Quand on apprend que son enfant a un handicap comme l’autisme, on passe par les étapes du deuil de l’enfant parfait, mais contrairement à un vrai deuil où la personne est morte et c’est fini, le deuil de l’enfant parfait peut souvent durer toute une vie.
On passe par toutes les étapes du deuil, on les revisite inlassablement, on finit par bien les connaître: le choc, le déni, la culpabilité, la peur, la colère, la dépression, le marchandage, l’acceptation, la reconstruction.
Il faut rester optimiste!
J’ai toujours été quelqu’un de très rapide psychologiquement à passer les étapes. Étant pourtant plus instinctive que réfléchie, ça aurait du être un véritable calvaire pour moi lorsque j’ai appris que Matthieu est autiste, et malgré cela j’ai tout de suite compris quelque chose: m’appitoyer sur lui, sur moi, sur nous – ça ne sert à rien! Avoir peur? Ça n’a jamais arrangé les choses! La culpabilité? C’était déjà mon lot quotidien de maman – me sentir coupable de ne pas être une maman « parfaite, qui ne vit et ne respire que pour son enfant, en s’oubliant sans y repenser à deux fois ».
Quelle était la seule ligne d’action qui pourrait aider mon fils? Sans chercher très longtemps, car c’était évident, j’ai conclu que l’optimisme et la persévérance étaient les deux seules armes que j’aurais dans cette bataille contre l’autisme.
Quelle différence entre: « Il ne sait pas faire X? C’est pas grave, il va bien finir par y arriver! » et: « Pourquoi me donner de la peine? De toute manière, il ne saura jamais faire X. »!
En restant optimiste sur l’avenir de Matthieu, je ne lui ferme pas des portes qui peuvent lui servir par la suite. Je continue à me battre pour qu’il soit accepté, aidé, intégré, tout comme si son avenir de ministre était tout tracé. Que m’importent les opinions des gens qui pensent que Matthieu ne travaillera pas, n’aura pas de famille à lui? Ils n’en savent rien.
Ce n’est que le temps qui nous dira ce que Matthieu sera capable de faire ou pas. Son enfance ne peut pas laisser présager de son avenir. Sean Barron, qui est autiste, et qui, dans sa petite enfance, était terrible et qui semblait une « cause perdue », a bien fini par faire de longues études, devenir écrivain et journaliste, avoir une petite amie, et vivre de manière autonome. Je vous recommande d’ailleurs la lecture du livre de Judy et Sean Barron, Moi, l’enfant autiste, qui est un bel exemple de réussite et peut redonner espoir à de nombreux parents.
Aidez-le à réussir
Rien n’est joué. Vous êtes acteurs dans le développement de votre enfant autiste. Il faut que vous restiez optimiste, ne le laissez pas tomber, croyez en lui. Même s’il finit par échouer, vous lui aurez permis d’avoir l’option de réussir en lui ouvrant, grâce à votre optimisme, les portes dont il a besoin. Même s’il échoue à ce que nous tous, parents d’enfants autistes, souhaitons: l’autonomie, il aura pu progresser grâce à votre soutien et votre optimisme.
Un enfant autiste non stimulé ne progresse pas. Un enfant autiste abandonné à son handicap, dont on accepte l’échec sans se donner la peine de le pousser à réussir, échouera.
Vous seuls pouvez l’aider. Restez optimiste!
Très touchant cet article.
Je suis une maman dont le fils est en attente d’un diagnostic. Le système de santé québécois étant ce qu’il est, la liste d’attente est longue. Bref, nous avons pris les devants et nous avons mis en place des outils pour notre fils de 3 ans afin qu’il se développe. Il a fait des progrès remarquables. PECS, orthophonie, pré-maternelle 2 avant-midis par semaine et approche individualisée par le jeu. Nous suivons ces intérêts et travaillons avec ces forces. Ses grands-parents sont très impliqués ainsi que le papa et moi-même, sa maman (je travaille à temps partiel).
