Dans cet ouvrage très complet ouvrant de nombreux thèmes relatifs à l’autisme, Nathalie Poirier et Catherine Kozminski se relaient tour à tour en mélangeant informations utiles, analyse rigoureuse et témoignages.
Les informations sont très condensées, et l’ouvrage ne s’étend pas dans les détails (moins de 200 pages). Mais j’ai beaucoup apprécié ce livre car il amène de nombreuses pistes menant à une réflexion approfondie sur l’autisme en tant que handicap, mais aussi à propos de la manière de vivre avec l’autisme, les différents questionnements que l’on peut se faire et même parfois des thèmes auquels on ne pense pas.
Ce livre ne présente pas une seule et unique solution, mais explique les diverses causes présumées de l’autisme, les divers signes qui doivent faire réagir les parents, le déroulement du diagnostic, les diverses approches thérapeutiques, les réactions de la famille et la scolarisation.
Écrit préalablement pour les Québecquois, le livre présente une équivalence française pour chaque information si nécessaire, notamment à propos de la scolarisation de l’enfant autiste.
Relativement simple à la lecture, ce livre s’adresse à ceux qui souhaitent avoir une vision globale de l’autisme, et de la vie avec l’autisme, sans lectures trop compliquées ou scientifiques.
L’autisme, un jour à la fois
Cet ouvrage est le fruit d’un dialogue entre une mère empressée d’aider sa fille en difficulté et une psychologue ayant déjà accompagné des enfants atteints d’un trouble envahissant du développement, apparenté à l’autisme. Combinant le témoignage et l’analyse, ce dialogue est à la fois touchant et éclairant.
En quête d’un diagnostic et de mesures d’accompagnement, les auteures abordent successivement la grossesse de la mère, la naissance de la petite Maëlle, les premiers signes de sa détresse, les inquiétudes de la mère et le désarroi des proches, la recherche d’un diagnostic avec le soutien des ressources et malgré les failles du système de santé, le choix des méthodes d’encadrement, sans oublier les étapes du deuil qui mèneront peu à peu à la rencontre d’une enfant qui espère, elle aussi, grandir comme les autres, entrer à l’école et dans le monde des grands. Le dialogue se termine par l’élaboration d’un petit guide de survie.
Nathalie Poirier, Ph. D., est psychologue et se spécialise auprès des enfants atteints d’autisme. Codirectrice de la Clinique d’Approche béhaviorale en autisme C-ABA, elle enseigne aussi dans plusieurs établissements dont l’Université du Québec à Montréal et l’Université Laval.
Catherine Kozminski est mère de trois jeunes enfants, dont l’aînée, Maëlle, présente un diagnostic de trouble envahissant du développement. Elle est titulaire d’une maîtrise en études françaises et enseigne au Collège Champlain de Saint-Lambert.
