Rester OP-TI-MIS-TE!
Quand on apprend que son enfant a un handicap comme l’autisme, on passe par les étapes du deuil de l’enfant parfait, mais contrairement à un vrai deuil où la personne est morte et c’est fini, le deuil de l’enfant parfait peut souvent durer toute une vie.
On passe par toutes les étapes du deuil, on les revisite inlassablement, on finit par bien les connaître: le choc, le déni, la culpabilité, la peur, la colère, la dépression, le marchandage, l’acceptation, la reconstruction.
Il faut rester optimiste!
J’ai toujours été quelqu’un de très rapide psychologiquement à passer les étapes. Étant pourtant plus instinctive que réfléchie, ça aurait du être un véritable calvaire pour moi lorsque j’ai appris que Matthieu est autiste, et malgré cela j’ai tout de suite compris quelque chose: m’appitoyer sur lui, sur moi, sur nous – ça ne sert à rien! Avoir peur? Ça n’a jamais arrangé les choses! La culpabilité? C’était déjà mon lot quotidien de maman – me sentir coupable de ne pas être une maman « parfaite, qui ne vit et ne respire que pour son enfant, en s’oubliant sans y repenser à deux fois ».
Quelle était la seule ligne d’action qui pourrait aider mon fils? Sans chercher très longtemps, car c’était évident, j’ai conclu que l’optimisme et la persévérance étaient les deux seules armes que j’aurais dans cette bataille contre l’autisme.
Quelle différence entre: « Il ne sait pas faire X? C’est pas grave, il va bien finir par y arriver! » et: « Pourquoi me donner de la peine? De toute manière, il ne saura jamais faire X. »!
En restant optimiste sur l’avenir de Matthieu, je ne lui ferme pas des portes qui peuvent lui servir par la suite. Je continue à me battre pour qu’il soit accepté, aidé, intégré, tout comme si son avenir de ministre était tout tracé. Que m’importent les opinions des gens qui pensent que Matthieu ne travaillera pas, n’aura pas de famille à lui? Ils n’en savent rien.
Ce n’est que le temps qui nous dira ce que Matthieu sera capable de faire ou pas. Son enfance ne peut pas laisser présager de son avenir. Sean Barron, qui est autiste, et qui, dans sa petite enfance, était terrible et qui semblait une « cause perdue », a bien fini par faire de longues études, devenir écrivain et journaliste, avoir une petite amie, et vivre de manière autonome. Je vous recommande d’ailleurs la lecture du livre de Judy et Sean Barron, Moi, l’enfant autiste, qui est un bel exemple de réussite et peut redonner espoir à de nombreux parents.
Aidez-le à réussir
Rien n’est joué. Vous êtes acteurs dans le développement de votre enfant autiste. Il faut que vous restiez optimiste, ne le laissez pas tomber, croyez en lui. Même s’il finit par échouer, vous lui aurez permis d’avoir l’option de réussir en lui ouvrant, grâce à votre optimisme, les portes dont il a besoin. Même s’il échoue à ce que nous tous, parents d’enfants autistes, souhaitons: l’autonomie, il aura pu progresser grâce à votre soutien et votre optimisme.
Un enfant autiste non stimulé ne progresse pas. Un enfant autiste abandonné à son handicap, dont on accepte l’échec sans se donner la peine de le pousser à réussir, échouera.
Vous seuls pouvez l’aider. Restez optimiste!
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Très touchant cet article.
Je suis une maman dont le fils est en attente d’un diagnostic. Le système de santé québécois étant ce qu’il est, la liste d’attente est longue. Bref, nous avons pris les devants et nous avons mis en place des outils pour notre fils de 3 ans afin qu’il se développe. Il a fait des progrès remarquables. PECS, orthophonie, pré-maternelle 2 avant-midis par semaine et approche individualisée par le jeu. Nous suivons ces intérêts et travaillons avec ces forces. Ses grands-parents sont très impliqués ainsi que le papa et moi-même, sa maman (je travaille à temps partiel).
Travaillons avec les forces de nos enfants. Ils ne cesseront de nous surprendre. RESTONS OPTIMISTE! Je ne considère pas mon enfant comme un handicapé, je le considère comme un enfant différent, avec ses particularités. Mais ne sommes-nous pas tous différents?
Je crois que nous devrions traiter tous les enfants comme des êtres uniques.
Nous sommes tous différents. Et c’est heureux ! Qui a envie de se cloner ?
Au lieu de nous désoler des manques de nos enfants, pourrait-on mettre l’accent sur leurs intérêts et leurs grandes forces. Il y a trop de Mozart assassiné.
Etre optimiste reste ma devise mais il faut admettre qu’il y a des jours déprimants.
Il faut admettre aussi que tous les autistes même asperger ne sont pas de Mozart , Bill Gates, Van Gogh , Einstein, en puissance …
Donc croire en la capacité de l’enfant à surmonter son handicap – parce que jusqu’à preuve de contraire l’autisme n’est pas qu’une différence, il y a un vrai handicap neurologique à la base-, être optimiste mais ne pas être dans le déni non plus, la balance n’est certainement pas facile à trouver.
(Je suis encore en recherche du point d’équilibre, vous l’aurez compris ;-))
Le déni n’est pas mon genre non plus. Il y a des jours, je vois ses différences, ses particularités, mais aussi ses incapacités, son hyper sensibilité paralysante, ses auto-stimulations, ses rituels, sa rigidité, son handicap. Mais, c’est avec la gorge serrée que j’écris le mot HANDICAP. Le processus de deuil de l’enfant parfait n’est pas complété pour moi.
Gardons tout de même en tête qu’il y a autant d’autismes que d’autistes… Mon fils est probablement atteint de la forme légère et je suis consciente qu’il y a des cas plus difficiles. (Nous sommes toujours en attente d’un diagnostic, vue l’état déplorable du système de santé du Québec).
J’ai toujours vu le vide à moitié plein, mais il est vrai que parfois, les coups de cafards sont présents… Mais on s’accroche car on voit son enfant évoluer, et ça, ça vaut tout l’or du monde!
Quand je vivais encore seule avec mon petit garçon, on me disait toujours que j’étais « courageuse » :
je répondais en souriant que non, ce n’était pas du courage, que je n’avais simplement pas le choix.
Ce n’était pas de la résignation non plus, il fallait tenir, et je le faisais naturellement, comme vous toutes, parce que mon fils, même différent, était ma raison de vivre.
Le courage… cette notion me déplaisait un peu : elle me semblait masquer tous les plus beaux moments avec mon petit bonhomme, comme si ma vie avec lui ne pouvait être qu’un long chemin de croix…
Au contraire, je pense qu’au fil de ses progrès, les « bons moments » finissent par compter infiniment plus que les moins bons, même s’il y en a toujours.
Parce qu’un progrès chez l’un de nos enfants a infiniment plus de prix : il est le fruit du travail, de la persévérance, de cet optimisme justement.
Échanger avec d’autres parents qui vivent la même chose, ici ou « en vrai », reste pour moi une source de réconfort inépuisable : ensemble on dédramatise tellement mieux, et parfois même, on parvient même à rire des évènements les plus tristes.