On a déjà l’habitude de ne pas être considéré comme compétent quand il s’agit du handicap de son enfant: parfois l’école, parfois des intervenants (mais pour éviter ça, il suffit de faire tout son possible pour choisir une bonne équipe). Mais c’est aussi, souvent, que les parents ne sont pas écoutés par leur propre famille pour ce qui est des choses à faire ou à ne pas faire pour l’enfant autiste.
Pourquoi n’est-on pas écoutés?
Je soupçonne plusieurs raisons pour lesquelles nous ne sommes pas entendus quand nous disons que tel ou tel comportement n’est pas bon, ou devrait être fait pour aider notre enfant:
- le refus du changement: la famille a généralement déjà eu des enfants, et savent comment agir avec des enfants neurotypiques. Ils ne veulent pas imaginer que ce qu’ils pensent être bon ne l’est en fait pas pour notre enfant.
- la fainéantise: même s’ils comprennent, ils n’ont pas forcément envie de se donner le mal de faire les choses comme il faut, parce que ça n’est pas naturel pour eux, et qu’ils oublient ou bien décident sciemment de ne pas faire l’effort.
- l’ignorance: même si on leur a expliqué, en long en large et en travers, ils ne comprennent pas forcément les implications des actions qu’on leur demande de faire.
- la suspicion d’ignorance: ils pensent que l’on ne sait pas ce qu’on dit, qu’on est fantaisistes, trop sévères ou trop laxistes, bref, qu’ils savent mieux que nous ce qui est bon pour notre enfant.
Il y a sûrement plusieurs autres raisons pour lesquelles nous ne sommes pas écoutés. Pour combattre les comportements inadaptés de la famille, il faut être rusés.
S’appuyer sur les intervenants
Plutôt que de se battre pour se faire entendre, vous avez deux solutions relativement simples. La première consiste à répéter les consignes données par les intervenants (la psychomotricienne a dit qu’il faut qu’il arrête de marcher sur la pointe des pieds, l’orthophoniste a dit qu’il faut qu’on lui demande de pointer du doigt plus souvent, etc.). Toujours dire que c’est le professionnel de la santé qui l’a dit (et ce n’est pas un mensonge), comme ça la confiance est là.
La seconde, si la famille ne veut toujours pas écouter, c’est de demander aux intervenants de venir expliquer une fois à la famille le travail qui est fait, et celui qui est à faire à la maison. Une fois rencontrés, la famille aura plus facilement tendance à faire confiance à ce que vous dites quand vous relayez les informations et instructions données par les intervenants.
Avez-vous des soucis avec votre famille par rapport aux comportements à avoir avec votre enfant? Avez-vous réussi à arranger les choses? Racontez-nous tout ça dans les commentaires.
Pour nous, la famille habite loin, donc on ne la voit qu’exceptionnellement.
Du coup, même quand les grands-parents doivent garder les enfants quelques jours, par exemple, je ne leur donne pas de consignes particulières. Je les laisse faire comme ils le sentent.
Je pense que, dans la vie de tous les jours, c’est important de savoir s’adapter à nos enfants. Mais, quand c’est relativement exceptionnel, il me semble que c’est une bonne chose aussi que tout le monde ne s’adapte pas à eux systématiquement. Ils sont destinés à vivre dans un monde qui ne leur sera pas adapté. Donc c’est bien qu’ils apprennent, eux aussi, à s’adapter à des gens qui ne connaissent rien à leur handicap.
Cela dit, je peux me permettre d’agir ainsi parce que notre famille, aussi bien d’un côté que de l’autre, est composée de gens sensibles qui, même s’ils ne savent pas forcément beaucoup de choses sur l’autisme, ne feront pas de mal à nos enfants. C’est aussi pour ça que je leur fais confiance.
Pour moi c’est pareil la famille n’ose pas voir la réalité puisque Lilia est assez calme on me dit « elle n’a pas grand chose cela va aller » et pourtant la réalité et en face d’eux elle a 4 ans n’a aucune conscience du danger ne parle pas n’est pas propre ne mange pas seule ………… Que faire et bien moi je fait comme eux je les laisse faire l’autruche car je pense que c’est plus par angoisse parce qu’il ne savent pas « comment etre » <3<3<3<3<3<3
Mon père emmenait Adam chez l’orthophoniste et la psychomotricienne avec ma mère toutes les semaines. Ils discutaient donc avec elles des progrès et de ce qu’il fallait faire ou pas avec Adam. Ma mère poursuit ce travail d’échange en psychomotricité puisqu’elle y emmène Adam le lundi.
).
J’ai plus de difficulté avec ma soeur cadette qui, en tant que médecin, connait tout et m’explique tout … Je précise q’elle ne prend jamais Adam qu’elle doit voir 3 fois l’an alors qu’elle habite à 3 km de la maison. J’ai réglé le problème en lui téléphonant et en la voyant le moins possible (son appel téléphonique d’il y a 3 ans pour me dire qu’il fallait que je place Adam en institution n’est jamais passé).
Ma soeur aînée, bien que médecin aussi, est beaucoup plus humble en ce qui concerne l’autisme d’Adam car elle reconnaît ne pas bien connaître cette pathologie et est ouverte à la discussion. Bilan : les vacances annuelles chez elle se passent toujours très bien avec Adam.
