Parcourant les forums, les pages Facebook, discutant avec des parents au téléphone, je suis souvent étonnée de constater que, le plus souvent, entre les premiers doutes, le premier diagnostic, et les premières prises en charge, il peut s’écouler des mois, qui se transforment rapidement en années.

Bien sûr, il s’agit parfois de difficultés de mise en place des prises en charge, liées à la pénurie ambiante. Mais, plus souvent qu’on ne le pense, on se heurte à la difficulté des parents à comprendre que c’est de leur responsabilité de mettre en oeuvre les moyens nécessaires, précoces, de l’amélioration de la qualité de vie de leur enfant porteur de handicap autistique, et donc de l’allègement du poids de celui ci sur la famille.

On ne peut pas s’étonner de l’incompétence d’une équipe pédagogique quand on n’a pas fait le nécessaire pour obtenir un AVS, par exemple. Les familles qui ont mis en place des stratégies de prise en charge intensives, dont le coût est élevé, n’ont pas toutes gagné au loto. Pour payer 35 heures d’intervention, ou un AVS privé, par exemple, c’est plus facile si l’on a suivi les conseils donnés ici et ailleurs, et que l’on a lancé une demande d’AEEH et son complément, ou une demande de PCH. Ça ne marche pas à tous les coups, mais c’est un bon début.

Si l’on veut une place dans les longues files d’attente de certaines associations, il faut renouveler sa demande tous les mois pour « remonter » dans la file—pas tous les trimestres, pas tous les ans.

Il ne faut pas attendre la Saint Glinglin que l’Education Nationale respecte les notifications MDPH, il faut lancer les procédures conseillées, dès que ce n’est pas le cas. Il faut refuser de signer les PPS qui ne correspondent pas au projet éducatif que vous avez pour votre enfant.

En bref, et très simplement, arrêtez de perdre du temps.

Il n’y a pas de baguette magique. L’autisme n’est pas soluble dans le temps. Vous êtes malheureusement le seul et unique avocat de votre enfant. Personne d’autre que vous-même ne se battra pour lui.

N’attendez plus! Écoutez les conseils, mettez les en oeuvre, agissez!