Travaillons avec les forces de nos enfants. Ils ne cesseront de nous surprendre. RESTONS OPTIMISTE! Je ne considère pas mon enfant comme un handicapé, je le considère comme un enfant différent, avec ses particularités. Mais ne sommes-nous pas tous différents?
Je crois que nous devrions traiter tous les enfants comme des êtres uniques.
Nous sommes tous différents. Et c’est heureux ! Qui a envie de se cloner ?
Au lieu de nous désoler des manques de nos enfants, pourrait-on mettre l’accent sur leurs intérêts et leurs grandes forces. Il y a trop de Mozart assassiné.
Etre optimiste reste ma devise mais il faut admettre qu’il y a des jours déprimants.
Il faut admettre aussi que tous les autistes même asperger ne sont pas de Mozart , Bill Gates, Van Gogh , Einstein, en puissance …
)
Donc croire en la capacité de l’enfant à surmonter son handicap – parce que jusqu’à preuve de contraire l’autisme n’est pas qu’une différence, il y a un vrai handicap neurologique à la base-, être optimiste mais ne pas être dans le déni non plus, la balance n’est certainement pas facile à trouver.
(Je suis encore en recherche du point d’équilibre, vous l’aurez compris
Le déni n’est pas mon genre non plus. Il y a des jours, je vois ses différences, ses particularités, mais aussi ses incapacités, son hyper sensibilité paralysante, ses auto-stimulations, ses rituels, sa rigidité, son handicap. Mais, c’est avec la gorge serrée que j’écris le mot HANDICAP. Le processus de deuil de l’enfant parfait n’est pas complété pour moi.
Gardons tout de même en tête qu’il y a autant d’autismes que d’autistes… Mon fils est probablement atteint de la forme légère et je suis consciente qu’il y a des cas plus difficiles. (Nous sommes toujours en attente d’un diagnostic, vue l’état déplorable du système de santé du Québec).
J’ai toujours vu le vide à moitié plein, mais il est vrai que parfois, les coups de cafards sont présents… Mais on s’accroche car on voit son enfant évoluer, et ça, ça vaut tout l’or du monde!
Quand je vivais encore seule avec mon petit garçon, on me disait toujours que j’étais « courageuse » :
je répondais en souriant que non, ce n’était pas du courage, que je n’avais simplement pas le choix.
Ce n’était pas de la résignation non plus, il fallait tenir, et je le faisais naturellement, comme vous toutes, parce que mon fils, même différent, était ma raison de vivre.
Le courage… cette notion me déplaisait un peu : elle me semblait masquer tous les plus beaux moments avec mon petit bonhomme, comme si ma vie avec lui ne pouvait être qu’un long chemin de croix…
Au contraire, je pense qu’au fil de ses progrès, les « bons moments » finissent par compter infiniment plus que les moins bons, même s’il y en a toujours.
Parce qu’un progrès chez l’un de nos enfants a infiniment plus de prix : il est le fruit du travail, de la persévérance, de cet optimisme justement.
Échanger avec d’autres parents qui vivent la même chose, ici ou « en vrai », reste pour moi une source de réconfort inépuisable : ensemble on dédramatise tellement mieux, et parfois même, on parvient même à rire des évènements les plus tristes.
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Perso, je voudrait être optimiste malheureusement la vie n’est pas toujours rose et mes difficultés sont t’elles que je n’est guére le temps et la force de stimuler Lilia, sont suivi est minim puisque les moyens ne suivent pas et les problèmes d’argent trés important me noient dans ma bulle. Je donne le change à l’exerieur enfin j’essaie mais à la maison c’est une famille brisée par ce handicap, mes garçons subissent de plein fouet notre quotidien de m***** aucune famille ne nous soutient, j’ai d’ailleur compris depuis que dans la vie si tu vas pas bien c’est comme un enfant different on te ferme les portes tu déranges. Alors la PO-SI-TI-VE attitude n’est pas chez moi. pourtant j’essaie de toute mes forces mais chaque jour un nouveau problème arrive et me coule un peu plus …….
