J’ai une petite histoire à vous raconter, qui va peut-être être un peu dure à lire. Je préfère vous prévenir, afin que ceux qui pensaient que les choses sont toujours roses ne soient pas surpris par ce qui va suivre.
Nous habitons dans un quartier pourri. Les rues sont sales et peu sûres, et le voisinage laisse beaucoup à désirer. Nous avons eu beaucoup de soucis dans notre immeuble, entre les incendies par négligeance, les fous qui balancent des gaz lacrimogènes dans les couloirs sur un coup de tête, ou qui hurlent dans le couloir parce qu’ils ont trop bu. En bas de nos fenêtres, surtout quand il fait beau l’été, il y a toujours des gens qui picolent tout l’après-midi. Franchement, ce n’est pas le meilleur endroit pour élever un enfant, encore moins un enfant autiste.
Parce que Matthieu, et dans une certaine mesure Julien, du fait de son caractère affirmé, crie souvent dans la journée (quand il est content ou quand il est contrarié, frustré), ces gens qui passent leur temps sous nos fenêtres en ont conclu que je martyrise mes enfants. Cela m’est récemment revenu aux oreilles.
Que faire quand ce que l’on fait avec ses enfants est critiqué, mal compris, retourné contre vous?
Hulk odiar Sarrooooo / Hulk hate Tartaaaaar (photo: Eneas)
Affirmez-vous
Ce n’est pas obligatoire d’en arriver là dans la calomnie pour que ce soit pénible. Cela peut être un proche qui critique votre manière de faire avec votre enfant, quelqu’un qui vous regarde de travers parce que votre enfant ne tient pas en place au supermarché, ou quelqu’un qui pense savoir mieux que vous que votre enfant n’a rien, et qui vous dit c’est vous qui vous cherchez des problèmes.
Je vous le dis, clair et net: les seules personnes que j’autorise à avoir une opinion sur ce que je fais avec Matthieu sont son équipe thérapeutique. Ce que pensent les gens dans la rue, ou les voisins, ou la famille, ou les amis, ne m’empêcheront pas de continuer à faire ce que je fais avec mes enfants, parce que je suis convaincue que je fais de mon mieux pour leur bien.
Mamie peut bien penser que je suis dure d’insister pour qu’ils mangent assis à table avec tout le monde, les gens peuvent bien penser que je les martyrise parce que ça crie beaucoup à la maison: je ne m’arrêterai pas pour autant de faire respecter les règles que nous avons mis en place, et qui selon nous sont importantes pour bien élever nos enfants. On continuera à insister pour qu’ils mangent avec tout le monde à table, et on continuera à faire respecter les règles à la maison même si à chaque fois il y a des cris stridents à cause de la frustration engendrée. Le qu’en dira-t’on n’a pas sa place dans les décisions à prendre.
Entourez-vous de personnes qui vous comprennent
Je me suis empressée de raconter l’histoire à deux personnes de l’équipe thérapeutique de Matthieu. Ce genre d’accusations peut aller loin, et il vaut toujours mieux rester transparent pour ne pas se retrouver seul contre tous si ça se passe mal. Ils m’ont dit que ce que je fais pour mon fils est bon, m’ont encouragée à continuer ce que je fais, et m’ont dit qu’il me soutenaient.
Lorsque vous avez dans votre entourage une personne qui ne croit pas que votre enfant a un handicap, ou qui pense que ce que vous faites est mauvais, vous pouvez demander aux professionnels de la santé qui s’occupent de votre enfant de se prononcer et donner leur opinion sur ce que vous faites. En général, si vous avez bien choisi votre équipe, ils seront derrière vous pour vous aider à mettre les choses au clair.
Refusez de vous laisser critiquer
Lorsque quelqu’un de votre famille ou de vos amis critique ce que vous faites avec votre enfant, et que vous explications n’ont pas porté leurs fruits, ça ne sert à rien d’avoir la même dispute encore et encore: affirmez-vous! C’est vous le parent de l’enfant, c’est vous qui vivez avec lui chaque jour, c’est vous qui êtes responsable de son avenir, et c’est vous qui décidez de comment ça marche chez vous. Tant que cette personne n’a pas la même situation chez elle, elle n’a pas son mot à dire.
Lorsque quelqu’un vous lance un regard désagréable au supermarché, ou dans la rue, parce que votre enfant n’est pas sage comme une image, haussez les épaules. Cette personne n’a sans doute pas d’enfants, et encore moins d’enfants avec un handicap comme l’autisme.
La conclusion de l’histoire
Mon histoire n’est certes pas banale, même si quand je lis l’article de Cécile, Un cri de révolte, j’ai l’estomac qui se noue de tant de bassesses. Je vous souhaite que les critiques que vous receviez soient moins horribles que celles que nous avons entendues.
Pour finir de raconter l’histoire… Un jour où j’étais avec mes enfants et leur grand-mère, j’ai repéré en bas de chez moi la même bande d’hommes assis sur le banc en train de regarder les gens passer. Je suis donc descendue en laissant les petits à leur mamie, et je suis allée mettre la honte au gars qui avait dit que je martyrise mes enfants.
Je l’ai forcé devant tous ses copains à me faire des excuses, j’ai expliqué à tout le monde en détail ce qu’est la vie avec un enfant autiste, et au final tout le monde me soutient maintenant. Parfois, il faut juste s’affirmer et refuser de se laisser critiquer.
Encore une fois , un sujet fort intéressant Nathalie…
))
Moi je ne rencontre pas cette difficulté. Nous évoluons dans un milieu très bobo parisien , où ce ne serait pas politiquement correct de critiquer des parents d’enfants handicapés, et je suis sûre aussi , que sincèrement notre entourage nous respecte , respecte nos choix . Bien sûr ils sont très étonnés , lorsqu’ils nous voiesnt mon mari et moi nous relayer pour passer chaque instant auprès de Stan pour le stimuler, le strimuler et encore le stimuler pour l’empêcher de stéréotyper, lui montrer comment jouer, relancer chacune de ses tentatives de conversation.
