Christian M. est professeur des écoles. Il a exercé en CLIS dans un département dépourvu de CLIS-TED, ainsi que dans différents établissements et structures spécialisées, et nous parlera de son expérience de la scolarisation des enfants autistes et de la prise en charge du handicap au sens large par l’école. Christian tient aussi un site dédié à son fils Mathieu, décédé d’un cancer en 2009 à l’âge de cinq ans: Petit Pouyou: Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome.
Pour cet article, je vais essayer d’aborder tous les points dans l’ordre de façon « chronologique ». Prenez garde cependant, il ne s’agit pas d’un modèle ou d’une recommandation sur le comment faire, mais plus d’une façon de vous donner les informations sur telle ou telle étape. Cet article fait suite à l’article sur l’aspect juridique de la scolarisation. Pour les références, je vous invite à le lire ou le relire…
Avant l’inscription à l’école maternelle
Si vous lisez cet article et que vous en êtes à envisager l’inscription , on peut supposer que:
- vous avez suspecté un « soucis » concernant votre enfant,
- vous avez déjà fait les démarches (médicales) pour l’identifier et, vu le nom du site, à priori un diagnostic de trouble de nature autistique a été posé par un centre de référence.
Donc, à ce stade, soit vous avez fait les démarches auprès de la MDPH pour la reconnaissance du handicap de votre enfant, pour obtenir par exemple l’AEEH ou la PCH1, soit ce n’est pas encore fait, et dans ce cas il va vous falloir faire cette démarche rapidement, les délais de traitements étant relativement longs.
Pour vous aider dans ces démarches, vous pouvez contacter l’enseignant référant de votre circonscription. C’est un enseignant directement rattaché à l’Inspecteur de l’Education Nationale qui dirige les écoles du votre secteur géographique. Cet enseignant n’a pas de charge d’élève et à notamment pour charge d’organiser la prise en charge (scolaire) des enfants atteint d’un handicap.
Le PPS: Plan Personnalisé de Scolarisation
L’étape suivante, ou parallèle si la reconnaissance par la MDPH n’est pas encore demandée, est la rédaction du PPS: le plan personnalisé de scolarisation. Ce document a trois volets à ce jour, se rédige entre les parents, le médecin (de famille ou référent du CRA à votre convenance), et le conseil des maître de l’école de rattachement, d’inscription de votre enfant2. C’est l’enseignant référent qui organise cela soit à votre demande, soit à celle de l’école si vous avez déjà pris contact avec l’école et signalé la nécessité de rédiger un PPS (vous n’avez pas besoin d’en dire plus).
Que met-on dans un PPS ?
Outre les renseignements administratif et le volet médical confidentiel scellé, les enseignants avec votre aide vont rédiger le projet d’apprentissage de votre enfant en mentionnant ses besoins notamment en termes d’auxiliaire de vie scolaire (le cadre de son intervention).
Pour rédiger ce document vous n’avez pas besoin d’indiquer le diagnostic médical de votre enfant. La question sera peut-être posée, à vous de voir ce que vous souhaitez ou non communiquer. Sachez que c’est un secret professionnel pour les enseignants et qu’ils n’ont pas le droit d’en faire état à quiconque (en dehors de leur hiérarchie). On y écrit aussi tous les besoins d’aménagement de temps scolaire, surtout si votre enfant doit se rendre au CRA, voir un orthophoniste ou autre de façon régulière durant le temps scolaire. L’enseignant référant doit être présent et aider l’équipe ainsi que vous-même à remplir ce document.
La réalisation de ce PPS peut se faire lors de la première équipe de suivi de scolarisation de votre enfant, ce bien avant la rentrée ou son inscription effective (rien ne pourra être fait pendant les vacances scolaires). Mars ou avril sont les mois propices à ce travail. Si une telle équipe se réunit, vous pouvez demander au médecin (pédiatre, par exemple) d’expliquer les besoins de votre enfant ainsi que les dispositifs qui peuvent être envisagés en classe.
Ce document peut être réactualisé en cours d’année mais en général, il a une durée de vie équivalente à l’année scolaire. Il faudra donc le réactualiser chaque année bien avant la rentrée, mais ça vous allez vite comprendre pourquoi!
L’inscription
En dehors des démarches spécifiques liées à l’organisation de ses journées à l’école et aux aides, il vous faudra inscrire votre enfant. Ce qui se fait maintenant en mairie.