Hummm, on va dire que je pinaille, mais pour moi, les phases ne sont pas dasn cet ordre.
Au contraire, on commence par l’acceptation : tout d’un coup, on a compris que l’enfant que l’on a mis au monde ne sera jamais parfait, ni même normal.
Après, le cerveau, pour éviter le burn out met en place le déni…
Pour le reste, je suis d’accord.
Suis de tout coeur avec toi !!! Je suis tout à fait dans cet esprit là, je ne me prends pas la tête ou en poussant ma gosse à acquérir de nouvelles connaissances et désir de nouvelles connaissances, elle qui ne savait pas lire il y a un an, dévore les bouquins et dort dans sa bibliothèque (ou plutôt son lit est devenu la bibliothèque ! J’ai du me bagarrer un peu avec elle pour qu’elle accepte de ranger les livres une fois qu’elle les avait sortis…)…une enfant qui ne parlait pas au jardin d’enfants mais qui récitait les prières du matin que les autres récitaient en choeur avec la maitresse (c’était un jardin d’enfant privé et de confession israélite)…elle qui n’avait jamais entendu parler hébreu parlait hébreu…elle qui ne parlait même pas du tout je dirais même jusqu’à l’âge de 4 ans et demi 5 ans…
Mon père qui me disait qu’elle allait être un boulet pour moi et qu’elle n’arriverait jamais à rien, il se trouverait bien con devant ses tonnes de questions (faut vraiment être un champion pour y répondre sans se départir de son calme ! et toujours avec le sourire, car pour Océane, si on ne sourit pas c’est qu’on fait la gueule et qd je lui répond « mais je ne suis pas une Barbie »…elle me répond « ben moi je préfère qd tu fais la Barbie que qd tu fais la gueule pourtant ! »)….alors non, on ne peut pas placer des paris sur leur tête, on ne peut pas prédire ce qu’ils deviendront, car ils nous ont fait comprendre depuis le début que c’est EUX qui décident pour eux mêmes ! Et si il y a une chose que j’ai comprise avec ma fille, c’est d’arrêter de chercher à contrôler mon univers et de me relâcher, car elle me surprend de jour en jour….en l’observant, j’observe aussi mieux les autres qui m’entourent. Je m’aperçois que les autistes font les mêmes choses que nous autres mais de manière plus grossière, nous imitons tous qqu’un, sauf qu’eux ils le font de manière plus dérangeante….pourquoi ? Moi aussi je peux passer une après midi à écouter en boucle la même chanson pour retenir les paroles, alors pourquoi est ce que ça m’énerve lorsque c’est ma fille qui se passe le même passage dans les Aristochats en boucle toute la journée ? Etc….
J’ai senti dès le départ qu’elle serait différente des autres…comment, j’en sais rien, je l’ai senti…je ne sais pas si je suis passée par des phases d’acceptation ou de quoi que ce soit…je voulais juste la bonne notice pour savoir comment m’y prendre avec elle…mais ça, c’est comme avec les autres gamins, on n’en a pas, chaque enfant est différent et même dans leurs comportements autistiques ils peuvent être si différents les uns des autres….alors pourquoi se passer la rate au court bouillon ? Pourquoi m’en vouloir ? Ai je fais qque chose pour la rendre autiste ? non ! Je vois que des parents qui ne s’intéressent pas du tout à leur enfant et qui regardent la télé du matin au soir peuvent faire des enfants hyper intelligents et sociables, agréables et sympathiques…j’ai vu que des parents au contraire très sociables, très cultivés et très intéressants sur le plan culturel pouvaient faire des mômes complètement cons, repliés sur leur console, à ne même pas prendre la peine de saluer un invité…à lever les yeux au ciel dès qu’une personne s’exprime et ne répondre que par onomatopée (alors que ces gamins n’ont aucun trouble à part celui d’être accro de la console et de la télé)….donc si on devait se préoccuper tout le temps de ce qu’on n’a pas su faire…on n’en finirait pas ! Je n’éprouve donc pas de culpabilité (à part de lui avoir trouvé un père totalement absent et con ! là j’ai encore du mal à accepter ce choix, mais bon…ça viendra bien un jour…qd elle sera adulte…peut être…sauf s’il passe sous le bus 43 d’ici là….humour hein !)…non par contre, j’éprouve encore de l’inquiétude du monde que je lui laisserais qd je ne serais plus là…est ce que je l’aurais assez bien préparée pour vivre sa vie…et là je me dis…bon ça suffit, il faut que tu ais confiance en elle…alors je vais me coucher et penser à autre chose…Bonne nuit et courage et confiance sont les mots d’ordre de ce jour !
