Je parie que vous êtes comme moi, et que vous avez un gros ras-le bol de faire chaque année un dossier MDPH pour faire renouveller vos allocations ou la carte d’invalidité/de stationnement de votre enfant.

La MDPH demande qu’on fasse toutes ces démarches régulièrement pour avoir un dossier à jour. Parce que, c’est vrai, on sait jamais, nos enfants ont peut-être cessé d’être autistes depuis les six derniers mois! Il ne faudrait surtout pas qu’on nous facilite la vie—je conçois qu’on puisse penser qu’on n’a que ça à faire, puisque la plupart d’entre nous ne travaille pas pour s’occuper à plein temps de notre enfant, mais en fait ce temps-là est pris, chers Messieurs et Mesdames de la MDPH: c’est le temps qu’on doit consacrer à aider nos enfants.

Hé bien, grande nouvelle, ce n’est pas une fatalité, et si certains d’entre nous y sont arrivés, vous pouvez le faire aussi!

Se faire connaître comme le loup blanc à la MDPH

Il faut que tout le monde vous reconnaisse, rien qu’au son de votre voix. Ne laissez pas le temps à l’assistante sociale de la MDPH de vous oublier, tenez-la au courant de tout ce que vous faites pour votre enfant, envoyez-lui l’emploi du temps de cette année et celui que vous prévoyez pour l’année prochaine.

Vous vous cassez le cul pour aider votre enfant: il faut que tout le monde le sache. Faites des copies des bilans d’orthophonie, de psychomotricité, pour les joindre à vos dossier. D’ailleurs, pas besoin d’attendre de devoir refaire un dossier pour les envoyer. Rappellez-vous à leur bienveillance le plus régulièrement possible.

Devenir le biographe de nos enfants

Les personnes qui s’occupent des dossiers à la MDPH et à la CDAPH en voient passer toute la journée. Ce sont pour la plupart des gens qui, s’ils ne connaissent pas tous les handicaps, sont bienveillants et souhaitent bien faire pour que les enfants soient pris en charge. Malheureusement, la multiplication des dossiers et le fait que la plupart des solutions ne sont pas adaptées pour nos enfants font qu’il y a parfois un risque de lassitude ou d’orientation systématique aux endroits que nous ne voulons pas pour nos enfants.

À chaque dossier, il vous faut joindre une lettre adressée aux personnes qui vont l’étudier. Vous allez devenir écrivain le temps d’une journée. Voici les informations que vous devez inclure dans votre lettre:

  • les difficultés de votre enfant les premières années avant le diagnostic,
  • comment vous avez vécu cette époque (hé oui, vous aussi vous comptez),
  • comment le diagnostic a été posé (quels bilans ont été faits, qui a vu votre enfant, vers où vous a-t-on renvoyé),
  • les progrès de votre enfant ces dernières années (communication, langage, psychomotricité fine, autonomie, adaptation, etc.),
  • quel a été son emploi du temps cette année (école (avec ou sans AVS), orthophonie, psychomotricité, pédopsychiatre, accompagnement cognitif et comportemental, tout ça avec le nombre d’heures précises de prise en charge chaque semaine),
  • quel est l’emploi du temps que vous prévoyez pour l’année à venir,
  • qu’est-ce que vous faites pour aider votre enfant à la maison (à devenir propre, autonome, à s’habiller… quels apprentissages il fait avec vous),
  • quelles sont les majeures difficultés restantes, et ce sur quoi vous allez vous concentrer par la suite,
  • et surtout, parlez de votre enfant: de son amour pour l’école, de sa relation avec les autres, avec les gens qui le prennent en charge, de sa place dans la famille, de ses intérêts… Votre enfant est un être humain, pas un numéro, et inclure tous ces détails dans le dossier MDPH pour les allocations va aider les personnes qui vont décider de votre sort à prendre les bonnes décisions.

Pensez à demander aux intervenants de faire des lettres d’accompagnement allant dans votre sens en plus de joindre les copies des derniers bilans.

Détailler, détailler, détailler

Il n’y a jamais trop de détails. Si votre lettre doit faire cinq pages, qu’elle fasse cinq pages! À la fin de la lettre, récapitulez les points importants de votre demande, pour que les personnes de la MDPH n’oublient rien et n’aient pas à rechercher ce que vous souhaitez pour votre enfant dans toute la lettre que vous aurez jointe.

Qui ne demande rien n’a rien

En plus des demandes (d’allocations, de carte d’invalidité/de stationnement, etc.), demandez à ce qu’on vous accorde ce que vous avez demandé pour trois ans au lieu d’une seule année.

Si vous avez bien détaillé votre vie avec votre enfant, les personnes de la MDPH savent à quel point vous n’arrêtez pas. Rappellez-leur le stress que cela vous rajoute de ne pas savoir d’une année sur l’autre ce que l’on va vous accorder, et le temps que cela vous fait perdre–du temps qui serait mieux utilisé à vous occuper de votre enfant, ou à vous reposer pour ne pas tomber malade.

Vous êtes le pilier dans la vie de votre enfant, et si vous n’allez pas bien, vous ne pourrez pas vous occuper de lui. Tout le temps que vous lui consacrez est de l’argent que la MDPH n’a pas besoin de débourser pour son éducation.

Et vous, avez-vous d’autres astuces pour faire des dossiers moins souvent? Des anecdotes à ce sujet? D’autres détails à ajouter aux dossiers? Partagez dans les commentaires!

(Photo: Filed Under « Folder »—Domiriel)