Quant à mon frère, il se débrouille plutôt bien car c’est à lui de remplir le rôle de « l’homme » de la maison et de la référence paternelle, depuis la disparition de notre père et le départ du papa d’Adam. Comme il voit son neveu très souvent, il agit de façon adéquate. Nos vacances communes (et elles sont nombreuses) se passent bien, avec des disputes de temps à autre, mais pas du tout liées au handicap d’Adam (c’est plus sur le thème « tu as triché aux cartes »
Pour ma part, la famille se débrouille plutôt bien, et puis de toute manière je suis toujours là pour rectifier un peu le tir au cas où – mais c’est très rare! =)
Chez nous , les grands parents paternels , que l’on voit très régulièrement sont très respectueux de ce que l’on fait avec Stan. Belle maman est d’ailleurs attendrissante , elle a fait un pearing extraordinaire avec son petit fils (dont elle n’avait auparavant pas le mode d’emploi
) elle a toujours sous la main une barquette de framboises -l’un des puissants renforçateurs de Stan- , elle lui fait visiter toutes les toilettes de la maison , se laisse prendre aux jeux de poursuite de Stan, cuisine ses plats préféré pour avoir une possibilité de le renforcer pour avoir bien mangé.
Beau Papa est ravi de partager ses deux intérêtes restreints (la musique et les trains électriques) avec son petit fils, et a appris à ne plus se facher contre les cris de Stan, ses colères , et son manque de politesse parfois.
Mon frère et ma soeur bios , m^me si on ne les voit pas souvent , sont parfaits avec Stan, et respectent notre façon de faire.
Un seul petit point noir: mes parents adoptifs, qui , étant restés sur une vision très vieille école de l’autisme , croient que leur petit fils est un demeuré . Il faut dire qu’ils ne l’ont pas vu depuis presque un an maintenant , puisque bizarrement , ils n’ont pas retrouvé le chemein de notre maison depuis quelques temps…
Une autre personne clé est la baby sitter , qui, avec beaucoup de tendresse, et de patience , adopte notre façon de faire, fait faire ses programmes à Stan quend on travaille sur la généralisation.
L’un dans l’autre , on n’a pas de soucis.
Pingback: Ailleurs (février 2010) | Nathalie Hamidi
Nous oui, nous avons de grosses difficultés avec MA famille qui habite à proximité (ma belle-famille est très loin, mais beaucoup plus ouverte, sic
).
Alexis souffre d’un TED, nous le savons depuis septembre 2010, et ma famille n’arrive toujours pas à comprendre et NE VEUT PAS l’admettre.
Ma mère fait la politique de l’autruche, au point que j’ai piqué la seule plus grosse colère de ma vie pas plus tard que cette semaine après elle, mais en vain….. elle ne dit plus rien mais reste sur ses positions.
Mon père n’arrête pas de dire qu’en grandissant, Alexis s’apercevra qu’il lui suffira « d’avoir de la volonté » pour s’en sortir, bref, qu’il fait exprès d’être ainsi et qu’un jour il décidera tout seul de « guérir ».
Mon oncle et ma tante ne comprennent pas (en même temps, ils n’ont pas d’enfant), pensent que nous exagérons, et que l’équipe qui suit Alexis nous a comme « lavé le cerveau » et que notre fils n’a rien, si ce n’est sûrement des parents incompétents……. Pour le reste de la famille, silence radio…………………..on ne les voit jamais et on ne les entend jamais.
Bref, nous sommes seuls, mon mari et moi, à faire ce qu’il faut pour Alexis, avec l’équipe qui le suit, c’est tout……………..; et tout ça dans un climat familial lourd et plein de non-dits………………..le top, quoi……
Ma famille habite loin et les rencontres avec Julien sont donc très ponctuelles, essentiellement pendant les vacances.
Mon père, décédé aujourd’hui, manifestait une certaine tristesse à mon égard dans le sens où j’étais complètement accaparée par cet enfant très remuant, dépendant, bruyant… Je ne sentais pas une réelle tristesse vis à vis de Julien, peut-être parce qu’au fond il ne le supportait pas… Il y a d’ailleurs eu un clash, un été, durant lequel mon père n’y tenant plus devant les comportements de Julien, a menacé « d’en foutre une à ce petit con qui fait exprès de nous pourrir les journées avec son petit sourire » ! Evidemment, nous avons coupé les ponts… Ma mère est beaucoup plus sensible au handicap de Julien mais elle m’avoue qu’elle a bien du mal à le gérer, et qu’elle me soutiendra du mieux qu’elle le pourra… elle est très attentive à tout ce que je peux mettre en place et fait de son mieux.
Mon ex belle-famille, ainsi que le papa de Julien, ont pris le large il y a dejà bien longtemps… ils prennent des nouvelles (téléphoniques) mais ne voient pratiquement jamais leur petit-fils ou fils…
Autant dire donc que je ne me trouve pas confrontée à une famille qui me discrédite quant à ma façon d’éduquer Julien.
Je ne me plains pas de cette situation, car après tout, je décide seule et m’organise comme je le souhaite.
Et pour les décisions qui peuvent être difficiles à prendre, je compte davantage sur les familles concernées, sur des sites comme AI et toutes les formidables ressources qu’internet peut nous apporter.
Bonjour à vous Nathalie,
Ce sont de très bonnes idées et très professionnelles.
Je les partages.
Cordialement
Récré Créative