Je suis en train de relire le livre du Professeur Bernadette Rogé: Autisme, Comprendre et agir. Pas forcément très facile à aborder, parce qu’il a de nombreux termes compliqués (et pour ceux qui sont pas doués, comme moi, ça risque d’être difficile sans plusieurs relectures), il est cependant très complet, et offre une meilleure compréhension de l’autisme (description, diagnostic, dépistage, évaluation, éducation et programmes).

Bernadette Rogé est professeur de psychologie à l’Université de Toulouse Mirail. Ma belle-soeur a eu la chance de suivre ses cours et m’a dit que c’est quelqu’un de formidable.

Elle est membre du laboratoire Octogone/CERPP et présidente du comité scientifique de l’ARAPI (Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations).

Elle a créé l’unité d’évaluation de l’autisme au CHU de Toulouse qu’elle a dirigé pendant 15 ans.

Elle travaille maintenant avec l’association CeRESA (CEntre Régional d’Education et de Services pour l’Autisme) dont elle dirige les services (SESSAD Access, et plateforme de services Trampoline). C’est grâce au CeRESA que nous avons pu avoir un dépistage gratuit et rapide pour notre fils. Une dame s’est déplacée à domicile pour lui faire faire plusieurs tests, et a pu par la suite étudier son comportement pour nous répondre le plus vite possible.

Ce livre s’adresse aux parents ou professionnels de la santé qui souhaitent comprendre l’autisme plus complètement. Il est très utile pour comprendre ce qu’est l’autisme, pourquoi le dépistage précoce est crucial, avoir une meilleure idée des comportements autistiques, comment y répondre et comment aider son enfant à s’adapter socialement.

Autisme, comprendre et agir

Santé, éducation, insertion

Avant d’acquérir son statut de trouble du comportement, l’autisme a longtemps été considéré comme une pathologie d’origine psychologique, les difficultés relationnelles étant jugées responsables de l’installation des problèmes de communication: les parents, et essentiellement les mères, étaient considérées comme responsables des difficultés de leur enfant. Aujourd’hui au contraire, l’origine biologique de l’autisme peut être affirmée. Mais cela ne signifie nullement que l’on renonce à comprendre la psychologie de la personne et les réactions de son entourage.

L’ouvrage de Bernadette Rogé se tourne donc résolument vers l’actualité de l’autisme: il en décrit les ouvertures constructives et montre comment s’associer aux parents pour comprendre l’autisme et en alléger les conséquences au quotidien.

Aider la personne atteinte d’autisme, c’est répondre à ses besoins selon trois axes principaux: médical, éducatif, social. C’est aussi aménager l’environnement pour le rendre lisible et donc attractif. Les parents doivent être soutenus dans leur démarche d’éducation et d’insertion sociale. Toutes ces mesures ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie de l’enfant et de sa famille.

À l’heure d’un plan autisme qui prévoit la définition d’un socle de connaissances incontournables, cet ouvrable représente un outil majeur pour la formation des professionnels et pour l’information des parents.

Table des matières

Première partie: Définir

  1. Les premières descriptions de l’autisme
    L’autisme de Kanner
    La publication d’Asperger sortie de l’oubli par Lorna Wing
  2. Le diagnostic de l’autisme et des autres troubles du développement
    Classifications
    Évolution du concept d’autisme dans les classifications: l’apparition de la notion de troubles du développement
    Une catégorie au statut nosologique incertain: les désordres multiples du développement
    La classification de l’Organisation mondiale de la santé (La classification de l’Association américaine de psychiatrie)
    De la triade autistique au spectre des désordres autistiques
  3. Les signes cliniques de l’autisme
    Anomalies qualitatives des interactions sociales
    Anomalies de la communication
    Intérêts restreints, comportements répétitifs
    Autres signes cliniques (Retard de développement, Hétérogénéité du développement, Troubles du sommeil, Troubles de l’alimentation, Problèmes dans l’acquisition de la propreté, Problèmes moteurs, Problèmes sensoriels, Troubles psychiatriques)
    Signes cliniques du syndrome de Rett
    Signes cliniques des troubles désintégratifs de l’enfance
    Signes cliniques du syndrome d’Asperger
    Diagnostic différentiel
    Les signes précoces de l’autisme
  4. Aspects biomédicaux de l’autisme
    Épidémiologie
    Maladies associés (Le syndrome de l’X fragile, La sclérose tubéreuse, Le syndrome de Williams, Le syndrome de Down, Autres pathologies: syndromes de Prader-Willi, d’Angelmann)