Bien sûr , le handicap de Stan, puisqu’il est AHN ou Asperger , est presqu’invisible, particulièrement à 3 ans…Personne , bien sûr ne le mettra en doute, mais quand même, après tout, plein d’enfants de 3 ans ne sont pas propres, ne parlent pas très bien, ont des intérêts particuliers, et ne veulent pas faire la bise à mamie qui pique , ou papi qui pue du bec. Notre entourage est habitué à Adrien , qui est aussi original dans son genre, dont chacun dit qu’il a « une case en plus » , pour eux Stan est juste une variante de la case en plus de son frère, il sera de toutes façons artiste , de préférence pianiste , et pourquoi pas Glen Gould : Bon sang ne saurait mentir
Bref, dans notre milieu, nous sommes respectés dans nos choix, mais l’handicap de Stan n’en est pas un, en fait , chez nous, c’est tellement normal, et valorisé d’être original , associal, bohème, différent, que personne ne voit où est le problème:-)
On nous trove super courageux, formidables même, on trouve sans doute qu’on en fait un peu trop.
Mais tout le monde nous soutient sincèrement , parents, amis, voisins… et pour l’instant nous ne sortons pas du cercle, et restons bien au chaud dans notre cocon.
Encore un article qui me parle…
…
Béatrice, goûte bien ta chance, c’est rassurant de savoir que tout le monde n’est pas aussi obtu que les personnes dont parle ou celles que je croise tout les jours.
Personnellement, la première fois que j’ai eu affaire au regard négatif des autres, ça a été un grand choc. Evidemment, ce jour-là mon moral n’était pas au plus haut sinon cela ne m’aurait pas autant atteinte. A la caisse de la supérette de mon quartier, je faisais la queue avec Loulou. Comme toutes les mamans ici, je cherche toujours une occasion de stimuler mon fils et ce jour-là dans le rayon gateaux je lui avait fait chercher un paquet de gateaux au chocolat. Comme il avait fini par trouver, je lui ai donné bien sûr. Et une fois à la caisse, j’ai réalisé qu’il aurait du mal à le lâcher pour que la caissière l’encaisse. Alors j’ai essayé de faire vite en demandant à la caissière de passer l’article en premier. Malgré que je lui explique Loulou n’a pas comprit et dès que je lui ai prit les gateaux, il a commençé à hurler… ça n’a duré que dix secondes mais derrière moi, il y avait une femme de mon âge accompagnée de sa petite fille qui devait avoir deux-trois ans. La petite dit alors à sa mère « moi je crie pas quand je veux des gateaux », sa reflexion était compréhensible mais la réponse de sa mère « Oui mais moi je t’ai bien élevée ! » m’a fait l’effet d’une gifle. Ma fragilité morale du moment y était pour quelque chose c’est sûr mais je n’ai rien su répondre, je ne l’ai même pas regardée et je me suis enfuie. Cette femme-là ça aurait pu être moi dans d’autres circonstances, sauf que je ne suis jamais dans le jugement concernant l’éducation d’enfants que je ne connais pas. Le métier de parents est tellement difficile ! Ce jour-là j’ai réalisé qu’il y aurait d’autres situations comme celles-là et qu’il fallait que je me blinde au plus vite pour « survivre » et continuer d’avancer. Et aujourd’hui je me dit qu’il ne me servirait pas à grand chose d’expliquer ou de me justifier du comportement de mon fils face à des étrangers qui ne voit pas plus loin que les apparences.
Je pourrais en raconter d’autres, des anecdotes de ce genre mais je préfère positiver et oublier très vite…
Et je conseillerais à toutes les mamans d’enfants différents d’en faire autant,
@So et son loulou
)
)))
La situation que tu décris ‘est quand m^me arrivée , à la gare de Lyon, le lendemain du diagnostic de Stan.
Deux pétasses commentaient la façon dont mon mari tentait désespérément de calmer Stan qui était en pleine crise du fait de son aversion pour les endroits grands, et surpeuples et bruyants.
Je me suis permise de les remettre en place. A côté , il y a avit une autre maman, qui parlait à peine français, l’une de ces roumaines qui tendent la main avec leurs marmots. Son fils joueiat avec une peluche toute cracra qui aboyait, elle lui a demandé de s’approcher de Stan et de lui préter son jouet. Stan s’est calmé par la diversion, elle m’a sourit, car je pleurait après m’être énervé, un magnifique sourire édenté
on n’échappera pas aux cons, malheureusement nous sommes cernés
Mais il ne faut pas désespérer , j’ai coutume de dire que si , en toute chose je recherche le côté soleil, je trouverai partout lumière et chaleur (çà c’est mon côté judéo chrétien
Alors avec les cons , je suis très ABA , je fais de l’extinction, par retrait d’attention, et je renforce à mort l’instant magique où je croise un peu de compréhension, de solidarité ou m^me d’indifférence .
De toute manière, c’est souvent par ignorance qu’on réagit mal. Je me rappelle encore avoir trouvé pénibles les bébés qui criaient au supermarché quand j’étais plus jeune (et beaucoup plus conne). Jamais, par contre, je ne me serais permise d’être désagréable avec leurs parents.
Maintenant, je sais ce que c’est, je sais que c’est pas évident (!) d’avoir un enfant calme tout le temps, et je fais un grand sourire aux parents, qui sont déjà assez stressés comme ça. Si je peux, j’attire l’attention de l’enfant pour faire diversion. Ça ne marche pas tout le temps, mais au moins les parents déstressent un peu de sentir un « allié » dans la foule, quelqu’un qui comprend et compatis à leurs difficultés.
cet article me parle aussi à moi. sauf que j’ai beaucoup de mal à me blinder et à m’affirmer.
j’ai été élevé dans un cocon et mon caractère fait que je vois la vie positivement et j’ai beaucoup de mal à comprendre les gens qui critiquent pour faire mal. chez moi tout le monde il est beau tout le monde il est gentil.
si bien que quand une critique arrive, j’encaisse, je suis scotchée, je rougis et je suis incapable de répondre. ensuite je rumine et me dit que j’aurais du répondre ça.
sauf que la situation est passée et il n’est pas possible d’y revenir, je me sens donc une mauvaise maman qui n’arrive pas à défendre ses petits.
et encore je me suis améliorée, j’ai moins peur qu’il y a quelques années de donner mon opinion mais j’ai encore un gros travail sur moi à faire.
maintenant heureusement que dans ma vie j’ai des gens qui comprennent ce que je fais pour mon fils. Mes parents sont mon plus grand soutien et savent trouver les mots de réconfort en cas de besoin.