Table des matières
Remerciements
Avant-propos
Chapitre 1 – La naissance d’un enfant
Les joies de la grossesse
L’énigmatique maladie de l’autisme
- L’accouchement prématuré
- Les grossesses multiples
- L’existence d’une maladie maternelle chronique
- Le risque de maladie héréditaire pour l’enfant
- Les facteurs in utero
- La pollution et les toxines environnementales
- Les vaccins, les virus et les déficiences du système immunitaire
- L’alimentation, les allergies alimentaires et les troubles digestifs
En bref
Chapitre 2 – De la naissance à 12 mois: les signes qui doivent faire réagir les parents et l’entourage du bébé
Inquiétudes et questionnements
Le difficile dépistage
Chapitre 3 – De 2 à 3 ans: des outils diagnostiques
Les premiers pas
Le processus d’évaluation
Chapitre 4 – De 3 à 5 ans: en route vers le diagnostic
L’entrée au centre de la petite enfance
Les critères diagnostiques
Chapitre 5 – Le diagnostic: apprendre brutalement ce que l’on savait déjà
Maëlle sur une liste d’attente
La classification des troubles envahissants du développement
- Un peu d’histoire
- Quelques définitions
Chapitre 6 – Les interventions: 24 heures sur 24
Rencontre avec l’association de parents
Les approches thérapeutiques
- Les programmes comportementaux
- Les programmes éducatifs
- Le TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) (Schopler)
- Les programmes d’habiletés sociales
- Les programmes de développement
- Les programmes de langage
- Les régimes
- Les thérapies médicales
- Les thérapies d’intégration sensorielle et motrice
- Les thérapies artistiques et la zoothérapie
- En bref
Chapitre 7 – Le deuil: une histoire familiale
L’acceptation au fil des jours
Les cinq étapes du deuil
Chapitre 8 – La famille: le couple, la fratrie
Petit à petit, l’oiseau prend son vol
Les proches
- Lorsque l’enfant autiste est l’aîné
- Lorsque l’enfant autiste est le cadet
- Les grands-parents
Chapitre 9 – L’entrée à l’école et autres soucis
Le bleu du ciel
Le choix d’une école
La situation au Québec
- Les environnements éducatifs requis pour les enfants autistes
- L’école spécialisée
- Les classes spécialisées dans les écoles ordinaires
- La classe ordinaire
La situation en France
- Le projet personnalisé de scolarisation
- L’équipe de suivi de la scolarisation
- L’inscription
- L’enseignement adapté en milieu ordinaire
- Scolarisation au sein d’un dispositif collectif
- Établissements spécialisés
- Enseignement à distance
Chapitre 10 – Guide de survie
Mot de la fin
Médiagraphie
Bibliographie
Annexe – Les outils d’évaluations diagnostiques
Entrevue avec les parents
Observation de l’enfant
Passation d’échelles ou de questionnaires standardisés
Évaluation du niveau de développement de l’enfant
Évaluation des comportements adaptatifs
- Évaluation du niveau de fonctionnement intellectuel
- Tout autre test ou entrevue que l’on juge nécessaire pour poser un diagnostic éclairé
- Évaluation du langage et de la parole
il a l’air complet et bien structuré
Est-ce que ce livre traite principalement des autistes avec profil Asperger ou haut-niveau, ou bien Kanner ?
Bien que la table des matières soit bien détaillée, je n’ai aucun indice à ce sujet. Il y a très peu de littérature pour les Kanner.
Voici ce qu’en dit la maman:
« Nous revenons de notre tout premier rendez-vous chez les pédopsychiatre. La rencontre a duré plus de deux heures et son diagnostic est formel: trouble envahissant du développement non spécifié, en d’autres termes, autisme atypique, en plus de posséder de nombreux traits des enfants ayant le syndrome d’Asperger qui est le plus haut niveau d’autisme (c’est-à-dire avec un potentiel intellectuel très prometteur), à travers lequel l’enfant n’a pas de difficultés langagières. »
Je ne suis pas tombée encore sur un livre qui parle d’un enfant autiste sans aucun langage, je suppose que ça n’est pas assez vendeur…
Bonjour,
il autistes, disons, avec potentiel intellectuel normal à élevé sont assez peu nombreux, la plupart du temps, on les retrouve dans ‘l’autre’ catégorie, et peu de littérature à ce sujet.
Au camp Émergo, j’ai déjà rencontrée une adolescente non-verbale, de type Asperger.
Quel âge a votre fille (oui, je pourrais acheter le livre pour avoir ce détail !), mais plusieurs TED peuvent accuser du retard dans une sphère de développement. Ma fille (Kanner) parle, mais a commencé assez tardivement (4-5 ans), et au début, ne faisait pas le lien entre le mot et la désignation (par exemple, maman n’était pas relié à la personne, comme si c’était un son).
Ça va, j’ai trouvé un peu de temps pour me promener sur le net, et j’y ai obtenu réponse. Garçon, 5 ans.
