueillait toute mon admiration, mais j’ignorais que par ailleurs Vanessa était aussi dans une démarche de traitement DAN (Defeat Autism Now) avec son fils.

Je rappelle que je suis Française, une ABA (quasi intégriste!) – de la vieille école Lovaas, en plus, il paraît – ce qui me place d’emblée contre cette approche faite de traitements vitaminiques, de régimes sans gluten et sans caséine, de chélation, et ce d’autant plus que la Haute Autorité de la Santé ne soutient pas ces approches dans son document de référence.

Mais Vanessa était aux États-Unis lorsque son fils a été diagnostiqué, elle a donc abordé le traitement de son fils dans une culture de l’autisme absolument différente de la nôtre, et avec des médecins américains d’une pratique différente des nôtres. J’ai donc cherché à comprendre sa position, même si je ne la partage pas en dehors des cas avérés d’enfants présentant des allergies alimentaires, et je vous propose de découvrir avec moi les quelques questions auxquelles Vanessa a gentiment accepté de répondre pour nous.

Pourquoi as-tu fait le choix d’accompagner la prise en charge ABA de ton fils d’un régime SGSC et d’apports vitaminiques?

Vanessa Virag: Shayan fait partie de ces enfants qui souffre d’autisme régressif. Étant tout à fait typique jusqu’à l’âge de 15 mois, mis à part certains problèmes digestifs, il a soudainement commencé à régresser, perdre la parole, le contact visuel, développer des stéréotypies, perdre le sommeil, jusqu’à totalement s’enfermer dans son monde. Un an après le début de ces symptômes, c’était devenu un petit animal sauvage qui avait perdu tout contact avec notre monde, qui s’automutilait, ne dormait plus que deux heures par nuit, et ne se nourrissait plus que de pâtes et de chocolat. Pendant cette année de décente aux enfers, alors que je n’avais aucune idée du futur diagnostic de mon fils, ma seule conviction c’est que cet enfant était dans de grande souffrances physique, enchaînant de terribles diarrhées, suivies de constipations horribles.

Quand je suis rentrée aux États-Unis et que ma pédiatre m’a annoncé l’autisme de Shayan, tout en ajoutant que les problèmes digestifs de mon fils ne l’étonnaient pas le moindre du monde, et que 70% des enfants autistes de sa patientèle souffraient de ce genre de problèmes (diarrhée, constipations, allergies ou intolérances alimentaires, etc.), pour moi cela a été comme une évidence qu’il fallait que je fasse des recherches dans cette direction-là.

Ensuite, je dirais que, quelque part, j’ai eu la chance de devoir attendre 3 mois pour mettre en place son programme ABA, ne trouvant pas d’intervenantes à New York, 3 mois pendant lesquels j’ai pu voir les bénéfices immédiats de ces traitements biomédicaux sur la santé et le comportement de mon fils. Les automutilations ont diminué, les problèmes digestifs et les troubles du sommeil ont diminué, le contact visuel est revenu.

Attention, que cela soit clair: je ne dis absolument pas que cette approche biomédicale est là pour remplacer une prise en charge ABA qui pour moi est essentielle, ni que c’est une recette miracle. Je dis juste que, pour certains enfants physiquement très malades, elle est tout aussi essentielle.

Mais je suis aujourd’hui persuadée que, si mon fils avait commencé son programme ABA immédiatement, sans que ces problèmes physiques soient traités, il n’en aurait pas recueilli tous les bénéfices, et je n’ose même pas imaginer dans quel état il serait aujourd’hui si ses problèmes n’avaient pas du tout été pris en compte.

Je me suis aussi beaucoup interrogée sur le fait qu’un enfant totalement typique jusqu’à l’âge de 18 mois puisse, en quelques mois, sombrer dans l’autisme. Et je ne suis pas la seule à avoir vécu cela avec son enfant. Je suis intimement convaincue que les études qui pointent du doigt une déficience du système immunitaire, associés à diverses agressions alimentaires et/ou environnementales, ne sont pas si éloignées de ce qui pourraient se passer chez nos enfants et même expliquer l’énorme augmentation des cas d’autismes ces dernières années.

