Dans mon département – l’Oise -, aucune structure, aucune association ne propose une prise en charge adaptée de l’autisme.
Les CAMPS locaux sont fidèles à leur approche nationale, et, pris en étau entre Paris et Lille, notre département n’est pas suffisamment attractif pour que des psys ABA ou TEACCH, ou des intervenants s’y bousculent.
Au fil de mes pérégrinations sur le net, et compte tenu de la chance extraordinaire dont je bénéficie puisque Stan est pris en charge par Pas à Pas Lille, j’ai découvert qu’évidemment nous ne sommes pas la seule famille de l’Oise à être confrontée aux problèmes de l’autisme.
J’ai pris contact avec quatre familles intéressées par un traitement ABA, qui ne parviennent pas à l’obtenir, et sont prêtes à s’investir pour bénéficier d’une prise en charge adaptée.
Mon projet
Construire une structure associative qui permette de salarier intervenants, AVS, ABA, sous la supervision d’un psy ABA ou par un BCBA, afin de péréniser la prise en charge des enfants et permmetre à de plus nombreuses familles d’y accéder. Et peut-être davantage dans la mesure de nos disponibilités,des possibilités légales, etc.
Avez-vous tenté ce pari? Quels sont les pièges à éviter? Pouvez-vous partager votre parcours?
Bonjour Béatrice,
Le plus simple est de créer une association de type Loi 1901.
C’est d’ailleurs par une association montée par une famille du Val de Marne qu’Adam a été supervisé par une psychologue spécialisée et une partie de son budget a permis que les étudiantes en psychologie de l’autisme qui suivaient Adam soient payées.
Comme je suis en train de faire un blog pour cette association pour soulager la maman qui doit répondre téléphoniquement aux familles concernées par l’autisme – et il y en a beaucoup – (comme ça on pourrait répondre à 2), j’ai les statuts. Je vais tâcher de préparer une synthèse de tous les documents à ma disposition.
Moi je suis sur Lille et je me dis que créer une asso dans laquelle les parents et enfants pourraient se rencontrer, discuter, échanger…cela pourrait être profitable à tous!
Car en tant que parents, on se sent souvent isolé..enfin, c ce que je ressens! Heureusement il y a le net mais des rencontres en live ce serait quand même plus sympa!
bjr ,je suis actuellement en normandie.. je suis educateur spécialisé auprès d enfants présentants des toubles de la conduite et du comportment. Mon fils est actuellement dans une école educatif en belgique, en effet il souffre du syndrome d’aperger, la distance ne me permet pas d’être suffisemment présent et la maman est au bord de la rupture. J’aimerai du fait de mon experience professionnelle et des connaissances que j ai sur l’autisme ,créer une structure ou participer à la création d’une structure…le but étant de me rapprocher de mon fils, mais aussi de réussir à aider ses enfants et ses parents souffrant de se handicape,qui n’est pour moi pas reconnu sur le territoire français….
Je suis la maman d’un garcon autiste qui a 10 ans et un petit /ted/ qui a 3 ans.Je cherche une intervenente ou une benevole qui peut venire chez moi travaille avec mes enfants.Supervision par une psychologue.Je suis dans difficulte et je besoin un aide!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!J’habite dans Val de Marne
Bonjour, je souhaiterai savoir, ou vous etez avec la association, si vous arrive abouter a qq chose de concret? Je voulais aider une maman d’un autiste, car depuis qu’il a complète 12 ans c’est le désespoir, était transférer a un centre en Belgique, e a perdu 6 kilos en 2 mois.
C’est un absurde, na pas de structure en France adapté ou pas de place.
Quoi faire ??? Je voulais faire aussi une association, mais sera même efficace ?? Que espérer vraiment ?? Toutes aides, conseil e informations sont bien venus.
kriok78@hotmail.com
PS.Excuse mon mauvais français, c’est ne pas ma langue maternele.
noushabitons l’oise et nous avons trouvé un psy aba avec son accompagnant le hic c’est le montant de la prise en charge pour 20h/sem soit 1500€ pour le psy et l’accompagnat . nous ne savons toujours pas comment nous allons pouvoir payer malgré une demande AEEH qui sera aumieux niveau 5 . nous serions heureux de faire partie de votre association sur l’oise bon courage a tous
désolé pour les fautes de frappe je travaille de nuit pour m’occuper de mon garçon la journée.