Deuxième partie: Comprendre

  1. Aspects cognitifs du fonctionnement autistique
    Autisme et niveau intellectuel
    Autisme et langage
    Autisme et traitement de l’information (Problème de saisie de l’information, Problème d’intégration des informations)
    Autisme et réalisation motrice
  2. Aspects émotionnels et sociaux
    Le développement du comportement social (Rappel sur le développement normal, Développement social chez l’enfant autiste)

Troisième partie: Reconnaître l’autisme et l’évaluer

  1. Diagnostic
    La CARS – échelle d’évaluation de l’autisme infantile
    L’ADI-R – Autism Diagnostic Interview-Revised
    L’ADOS-G – Autism Diagnostic Observation Schedule
    Le BOS – Behavior Observation Scale
    L’ECA – échelle d’Evaluation des Comportements Autistiques
    L’ECA-N – échelle d’Evaluation des Comportements Autistiques du Nourisson
  2. Évaluation
    Les outils de l’évaluation (tests, observation) (Les tests classiques pour déterminer le niveau intellectuel ou le niveau de développement, Les tests spécifiquement élaborés pour la population des personnes autistes: PEP-R, AAPEP, Les tests de comportements adaptatifs, Les échelles plus spécifiques portant sur un secteur particulier comme par exemple la communication, L’observation, Les échanges avec la famille)
    Les stratégies de l’évaluation

Quatrième partie: Traiter et éduquer

  1. L’éducation structurée et les thérapies comportementales et cognitives
    L’éducation structurée, premier traitement de l’autisme
    L’éducation à tous les âges
    Les thérapies comportementales et cognitives
  2. L’intervention précoce et l’accompagnement individualisé
    L’intervention précoce
    L’accompagnement individualisé pour l’intégration
  3. La prévention éducative et le partenariat
    L’éducation est une mesure de prévention (Prévention dans le développement, Prévention des troubles du comportement, Prévention de l’isolement, Prévention des complications psychologiques (Comorbidité psychiatrique))
    Le partenariat avec les familles (Les stéréotypies qui s’attachent aux parents, Les nouvelles attitudes à l’égard des parents)
  4. Psychothérapie et traitements biologiques
    Psychothérapie
    Les traitements biologiques

Cinquième partie: Organiser les programmes

  1. Le programme Teacch
    Qu’est-ce que le programme TEACCH?
    Histoire du programme TEACCH
  2. Les autres programmes éducatifs européens
    Le programme de la communauté française de Belgique
    Le Centre flamand de formation des professionnels de l’autisme
    Gautena, Pays Basque Espagnol
    Réalisations au Royaume-Uni
    Réalisations aux Pays-Bas (Diagnostic, Éducation spéciale)
    Synthèse des réalisations à l’étranger
  3. Le système français: réalisations et perspectives
    Les réalisations (Le diagnostic, L’intervention)
    Essai d’analyse de la situation (L’approche pluridisciplinaire: du médical au social, La place de l’éducation, Le travail avec les parents, La formation)
    Les perspectives: à quoi les enfants ont-ils droit et que demandent leurs parents? (Un diagnostic établi selon les critères reconnus, Une intervention précoce et efficace, Des services diversifiés, performants et inscrits dans la continuité)

Cette deuxième édition est enrichie de nouvelles informations correspondant à l’évolution dans le domaine de la recherche.

Le Professeur Bernadette Rogé a aussi écrit ou participé à d’autres ouvrages:

(Photo: Books – Christopher)