Tu as eu le fantastique courage de monter une école ABA afin que ton fils soit éduqué dans les conditions que tu souhaitais. Peux-tu nous parler des étapes clés de ce projet (qui rencontrer? comment s’y prendre?)?

Vanessa Virag: Quand je suis rentrée de New York il y a presque 4 ans, je me suis vraiment retrouvée dans une impasse. C’était l’hôpital de jour ou la maison, ce qui bien évidemment était inacceptable.

Très honnêtement, à l’époque, j’ai monté l’école sans demander l’autorisation de qui que ce soit. Pour moi, c’est l’État qui était coupable de ne pas prendre en charge ses enfants handicapés et de ne pas leur donner l’éducation dont ils ont besoin pour progresser. Je les défiais donc de venir me reprocher quoique soit.

Je ne conseille bien évidemment à personne de faire les choses de cette manière! Et je pense d’ailleurs que cela ne serait plus possible. Donc pour ceux qui auraient envie de se lancer dans cette grande et belle aventure, je vous conseillerai de vous rapprocher des ARS (Agences Régionales de Santé) qui sont en charge de ces projets depuis que les DASES ont été dissoutes.

En arrivant à Paris, j’avais entendu parler du Dr Diane Fraser, une BCAB vivant dans le sud et mettant en place des programmes ABA pour des familles en France. De ce que j’ai appris aux États-Unis,  je savais que, pour qu’une structure de ce genre marche, une bonne supervision est l’élément essentiel du bon fonctionnement de la structure et du progrès des enfants. Je l’ai donc contacté et lui ai proposé le projet de l’école, qu’elle a immédiatement accepté.

Nous avons commencé avec seulement deux enfants, mais, très rapidement après l’ouverture de la structure, le bouche à oreille s’est fait, et nous nous sommes retrouvés surchargés de demandes d’inscriptions. Je me suis donc tournée vers la mairie de Paris et la Région Ile-de-France afin de trouver des fonds et pouvoir accueillir d’autres enfants. J’ai eu la chance de rencontrer une femme formidable, Pénélope Komites, qui à l’époque était adjointe au maire, chargée des personnes handicapés. Elle m’a fait confiance et c’est grâce à elle que j’ai obtenu ma première subvention. Aujourd’hui nous accueillons 10 enfants.

De la même manière qu’une supervision irréprochable est essentielle, des intervenantes formées, c’est indispensable. C’est pour cela qu’il vaut mieux commencer petit, avec une équipe de qualité, et intégrer petit à petit de nouveaux enfants, une fois que les intervenantes sont formées. Diane Fraser a formé la plus part des intervenantes d’Ideal School. Une d’entre elle a obtenu son BCBA il y a un an, et trois autres sont en train de le passer.

Tu as eu l’occasion de comparer deux systèmes de soins: l’américain et le français. Quels enseignements en as-tu tiré?

Vanessa Virag: À mon retour en France, j’ai très sincèrement été choquée du retard que l’on a par rapport à l’autisme. Et je ne dis pas cela pour créer une polémique, mais simplement parce que c’est la réalité.

Aux États-Unis, même si tout est bien loin d’être parfait, j’ai trouvé une écoute auprès des médecins, et surtout des réponses pour mon petit garçon, que je ne trouvais pas en France. J’ai également constaté une bien plus grande ouverture d’esprit par rapport à la façon de traiter l’autisme.

C’est aussi pour cela que j’ai en envie d’écrire ce livre: pas pour convaincre qui que soit, mais simplement pour dire qu’il y a d’autres manières de voir les choses, et si cela peut aider ne serait ce qu’un seul enfant, j’en serai très satisfaite.

La réalité c’est qu’à ce jour, on ne sait toujours pas d’où vient l’autisme, quel en sont ses causes. Je ne vois donc pas pourquoi il ne serait pas logique d’explorer le plus grand nombres de pistes possibles, qu’elles soient génétiques, neurologiques, biomédicales, environnementales, ou tout cela à la fois!

Le livre de Vanessa Virag est disponible sur Amazon, bonne lecture!