Maman d’un petit garçon de 6 ans autiste asperger, mon fils est passé par la « case » hôpital de jour qui n’a servi qu’à le renfermer d’avantage sur lui même alors que les méthodes TEACCH et ABA lui ont fait faire des gros progrès.

Certes, nous ne sommes pas à lourdes, il n’y a pas de miracle, on ne guérit pas de l’autisme mais l’on peux améliorer sensiblement les capacités cognitives de nos enfants et les ouvrir aux autres pour une avenir plus serein. Je vous conseille de contacter l’association Vaincre l’autisme (anciennement Léa pour Samy), ils vous seront utiles pour apprendre à gérer les colères de votre fils, bon courage, Magali, maman militante.

Je ne suis en aucun cas vexée, je donne ma position sur le sujet de ma place de professionnelle.

un regret pour ma réponse : celui de vous avoir vexé en utilisant le terme de « réponse légère »…. Les parents d’enfant TED dont je fais parti ne peuvent que remercier les professionnels qui donnent de leur temps et de leur compétence à tout ceux qui cherche une réponse, des solutions pour leur enfant en souffrance.
Il est vrai cependant que connaissant très bien la psychatrie, ma crainte dans leur prise en charge de l’autisme est la facilité parfois déconcertante avec laquelle ils répondent aux troubles du comportement par une prescription de neuroleptique !

Enfin, pour partager notre expérience, nous avons décidé avec mon époux de stopper l’hopital de jour il y a 5 ans. Pour faire avancer mon fils, nous avons recruté une éducatrice à domicile qui s’est progressivement formée au programme teach (le livre de Schopler « enseignement pour enfants autistes » nous a beaucoup aidé). Nous avons aussi fait intervenir une neuropsychologue qui nous a fait un PEI (programme individualisé). Les progrès de notre fils ne se sont pas longtemps fait attendre !

A l’heure actuelle, nous faisons appel à une thérapeute ABA qui vient à domicile tout les 2 mois et qui nous élabore des programmes que nous mettons en place avec les différentes intervenantes. Le coût est certes lourd et absorbe la totalité de l’allocation d’éducation( mais après tout cette prestation est bien faite pour cela !) et nous devons completer le coût de la prise en charge certain mois….

La conclusion de ces propos est qu’il est très difficile de faire progresser son enfant mais que l’on y arrive avec des conseils et l’expérience des uns et des autres mais aussi avec une volonté et des objectifs que l’on se fixe et que l’on essai de tenir même si le découragement n’est pas loin. Le jeu en vaut vraiment la chandelle lorsque l’on constate les progrès !!!
bon courage à tous.

Céline a toujours été ouverte aux prises en charge multiples, et ses conseils sont toujours de s’adapter à l’enfant, ce qui selon moi est indispensable. Cela dit, elle est avant tout là pour parler du côté psychologie de la prise en charge, parce que c’est son métier, et selon moi elle a raison de ne pas s’avancer sans avoir vu l’enfant, ni sur un domaine qui n’est pas le sien (elle a souvent pris des renseignements pour aider les parents auprès de collègues lorsque ça dépasse ses champs de compétences, ce qui est beaucoup plus que ce qui lui était demandé au départ, qui utilise sans doute du temps personnel qui aurait pu être de la détente, et qui dénote une bonne conscience professionnelle).

Je suis d’accord que tous les pédopsychiatres ne sont pas au fait de l’autisme, surtout les approches psychanalytiques, qui ont peu de résultats sur nos jeunes enfants. Mais tous les pédopsychiatres ne sont pas des escrocs (et même le mien qui est de tendance psychanalytique est fantastique, car il sait faire la part des choses et s’adapter à la situation). Mais au départ, il faut choisir un bon pédopsychiatre. Vous allez pas continuer à aller voir quelqu’un qui vous dit des bêtises et vous fait culpabiliser, si? Si votre pédopsychiatre n’est pas, selon vous, capable de vous orienter correctement, renseignez-vous pour en trouver un qui saura. Je pense que c’est important que le pédopsychiatre puisse orienter les parents, pousser dans un sens ou dans l’autre pour les prises en charge, etc.

