slow down, slow down, slow... (photo: Victor Bezrukov)
Avant le diagnostic officiel, il est difficile de parler de ses doutes sur le comportement de son enfant à ses proches. Les réponses sont généralement les mêmes: on se fait du souci pour rien, ça va passer, il est jeune, il est normal, on se fait des idées, ou pire, on se cherche des problèmes!
Alors que nous-mêmes ne savons pas exactement sur quel pied danser, la volonté farouche de nos proches de nous rassurer ne nous permet pas toujours de pouvoir réfléchir à plusieurs, obtenir des opinions et avis sincères qui vont nous permettre de faire, petit à petit, le commencement du deuil de l’enfant parfait.
Avant le diagnostic
Si vous en avez la possibilité, essayez de trouver en plus de votre famille proche des amis lucides qui vous épauleront dans les moments difficiles de doute. Idéalement, il faut trouver une balance entre les proches qui se veulent rassurants, et les amis qui vont essayer d’écouter et aller au delà de la simple négation ou parole consolation non sincère.
Lorsque j’ai parlé de mes doutes à ma maman, elle s’est empressée de dire que c’est impossible – un enfant si intelligent comme Matthieu ne pouvait pas être autiste. Par contre, quand j’en ai parlé à mon amie Cécile, je me souviendrai toujours ce qu’elle m’a répondu:
« Et même si Matthieu est autiste? Et alors? Qu’est-ce que ça change, au jour d’aujourd’hui? »
Sans tenir compte du futur, de la prise en charge, de son avenir incertain, de la fatigue à venir… elle avait raison. Et alors? Mon fils, c’est mon fils. Est-ce que j’allais l’aimer moins d’un jour à l’autre parce qu’il est autiste? Ou est-ce que j’allais attendre de savoir plus sereinement, sachant que ça ne changerait rien à ma relation avec lui?
Cécile m’a apporté ce que personne n’avait réussi à me donner: elle a su ouvrir ses oreilles, a su trouver du temps-cerveau disponible pour écouter mes arguments, ceux pour et ceux contre, et sans se targuer d’avoir la réponse, a su m’aider à me calmer et accepter que le diagnostic, même s’il n’est pas celui qu’on espérait, ne changerait pas l’amour et la dévotion que j’ai pour mon enfant.
Je vous souhaite à tous et à toutes de trouver cette oreille attentive qui saura vous permettre de dire ce que vous avez à dire, qui vous posera les bonnes questions et qui vous permettra de prendre l’avenir avec plus de philosophie.
Après le diagnostic
Même si certains proches refusent encore d’y croire, il y a une bonne probabilité que la plupart de votre entourage accepte que votre enfant a des Troubles Envahissants du Développement.
C’est justement là qu’il faut commencer à poser les bonnes habitudes, une par une: appuyez-vous sur ce qu’on dit les intervenants auprès de votre enfant pour faire passer les messages. Par exemple, nous avons décidé de demander à Matthieu de ne plus faire de flapping, du coup j’ai expliqué comment son pédopsychiatre m’avait demandé de procéder: quand il flappe, lui demander de ne pas le faire, et lui attraper gentilment les mains jusqu’à ce qu’il cesse. En répétant ce que le pédopsychiatre a dit, et en demandant de l’aide (plutôt que d’exiger une modification du comportement du proche), on risque d’obtenir de bons résultats pour aider son enfant à progresser.
Si jamais on continue à ne pas vous croire, autant ne pas insister. Si même les médecins n’ont pas d’influence sur ce que pensent vos proches, il y a de grandes chances que quoi que vous disiez vous ne soyez pas écoutés. Tout en ne vous le souhaitant pas, je vous rappelle que les amis sont aussi là pour prêter une oreille attentive, et il y a aussi de nombreuses communautés, dont celle-ci, qui sont prêtes à échanger sur le sujet de l’autisme, et dont les membres seront ravis de donner trucs, astuces, informations, ou compassion.
ha lala, j’avoue que pour moi ce n’etait pas tres facile, ma mere m’a accuser d’essayer d’attirer l’attention sur moi!!!! ma meilleure amie etait « CHOQUEE » un enfant aussi eveille qu’Adam!!!!! ce n’etait pas possible (note: elle ne l’a pas vu depuis qu’il avait 8 mois, on a demenage dans un autre pays, Adam a ete diagnostique a 2ans et demi) une amie qui voyait Adam assez souvent pense que les medecin ici sont nuls et qu’ils se trompent surement, bref, j’avais assez de mal moi meme avec le diagnostique pour essayer de les « convaincre ». Je me sentais vraiement mal surtout par rapport a ce que ma mere m’avait dis. petit a petit elle a commence a l’accepter, mais en fait, le petit a petit n’est pas venu de lui meme, mon mari m’a ensuite avoue qu’il l’appelait souvent pour lui expliquer ce que cela voulait dire, elle est ensuite venu passer un mois chez nous, et ce n’est qu’en voyant qu’Adam suivait une therapie 2 heures par jour tous les jours avec differentes personnes, en plus du temps que je passais avec lui en tete a tete en rentrant du boulot qu’elle m’a « cru ».