En bien moi, maintenant, je laisse courir.
Les voisins ne sont pas contents parce qu’Adam crie, tant pis pour eux. De toute façon je suis propriétaire de mon appartement donc pas possible de demander mon expulsion. Si d’aventure ils appelaient la police, je m’en expliquerais avec eux (en passant, je connais une maman qui a eu ce problème là avec son fils à plusieurs reprises, c’est charmant…).
Au supermarché, si Adam crie, tant pis aussi. Je réponds aux personnes concernées que cela ne se produirait pas si la caisse « handicapée » n’était pas squattée par les non handicapés parce qu’on passerait beaucoup plus vite.
Au parc, je fais pareil, à l’école aussi.
C’est vrai également que le fait de vivre depuis très longtemps dans le même quartier facilite les choses car Adam est très « populaire » au sens premier du terme. C’est vrai aussi que je ne me laisse plus faire, il n’y a aucune raison de ne pas sortir à cause du handicap d’Adam.
Tenez bon! Bon courage à toutes.
Un petit florilège des pires réflexions et attitudes rencontrées ayant trait au handicap de Matteo :
- La fuite systématique d’une maman de la crèche, poussant vivement son fils devant elle comme pour le protéger de la contagion, lorsque je la croisais devant les petits portemanteaux de la section ;
- Les regards noirs ou vaguement moqueurs des clients du supermarché quand Matteo se jetait par terre parce qu’il ne comprenait pas qu’il fallait donner son jouet à la caissière pour le payer ;
- L’agressivité d’une vieille dame poussant un homme en fauteuil roulant, parce qu’un matin j’avais osé me garer sur la place handicapés juste devant l’école : « Mais il marche, votre fils, vous n’avez pas honte ? » (comme si ce type de stationnement n’était réservé qu’aux handicapés moteurs) ;
- « Ah, c’est lui… mais alors qu’est-ce-qu’il a.. ? Il est fou, c’est ça ? » : remarque d’une voisine en train d’observer Matteo jouer et ne m’ayant pas vue arriver ;
- « Un jour, il rencontrera peut-être une jeune femme handicapée comme lui et ils se marieront ! » : que répondre à la maladresse compatissante de cette maman d’une petite camarade de classe « normale »… ?
- « Ton fils, il est comme ça parce que tu veux qu’il le soit, pour te rendre intéressante / parce que tu aimes dramatiser » : les remarques de la famille proche sont pour moi les plus dures à avaler ;
- Le plus ridicule, d’une collègue jalouse : « Le handicap de ton fils, c’est Dieu qui te punit parce que tu es perverse » : en effet, quand j’ai rencontré le père de Matteo, il était juste séparé, mais pas encore divorcé… ;
- Le coup de canne d’une dame âgée, dans la salle d’attente de l’hôpital, parce que Matteo, rampant sur le sol et absorbé par ses stéréotypies, s’était un peu trop rapproché de ses pieds : heureusement, le coup a atterri par terre, loupant de peu le dos de mon fils !
La remarque acerbe qui accompagnait le coup : « Otes-toi de là, petit morveux mal élevé ! » a été immédiatement suivie de mon cri indigné « Madame, il est handicapé, il fait ce qu’il peut !! ».
Presque toute la salle d’attente a pris notre parti, et la vielle dame n’a plus eu qu’à ronchonner « eh ben quoi, c’est pas marqué sur sa figure !… » avant de tâcher de se faire oublier.
Je dis presque, parce que j’ai quand même vu un couple, l’air gêné, se faufiler discrètement vers l’autre salle d’attente…
La vieille dame acariâtre avait raison : le handicap de nos enfants « n’est pas marqué sur leurs figures »… et la 1ère réaction de nos congénères déstabilisés est le plus souvent la peur, et l’agressivité qui va avec.
Je ne me laisse jamais faire, mais j’essaie toujours de rester polie. En général, cela suffit.
Quel billet poignant… Tu as raison, Nathalie, c’est la faute de l’ignorance si certains nous blessent ou ne savent pas comment agir face à quelqu’un de différent. Moi ce que j’ai longtemps eu du mal à supporter c’est les remarques sur la petite taille de ma puce née prématurée… Avec le temps, j’ai appris à laisser couler, je m’en fiche, je ne verrai plus cette personne dans ma vie alors pourquoi la laisser pourrir ma journée ? Par contre je fais un point de parler des différences de ma fille et de ses progrès à tout mon entourage, à mes amies, mes copines du web, les collègues etc. Je pense qu’on peut changer le monde une personne à la fois et je me dis qu’à ma manière j’ai contribué à faire accepter la différence de ma puce. Je suis quand même choquée de lire les témoignages ci-dessus, c’est vraiment blessant. Avec le temps l’idéal est de réussir à développer des techniques de « come-back » en douceur. J’ai un collègue par ex. qui me fait généralement répéter mes phrases quand je parle anglais et quand je lui répète je lui dis : « ça fait quatre and que tu me connais et tu n’es toujours pas capable de m’entendre ! » et ça le met mal à l’aise ! Je dis ça avec humour bien sûr, et le but est de charier mon collègue, mais c’est une stratégie : au lieu de rougir et de regarder mes pieds, je mets la lumière sur la « faiblesse » de mon interlocuteur.
Un autre truc, plus on est à l’aise avec son loulou, plus on est en confiance, on émet de bonnes ondes et les autres finissent par le sentir.
