Après avoir fait des démarches auprès de la MDPH, auprès de la CAF. Après avoir sollicité la famille, et vidé votre tirelire, il vous manque toujours de quoi payer une formation PECS ou ABA, de quoi vous offrir une participation à un Congrès sur l’autisme, ou de quoi financer un peu d’une prise en charge éducative non remboursée par la Sécurité Sociale.
500 Euro (photo: matze_ott)
Avez vous pensé à soliciter votre entreprise? Nombre d’entre elles, particulièrement les plus grandes bien sûr, ont mis en place des fondations qui prennent en charge certaines dépenses liées aux accidents de la vie des employés. Certaines acceptent – en tous cas rien n’empêche d’en faire la demande – de financer une formation sans lien avec l’activité professionnelle dans le cadre d’un CIF (Congé Individuel à la Formation). Si votre activité professionnelle est liée à la formation que vous demandez, pourquoi ne pas mettre en oeuvre votre DIF (Droit Individuel à la Formation)?
Avez vous pensé à solliciter le Conseil Général, votre municipalité? Le Conseil Général attribue des aides qui se substituent au complément de la MDPH, mais qui sont parfois plus avantageuses que celui-ci, particulièrement dans l’hypothèse où votre enfant a besoin d’une aide constante. Certaines municipalités financent les AVS.
Avez vous pensé à solliciter le fond social de votre mutuelle?
N’hésitez pas à poster ici toutes vos idées concernant les aides financières possibles, hors parcours traditionnel, qui n’auraient pas été évoquées.
Bonjour,
Dans ma région la MDPH à été rebaptisée MDA(maison de l’autonomie).
Sur Grenoble je suis en lien direct avec la responsable du service enfance.J’ai son adresse email.
Vous pouvez demander l’aide d’assistantes sociales de l’école,de la commune et du conseil général.J’ai aussi leurs adresses emails.Neuropédiatre, CADIPA,AS du conseil général….
Tout est plus facile par mail pour faire circuler les informations et pour qu’il y ai une cohésion dans nos démarches.Pour ma part je met les personnes en copie visible ca pousse un peu les choses pour qu’elles avances….(oh la vilaine!!!)
Pour ma part je pense qu’il est important de photocopier et de scanner tous les documents et informations concernant votre enfant porteur de handicap,pour les utiliser dès que possible.
La MDA vous les demande pour fixer le taux de handicap et vous allouer un complément d’AEEH si besoin,ergothérapie,transports chez spécialistes….
Dès à présent gardez tout,tout,tout et sachez que c’est la MDA qui établit le dossier pour la SS qui vous versera l’allocation…Et c’est long…………………………………….alors moi je fais des doubles que j’envoie à la securité sociale .Oui je suis une enquiquineuse mais ca avance…un tout petit peu plus vite.
Les renouvellement d’AEEH sont très lents aussi alors bien remplir les questionnaires le plus rapidement possible faire une photocopie ou scanner le document…..Toujours très vite.
J’ai cru m’arracher les cheveux j’ai du en faire trois l’an passé,attestation du pédopsychiatre,attestation du médecin traitant…
Bonne journée.
PARDON AU LIEU DE SS IL FALLAIT LIRE CAF:( DESOLEE.
J’en profite pour vous suggèrer de faire une demande d’assistance éducative auprès des AS du conseil général.
Bonne journée et encore désolée j’ai honte.
Ou vous n’avez pas demandé à votre MDPH ou vous faites à votre insu le constat de l’obstruction à l’application de la loi de 2005 que pratiquent certaines MDPH. La loi prévoit la personnalisation des prises en charge.
Les formations des parents PECS, TEACCH , ABA doivent être prises en charge par les MDPH et le sont déjà par les MPDH non délinquantes.
Ces programmes ( notamment PECS,TEACCH) ne peuvent être employés seulement qu’à l’école ou autre établissement, il faut impérativement qu’ils soient mis en oeuvre à la maison pour être efficaces.