C’est normal que les grand parents aient du mal a accepter quelque chose comme ca, mais entre nous, (c’est bizarre, c’est la premiere fois que j’en parle) je n’oublierais jamais cette phrase que ma mere m’a dite une fois qu’elle a compris et accepter qu’Adam etait autiste: « une mamie voudrait tellement que son petit fils soit parfait » pour moi, mon petit amour est plus que parfait
Yasmine
C’est dur de faire accepter un handicap « invisible ». Surtout quand les enfants sont petits. Ma propre maman a eu des doutes longtemps, mais maintenant à 4 ans et demi c’est quand même flagrant que Matthieu n’est pas comme les autres petits garçons. Courage, Yasmine, vous avez fait ce que vous avez pu, et vous aimez votre enfant, c’est le principal! =)
Ici, on est « avant le diagnostique » et tout le monde me met les batons dans les roues, mon mari surtout … Mais petit a petit le doute est là … il se passe quelque chose, surement pas de l’autisme pour beaucoup, pour moi aussi, je me dis encore a l’heure d’aujourd’hui que si ca se trouve c’est pas ca, que l’on se trompe, mais personne pour dire non se n’ait pas de l’autisme (je parle de personnes s’y connaissant), les pediatres generalistes, le neuro , le cmp, le camsp (en n’ayant jamais v mon fils) disent que je « psychotte » ca renforce l’idée de mon mari que non Killian est fénéant, il prend son temps, il ne veux pas, n’ait pas interessé … et moi je sais plus ou j’en suis … est ce que je m’inquiete pour rien, est ce qu’il y a quelque chose, dure de voir a 23 mois … bientot 2 ans, dans 1 mois … si jeune, comment savoir ?
Et puis le doute, est ce que ma fille risque le meme probleme ? a 10 mois elle ne se tient pas assise seule … normale ou pas ? que penser de tout ca ? est ce qu’il faut la booster ou est ce qu’il faut la laisser faire ?
Bref c’est un gouffre , c’est tout noir, on ne sait pas, on ne veux peut etre pas savoir, mais le pire c’est les personnes a l’exterieur qui n’y croient pas … et ca … c’est dure surtout quand se sont des personnes connaissant l’enfance … comment se faire entendre quand on est jeunes parents ?
Courage Aurore! C’est effectivement pas évident, je me rappelle quand j’ai eu les premiers doutes, après le début du dépistage et avant la fin des examens. C’était moi contre tous, je n’osais même pas en parler à mon mari, et ça m’exaspérait qu’on me dise « mais non » en balayant mes arguments d’un revers de la main sans même y réfléchir un instant.
J’aime bien le passage qui dit de s’entourer des gens qui nous appuient et nous comprennent.
Dans tout notre processus je me considère extrêmement chanceuse. Il y a quand même beaucoup de sensibilisation au Québec, on en entend de plus en plus parler. Quand on a commencé les démarches de mon garçon j’ai plutôt eu des « oui on avait remarqué… mais on ne savait pas comment vous en parler ». Ma grand-maman m’a dit qu’elle avait des doutes qu’elle ne savait pas comment aborder le sujet avec moi, mais une journée elle a compris que je savais que mon gars était différent. Que je n’avais pas la tête dans le sable, donc elle m’a laissé cheminer et a été très contente quand on lui en a parlé officiellement au début des démarches.
Ici j’ai eu plus de difficultés à me faire entendre par les professionnels, médecins qui disent que l’enfant est juste paresseux, que c’est un gars, qu’on le gâte trop…
Pour la minie on a tout fait dans l’ombre, mon chum a trop de difficulté à l’accepter, si on en parle il est toujours pas loin en arrière pour dire « ben voyons c’est pas typique à un TED ça » sur quelque chose qu’elle va faire. Il accepte le diagnostic mais en parle comme si elle ne l’avait pas à sa famille… c’est un peu parce que je sens que j’ai moins le droit de partager son histoire à elle qui pourtant est tout autant importante que celle de son frère. Sans compter que les gens ont en plus la chance de pouvoir enfin trouver un coupable… « la minie imite son frère voyons ! ».
Je partage beaucoup par écrit et avec mes vidéos… c’est une belle façon de faire passer le message et les gens comprennent mieux. Ça nous évite du « gaspille de salive » aussi… ceux qui sont intéressés nous reviennent là-dessus… les autres gardent le silence.
Ceux qui s’en sentent la force moi je trouve vraiment que la lettre de présentation écrit « par l’enfant » est une belle façon de faire passer le message.
Annie, je lisais justement tes derniers articles tout à l’heure. Je pense que tu tapes juste dans ton diagnostic, après avoir vu quelques vidéos, et tu as tous mes encouragements et mon soutien. Personnellement, mon second fils Julien montre du retard (il a deux ans et demi), la pédiatre a dit qu’il était sûrement autiste, mais le pédopsychiatre génial qui suit Matthieu reste confiant que non.