Oui mais encore une fois, il faut se battre… Je t’admire, et je te tire mon chapeau! Tu es toujours prête à aller de l’avant!
@ Béatrice,
dans un de voc commentaires, vous dîtes que Stan est AHN ou Asperger. Je voudrais savoir comment s’est passé le diagnostic d’Asperger. Mon fils va avoir 3 ans le 24/10 et mon pédiatre me dit qu’il est trop jeune pour être testé Asperger. Je ne sais que pense.
Merci
Christel
Bonjour Christel
Stan a été observé par une personne qui fait référence dans le milieu de l’autisme , et m^me tout petit, et m^me il y a deux mois, lorsque Stan n’avait pas encore éclot,il y a des signes qui laissaient à penser que d’une part il était atteint d’une forme moyenne/légère, de haut niveau -compte tenu des habiletés acquises malgré son fort niveau de stéréotypies et d’autostim.Il est dans la file d’attente pour le diagnostic officiel à Debré.
En fait c’est la distinction entre AHN et Asperger qui est très difficile à poser. Et pour dire vrai , dans les pays anglo saxons je crois savoir qu’il y a une blague qui dit qu’entre AHN et asperger, il n’y a qu’une seule différence : la prononciation
)
On croit que les Asoerger sont plus « intelligents » ou ont plus de capacités cognitives , mais ce n’est pas forcément vrai, les Asperger peuvent avoir un QI normal, et des AHN un QI élevé.
La différence essentielle si j’ai tout bien compris, réside essentiellement:
- Dans l’acquisition du langage qui ne souffrirait pas de retard chez l’asperger , voire serait m^me précoce. Mais celà est vivement discuté , notamment si le retard de langage est lié à une difficulté motrice. En fait l’Asperger peut rentrer très rapidement dans le langage , là où l’AHN rencontrera beucoup plus de difficultés.Par exemple, Stan vient d’entrer brutalement dans le langage , en 3 semaines grosso modo. il est évidemment en retard puisqu’il a 3 ans, mais ses capacités de compréhension et d’expression sont identiques à celles de sa classe d’âge , les phrases arrivent , les prépositions, etc etc et tout cela vient parcequ’en parrallèle il a beaucoup progressé au niveau motricité.
- Dans la théorisation, l’empathie: L’Asperger a beaucoup plus de capacités à ce niveau que l’AHN, Stan acquière petit à petit ces notions, c’est évident, il est très nettement dans l’imitation, il est sensible à ce que font les autres, et essaie de les imiter pour interraggir m^me si il y a bien sûr de gros ratages (genre cracher en souriant sur une petite fille pour attirer son attention
- L’Asperger est souvent particulièrement atteint au niveau de la motricité fine et m^me globale (attitudes posturales rigides ou « bizarres »), c’est le cas de Stan
Bref l’un dans l’autre ou l’autre dans l’un, je ne suis pas sure qu’il faille beaucoup s’attarder sur cette différence.
Franchement à l’âge adulte , je serai curieuse de savoir comment faire la différence antre un AHN et un asperger.
L’important c’est de bien comprendre quelles sont les difficultés de nos enfants, où sont leurs faiblesses et leurs forces pour batir un étayage qui les fasse progresser et améliorer leurs aptitudes.
La finesse de l’étiquette que l’on met sur l’handicap , perso, je m’en fiche un peu.
Je veux dire, je sais que Stan n’est pas dans un diagnostic d’autisme kaner, ou de retard mental associé, ou d’autisme « secondaire » lié à une autre pathologie. C’est juste ce que je voulais savoir pour avancer.
Il semble en effet assez net qu’il cadre bien avec les particularités de l’Asperger. bon, tant mieux, ou tant pis, je ne sais pas quoi en penser. Je le précise juste assez souvent dans mes coms, par honnêteté intellectuelle et respect si j’ose dire, pour les parents dont les enfants sont atteints d’autres formes d’autisme plus sévère, et notamment parce que je parle beaucoup des progrès de Stan et que je suis bien consciente , que ces progrès ne seraient peut-être pas aussi aisés -m^me avec ABA- sur une forme d’autisme plsu sévère.Je suis bien consciente que je suis dans la position la plus « facile » du spectre autistique en quelque sorte.
mais je crois que je déborde du sujet là
)
En résumé, je suis d’accord avec ton pédiatre, c’est pas facile de faire la distinction entre AHN et asperger, mais en m^me temps , entre nous, je crois que ce n’est pas si grave si on ne fait pas cette différence
je suis déboussolée par ce que dit clarinette !!!!!
comment des gens peuvent-ils dire ou faire des choses aussi méchantes.
je veux bien que l’ignorance y est pour beaucoup mais quand même.
@ Béatrice,
Merci beaucoup pour ces éclairages.
Ce n’est pas tant la différence entre les 2 qui m’intéresse, mais plutôt à partir de quel âge on peut préciser si c’est Asperger ou une autre forme d’autisme. On nous a dit que pour Asperger il fallait attendre qu’il ait 5 ans!!
On commence juste les diagnostics et entre ceux qui sont restés avec une définition ancienne de l’autisme et qui nous disent qu’Esteban n’est pas autiste et nous à la maison qui voyons bien que quelque chose ne va pas; c’est pas facile tous les jours. En ayant répondu rapidement à l’échelle australienne pour Asperger, Esteban correspond à beaucoup de critères. On voit la pédopsy locale le 16 novembre pour commencer à établir un diagnostic. On craint que ce soit long et ça retarde toute thérapie. Je suis beaucoup de tes conseils concernant l’ABA et j’avoue que maintenant il arrive à se déshabiller tout seul. C’est un progrès.
Nous l’avons mis dans un cours d’éveil de danse. Il est avec des plus grands et est stimulé. IL suit de mieux en mieux chaque fois et il prend conscience de ce qu’il peut faire car très maladroit dans ses mouvements.