Il faut relancer votre MDPH pour le financement des formations et sans réponse contacter la HALDE.
Pour les fonctionnaires, il existe une prestation interministérielle pour les parents d’enfant handicapés. elle est attribuée en fonction de la décision de la MDPH. Par exemple pour l’éducation nationale: si handicap est supérieur à 50%, cette prestation est versée, soit 147€ environ par mois.
Il est rare que les CAMPS soient bien formés pour traiter l’autisme. Disons que c’est souvent un bandage sur une jambe de bois. Personnellement, je fais suivre mon fils en libéral, et il fait beaucoup de progrès.
Le PECS est une méthode de pictogrammes pour aider les enfants autistes à communiquer, en particulier lorsqu’ils sont non-verbaux.
La méthode ABA est une méthode d’analyse des comportements, dont Béatrice nous parle régulièrement sur le blog Autisme Infantile et ABA.
bonjur quesque une formation pecs ou aba?? et ou toruver des aides ailleurs que dans les institution prevue pour les autistes?? merci pour ces information car je voudrais aider mes enfants mais j’avoue que je ne suis pas convaincue de l’eficacité du camps
merci pour ta reponse!
oui j’ai pris egalement rendez vous en liberaleen orthophonie et en pedopsy, qui ne seront pas remboursé car ils sont inscrit au camps!
merci pour ta reponse qui est vraiment rapide
le Aba consiste à rendre un enfant propre? mon fils est « propre » pour le pipi mais pas pour le caca, il refuse de le faire dans le wc, je pense qu’il a la peur de la defragmentation du corp.
Ou trouver des formation pour le aba et le pecs par region? je serai vraiment interessé?? merci beaucoup
Si tu me permets de te donner un conseil, je te recommande de quitter le CAMPS dès que tu auras pris tes dispositions pour faire suivre ton enfant en libéral. Ainsi, tu pourras te faire rembourser l’orthophoniste et le pédopsychiatre, parce que crois-moi, ce n’est pas donné.
ABA n’est pas une méthode pour rendre les enfants propres, non. Je te renvoie vers cet article, et ensuite vers Béatrice qui saura mieux que moi te répondre! http://aba.autismeinfantile.com/comprendre/analyser-les-comportements/
Pour le PECS, tu vas pouvoir trouver des formations près de chez toi ici: http://www.pecs-france.fr/
Amicalement,
Nathalie
merci merci du fond du coeur pour ta reponse rapide! je vais des cette apres midi tout lire et voir pour m’inscrire à cette formation.
ton enfant lui aussi est autiste à ce que j’ai pu comprendre?! à quel degrés. ici on parle d’un syndrome autistique, mais j’avoue etre dans le flou totale, j’ai l’impression qu’on veux pas nous dire la verité, on me donne pas de vrai reponses!
pour ce qui est du camsp jai un rendez vous mi decembre avec le pedopsy pour le plus petit j’essayerai de mettre au clair tout ceci, et j’ai pris rendez vous qui est en liste d’attente au camps avec l’orthophoniste.
En janvier jai un rendez vou en liberal avec un orthophoiste et un pedopsychologue, je verai à ce moment le ce que je vais faire. merci en tout cas!!!!
Mon fils Matthieu a un autisme atypique relativement sévère, malgré une très grande intelligence et une facilité au contact. Il ne parle pas beaucoup, juste quelques mots pour expliquer ses besoins.
As-tu pris rendez-vous au CRA pour le diagnostic?
CRA? je ne connais meme pas!!! on nous laisse dans l’ignorance totale, je suis angoissé depuis un an, et je me bats au jours le jours a travers des livres je prends des exemples, si gabriel parle ou dit quelques mots cest grace à nous et pas au camps!!
quesque le cra? merci de ton aide precieuse?
Le CRA c’est le Centre Ressources Autisme, ils sont très compétents pour poser un diagnostic, et la plupart d’entre eux pourront t’aider à trouver des intervenants, faire les démarches, te prêter des bouquins, etc.