L’organisation de la vie à l’école
Les différents acteurs
1. L’enseignant de la classe
C’est la personne à qui vous allez confier la prunelle de vos yeux, c’est lui qui en sera effectivement responsable, seul. Dès le départ, sachez le mettre en confiance, et même si vous sentez qu’il y a beaucoup de choses à améliorer, procédez par étapes. Tout livrer en une seule fois risque d’être à l’origine de problèmes et votre enfant n’a pas besoin de problèmes supplémentaires mais d’aide.
Proposez votre aide, en expliquant quel type d’informations vous pouvez fournir, mais de l’imposez pas. Attendez qu’on vous le demande. Une classe ça se pense, ça s’organise: votre enfant n’est pas nécessairement le seul enfant ayant des besoins spécifiques dans la classe. Les autres enfants ont eux aussi besoin d’attention.
2. Le directeur de l’école
Il n’est pas le supérieur hiérarchique de l’enseignant. Inutile donc d’aborder son rôle sous cet angle, c’est très souvent mal pris à la fois par le directeur et par l’enseignant concerné. Concernant votre enfant, outre sa sécurité, sa mission est de garantir son intégration dans l’école (au sens du handicap). Certains directeur jouent le jeu à fond, d’autres sont absents… Que dire? Encore une fois, ne rien forcer, plutôt susciter: comme un défi pédagogique pour des professionnels de l’enseignement. Après tout…
3. Le RASED
Le RASED est le nom d’une petite structure organisée par un psychologue scolaire, comprenant un maître G, chargé d’aider les élèves ayant des difficultés de comportement, et un maitre E, chargé d’aider les élèves ayant des difficultés d’apprentissages. Ils peuvent intervenir en qualité de conseil (ou d’experts), en aide pendant le temps scolaire.
L’entretien individuel entre le psychologue scolaire et votre enfant est soumis à votre autorisation. L’intervention éventuelle en classe des autres membres du RASED se font à la demande de l’enseignant de la classe, qui en général vous en informe. Ce d’autant plus qu’il en fera état lors des réunions de suivi de scolarisation.
4. L’enseignant référent
C’est un peu le coordonnateur et parfois aussi une source d’aide au plan administratif ou de l’organisation. Il ne rencontre quasiment jamais votre enfant mais connait son dossier, sa situation. En général, il a en charge plusieurs centaines d’enfants (de dossiers, donc), donc n’espérez pas une grande disponibilité et sachez optimiser vos contact avec cette personne ressource.
5. L’inspecteur de circonscription
En tant que supérieur hiérarchique de l’enseignant de la classe, du directeur de l’école, du RASED, de l’enseignant référent, il est donc « responsable » de tout ce qui se passe à l’école dans sa circonscription. Il a un supérieur hiérarchique: l’inspecteur d’académie, qui a la responsabilité au niveau du département (qui lui-même a un supérieur: le recteur responsable au niveau de l’académie). En temps ordinaire, vous n’aurez pas besoin d’avoir de contact avec l’inspecteur de circonscription (appelé IEN), mais il n’est pas inutile de comprendre comment tout cela est organisé.
6. Le médecin scolaire
En fait, à l’école maternelle, il ne s’agit pas du médecin scolaire mais du médecin de la PMI. Il est en théorie invité à participer aux réunions de suivi et informé de l’existence du PPS de votre enfant. Dans la pratique, souvent faute de moyens, il sont rarement présents ou parfois représentés par une infirmière.
7. L’AVS-I
Obtenir la présence d’un auxiliaire de vie scolaire individuel n’est pas automatique, fait parfois partie de la compensation du handicap mais pas seulement.
En général, l’obtention et le renouvellement d’un AVS-I est un parcours du combattant. C’est le département qui a la charge (financière) des AVS-I. Les AVS-I sont recrutés par l’éducation nationale par le biais du collège de rattachement car l’école n’est pas un établissement et ne peut donc pas établir de fiche de paie, verser de salaires, etc.
Les contrats actuels des AVS-I sont divers, et pour le moment des contrats « aidés » de l’Etat. Ce qui signifie, entre autres, une rémunération aux minimum sociaux, un temps partiel (le reste étant alloué à la formation et à la recherche… d’un emploi). Le plus souvent leur formation, quand ils en ont, intervient tardivement (en fin de contrat). Ces contrats sont de courte durée et non renouvelables (2 ou 3 ans).
Le public ciblé jusqu’à présent était généralement les chômeurs de longue durée. Cela n’exclue en rien d’avoir une perle qui trouve la bonne place, aide sans rendre dépendant, fait évoluer son aide de façon instinctive (ou formée). Dans tous les cas en classe l’AVS-I est sous la responsabilité de l’enseignant (tout comme les ATSEM par exemple). Vous pouvez envisager avec tact de donner quelques informations à l’AVS-I. Là encore, la diplomatie est de rigueur.