Esteban n’a js rien mis à la bouche, même bébé; donc gros pb d’alimentation, n’a pas acquis le réflexe de mastication. Le pointage qd il était petit était inexistant, mais il « montrait avec ses yeux ». Il ne suivait pas le doigt (nous regardait ou regardait le doigt). Il a commencé à parler av ses 2 ans, mais bcp d’écholalies surtout qd il voulait répondre « oui » à une question, il la répétait, sinon il criait. Il va à l’école depuis janvier, ce qui l’a débloqué au niveau langage (le non est apparu à 2 ans et le oui après ses 30 mois), les phrases sont complexes avec pronoms et prépositions, son vocabulaire est riche. Les rapports aux autres (sauf cousins proches) sont inexistants; il est seul dans la cour, n’interpelle pas les autres. Il pousse et mord son petit frère sans raison. Il fait du flapping, fait des jeux en circuit qu’il répète (portes ouvertes/fermées, toujours le même chemin…), a des obsessions (tout ce qui tourne, roule, clignote, coule, la lune, s’ouvre et se ferme). Quand une question le gêne, il parle de ce qui l’intéresse/obsède. Il dit ‘aïe’ quand on le regarde et que ce n’est pas le bon moment. Il ne peut pas choisir, il panique. il ne comprend pas les conditions ‘si…’. Il a des terreurs inexpliquées (aspirateur jusqu’à peu, personne s’approchant de la voiture à l’arrêt quand on est dedans…). Quand il est concentré, il a des gestes crispés et saccadés avec les bras et les mains. Il ne comprend qd qn pleure. Il le constate, mais ne voit pas la raison.
Et avec ça, il a l’oreille musicale, chante juste, a mémorisé bcp de chansons et poèmes, connaît les histoires du soir par coeur. Il adore la musique classique, les orchestres.
On est dans une petite ville, dans le sud de la France; et j’ai le sentiment que ça ne va pas être facile pour la prise en charge. Mais ça ne doit l’être pour personne
Bon courage à toi et Stan
Christel
Bonjour Christel
Ben nos enfants sont des clones
)))))
Moi je n’ai toujours pas de diagnostic officiel, je te le disait on est dans la file d’attente pour un RDV à debré
Stan a été vu par deux spécialistes de l’autisme , pour eux pas dee doute AHN ou Asperger , avec a priori plus de traits asperger qu’AHN pour les raisons dont je t’ai parlé.
Je vais te dire, franchement le diagnostic final, tu t’en moques. La structure de la prise en charge est plus ou moins la m^me que ton enfant soit AHN ou Asperger. Et il ne faut pas perdre de temps, car le cerveau est très plastique avant 5-6 ans.
N’attends pas d’avoir le diagnostic pour organiser et commencer une prise en charge correcte.Mets les choses en place sans attendre, chaque mois de pris est un mois de gagné!
1- Psychomotricité : A ce que je lis, ton fils semble en avoir besoin, comme beaucoup d’AHN ou d’Asperger
tu prends RDV en libéral, 1H par semaine c déjà bien. Ce sera remboursé par la MDPH quand ton dossier sera accepté
2- Orthophonie: Nécessaire m^me si ton loulou parle bien, pour travailler sur le langage, l’empathie, la discrimination dans le langage etc
1H00 par semaine chez nosu, en libéral, remboursé à 100% par l’ALD ou par ta mutuelle si tu en as une
3- PEC éducativo comportementale: chez nous ABA , avec psy formé à lille de l’équipe de V.R. 10H d’intervention+ rédaction des programmes+ debriefing hebdo des films d’intervention + coordination des PEC et de l’école . Là rien n’est remboursé (on espère une prise en charge partielle par la MDPH un financement partiel par mon entreprise, frappes à toutes les portes)
Nous sommes nous m^me les intervenants , c’est moins cher , et effiacce et puis on peut organiser notre vie ainsi.
4- L’école ! Et oui, l’école c’est super top méga important et encore plus pour les AHN et Asperger.
Ton loulou est-il scolarisé ? avec ou sans AVS ? Nous Stan n’a pas d’AVS pour l’ibnstant, il est en PS, et il a fait un très bon début d’année dixit l’instit, et il est parfaitement intégré.
Comme tu le vois , pas de pedopsy , nulle part
) m^me si je pense que dans quelques années , quand l’ABA sera derrière nous, quand Stan aura grandit, nous seront très favorables à une approche un peu plus psy de son handicap, parce que j’imagine que d’autres problèmes se poseront à lui alors.
Pas de diagnostic officiel , formel, ultra précis ,avant des mois
)
Mais un loulou dont les progrès EXPLOSENT littéralement depuis deux mois qu’il est pris en charge.
Où habites tu exactement que je puisse te mettre en relation avec des assoc pour que tu aies des contacts, et que tu puisse plus facilement organiser les PEC ?
Excuse moi si je suis un peu directe, mais FONCE ! N’ATTENDS PAS !
et surtout fuis les CAMPS, CMP, pedopsy se référant aux anciennes classifications, arlant de dysharmonie, de psychose, de dépression, de relation mère enfant. L’autisme est d’abord un trouble neurologique
J’ai cliqué trop vite , sorry
fais tes démarches administratives en parrallèle aussi:
On ne le sait pas assez mais un médecin généraliste est parfaitement habilité à établir le dossier d’ALD (c’est notre cas et nous l’avons obtenu en 2 semaines), et le dossier MDPH (c’est notre cas aussi, on passe en cmmission dans deux mois).
Il peut aussi faire les ordonnances pour l’orthophoniste et le psychomot.
La MDPH te rembourse les séances de psychomotricité Béatrice? Moi je les paie de ma poche. Tu parles peut-être de l’AEEH? (Je pose la question, parce que bon).
oui oui, jke disais que c’était pris en charge par la MDPH , mais c’est bien sûr dans le cadre de l’AEEH, que c’est pris en charge. Comme l’ABA par exemple peut-l’être aussi parfois par certaines MDPH
@ Béatrice,
MERCI MERCI MERCI
ça fait du bien et ça va nous permettre d’avancer. on croyait qu’il fallait attendre un diagnostic pour faire les démarches!!!