Voici les CRA par région, regarde celui duquel tu dépends: http://www.craif.org/?p=V8
Amicalement,
Nathalie
ça y est je viens de les toruver :http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?rubrique8
j’ai deja envoyé un email et je les appele demain pour quils puissent voir mes deux loulous!!!
ton aide m’a ete vriament precieuse. es t il possible d’avoir ton msn, j’aurai aimé etre en contact avec des parents etant dans le meme cas que nous. voici mon blog si jamais tu veux y laisser ton adresse mail
http://foret-des-reves-bleu.over-blog.org/
merci merci merci encore
comment vie tu tout ceci? ton entourage? je ne sais pas comment font les autres gens, des fois ça va des autres fois ça va pas
Minah, tu peux me trouver par mail: nathalie@autismeinfantile.com
Si jamais tu as d’autres questions, n’hésite pas! =)
Amicalement,
Nathalie
merci bcp! pour tout! tout ceci est nouveau pour moi et j’ai été mal eguillé depuis le departs merci pour ton aide precieuse jai noté ton adresse merci
Bonjour Minah,
En effet, les CAMPS sont d’une efficacité toute relative en ce qui concerne la prise en charge d l’autisme. Ils sont pour la plupart d’obédience psykkk +++ , en n’utilisent pas les méthoes qui ont prouvé leur efficacité partout ailleurs, quand -par bonheur- ils ont accepté le diagnostic , ce qui bien souvent n’est pas le cas.
La prise en charge la plus adaptée à l’autisme est :
- Orthophonie (prise en charge par l’ALD )
- Psychomotricité (ce sera prise en charge par le complément de l’AEEH)
- et surtout surtout une prise en charge psycho éducative , que ce soit TEACHH ou ABA , tu peux faire ton choix après avoir discuté avec d’autres parents, des pros, lus des livres, celle qui va le mieux pour ton enfant.
Selon l’endrait où tu habites, je peux te donner des adresses pour ABA et TEACHH
(pour PECS, dores et déjà , je te conseille d’éviter PECS France qui vient d’arnaquer une maman de 250€)
ABA n’est pas une technique pour rendre un enfant propre
)))), c’est une technique comportementale pour l’aider à apprendre le langage , (d’ailleurs PCS est basé sur l’ABA), l’aider à apprendre les interactions sociales, à manger, à gérer ses angiisees, à moins stéréotypéer, à limiter les crises etc etc etc.
TEACHH permet de structurer l’environnement de l’enfant pour le mettre dans une situation moins stressante qui favorisera ses apprentissages.
Organise tout le suivi en libéral (on te donnera un coup de main), puis une fois que tout est prêt tu prépares un courrier en recommande avec AR pour le CAMPS pour dire que tu les quitte et que tu fais suivre tes enfanst d’une autre manière (c’est super important de faire dasn l’ordre sinon tu peux te retrouver avec des signalements )
Ton enfant est-il scolarisé, ? avec ou sans AVS? Combien d’heure ?
Excuse moi pour les questions …. Je ne suis aps de la police
))
Bonjour Beatrice!
Merci pour ta reponse si rapide, oui Gabriel est scolarisé en demi journée, et ce matin mon mari a parlé avec sa maitresse qui a dit qu’Evan etait un enfant doux, gentil, sociable, et qui obeit! ça fait du bien d’entendre ça. Elle dit qu’il lui manque plus que parler. Nous n’avons pas toujours entendu cela, a la creche ils l’ont meme isolé des autres enfants car celon eux il pouvait « contaminer » les autes (non non ce n’est pas une blague) j’en ai vue de toutes les couleurs depuis un an bref…
j’ai rendez vous au camps pour le plus petit le 18 decembre, je vais dors et deja mettre les points sur les i avec le pedopsy, je suis en liste d’attente au camsp pour l’orthophonie, mais j’ai pris rendez vous en liberale pour janvier en pedopsy et orthophonie. J’ai aussi joint le CAR qui m’a mis en relation avec un centre pres de chez moi ou ils posent des diagnostiques, j’attend juste que son pedopsy au camps fasse la lettre d’évaluation pour qu’un rendez vous soit pris.
