L'autisme, un jour à la fois (Nathalie Poirier et Catherine Kozminski)Dans cet ouvrage très complet ouvrant de nombreux thèmes relatifs à l’autisme, Nathalie Poirier et Catherine Kozminski se relaient tour à tour en mélangeant informations utiles, analyse rigoureuse et témoignages.

Les informations sont très condensées, et l’ouvrage ne s’étend pas dans les détails (moins de 200 pages). Mais j’ai beaucoup apprécié ce livre car il amène de nombreuses pistes menant à une réflexion approfondie sur l’autisme en tant que handicap, mais aussi à propos de la manière de vivre avec l’autisme, les différents questionnements que l’on peut se faire et même parfois des thèmes auquels on ne pense pas.

Ce livre ne présente pas une seule et unique solution, mais explique les diverses causes présumées de l’autisme, les divers signes qui doivent faire réagir les parents, le déroulement du diagnostic, les diverses approches thérapeutiques, les réactions de la famille et la scolarisation.

Écrit préalablement pour les Québecquois, le livre présente une équivalence française pour chaque information si nécessaire, notamment à propos de la scolarisation de l’enfant autiste.

Relativement simple à la lecture, ce livre s’adresse à ceux qui souhaitent avoir une vision globale de l’autisme, et de la vie avec l’autisme, sans lectures trop compliquées ou scientifiques.

L’autisme, un jour à la fois

Cet ouvrage est le fruit d’un dialogue entre une mère empressée d’aider sa fille en difficulté et une psychologue ayant déjà accompagné des enfants atteints d’un trouble envahissant du développement, apparenté à l’autisme. Combinant le témoignage et l’analyse, ce dialogue est à la fois touchant et éclairant.

En quête d’un diagnostic et de mesures d’accompagnement, les auteures abordent successivement la grossesse de la mère, la naissance de la petite Maëlle, les premiers signes de sa détresse, les inquiétudes de la mère et le désarroi des proches, la recherche d’un diagnostic avec le soutien des ressources et malgré les failles du système de santé, le choix des méthodes d’encadrement, sans oublier les étapes du deuil qui mèneront peu à peu à la rencontre d’une enfant qui espère, elle aussi, grandir comme les autres, entrer à l’école et dans le monde des grands. Le dialogue se termine par l’élaboration d’un petit guide de survie.

Nathalie Poirier, Ph. D., est psychologue et se spécialise auprès des enfants atteints d’autisme. Codirectrice de la Clinique d’Approche béhaviorale en autisme C-ABA, elle enseigne aussi dans plusieurs établissements dont l’Université du Québec à Montréal et l’Université Laval.

Catherine Kozminski est mère de trois jeunes enfants, dont l’aînée, Maëlle, présente un diagnostic de trouble envahissant du développement. Elle est titulaire d’une maîtrise en études françaises et enseigne au Collège Champlain de Saint-Lambert.

Table des matières

Remerciements

Avant-propos

Chapitre 1 – La naissance d’un enfant

Les joies de la grossesse
L’énigmatique maladie de l’autisme

  • L’accouchement prématuré
  • Les grossesses multiples
  • L’existence d’une maladie maternelle chronique
  • Le risque de maladie héréditaire pour l’enfant
  • Les facteurs in utero
  • La pollution et les toxines environnementales
  • Les vaccins, les virus et les déficiences du système immunitaire
  • L’alimentation, les allergies alimentaires et les troubles digestifs

En bref

Chapitre 2 – De la naissance à 12 mois: les signes qui doivent faire réagir les parents et l’entourage du bébé

Inquiétudes et questionnements
Le difficile dépistage

Chapitre 3 – De 2 à 3 ans: des outils diagnostiques

Les premiers pas
Le processus d’évaluation

Chapitre 4 – De 3 à 5 ans: en route vers le diagnostic

L’entrée au centre de la petite enfance
Les critères diagnostiques

Chapitre 5 – Le diagnostic: apprendre brutalement ce que l’on savait déjà

Maëlle sur une liste d’attente
La classification des troubles envahissants du développement

  • Un peu d’histoire
  • Quelques définitions

Chapitre 6 – Les interventions: 24 heures sur 24

Rencontre avec l’association de parents
Les approches thérapeutiques

  • Les programmes comportementaux
  • Les programmes éducatifs
  • Le TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) (Schopler)
  • Les programmes d’habiletés sociales
  • Les programmes de développement
  • Les programmes de langage
  • Les régimes
  • Les thérapies médicales
  • Les thérapies d’intégration sensorielle et motrice
  • Les thérapies artistiques et la zoothérapie
  • En bref

Chapitre 7 – Le deuil: une histoire familiale

L’acceptation au fil des jours
Les cinq étapes du deuil

Chapitre 8 – La famille: le couple, la fratrie

Petit à petit, l’oiseau prend son vol
Les proches

  • Lorsque l’enfant autiste est l’aîné
  • Lorsque l’enfant autiste est le cadet
  • Les grands-parents

Chapitre 9 – L’entrée à l’école et autres soucis

Le bleu du ciel
Le choix d’une école
La situation au Québec

  • Les environnements éducatifs requis pour les enfants autistes
  • L’école spécialisée
  • Les classes spécialisées dans les écoles ordinaires
  • La classe ordinaire

La situation en France

  • Le projet personnalisé de scolarisation
  • L’équipe de suivi de la scolarisation
  • L’inscription
  • L’enseignement adapté en milieu ordinaire
  • Scolarisation au sein d’un dispositif collectif
  • Établissements spécialisés
  • Enseignement à distance

Chapitre 10 – Guide de survie

Mot de la fin

Médiagraphie

Bibliographie

Annexe – Les outils d’évaluations diagnostiques

Entrevue avec les parents
Observation de l’enfant
Passation d’échelles ou de questionnaires standardisés
Évaluation du niveau de développement de l’enfant
Évaluation des comportements adaptatifs

  • Évaluation du niveau de fonctionnement intellectuel
  • Tout autre test ou entrevue que l’on juge nécessaire pour poser un diagnostic éclairé
  • Évaluation du langage et de la parole