Je suis à Millau, dans l’Aveyron (12). On dépend de Toulouse mais montpellier est bcp + proche.
Esteban est à l’école sans AVS, ne joue pas avec les autres. Suis les activités, ms est pfs perdu qd l’instit lui pose une question, ou qd il faut suivre le groupe pour aller aux toilettes. Esteban est propre depuis le 17 mai (fait en 2 week ends). il montre que qd il sait faire, comme toutes les autres acquisitions, on ne voit pas l’apprentissage. A la maison il demande; à l’école en PS c’est encore en groupe à heure fixe. Il n’st pas très autonome (ne mange pas grand chose, ne mange pas seul,…)
Merci encore
Christel
Alors Chrystel, je crois que pour Toulouse, Nath peut te donner un coup de main
)
))) je faisait ma maligne avec Stan qui est propre du pipi diurne depuis quelques jours, en 3 semaines, je m’incline 
))))
Elle doit avoir pas mal d’excellentes bonnes adresses, qui pourront sans doute à leur tour t’aiguiller sur des adresses à Montpellier.
Bravo pour la propreté en 2 week ends, je crois que çà va faire palir d’envie de nombreuses mamans ici
Donc encore une fois go go go
)
Christel,
Je rejoins ce que dis Béatrice, il ne faut pas attendre le diagnostic pour mettre en place les prises en charge. Adam a été diagnostiqué Autiste par Robert Debré à Paris en mai 2006 alors que sa demande d’hospitalisation avait été faite en octobre 2005 , soit 7 mois d’attente et on était déjà passé en consultation dans le même hôpital. C’est dire que le délai d’attente est très long.
Pour Adam, et je suis bien incapable de dire s’il est autiste léger, moyen ou sévère, j’avais mis en place au sein d’un CMPP dès ses 2 ans :
- 1 heure de psychomot par semaine
- 1 séance avec un psy par semaine
et admission à la crèche parallèlement pour l’aspect socialisation. En plus des jeux éducatifs pour développer son habilité au tri (forme et couleur), aux puzzles et le langage (jeux sonores). J’en ai maintenant une collection importante …
A partir de 3 ans, matinée à l’école en plus de la crèche l’après midi et :
- 2 x 30 minutes d’orthophonie par semaine avec une professionnelle aguerrie au TED
- 2 séances de 45 minutes par semaine de psychomotricité puis de musicothérapie en plus
- 1 séance hebdomadaire de cirque avec des enfants souffrant de TED et tous encadrés par un ado et/ou un adulte compétent
A partir de 4 ans, mêmes prises en charge mais avec l’école à temps plein car je considère que la scolarisation d’Adam fait partie intégrante de ses prises en charges au niveau de la socialisation et de la communication.
Le rythme est soutenu et il est généralement épuisé avant chaque veille de vacances mais ça en vaut vraiment la peine. Maintenant, Adam parle de plus en plus et travaille à l’école, pas au même niveau que les autres enfants, mais il ne vient plus en touriste (il est en GS).
Mon conseil, c’est de trouver des prises en charges avec des profesionnels qui sont sur la même longueur d’onde que toi en attendant le diagnostic.
J’ai bien conscience qu’habitant en région parisienne, on a accès à de nombreux professionnels, ce qui n’est pas le cas partout.
Oui Christel, Béatrice a raison, si tu as besoin d’un coup de main sur Toulouse fais-moi signe par mail (nathalie@autismeinfantile.com) et on regardera ce qu’on peut faire! =)
@ toutes,
Merci encore!!! J’ai demandé les dossiers à la MDPH pour prise en charge scolaire et allocation. La personne m’a dit d’attendre un diagnostic pour renvoyer les dossiers car il faudra des bilans…. et qu’ils ne feront rien tant que le dossier n’est pas complet….
Pour la propreté, l’école a bcp aidé. En fait, de petit Esteban hurlait sur le pot comme si la position lui était insupportable. A l’école, ils les acceptent avec les couches qui se montent. Il a pleuré le premier matin qd les dames l’ont mis sur les toilettes, puis c’est passé. Tous les matins elles le mettaient 3 fois en 3 heures. Parfois ça marchait, parfois non. Puis au mois de mai, avec les longs we, on a décidé de ne pas lui mettre de couche le matin. Le dimanche du 2ème we, il m’a dit « non, pas couche », s’est même mis en colère. Donc on est parti manger chez mes parents sans couche. et ce fut fini. Un mois après, il a fait la même chose pour la couche de la sieste. Pour la nuit, c’est plus difficile. Il ne fait rien dans sa couche la nuit, mais si je lui enlève, il fait. de même si je lui en parle avant de se coucher, si je lui dis qu’il me dira qd il sera prêt pour l’enlever. Ca le rassure de la porter, donc ce n’est pas grave.
Esteban est suivi par une orthophoniste depuis juin pour la mastication. Elle s’était rendue compte de qqch car elle travaille ds un IME aussi. On a de la chance car avant qu’elle s’installe, il n’y avait personne sur Millau qui faisait mastication/déglutition.
Je te contacterai Nathalie. Je pense que je vas prendre RDV avec le CRA en plus du RDV ici en espérant qu’il ne sera pas trop tard dans le temps. Pour les psychomotriciens, il n’y en a pas en libéral sur place. Il y en a au sein de l’hopital de jour, mais le pédiatre m’a dit que ce sera la pédopsy qui mettra tout en place…
thanx again
bonne nouvelle: le rdv pour Esteban est avancé au 29/10 à 9h15!!!!
Christel, tu peux télécharger le dossoer MDPH sur le net, le dossier ALD aussi.
Encore une fois, le médecin généraliste est habilité à le remplir et à poser, à tout le moins un diagnostic de retard psychomoteur ++++++ avec traits autistiques, ce qui est absolument parfait pour avoir les aides dont tu as besoin.
Et les bilans peuvent être apportés en cours de route , avant examen par la commission, car il faut quelques mois, avant que la commisssion analyse le dossier.
Par ailleurs, les bilans peuvent être faits directement par l’ortho et la psychomot (c’est notre cas), et çà fonctionne.(il faut grosso modo un mois pour bilanter l’enfant).