Ensuite, ici, c’est un site collaboratif. Donc, si vous avez des astuces à rajouter, des conseils à donner, allez-y. Au contraire, c’est même mieux, car on ne peut jamais penser à tout. C’est le regroupement de nos idées et bonnes volontés qui va aider les autres, et peut-être même nous-même au passage.

Sérieusement, je suis heureuse de voir comment ce site tourne bien. C’est en grande partie grâce à vous tous, moi je n’amène que la structure. De plus, jusqu’à présent, nous nous sommes tous donné la main, nous nous sommes tous encouragés; ça serait bien si ça continuait comme ça. Ne nous déchirons pas, au contraire, entraidons-nous.

Pour en revenir au problème de ce parent, je pense que le livre que recommande Béatrice est en effet très intéressant dans ce cas, et pourrait donner des pistes pour aider l’enfant à s’exprimer autrement que par la colère.

Ensuite, je pense comme Céline qu’il faut utiliser des mots simples. Je m’explique en donnant mon cas particulier: Matthieu n’écoute pas toujours toute la phrase. Parfois il n’écoute pas du tout. Par contre, il y a certains mots qui ont du sens pour lui, comme « non », « bientôt », etc. Sa grand-mère a tendance à lui expliquer avec de très longues phrases pourquoi il ne peut pas faire ci ou ça, je sais qu’elle veut bien faire mais ça ne marche jamais. Alors j’ai pris l’habitude d’intervenir pour lui dire « utilise le mot ‘non’ », ou « dis-lui ‘bientôt’ ». De suite, Matthieu se calme, et on peut alors essayer de rajouter des informations. Sinon la spirale de l’énervement continue et augmente de puissance chez Matthieu, et ça finit toujours par des cris.

Il n’y a pas qu’une seule approche, et vous le savez. C’est aux parents de savoir ce qui convient le mieux, ce qui va marcher ou pas avec leur enfant. Ensuite, c’est au pédopsychiatre, une fois qu’il a entendu l’opinion des parents et ce qui se passe à la maison, de voir si les progrès sont satisfaisants ou pas, de proposer de travailler plus tel ou tel comportement, et de proposer des pistes alternatives.

Ce que propose Céline, c’est la base. Comme elle dit, et comme tu le sais Béatrice, certaines méthodes ne sont pas données. Que ce soit le PECS, ou ABA, (je ne sais pas pour TEACCH, si vous avez des infos, partagez-les), tout cela a un coût, qui n’est pas forcément facile à absorber par les parents. De plus, et j’en discutais avec l’orthophoniste qui travaille dans le cabinet à côté de celui du pédopsychiatre de Matthieu l’autre jour, ce n’est pas non plus toujours à la portée de la volonté (ou intellectuelle) de certains parents. C’est ignoble à dire, mais certaines personnes sont tout simplement trop simples pour pouvoir mettre en place un programme très strict comme ABA, ou n’ont tout simplement pas le courage et préfèrent la solution de facilité. Tous les parents ne sont pas des battants, il y en a beaucoup qui baissent les bras et préfèrent laisser le système médical se dépatouiller de leurs enfants.

Pitié, pitié, ne nous déchirons pas. Nous allons tous dans le même sens: aider les autres, trouver des informations sur l’autisme, et partager nos soucis pour les alléger un peu. Continuons ainsi, pour nous, pour nos enfants, et tous les gens qui comptent sur ce site pour trouver des informations.

Moi je sais que vous êtes tous des gens adorables, volontaires, pleins de bon sens, et amicaux! Alors pas de disputes, d’accord? On échange calmement!

On ne pas répondre uniquement à un papa aux prises avec les diffiultés qu’il décrit avec son enfant autiste qu’il faut poser des interdits avec des mots simples…

Enfin je ne sais pas si l’attque anti ABA m’est destinée … Je n’espère pas…