Ma fille a maintenant 18 ans, et en 1991, personne ne connaissait ça, même si j’ai consulté dès l’âge de 4 mois parce que, je voyais bien qu’elle n’était pas comme les autres (c’est mon quatrième enfant).
Depuis, bien que les services ne soient pas qu rendez-vous, c’est à des années lumières de ce que j’ai connu!
Bon succès avec votre livre, il n’y en a jamais trop. Bonne chance avec fiston aussi, et, comme m’a déjà dit une pédiatre, ‘votre enfant vous apportera de grandes joies’. Pour moi, c’était une évidence, mais dans le vécu, je dirait que malgré la lourdeur et le manque d’autonomie, de mes 4 enfants, c’est celle qui nous apporte le plus : chaque petit pas est une victoire.
Merci Anne mais ce n’est pas mon livre!
Matthieu a fait 4 ans en avril, il parle encore très peu mais commence à pouvoir se faire comprendre pour les besoins essentiels (manger, boire, pipi, etc.).
Je vous admire d’avoir pu voir l’autisme de votre fille à 4 mois. Moi, à deux ans, je n’y ai pas cru lorsque la pédiatre nous a dit qu’elle pensait que Matthieu est autiste.
Tu devrais peut-être écrire un livre toi aussi, Nathalie
En parlant d’autisme non-verbal… J’ai lu un témoignage incroyable dans un magazine l’autre jour :
http://www.oprah.com/article/omagazine/200909-omag-autism-moms
L’article est en anglais mais voic le passage le plus incroyable :
« Max didn’t talk for a long time, » says Corinda. « We assumed it was because of autism. We went to all the best hospitals. Finally we went to the Mayo Clinic when he was 6. We were there 24 hours, and they said, ‘Your kid isn’t breathing at night. We need to take his tonsils out.’ Once they took them out, he started sleeping through the night for the first time. It was amazing. Three weeks later, he started talking. »
Pour ceux qui ne parlent pas l’anglais, l’enfant ne parlait pas à cause d’un problème de végétations… Il a commencé à dormi la nuit 3 semaines après leur retrait. Evidemment cela ne veut pas dire que tous les autistes non-verbaux ont un problème de vegétation… plutôt qu’il ne faut pas baisser les bras et enfermer les enfants dans leur diagnostic. Notre puce a eu un problème similaire avec son audition : elle a commencé à babiller 3 mois après la pose de yo-yos, on a découvert que ses oreilles étaient constamment bouchées par du fluide et c’est ce qui a causé son retard de langage.
Oups ! Désolée pour l’erreur, mais ça aurait pu être plausible avec tout ce que vous avez écrit !
En fait, à 4 mois, je ne savais pas encore que c’était de l’autisme. Gabrielle était vraiment ‘légume’, aucune réaction aux stimulis sonores ou visuels. Elle ne se tournait pas et ne tenait pas sa tête. Mon conjoint disait qu’elle dormait toute la journée, mais en fait, elle regardait le plafond.
Après avoir été hospitalisée à l’âge de 7 mois pour un bilan, ils n’ont rien trouvé (sauf un peu d’hypotonie). Les 3 premièes années, j’ai fait la tournée des hôpitaux en ergo, physio, physiatrie, tests d’audition, de la vue, …. Personne n’a pensé à l’autisme, et j’en ai vu des spécialistes ! Il faut juste tomber sur un psychiatre, à peu près le seul spécialiste que je n’avais pas consulté (elle était suivie en neuro).
Nous sommes allés voir un psychiatre quand elle avait 3 ans, et c’est la que le diagnostique est arrivé, nous étions presque content de savoir ce qu’elle avait, car nous savions ou diriger nos recherches,
C’était il y a 18 ans !
N’oublions pas de signaler qu’il existe touours des maltraitances sur les enfants autistes…
http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2009/06/07/autisme-et-maltraitance-dans-les-institutions-parlons-en.html
http://www.newzy.fr/trends/idees/on-invente-des-maladies-pour-vendre-des-medicaments.html
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