Je suis la maman de deux enfants dont Julien, l’aîné, est atteint d’autisme.

Il est né le 4 juillet 1996, il a aujourd’hui 15 ans. Il est dépendant dans tous les actes de la vie quotidienne, incontinent de jour comme de nuit, et non verbal.

Je dépose ce témoignage à la première personne du singulier, d’une part parce que le papa de Julien acceptait difficilement le diagnostic, et il n’avait pas la capacité d’être acteur dans les nombreuses démarches, mais les approuvait. D’autre part, il était en déplacement professionnel toutes les semaines, et il n’intervenait que ponctuellement dans l’éducation de Julien. Puis nous nous sommes séparés en 2003.

Lors de sa première année, Julien était très souvent malade. Nous avons consulté le médecin généraliste et le pédiatre très régulièrement. Il souffrait de reflux gastro-oesophagiens, de troubles digestifs et alimentaires, d’otites à répétition.

C’était un bébé qui alternait des périodes difficiles, avec beaucoup de pleurs, et d’autres où il pouvait être très calme et très souriant. Il semblait très fragile et sensible. Je constatais par exemple des réactions de sursaut et de pleurs lorsqu’il entendait certains bruits: aspirateur, grincements de portes, des voix hautes et graves. Je mettais cela sur le compte des otites.

Mais, peu à peu, j’ai commencé à me poser des questions. Je trouvais qu’il n’évoluait pas tout à fait « normalement »: à neuf mois, il ne tendait pas les bras, il ne manifestait aucune réaction lorsque je le laissais chez la nounou, il était encore très loin de pouvoir tenir assis, et il vomissait chaque fois que j’essayais d’introduire des purées avec tous petits morceaux (de la taille d’un grain de riz).

Le médecin traitant, ainsi que le pédiatre, me rassuraient en me disant que chaque bébé évolue de façon différente, que Julien se développait bien, et que tous ces petits soucis de santé avaient probablement influé sur son éveil, mais qu’il se rattraperait bien vite. Ils me laissaient entendre également que mes inquiétudes n’allaient pas aider Julien, qui devait ressentir mes angoisses.

À l’âge de un an, Julien était toujours en retard dans ses acquisitions, et le pédiatre me questionnait: « Est-ce que vous stimulez suffisamment votre fils? », « Lui parlez-vous, jouez-vous avec lui? », « Et vous, n’êtes-vous pas trop anxieuse? » Puis il me donnait des conseils du genre: « Expliquez à votre enfant ce que vous faites, parlez-lui, racontez-lui des histoires… »

Tout ceci me suggérait que je n’étais sans doute pas une bonne mère, que je m’y prenais mal, que par ma faute mon fils ne s’éveillait pas… J’étais à la fois contrariée d’entendre de tels propos, parce que je n’avais pas l’impression d’être une mauvaise mère, bien au contraire, mais devant le retard de mon enfant et ce que me renvoyait le pédiatre, je devais m’en remette à sa compétence.

Lorsque Julien avait 10 mois, la puéricultrice, qui passait régulièrement chez les assistantes maternelles, a constaté une absence de réponse de Julien lorsqu’elle l’appelait par son prénom. Elle a écrit un mot au pédiatre, qui a aussitôt prescrit un EEG et un examen permettant de détecter une éventuelle surdité (potentiels évoqués auditifs). Les résultats sont revenus normaux.

Puis, quelques mois plus tard, le médecin nous a orientés vers le Centre d’Accueil Médico-Social Précoce (CAMSP) pour une prise en charge de trois quarts d’heure par semaine, en raison d’un « retard dans les acquisitions motrices et de la communication ». Une infirmière travaillait la relation au moyen de jeux (cubes à empiler, jouets 1er âge, jeux d’eau) et d’activités musicales. Une psychologue pour enfants nous recevait également une fois par semaine.