J’attend enfaite janvier avoir l’avis des différents spécialistes: camsp, et libérale et à ce moment la je prendrai ma decision de l’enlever ou pas du camsp. si jamais ils ne veulent pas qu’il aie un suivie plus intensif, je les désinscris.
Pour pecs jai eu l’occasion de parler avec Nathalie Hamidi, et je pense que c’est pas la bonne méthode pour Gabriel, il essaye de repeter ce qu’on lui dit, et il me semble que pecs c’est plus gestuelle? non?
ce midi il à dit : Jus pour la premiere fois!
Quels sont les ouvrages sur l’ABA ET TEACHH disponibles qui pourront m’aider?
Ce qui me chagrine au camps c’est le manque d’information, on nous laisse à part, on sait meme pas ce qu’ils font pendant ces deux heures la, on nous dit rien, jai demandé au pedospy si Gabriel etait ou pas autiste et quel degrés et il me repond: cessez de vous demander si il est ou pas autiste, concentrez vous sur ces progrès et ayez confiance en lui?!!!!!
je nai nullement besoin d’une reponse philosophique, j’ai besoin d’un vrai diagnostique, d’une vrai reponse ; oui ou non et quel degres.
il s’appele Evan Gabriel mais sur le net j’ecris que Gabriel enfin sur mon blog, car j’aime pas donner les vrai prenoms de mes enfants sur le net.
Minah, ce que tu décris de ton CAMPS est -hélas , mille fois hélas- la règle en CAMPS quasiment partout .
Ils refusent de poser les diagnostics de Troubles Envahissants du Développement, et notamment d’autisme, car il ne veulent pas que cela enferme l’enfant dans une étiquette.
C’est juste débile, car çà fait simplement perdre un temps précieux aux familles,
Ton CAMPS est donc définitivement dans la lignée des prises en charge psychanalytiques, où les parents doivent être soigneusement mis à l’écart , puisqu’ils en sont restés aux théories selon lesquels l’autisme est la résultante d’une relation mère enfant déficiente.
L’autisme est un trouble neurologique , dont on connait mal les causes , mais dont on soupçonne qu’il soit issus d’un désordre génétique, dans le premier mois de la grossesse, et qui se « potentialiserait » à la faveur de circonstances environnementales encore mal définies.
Donc , cesse de perdre ton temps et ton énergie avec le CAMPS.Parce que m^me s’ils t’offrent un jour un suivi plus intensif il ne sera absolument pas efficace dans les troubles autistiques de ton fils.
Je vois que tu as pris RDV avec un orthophoniste et un pedopsy.
Renseignes toi sur le pedopsy en question, car si lui aussi est dans la mouvance psychanalytique et en est resté aux théories des années 50, et à Bettelheim, ce n’est pas la peine. Fuis comme la peste si au premier rdv , il te parle de dysharmonie, de psychose infantile, ou d’état borderline, ou autres stupidités du genre (moi j’ai eu droit au syndrome de Peter Pan c’est dire…) , cela signifie qu’il se réfère aux classifications franco françaises de temps révolus, qui ne sont pas reconnues internationalement et que par conséquent il n’est pas au fait des prises en charge actuelles de l’autisme.
Je te recommanderais davantage de te tourner vers un psy ABA ou TEACHH , dis nous où tu te trouves on a peut-être des adresses
Renseigne toi aussi pour l’ortho, car tous ne sont pas compétentes pour prendre en charge les autistes qui ont des problématiques d langages très particulières.
Le PCS n’est pas du tout une gestuelle, c’est un système à base de soutien visuel (pictogrammes) pour permettre à l’enfant de développer son langage , se faire comprendre, établir la communication. C’est très utile pour les enfants non verbaux mais aussi pour les enfants qui ont très très peu de langage (c’est peut-être le cas de ton fils).Tout ce qui est visuel aide énormément nos enfants , dans tous les apprentissages.