Donc, ne te laisse pas impressionner
Christelle, c’est encore moi sorry:
je te copie ce lien:
http://www.martine-aba.org
C’est visiblement une personne formée aux Etats Unis et expérimentée .
Je ne sais pas qui la supervise, mais çà ne coûte rien de rentrer en contact avec elle
Merci encore Béatrice!!! C’est vraiment gentil.
Il y a un blog intéressant dans lequel l’auteur a publié 2 billets « A Madame tout le monde » et « Lettre à une amie » où elle s’explique et donc refuse de se laisser critiquer dans sa façon de gérer les choses avec son « Petit prince » autiste. Je trouve que c’est très bien écrit et très émouvant aussi : http://petit-prince123.blogspot.com/
Je te soutiens entièrement.
bonjour ,
je viens de passer un long moment à toutes vous lire et il y a tellement de temoignages qui me parlent … la seule difference que j’ai avec vous c’est que je n’ai pas autant de caractère et que pour le moment quand quelqu’un me fait une refflexion désagréble au sujet de jérémi , je baisse les yeux et parfois même je pleure … mon fils a 5 ans et je me suis faite virer il n’y a pas très longtemps d’un parc par d’autres mamans et nourices qui ont estimé que mon fils trop bruyant et remuant ferait mieux d’être mis en cage et j’ai honte et m’en veux beaucoup mais je n’ai pas eu le courage de les envoyer paître ces saletés … plus tard , traumatisée par ce qu’elles m’avaient dit , j’ai longuement pleuré en regardant mon petit et je me suis demandée où à l’avenir je pourrai l’emmener se défouler un peu sans qu’on nous agresse de la sorte … elles ont gagné je n’y suis plus jamais retournée mais à côté de ça , je lui ai appris à faire du vélo (avec les petites roulettes ) et maintenant il parait encore plus heureux de cette nouvelle sensation de liberté à mes côtés et nous avons toute la piste cyclabe pour nous éclater ..lorsqu’il rit , il semble tellement « normal » , mon petit bonhomme est ce qui compte le plus à mes yeux aujourd’hui et je me suis promis d’arriver à le deffendre la prochaine fois qu’on l’insultera !!
Bonsoir Cany,
Je reviens sur ce post après t’avoir lue avec émotion.
Je veux simplement te dire que je comprends ce que tu ressens, comme sans doute nous tous ici, que je comprends ta fragilité et que je vois ta force, aussi.
Tu as été la victime de la méchanceté de ces femmes, et toutes les victimes ressentent paradoxalement de la culpabilité : écrire ce qui s’est passé t’aura peut-être déjà un peu soulagée.
Sache simplement que tu n’as pas à avoir honte de ta fuite : parfois, il vaut mieux couper court, prendre le temps d’encaisser pour mieux se « réparer », je crois.
C’est ce que tu fais, et très bien, en trouvant d’autres lieux pour jouer avec Jérémie.
Tu n’oublies pas que le plus important, c’est le rire de ton petit bonhomme, et ça montre que du caractère, tu en as !
Je ne te dirai pas qu’on oublie ces agressions, non, mais on les dépasse avec le temps, avec les progrès et les moments de joie qu’on partage avec nos enfants.
Parce que oui, le rire d’un enfant handicapé, c’est sans aucun doute la plus merveilleuse des réponses face à la bêtise humaine.
Nath,
Tout simplement merci ça me reboost un peu.
Amitiés.
Encore un post qui me rassure que je suis pas la seule dans cette situation ! Merci d’avoir partagé cette histoire , disons que ca me donne encore un peu de force .
Moi c’est le regard des gens , ca me ronge encore je vais pas le caché , ce qui m’a déclencher : ma voisine , qui a deux enfants presque trois bientôt , elle ne cesse de me faire des remarques sur ma façon de faire avec noa , comme ci moi je viens discuter de la sienne avec ses enfants.
la goutte d’eau a été un matin ou je voulait sortir promener un peu avec lui parce qu’il avait crisé comme d’habitude mais tot le matin , alors je me suis dit qu’un promenade nous fera du bien , je sort sur mon palier et il ne peut pas s’empêcher de toqué chez eux ce qui me dérange assez mais bon elle ouvre et me demande si c’était noa qui criait ?? Noa est le seul enfant de moins de trois ans du bâtiment , c’est quoi cette questions stupide , après elle me dit que je ne devrait pas « laisser » mon fils pleurer comme ça (sans savoir bien sur ce qu’il se passe vraiment ) et elle ajoute que je devrait faire attention qu’on risquerait de m’appeler la police pour m’enlever mon fils !!!! Il fallait me voir j’ai failli exploser , mais je lui simplement répondu que a la base ce n’est qu’un enfant et que je n’ai pas a me justifier après des voisin si mon fils crie ( sachant que c’est en pleine journée) et que il a des trait autistique donc que je n’ai pas a raconter tout ma vie et j’ai tourné les talons , depuis je ne veut même plus la croisé , ni même que ses enfants essaie de joué avec noa , ca ma gonflé cette façon …
Mais c’est vrai que maintenant je me sens mal enfin ca commence a aller mieux j’attends fermement qu’on vienne toqué a ma porte tient !
Je ne veut plus me laissé impressionner , les gens soi disant intelligent qui ne savent pas ce qui ce passe mais qui tire des conclusion plus vite que leur ombre !
Juste ce qui me derange un peu n’ayant pas de diag je ne peut pas dire qu’il est autiste , même si il hurle , crie quand je veut changer de chemin , ou crise , comme pour clarinette , quand je veut donner le paquet de gâteau a la caissiere , ou jete ses jouet d’un coup , et tellement d’autre chose encore …Je maitrise tout mes faits et geste de peur qu’un voisin ne donne des coup dans le mur , et faute de ne pas être complétement meublée tout resone dans les pieces alors quand noa crie je vous raconte pas l’eccho , j’essaie de prendre sur moi parce que j’ai prit ces dires comme des menaces , c’est vrai personne encore n’est venu se plaindre ou m’interpeler , mais personne ici ne me connait a par l’ AS qui est au courant de notre situation , parfois j’avoue ca me fait peur alors j’aimerai déménager …
Oui je pense que c’est important de s’affirmer et de remettre ces personnes a leur place !