À l’âge de deux ans, devant l’accentuation des retards d’acquisition et les problèmes d’alimentation, Julien a passé quelques nouveaux examens prescrits par le pédiatre: analyses de sang, d’urine, scanner cérébral et divers dépistages. Les résultats ne montraient pas d’anomalies, hormis une ammoniemie, des lactates et pyruvates au dessus de la normale, mais nous n’aurons jamais su à quoi cela correspondait…

Ayant le sentiment que rien n’évoluait, j’ai pris l’initiative de consulter une neuropédiatre réputée exerçant dans un CHU à 100 kilomètres de chez nous. Elle a hospitalisé Julien, qui avait alors près de deux ans et demi, pour une série d’examens, et, en l’absence d’anomalies, elle nous a orientés vers le centre de dépistage précoce dirigé par un Professeur de pédopsychiatrie. Nous nous sommes rendus à plusieurs reprises dans ce centre pour diverses évaluations.

En juin 1999, à presque trois ans, Julien a reçu le diagnostic de syndrome autistique sévère. L’équipe du professeur nous a donc dirigés vers le Centre d’Accueil et de Soins Psychologiques pour Enfants proche de chez nous: un hôpital de jour. Les évaluations mettaient en avant des aptitudes sociales intéressantes pour permettre à Julien d’évoluer favorablement, et des émergences prometteuses permettaient d’être assez optimistes sur les capacités de développement de mon fils.

Au même moment, j’ai inscrit Julien à l’école maternelle, qui me demandait de veiller à ce qu’il soit propre pour la rentrée de septembre. Je les avais informés qu’il avait du retard dans ses acquisitions, qu’il était assez instable sur le plan moteur, mais sans parler d’autisme: je ne souhaitais pas obtenir un refus.

Au mois de septembre suivant, Julien a intégré à l’hôpital de jour à raison de cinq jours par semaine. J’ai demandé comment cela pourrait s’articuler avec l’école. Le médecin m’a alors clairement annoncé que je mettais « la barre trop haute », et que je devais me faire à l’idée qu’il ne pourrait suivre une scolarité en milieu ordinaire, étant donné son sévère handicap. Il a ajouté que je devrais l’inscrire dans un IME pour une intégration à partir de six ans. C’était une annonce terriblement éprouvante, mais elle était tellement évidente dans le propos du médecin que je n’osais m’y opposer, puis je devais faire confiance au spécialiste!

Un an plus tard, j’ai inscrit mon fils, âgé de quatre ans, sur la liste d’attente de l’IME, et j’ai demandé au pédopsychiatre de l’hôpital de jour de constituer le dossier de demande d’orientation auprès de la CDES. C’est d’ailleurs seulement à cette occasion que j’ai appris que Julien pouvait prétendre à une allocation d’éducation spéciale!

Julien a obtenu l’orientation en IME en mars 2001 (à quatre ans et demi). Cet IME, proche de chez moi, avait une bonne réputation concernant la prise en charge des autistes. Le personnel y recevait régulièrement des formations spécifiques (EDI formation).

Parallèlement, j’ai appris l’existence d’une association régionale de parents d’enfants autistes, j’ai fait une formation théorique pour comprendre l’autisme et en découvrir les stratégies éducatives puis, plus tard, une formation sur la communication par échanges d’images (PECS). J’ai demandé à l’hôpital de jour de mettre en place un emploi du temps visuel et un classeur de communication pour Julien. L’équipe n’a pas souhaité accéder à ma demande me renvoyant que « les méthodes de dressage à l’américaine n’étaient qu’un miroir aux alouettes pour les parents désespérés! »

En avril 2001, j’ai rencontré le Directeur de l’IME, qui m’a informée que l’établissement était en sureffectif, du fait de l’amendement CRETON, et que Julien ne pourrait espérer une intégration que cinq ans plus tard, soit en 2006, à l’âge de dix ans!

En décembre 2001, lorsque mon fils avait cinq ans et demi, le pédopsychiatre de l’hôpital de jour m’a annoncé qu’il serait sortant de la structure six mois plus tard, en juillet 2002, même en l’absence d’une place à l’IME en évoquant les raisons suivantes: « Le contrat de départ était de le prendre en charge sur trois ans ». Je n’avais pourtant pas souvenir d’avoir signé le moindre contrat, je n’ai eu aucun document écrit.

« Nous ne pouvons nous substituer aux établissements spécialisés, la place des autistes n’est pas en Hôpital de jour. »

Merci de l’admettre, mais en ce cas il ne fallait pas le prendre en charge!