Bonjour Christelle
L’association Pas à Pas Picardie regroupe les familles suivies par Pas à Pas (lassociation lilloise de V.Rivière) en Picardie. Je ne pense pas que vous soyez suivie da
Bonjour Christelle
L’association Pas à Pas Picardie regroupe les familles suivies par Pas à Pas (lassociation lilloise de V.Rivière) en Picardie. Je ne pense pas que vous soyez suivie dans Pas à Pas n’est ce pas ?
Puis- je vous demanderqui est votre psy superviseur ?(je pense à vous lire qu’il s’agit , mais Espas ne fait pas vraiment de l’ABA.
Pour le financement, vous devez faire une demande de PCH , c’est ainsi que les familles Pas à Pas financent leurs prises en charge intensive en intégralité car vous n’rez pas le complément 5 , mais, dans le meilleur des cas , le 3 par la MDPH.
Tout dépend en effet du montant et de l’intérêt pour vous de garder un complément AEEH ou de passer à la PCH….ça vaut le coup de faire les comptes….par exemple, si vous êtes 2 et que l’un de vous travaille ou les deux…la PCH est plus avantageuse….si vous ne travaillez pas ou êtes seule….c’est la 5ème, voire la 6ème catégorie qui va s’appliquer (c’est mon cas, par exemple car je suis seule avec ma fille et je vais faire une demande pour un complément 6 de manière permanente et si les frais sont trop ++ je vais faire une demande de PCH en prenant une personne à temps plein pour pouvoir également travailler sur mes projets pro à coté).
Moi je suis à Paris et je pensais justement à créer une structure comme celle dont tu parles Béatrice….peut être un SESSAD, mais pour les troubles TED plus atypiques, car je me rends compte que pour ma gosse, elle qui a un profil TED épuré et des troubles cognitifs TDAH bien plus marqués…elle a souvent le cul entre deux chaises….et c’est très compliqué, je viens de parler avec la prof de l’ULIS (TED) au collège, ce matin….une discussion fort riche, mais qui met en relief le fait qu’Océane est le moteur de sa classe, mais en même temps, par son profil, tente de pousser les autres à faire des bêtises (et y arrive bien apparemment)…et comme ils sont dociles et gentils, elle arrive à leur faire faire tout ce qu’elle ne fera pas elle pour ne pas mal se faire voir….et parce qu’elle garde malgré tout un profil TED pour ce qui est de la socialisation difficile avec les gamins de son âge NT….elle reste encore trop collée aux adultes dont elle arrive finalement mieux à s’entourer et à capter l’attention….puisqu’elle ne cherche à avoir des interactions qu’avec des adultes ou des gamins autistes dont elle peut faire ce qu’elle veut….Donc, je pense à une structure différente d’une structure typiquement ABA….et prise en charge autisme….mais une structure qui puisse bénéficier des appuis PEC autisme et PEC troubles cognitifs….Et aussi, élargir la sélection à des adolescents et jeunes adultes et qui vont chercher à créer un projet professionnel parallèle, qui sortira du cadre ESAT….Je sais, ça a l’air un peu complexe….mais plus j’y pense et plus ça me motive. En plus, la prof, à qui j’ai parlé de mes projets, est super emballée et me soutient à 100 % ! ça fait plaisir !
Les statuts de l’association m’intéressent Cécile….on fait comment pour se mettre en relation ? (je suis sur facebook sous le même nom)….Merci….
bonjour je suis de basse Normandie et j’ai le projet d’ouvrir une structure d’accueil d’enfant autiste
a partir de 2ans
si quelqu ‘un est partant j ‘accepte un coup de main ou de nouvelle idee a bientot merci