Pour l’ABA , je te recommande le livre de Ron Leaf ABA une pédagogie du Progrès , et Vinca Rivière Analayse du Comportement appliquée aux enfants et aux adolescents , je te recommande aussi de lire Intervention Behaviorale auprès des enfants autistes, qui est un livre très intéressant pour faire le tour des méthodes, de leur efficacité, et qui comprend plein de programmes ABA.
En plus du RDV orthophonique, je te recommande vivement de prendre un RDV avec un psychomotricien, pour un bilan avec rééducation si nécessaire car nos enfants ont souvent des soucis à ce niveau, et pour nous parents, ce n’est pas toujours perceptible.
Enfin je te recommande de te rapprocher d’une association de parents, qu’il s’agisse de Pas à Pas, Léa pour Samy, Autisme France, ils aident beaucoup m^me s’ils sont terriblement débordés.
Minah, le PECS c’est un système de pictogrammes, parce que les enfants autistes comprennent plus facilement les supports visuels que les mots. Je pense qu’il vaut mieux que tu en parles à ton orthophoniste – déjà pour voir s’il n’utilise pas une autre méthode (Makaton), histoire de ne pas dépenser des fortunes pour rien. Et puis, ce qui marche pour mn fils Matthieu ne marchera pas forcément pour le tien.
N’hésite pas à revenir vers nous si tu as d’autres questions. Les conseils de Béatrice sont très complets et vaudraient la peine d’être suivis pour le bien-être de ton enfant.
Amicalement,
Nathalie
merci Beatrice et merci Nathalie pour votre aide et soutien.
Je suis dans la region rhone alpes plus precisement dans la loire vers ST Etienne. C’st un rendez vous avec un pedopsychologue et pas pedopychanaliste, j’ai pensé qu’ils auraient des façons de penser difrentes.
Je veux bien si ça vous derange pas alors trouver un psy ABA ou TEACHH vers chez moi si vous savez ou en trouver un.
Je commence à me dire que vous avez raison, et je pense que d’ici la fin de l’année je les desinscrit du camps!
je viens de recevoir un courrier electronique du CAR qui me dit de continuer avec les medecins du camsp mais je sais pas, j’ai de plus en plus des doutes.
pour le psychomoteur, il en a deja vue la semaine derniere et à parament pas de soucie particulier, a l’ecole il en fait aussi et elle m’a dit que maintenant il marche bien mieux, je dois quand meme lui faire faire une radio à la hanche pour ce certifier que tout est ok, lui acheter des chaussures avec le talon plus dur, genre Kikers, et faire de la natation avec lui une fois par semaine. mais rien de préocupant celui le psychomoteur.
je prend note des livres que tu me conseilles et je les commandes des aujourdhui!
merci pour tout les filles, cest avec mes larmes de maman que je vous remercie de tout coeur
Oh Sainté , mes ârents habitent à côté d’annonay, j’ai grandi à Vienne, et je passais toutes mes vacances en colo près de Pélussin.
)
Alors on est un peu « payses »
Je me renseignes pour te trouver des adresses.
Et je re-poste.
Et oublie le CAMPS , tu vas organiser une belle prise en charge en libéral pour ton loulou, monter les dossiers AEEH , et PCH, et ALD pour financer tout çà, et çà va rouler !
merci encore !! merci de tout ceur merci merci!! je suis completment pommé je ne connais pas le AEEH ni le PCH ni le ALD, je ne sais pas ce que c’est, tu m’as l’air d’etre si bien au courant de tout, comment fais tu!!
moi j’habite vers St Chamond, il va au Camsp de Fonsala, tu dois connaitre vue que tu allais à pelussin en vacances!!! cest genial ça!! comme quoi le monde est quand meme petit!!!