« Nous n’avons pas pour mission de faire de l’éducatif mais du soin. »

Ça, merci, je l’avais compris!

L’IME convoité étant saturé, j’ai contacté d’autres IME du département pour demander si une inscription de Julien était possible mais j’avais toujours la même réponse:

« Nous n’avons pas de place dans l’immédiat, nous ne prenons pas d’enfants autistes, ceux qui sont actuellement dans notre établissement ont été diagnostiqués après leur admission. »

Fin 2001, j’ai adressé un courrier à la Directrice de la DDASS, lui expliquant mon désarroi devant la situation de mon fils. Le retour ne fût qu’une réponse de courtoisie, m’assurant de toute sa compréhension et de toute son impuissance devant le manque de place en IME…

J’ai donc sollicité la commission de circonscription préscolaire et élémentaire, malgré le refus du pédopsychiatre, pour tenter une intégration en classe de maternelle pour Julien. Elle a été acceptée à raison de trois quarts d’heure par semaine, et à condition que Julien soit accompagné par une personne que je devais trouver et rémunérer. Malgré cela, cette intégration a été un échec, Julien était trop instable et le temps d’intégration était trop court.

Au cours du premier trimestre 2002, désespérée, j’ai adressé des courriers à la Ministre déléguée aux personnes handicapées, ainsi qu’au Président dela République, au Premier Ministre, au Préfet, à la défenseure des enfants… Les réponses étaient pleines de compassion.

Deux mois plus tard, j’ai adressé un nouveau courrier à la Directrice de la DDASS, lui demandant de prendre des dispositions pour trouver une solution, lui rappelant que mon fils allait très vite se trouver exclu de toute prise en charge. Une copie été jointe au Directeur de l’IME, il n’y a eu de réponse ni de l’un, ni de l’autre.

La semaine suivante, accompagnée d’une association départementale de parents d’enfants atteints d’autisme, nous sommes allés rencontrer M. le Député René André pour exposer la situation des enfants sans solution de prise en charge. Nous avons demandé également une aide de sa part, pour  pouvoir remettre un courrier de l’association à M. Jacques Chirac, en campagne présidentielle, et venant à Avranches deux jours plus tard (courrier remis). Nous avons pu évoquer la situation de chaque enfant, M. Le Député a assuré qu’il allait tout mettre en oeuvre pour qu’une prise en charge soit offerte à chaque enfant pour la rentrée 2002. Nous n’avons pu le rencontrer par la suite, nous avons été reçus par son attaché parlementaire. Ce dernier nous a informés qu’une demande de rendez-vous était faite auprès de Mme Boisseau, alors Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, et que nous y serions conviés. Nous n’avons eu, évidemment, aucune nouvelle…

En avril 2002, j’ai pris rendez-vous auprès de la directrice dela DDASS. Elle m’a fait part de son impossibilité de trouver une solution faute de moyens. Elle m’a conseillé de « prendre mes dispositions pour m’occuper de mon fils en attendant une solution de prise en charge et d’être patiente! » Elle a ajouté que la réforme de l’allocation d’éducation spéciale nous permettrait d’obtenir le complément 6, afin d’employer une personne ou de cesser mon activité professionnelle pour m’en occuper.

Dégoûtée par tout ce qu’on me renvoyait, j’ai voulu médiatiser la situation de Julien au moyen d’articles dans les journaux locaux, et j’ai lancé une pétition pour mon fils (plus de trois mille signatures obtenues). Elle a été transmise en mains propres à la Directrice de la DDASS, puis a été remise au Préfet de la Manche, qui nous a informé par courrier qu’il la transmettait au Ministère des personnes handicapées. Je n’ai jamais eu de retour… Autrement dit, toute l’énergie passée à expliquer la situation et obtenir des signatures est certainement arrivée dans le fond d’une corbeille à papier…

En juin 2002, j’ai contacté l’inspectrice de la DRASS de Caen par téléphone. Elle suggérait que je demande « une table ronde » auprès de la directrice de la DDASS, du directeur de l’IME, de l’assistante sociale de secteur, de l’association locale « Autisme Manche », et des élus qui connaissaient ma situation. Cette table ronde n’a jamais pu avoir lieu, malgré les nombreuses démarches que l’association et moi-même avons effectuées auprès des personnes concernées.

