Avant le diagnostic officiel, il est difficile de parler de ses doutes sur le comportement de son enfant à ses proches. Les réponses sont généralement les mêmes: on se fait du souci pour rien, ça va passer, il est jeune, il est normal, on se fait des idées, ou pire, on se cherche des problèmes!

Alors que nous-mêmes ne savons pas exactement sur quel pied danser, la volonté farouche de nos proches de nous rassurer ne nous permet pas toujours de pouvoir réfléchir à plusieurs, obtenir des opinions et avis sincères qui vont nous permettre de faire, petit à petit, le commencement du deuil de l’enfant parfait.

Avant le diagnostic

Si vous en avez la possibilité, essayez de trouver en plus de votre famille proche des amis lucides qui vous épauleront dans les moments difficiles de doute. Idéalement, il faut trouver une balance entre les proches qui se veulent rassurants, et les amis qui vont essayer d’écouter et aller au delà de la simple négation ou parole consolation non sincère.

Lorsque j’ai parlé de mes doutes à ma maman, elle s’est empressée de dire que c’est impossible – un enfant si intelligent comme Matthieu ne pouvait pas être autiste. Par contre, quand j’en ai parlé à mon amie Cécile, je me souviendrai toujours ce qu’elle m’a répondu:

« Et même si Matthieu est autiste? Et alors? Qu’est-ce que ça change, au jour d’aujourd’hui? »

Sans tenir compte du futur, de la prise en charge, de son avenir incertain, de la fatigue à venir… elle avait raison. Et alors? Mon fils, c’est mon fils. Est-ce que j’allais l’aimer moins d’un jour à l’autre parce qu’il est autiste? Ou est-ce que j’allais attendre de savoir plus sereinement, sachant que ça ne changerait rien à ma relation avec lui?

Cécile m’a apporté ce que personne n’avait réussi à me donner: elle a su ouvrir ses oreilles, a su trouver du temps-cerveau disponible pour écouter mes arguments, ceux pour et ceux contre, et sans se targuer d’avoir la réponse, a su m’aider à me calmer et accepter que le diagnostic, même s’il n’est pas celui qu’on espérait, ne changerait pas l’amour et la dévotion que j’ai pour mon enfant.

Je vous souhaite à tous et à toutes de trouver cette oreille attentive qui saura vous permettre de dire ce que vous avez à dire, qui vous posera les bonnes questions et qui vous permettra de prendre l’avenir avec plus de philosophie.

Après le diagnostic

Même si certains proches refusent encore d’y croire, il y a une bonne probabilité que la plupart de votre entourage accepte que votre enfant a des Troubles Envahissants du Développement.

C’est justement là qu’il faut commencer à poser les bonnes habitudes, une par une: appuyez-vous sur ce qu’on dit les intervenants auprès de votre enfant pour faire passer les messages. Par exemple, nous avons décidé de demander à Matthieu de ne plus faire de flapping, du coup j’ai expliqué comment son pédopsychiatre m’avait demandé de procéder: quand il flappe, lui demander de ne pas le faire, et lui attraper gentilment les mains jusqu’à ce qu’il cesse. En répétant ce que le pédopsychiatre a dit, et en demandant de l’aide (plutôt que d’exiger une modification du comportement du proche), on risque d’obtenir de bons résultats pour aider son enfant à progresser.

Si jamais on continue à ne pas vous croire, autant ne pas insister. Si même les médecins n’ont pas d’influence sur ce que pensent vos proches, il y a de grandes chances que quoi que vous disiez vous ne soyez pas écoutés. Tout en ne vous le souhaitant pas, je vous rappelle que les amis sont aussi là pour prêter une oreille attentive, et il y a aussi de nombreuses communautés, dont celle-ci, qui sont prêtes à échanger sur le sujet de l’autisme, et dont les membres seront ravis de donner trucs, astuces, informations, ou compassion.