Lynda, si je puis répondre, moi je suis seule avec ma gosse, jusqu’à l’âge de 7 ans mes parents ne m’ont jamais proposé de me la garder, pas même une heure pour faire une course…ils avaient peur de ma fille. Après, qd elle a commencé à parler un peu mieux, et qu’elle était propre parfaitement, ils ont commencé à la prendre, mais épisodiquement…et moi je me tapais tout le quotidien et pas d’aide nulle part ! J’étais seule, les noël et les fêtes je les passais avec ma fille, parfois une copine ou deux…avec leurs gosses…mais bon, des jugements à tour de bras….un moment donné, je pense qu’il faut se résoudre à changer un truc dans sa vie pour voir le reste bouger…moi j’ai compris que l’appart était un point vraiment dérangeant…j’ai donc changé d’appart…pour d’autres ce sera autre chose…là j’ai enfin pris le taureau par les cornes et décidé de me remettre à mes projets…j’avais totalement perdu confiance en moi…et il m’a fallu que ce soient des professionnels qui me redonnent confiance en moi…j’ai commencé par prendre des plantes (car je suis dans la bio et je suis très passionnée par les plantes et l’homéo) pour aller mieux, à diffuser des huiles essentielles pour m’aider à m’accrocher à des petites sensations de joie et de bien être même furtivement…Je n’ai pas la prétention de tout savoir mieux que les autres, mais j’essaie ! On peut tous passer des moments de passage à vide…des moments où on regrette d’avoir la vie qu’on a…mais très vite…je chasse tout ça de mon esprit et je me dis NON je ne suis pas d’accord pour laisser ces « bons penseurs » avoir raison de moi ! Je refuse qu’on s’appitoie sur moi et je refuse qu’on me fasse la charité…je suis une personne digne et une battante ! Voilà après, chacun voit midi à sa porte…mais je ne suis ni riche (RMI et RSA sans activité professionnelle depuis 12 ans au moins), ni propriétaire de quoi que ce soit…j’ai juste bousculé un peu ma chance…et je n’ai pas écouté les oiseaux de mauvaise augure…on me disait que je n’aurais jamais mon appart ? Je l’ai eu ! Et j’ai même eu le 2ème alors qu’on me disait (tous ou presque) que c’était du leurre ! Et le 3ème ! Alors, voilà…je vis à Paris, j’ai eu un coup de bol monstrueux, mais parce que je me suis fait connaitre par mes courriers, j’ai pas arrêté de harceler tout le monde pour obtenir gain de cause, pareil, j’ai été surendettée grâce à la MDPH (ex CDES ne l’oublions pas)…et j’ai gagné en Cassation…bon, c’est vrai que c’est long les procédures…mais je continue…et je continuerais aussi loin que je puisse aller…je suis une teigneuse ! alors non, c’est pas FACILE…mais je me fais violence et je m’oblige à m’occuper un peu de moi et à force de s’obliger, parfois ça devient un plaisir…et ainsi de suite…Bon courage Lynda et regarde un peu le verre d’une autre façon, à moitié plein plutôt qu’à moitié vide…(une façon de parler…) Les leçons j’en donne rarement…mais ce soir c’est sorti, désolée si ça ne plait pas ! Mais ce soir je m’en fiche…j’avais besoin de sortir ça de moi !