Nous arrivions aux six ans de Julien. L’hôpital de jour lui a fermé ses portes, il se trouvait donc sans aucune prise en charge. Je ne pouvais pas cesser mon activité professionnelle, faute de moyens financiers. J’ai alors postulé pour un changement de poste en horaires de nuit, de façon à employer une personne un minimum d’heures pour s’occuper de Julien le matin à la maison. Je prenais le relai à midi, je ne dormais que 4h30 après mes nuits de travail.

Julien était alors complètement exclu de la société: pas d’école, pas de prise en charge sanitaire ou médico-sociale… Je me souviens avoir vu au journal télévisé que des parents avaient été poursuivis parce qu’ils n’envoyaient pas leur enfant à l’école, c’était déroutant!

Courant octobre 2002, j’ai eu la visite des gendarmes à mon domicile, qui m’ont informée que le pédopsychiatre de l’hôpital de jour avait adressé un courrier au Procureur de la République (sans doute un remords de conscience). Il demandait le placement « urgent » de Julien à l’IME. Je n’ai pu obtenir une copie de ce courrier, mais le médecin nous a dit qu’il y insistait sur les troubles du comportement de Julien, et sur les conséquences que cela pouvait avoir sur notre famille. La gendarmerie envisageait aussi d’auditionner le Directeur de l’IME le lendemain même. Le dossier aurait été transmis au juge pour enfants, qui n’a pas donné suite.

J’ai demandé une nouvelle intégration scolaire fin 2002, du fait de la baisse considérable des troubles du comportement de Julien. L’intégration est acceptée, à condition que Julien soit accompagné (par la personne que nous rémunérons) pour la rentrée de janvier 2003. Mon fils est alors accueilli en grande section de maternelle quatre fois une heure par semaine.

Cette intégration n’aura pu se prolonger l’année suivante, puisque Julien était en âge d’être scolarisé en CE1. Six mois d’intégration scolaire après six ans d’errance ne suffisaient pas à envisager une poursuite. Cela aura permis de le socialiser, de favoriser les contacts avec d’autres enfants, et de le préparer à un accueil en structure.

Le dossier de Julien est repassé en commission auprès dela CDES en avril 2003, et j’ai été reçue par l’équipe pluridisciplinaire. J’ai craqué, je leur ai fait part de mon dégoût, de ma colère, de mon désespoir, de mon épuisement, et de toute ma souffrance. Je me souviens de la gravité avec laquelle cette équipe m’a confié avoir eu peur pour ma santé physique et psychique à ce moment même. J’étais effectivement mal en point, le visage marqué par la fatigue, j’avais pris 20 kilos, et j’étais « démolie » psychologiquement. Ils m’ont assuré qu’ils allaient me trouver très vite une solution.

Un mois plus tard, j’ai reçu un courrier de la directrice de la DDASS qui m’annonçait qu’elle accordait une dérogation à l’IME pour prendre mon fils à temps plein, et ce dès la semaine suivante. Elle ne prenait pas de gros risques, puisqu’elle quittait son poste quelques jours plus tard…

Julien a donc intégré cet établissement, à mon grand soulagement, dès la rentrée des vacances de Pâques en 2003. Il y est toujours pris en charge actuellement. Il s’y est bien intégré, et y a fait des progrès.

Toutefois, je déplore que la prise en charge ne soit plus celle qui avait fait la réputation de cet établissement. Le Directeur qui avait été à l’initiative de la création d’unités spécifiques pour les autistes, et qui avait formé son personnel à l’éducation structurée sur le modèle TEACCH, est parti en retraite trois ans avant l’arrivée de Julien.

Son remplaçant, encore en poste aujourd’hui, ne s’est pas investi de la même manière, et les équipes n’ont plus reçu suffisamment de formations spécifiques à l’autisme. Petit à petit, la qualité de prise en charge s’est dégradée, et il ne reste aujourd’hui que très peu de personnel compétent qui puisse transmettre son savoir. Il existe donc encore quelques outils du modèle TEACCH dans les unités, tels que les espaces structurés d’apprentissages, les tableaux de communication, les repères visuels – mais le personnel n’est plus compétent. En outre, il n’y a plus qu’un éducateur par unité. Les autres personnels n’ont aucune qualification et ne connaissent rien à l’autisme, ils apprennent « sur le tas ».