Les équipes de suivi de scolarisation et leurs réunions
L’équipe de suivi est composée de tous les acteurs (adultes) intervenant dans le domaine médico-éducatif de votre enfant. Ils sont de droit tous invités à participer aux réunions qui servent à organiser la prise en charge de votre enfant, à faire le point, établir des projets ou des objectifs et à coordonner les efforts de chacun. En théorie, cette équipe doit se réunir au moins 3 fois par an sous l’égide de l’enseignant référent et souvent celle du directeur de l’école à qui l’enseignant référent (débordé) délègue cette tâche.
Au sein de cette équipe, en dehors de votre enfant – qui n’est pas un jouet, rappelons le – le décideur, c’est vous. Ne prenez pas cette position comme un chèque en blanc pour vous permettre tout et n’importe quoi. Le principe de fonctionnement est que les professionnels font le point, et ensuite proposent des actions concernant votre enfant. C’est là que votre rôle de parent intervient en tant que décideur. Il ne vous est pas interdit de proposer non plus.
Chacune de ces réunions doit faire l’objet d’un compte rendu rédigé par l’enseignant référent qui doit vous être remis (exigez-le). Vous devez y retrouver le bilan, les différentes propositions, ou du moins celles qui ont été validées. Ces comptes-rendus sont utiles pour pouvoir faire le point sur les progrès de votre enfant, rédiger les PPS ou préparer ses futures orientations, échanger avec l’équipe médicale (et notamment le psy) qui aide votre enfant. Bien que l’équipe médical n’ait aucune compétence dans le domaine scolaire, un regard tiers par des acteurs connaissant l’autisme est toujours intéressant.
Les aménagements
Plusieurs types d’aménagements sont possibles pour la scolarité de votre enfant:
- une aide apportée par un auxiliaire de vie individuel (AVS-I),
- un aménagement du temps scolaire (scolarisation partielle ou sorties pour soins ou aides diverses),
- une prise en charge par le RASED,
- une intégration (partielle ou totale) dans une autre classe: pour un projet, un atelier, etc. Toujours pour répondre à un objectif d’apprentissage établi à l’avance.
La fin de la scolarité en maternelle: « l’orientation »
Un jour ou l’autre, votre enfant sera amené à quitter l’école maternelle. En théorie, l’éducation devient obligatoire à la rentrée de l’année de ses 6 ans. Un maintien exceptionnel d’un an en maternelle est possible. Dans la mesure du possible, on peut envisager ce maintien comme une solution de secours à une orientation qui n’aurait pu être satisfaite l’année précédente, faute de place par exemple.
Quelles sont les orientations possibles à l’issue de l’école maternelle? En dehors de situations particulières et souvent locales:
- l’inscription à l’école élémentaire « ordinaire », moyennant éventuellement des aménagements prévus dans le PPS, qu’elle soit publique ou privée,
- l’inscription dans la CLIS d’une école élémentaire « ordinaire » après demande et décision de la MDPH,
- l’inscription dans une structure médico-éducative (IME ou HdJ),
- la scolarisation à domicile.
Il manque probablement une structure à organiser ou à inventer ou à améliorer…
Petits couacs et solutions possibles
Le refus de scolarisation
C’est probablement le plus gros couac auquel on peut penser. Il n’y a malheureusement pas de recette miracle. Dans l’article consacré à l’aspect juridique, vous trouverez des réponses posées et factuelles sur ce qui est possible ou non (légal ou pas). Parfois, la solution est ailleurs, mais on peut se voir opposer de multiples refus – toujours décourageants, et souvent très envahissants sur le plan affectif et psychique.
Dans ce dernier cas, ne va vous rester que l’option de la conviction (que je préfère à « affrontement »). Faire face au refus, expliquer, convaincre, encourager… N’hésitez pas à vous faire aider par des tiers: association locale, représentants des parents d’élèves, élus, maire, etc. Leur intervention doit être pensée dans l’objectif d’aider à faire comprendre l’importance de la démarche pour votre enfant et pour la société au sens large.
Parfois, souvent, il vous faudra vous appuyer sur des traces écrites. Donc prenez les refus oraux comme des effets de manche et attendez qu’un refus écrit vous soit opposé (au besoin faites savoir que vous l’attendez). Écrire une demande officielle au directeur de l’école et à son inspecteur, et attendre leurs réponses. Se retrancher derrière les décisions de la CDAPH et ne pas mettre en avant vos demandes personnelles. Ne pas hésiter à citer (de façon courte) les textes et circulaires, afin de faire comprendre à vos interlocuteurs qu’ils envisagent une démarche discutable (pour ne pas dire pire).