j’en parle ce soir avec mon homme je lui fait lire tout ce que vous avez ecris en esperant quil soit ok avec moi pour les desinscrire du camsp
merci en tout cas pour ton aide precieuse et pour le temps que tu me disposes! merci de tout coeur
Minah , contactes cette personne (Nelly Coroir) elle est psy ABA TEACHH à Lyon, reconnue et appréciée par OVA (une assoc de parents , et recommandée par des parents ayant le DU de Lille , donc tu peux être sûre de son professionnalisme.C’est un memebre d’OVA qui vient de m’envoyer ses coordonnées
ncoroir@wanadoo.fr
Et contacte cette association:
http://www.autisme42.org/
Ils pourront t’aider à t’orienter dans ta région.
merci beaucoup! je vais de suite lui envoyer un mail et contacter cette association !
mon mari a lu tous vos commentaires, et il est ok si jamais le camsp refuse un suivie plus soutenue fin du mois on les desinscrits, puis par rapport à ce que cette pedopsy nous dira on prendre une decision.
je vous tiens au courant de la reponse de cette dame et de l’assoc
Minah, attendez d’avoir mis en place la prise en charge avant de partir du CAMPS sinon ils risquent de vous faire des problèmes.
Amicalement,
Nathalie
Oh oui , surtou surtout, comme je vous le disait dans mon premier message, mettez tout en place en libéral et ENSUITE , quand tout est prêt, vus envoyez une lettre recommandée avec AR , décrivant la prise en charge mise en place. Sinon, il sont capables de faire des signalement pour négligence de soin.
Il faut faire très attention, ce sont dessincapables, mais des incapables malfaisants.
C’est triste comme situation, ce que tu décris, mais ta manière de le dire m’a fait cracher mon cerveau par le nez de rire! XD
oui c’est ce qu’on avait decidé de faire, d’abord voir cette pedopsy et l’orthophoniste en liberale et ensuite les desinscrire! merci pour tous vos conseils
j’ai eu une reponse, je suis dans la liste d’attente, elle est overbooker pour le moment, elle m’a donné le lien pour un assoc de parents qui pourront m’aider en attendant. et elle a peut etre une stagiaire a elle qui va ouvrir un cabinet pas loin de chez moi, elle va essayer de nous mettre en relation!!
merci à vous tous!! je pleure d joie de vous avoir trouver, je ne sais pas comment vous faites pour etre aussi fortes mais j’ai des moments ou ça va pas du tout et de vous avoir trouver, d’avoir eu votre aide, ça m’a fait chaud au coeur
Tu verras, je pense que le plus dur c’est au début, quand on ne sait pas vers qui se tourner. Une fois qu’on a trouvé le parcours à faire, c’est de suite plus simple. Par la suite, on se concerte entre nous pour trouver des solutions, c’est le but de ce site – quand tu auras eu le temps de t’organiser, tu pourras toi aussi donner des astuces aux autres. =)
Tu vas y arriver, ne perds pas courage! On est là si tu as besoin de soutien et de conseils.
Amicalement,
Nathalie
merci Nathalie! Je commence petit à petit a tout comprendre, ça met du temps à se mettre en place car je ne connais pas les diferentes methodes, les institutions etc…
mais grace à vous ça y est j’arrive à suivre et j’ai enfin trouvé le bon parcours! hate d’etre à mercredi prochain pour le rendez vous en orthophonie liberale!!!
Personnellement, je te recommande de créer un sujet sur le forum pour raconter au fur et à mesure l’évolution de la prise en charge, poser les questions relatives à ta situation, etc. =)
Comme ça, ceux qui voudront te conseiller auront toutes les informations, plutôt que devoir les chercher partout sur le site.
Tu veux pas nous y faire un petit résumé? =)
Amicalement,
Nathalie
BONJOUR,
MON FILS DE 5 ANS EST AUTISTE,
Je veux mettre en place une prise en charge en liberal,mais j’ai besoin d’aide.
SVP.
liloo1116@hotmail.fr
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Bonjour, je cherche des intervenants ABA ou TEACCH sur Rennes ou Nantes. pouvez-vous m’aider svp?