Pingback: Un 19 octobre sur Autisme Infantile | Autisme Infantile
Bonjour
Si seulement j’avais eu la chance de lire ceci il y a quelques années…
J’habite dans un quartier rempli de cité,
A la naissance de mon fils nous habitions dans la cité la plus pourrie de e quartier, et pourtant jamais aucuns soucis
Mon fils fesait des crises horrible et j’avais toujours peur que les voisins se plaignent, mais rien, car nous etions ‘entre nous’
à la naissance du 2eme, par manque de palce nous avons demenage, toujours le meme quartier, mais dans un himmeuble avec seulement des gens retraité, aucuns enfant
Malhreusement ils sont pour la plupart des gens tres racistes, et etant metisse, et le papa des enfants maghrebins, notre venue avec deux enfant en abs age n’a pas plu
des le premier mois de notre venue, les voisin on appelé plusieur fois en pleine nuit la police, et pour les faire deplacer ont menti en disant que des enfants pleuré et que nous els aviosn laissé seule a la maison
Bien entendu, à leur arrivé ils constaté que nous etions bien là et que le motif du bruit ete seulemen un nourisson d’un mois a peine qui reclamé son lait
Au bout de trois appel la police ne s’est plus deplacé car il n’y avait aps de danger et ils nallaient pas se deplacer chaque fois q’un bebe pleur pour boire son lait
Mon fils fesait enormement de crise, se cognait la tete conrte le lit ou cogné le lit avec ses mains, cela fesai un bruit horrible, sans parler de ses pleur et ses cris pour diverse raisons
cela netais pas facile pour moi de le calmer, de comprendre tout simplement pourquoi cette reation, tout en comprenant que ce nest pas forcement agreable aux voisin et cela rajouté mon stress
mais que faire? cest un enfant, et il n’yest pour rien
je n’allais pas le bailloner pour faire plaisir aux gens!
il est arrivé qu’une voisine sonne a la porte en me disant:
arretez de frapper votre fils!
et etonné je lui disai vous etes serieuse? enfin vous savez bien que ce nest aps le bruit des coup!
elle voyait que le bruit ne cessai pas et que pourtant je netais pas entrain de frapper mon enfant alors elle me disait mais alors cest quoi ce bruit
et je repondait que mon fils tape le lit et quil es nerveu, que je fais mon possible, mais que ce nest ni ma faute ni la sienne et quil ne fau pa calomnier ainsi que cela peut avoir de rgaves consequence surtout quand on a pas de preuves
Le bruit et lintolerance des voisins n’ont pas plu qui cette fois on telephoné sos enfant maltraité, tou cela sans preuve disant que des ‘etranger maltraite leur enfants »
De là est venue une assitante sociale qui voulait a tout prix trouver quelque chose, elle m’harcelé et mordonné plein de chose au risque ‘de perdre vos enfant, qui ne son pas les votes mais a letat’
elle voyait bien que les enfasts netais aps maltraité et que mon fils avait seulement des soucis
Le retard de mon fils a ete l’excuse pour elle, qui malheuresement elle aussi ete limite raciste et avec de gros prejugé, et a fait appel au juge des enfants qui m’a imposé une mesure educative, et le casmp
depuis ntout ce temp je vis donc sou la pression des voisins, de leducateur, de lassistante sociale et en meme temp personne n’a jamais ecoute mes inquietudes fasse à la possibilité de k’autisme de mon fils
je me rend compte en lisant tout ceci combien mon enfant doit etre aidé et combien on nous a tous fait du mal
Cest tres dur de subir les jugement des gens, leur regard de travers dans les magasin, etc, leur critique et en meme temp de apsser pour une folle quand on parle d’autisme
c’est tres dur aussi de passer pour une mere maltraitante tout cela parce que cela aidera a faire degager la petite famille qui fait trop de bruit et qui es trop coloré
Le grand-père paternel m’a envoyé un mail, un jour, peu de temps après que j’ai eu le diagnostic et que je demandais qui entre le père ou le grand père était disponible et disposé à nous accompagner à l’hiopital pour que Léo passe un IRM.
Le voilà le mail (je pense que je n’arriverais pas à m’en séparer) :
« Pour moi léonard est bien loin d’être anormal , et c’est plutôt votre comportement, qui consiste à essayer de le faire croire,
Qui m’afflige.
C’est peut-être pour vous la solution qui vous permet de vivre sans travailler , mais permettez-moi de ne pas adhérer à votre façon
De penser. »
En fait, cela devait être les premiers vers du grand-père, son 1er essai poétique !!!! (l’est pas trés fort, le gd père !!!)
Ha oui et pour finir, j’étais seule à l’hopital pour l’Irm de Léo … !
Je suis désolé de vous dire cela mais c’est votre comportement qui m’y oblige.
Le grand-père paternel m’a envoyé un mail, un jour, peu de temps après que j’ai eu le diagnostic et que je demandais qui entre le père ou le grand père était disponible et disposé à nous accompagner à l’hiopital pour que Léo passe un IRM.
Le voilà le mail (je pense que je n’arriverais pas à m’en séparer) :
« Pour moi léonard est bien loin d’être anormal , et c’est plutôt votre comportement, qui consiste à essayer de le faire croire,
Qui m’afflige.
C’est peut-être pour vous la solution qui vous permet de vivre sans travailler , mais permettez-moi de ne pas adhérer à votre façon
De penser.
Je suis désolé de vous dire cela mais c’est votre comportement qui m’y oblige. »
En fait, cela devait être les premiers vers du grand-père, son 1er essai poétique !!!! (l’est pas trés fort, le gd père !!!)
Ha oui et pour finir, j’étais seule à l’hopital pour l’Irm de Léo … !