Si vous n’arrivez à rien, ne soyez pas désespérés: il vous reste le marteau de la loi. Dans ce cas, une aide juridique est bienvenue, mais pas toujours de bon conseil… Là encore soyez acteurs et actifs dans vos démarches.
Les situations conflictuelles
Si elles ont lieu à l’intérieur de l’école, essayez de ne pas intervenir, dans la mesure du possible. Cet espace de vie est sous la responsabilité des enseignants, charge à eux de régler d’éventuels conflits ou de les assumer.
Il vaut souvent mieux prévenir que guérir, aussi en dehors de la scolarisation et du PPS de votre enfant, il peut être bienvenu de communiquer autour de l’autisme. Pour vous c’est une découverte, pour les autres c’est un inconnu – et l’inconnu est souvent synonyme de peurs.
Si vous le pouvez, essayez de faire intervenir une association ou un professionnel qui pourra, en quelques minutes (plus c’est long moins c’est efficace), donner les informations essentielles. Encore une fois, si vous le pouvez, restez en retrait: vous organisez mais vous n’intervenez pas. Gardez vos forces pour votre enfant!
C’est un super article Christian encore merci !
Pour compléter ,une info , que j’ai découverte sur le chemin et qui pourra peut-être être utiles à certains:
- Des conventions sont signées avec certaines associations et certaines académies afin de permettre aux enfants d’être accompagnés en classe par une AVS issu de l’association, donc formés. Par exemple, dans l’Oise, une convention est en cours de négociation avec l’académie pour que les AVS ABA de Pa à Pas puissent prendre en charge les enfants de l’association , et bénéficiant d’une prise en charge par celle ci.
Attention celà signifie parfois qu’il faut que les parents mettent la main à la poche si l’accord ne prévoit pas la prise en charge financière par l’éducation nationale (ce qui est parfaitement dégoutant , mais lorsque l’on a une bonne aide MDPH / PCH , on peut se permettre cet effort )
Je n’affirme pas que tous les AVS ne sont pas formés, ce serait inexact : le mode de recrutement « standard » fait qu’ils ne le sont pas « a priori ». Mais ça va changer…
Pour mémoire cf la circulaire n°2009-135 du 5 octobre 2009 qui selon les propos mêmes de D. Calin « avec, en cadeau, un inénarrable exercice de justification de la non-professionnalisation de ces personnels » (http://dcalin.fr/navoff/avs.html).
Mea culpa : comme je n’exerce plus dans le spé cette année, je n’avais pas vu passer la superbe circulaire et surtout la loi sur la « privatisation des AVS ». Les AVS sont/seront recrutés par les associations et non plus par l’Etat. Ce dernier reversera une compensation annuelle à l’association sur la base de l’indice minimum de la fonction publique qui correspond ni plus ni moins au SMIC, majoré de 33% (correspondant a minima aux charges employeur) et encore de 10% pour les frais de gestion et de formation (si c’est une association elle doit former mais pas si c’est l’EN, logique). Donc en clair si l’association rémunère son salarié plus que le SMIC, il faudra que quelqu’un paie. Collectivités… parents… On s’éloigne de plus en plus de la « juste compensation du handicap »…
Et je te rassure Christian, l’académie de l’Oise par exemple ne compense RIEN DU TOUT . en clair, tout sort de notre poche . Et cerise sur le gâteau : si le PPS mentionne 18H d’avs , et que partant du principe que puisque moi parent je vais payer, je evux 24H (je ne suis plus à 6H près …), c’est NIET . Ah ben non alors !
Je trouve çà formidable: Je paie, mais il faut encore que je m’aligne sur ce qu’ils veulent !!
Cà c’est la juste compensation du handicap .
Tellement vrai tous ces conseils sur la scolarisation de nos enfants
Trouver le juste milieu : entre application stricte de la loi et négociation de personne à personne…
C’est malheureusement la règle dans la vie de parents d’enfant porteur de handicap (et d’autisme en particulier)
Mais il est tellement réconfortant de rencontrer des personnes dévouées, qui prennent à coeur leur travail et au sens large du mot éducation… parfois malgré les consignes de leur hiérarchie.
Et l’implication de la famille : une obligation, n’attendez pas que tout soit fait pour vous. Votre enfant est exceptionnel vous devrez le devenir aussi en communication et dipplomatie.
Et notre enfant n’a que 6 ans mais pour avoir déjà vécu ces galères et/ou ces bonnes relations on se dit que le « combat » sera perpétuel car il n’y a pas que l’Education Nationale en face.
Pingback: Un 20 avril sur Autisme Infantile | Autisme Infantile