Y’a des jours où je me dis qu’il a raison, que c’est de l’imitation, qu’à côté de ça il ne fait pas les comportements typiques des autistes, et d’autres où je trouve son obstination à ne pas vouloir parler, à crier tout le temps et à imiter son frère très lourdes.
Je ne sais pas trop où m’en tenir par rapport à ça, mais je sais que le fait d’en parler autour de moi attire toujours des drames… J’en parle un peu aux intervenants de Matthieu, qui ont eu la gentillesse de commencer à le suivre récemment. Je ne sais pas trop quoi penser, et je passe d’une certitude à l’autre.
Merci pour tes beaux témoignages.
Moi j’ai l’impression que tant que le « référentiel » commun de l’autisme sera Rain Man, on aura un peu de mal à faire comprendre à nos proches et moins proches que nos enfants sont autistes, qu’il y a autant d’autismes que d’autistes.
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Par ailleurs, l’idée que l’autisme est un trouble psychologique est tellement fortement ancrée dans la tête de tout un chacun , que celà ouvre la porte à tous les commentaires. Dès que l’on explique que l’autisme est un trouble neurologique, documenté, que l’on explique , techniquement , les différentes atteintes cérébrales,, bizarrement les adeptes du contre diagnostic sauvage se calment. Il faut bien avouer que s’il y a de nombreux psy de comptoirs, les gens hésitent , Dieu Merci , à se prendre pour des neurologues
Nathalie, nous sommes « habituellement » les meilleurs juges en ce qui concerne nos enfants. Je dis habituellement parce qu’évidemment si on a pas les connaissances on ne peut pas faire grand chose. Plusieurs parents d’enfants diagnostiqués auraient pu prendre les devant, dépister plus tôt si ils avaient eu l’information adéquate dès le départ.
Il faut essayer de faire confiance aux spécialistes, mais se fier quand même à notre instinct et nos connaissances. C’est sûr qu’à 2 ans et demi l’enfant peut faire de l’imitation, mais on est capable de s’en rendre compte aussi. Les retards de langage sont rendus tellement courant aujourd’hui si ça continue ils vont réviser les échelles du développement du langage ça stresserait moins de parents. Autour de moi il y en a eu beaucoup avec des retards divers et pas de diagnostic TED pour autant ! C’est vrai par contre quand on est dedans on ne sait plus trop quoi en penser, c’est pas facile facile.
Pour ma part je vais continuer à faire comme j’ai toujours fait. En premier… faire confiance à mes enfants. Ensuite me faire confiance. Chercher de l’aide si nécessaire si la petite alarme sonne !
L’éducatrice à mon garçon me disait qu’elle trouvait que j’avais une belle capacité d’analyse, que j’étais très observatrice et que j’étais surtout objective dans mes observations. (pas pour rien que je travaillais en informatique-analyse-programmation !!!! j’analyse tout tout tout !) Ça m’encourage beaucoup d’avoir les intervenants autour de moi qui m’encouragent dans mes observations et trouvent que ce que je rapporte a du sens, que je ne suis pas juste une mère « inutilement inquiète ».
Pas plus tard que tout à l’heure, j’ai téléphoné à une tante pour lui adresser mes voeux et elle n’a même pas oser prononcer les mots autisme et handicap. Je lui ai dit que ce n’était pas tabou mais ne savait pas quoi dire.
Bonjour le soutien.
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Mon fils va avoir 11 dans 3 mois.
Nous avons son diag’ officiel depuis 2006 et certaines personnes le pensent encore « non autiste » … Ca me laisse perplexe, je suis complètement désarmée devant un tel déni.
Tous ces temoignages me parlent tellement!avant le diagnostic nous etions convaincu du retard de developpement et nous nous posions beaucoup de questions: autiste ou pas?je trouvais de plus en plus de similitutes entre les comportements de notre fils et les ceux de l’autisme!j’en parle beaucoup mais me confronte a un denis.mon mari ne voulait pas y croire tant qu’il n’aurait pas de diagnostic. Mes parents pensaient que ce n’etait pas l’autisme ou bien a un faible degres. Et mes proches non il est feneant, les garcons parlent plus tard que les filles, ils sont plus lents, certains enfants ne parlent pas jusqu’a 5ans, ……. Apres le diagnostique mpn mari, moi, mes parents, mes soeurs et certains de nos proches l’ont accepte! Mais ume grande majorite ne l’accepte pas: n’ecoute pas les medevins ils ne savent pas tout, ils se trompent, tpn enfant ol n’est pas handicape, peut etre qu’il a des signes de l’autisme mais en grandissant ils disparaissent,…. Moi je travaille sur moi pour accepter l’autisme et je n’ai pas la force de leur tenir tete. Je laisse tomber! Je suis soutenu par mes parents et mes soeurs et je n’en parle pas avec mes proches. J’ai beaucoup de mal a l’annocer, je ne le dit pas. Alors qu’avec des personnes « etrangeres » collegues ou autres c’est tellement facile d’aborder le sujet! Notre petit garcon a 3 ans et demi et il a etait diagnostique TED de type autisme infantile