Le Directeur actuel a également fait installer une pièce dite « d’apaisement », pour des enfants qui seraient trop agités, ingérables! Il s’agit d’une toute petite pièce (ancien cabinet de toilette), sans fenêtre, dans laquelle on enferme l’enfant le temps qu’il s’apaise! J’ose imaginer que Julien n’y a jamais été conduit, et j’y serais formellement opposée!

Je déplore également de ne pouvoir faire bénéficier à mon fils de séances d’orthophonie individuelles par une professionnelle libérale de mon département, qui est très compétente en matière d’autisme. La sécurité sociale refuse une prise en charge en externe, puisqu‘elle estime que l’IME disposant d’une orthophoniste, celle-ci doit pouvoir prendre en charge les enfants qui en ont besoin, ce qui n’est visiblement pas le cas de mon fils non verbal, selon elle. Julien n’a donc plus de séances individuelles d’orthophonie depuis 2002!

Après trois ans de prise en charge à l’IME, et devant le constat d’une évolution quasi nulle de Julien, j’ai fait appel à une psychologue libérale spécialisée dans la guidance parentale à domicile pour les enfants TED. Elle est venue durant deux ans et demi, à raison de une heure trenre par semaine, pour me donner des axes de travail afin d’aider Julien à progresser. Nous avions pour objectifs de l’aider à travailler à la table et à rester assis: imitation avec des pièces de construction, intégration du schéma corporel, reconnaissance auditive et visuelle, communication par les images, jeux éducatifs divers. Nous avons aussi établi un programme pour l’aider à acquérir la propreté et à diminuer les troubles du comportement. Nous avons rencontré l’équipe qui s’occupait de Julien à l’IME, afin d’harmoniser le travail à la maison avec celui de l’établissement. Toutefois, cela n’était pas ou peu appliqué, non pas par refus des équipes, mais par manque de moyens, en personnel notamment, et par manque de qualifications.

À l’âge de 10 ans, Julien a commencé à avoir des troubles de l’humeur assez importants, accompagnés de troubles du sommeil, d’une instabilité motrice grandissante, des crises de pleurs inexpliquées, de violence… J’ai dû accepter la mise en place d’un traitement par Risperidone, l’équipe me faisant comprendre que cela devenait trop difficile, et moi-même ayant de plus en plus de mal à gérer mon fils à la maison.

Aujourd’hui, Julien a un traitement assez conséquent, qui l’a plus ou moins stabilisé, mais qui n’aurait certainement pas été nécessaire s’il avait eu les moyens de communiquer son mal-être. Il semble assez serein, il est souriant, et manifeste positivement le fait d’aller à l’IME. Il a intégré le service d’hébergement de l’IME, deux nuits par semaine et un week-end par mois, parce que je n’avais moi-même plus de vie sociale en dehors du travail. Mon autre fils, deux ans plus jeune, souffrait lui aussi de l’articulation systématique de notre vie familiale autour du handicap de Julien.

Je ne me satisfais absolument pas de notre parcours, mais j’accepte de façon résignée notre situation actuelle, dans la mesure où Julien ne semble plus souffrir.

Malheureusement, dans cinq ans, il aura atteint l’âge de sortir de l’IME. J’imagine que son autonomie très limitée nous contraindra à l’orienter vers des structures du type maison d’accueil spécialisée, ou au mieux un FAM. Je sais aussi que beaucoup d’adultes autistes difficilement gérables, dans ce type de structures, se voient orientés ponctuellement dans les services psychiatrie adulte, et que le ponctuel devient bien souvent du long cours… Je suis infirmière dans un établissement psychiatrique, je parle donc en connaissance de cause, j’éprouve même une certaine honte à exercer ma profession, là où je ne voudrais surtout ne jamais voir mon fils!

Je vis seule, j’élève mes enfants du mieux que je le peux avec des moyens limités. Je rêve bien souvent de pouvoir offrir à Julien un traitement intensif ABA durant les cinq prochaines années, et lui éviter ainsi la destinée que je redoute…