Il y a plusieurs choses à savoir quand on devient tout à coup parent d’un enfant autiste, alors que la semaine précédente on pensait que notre enfant n’avait qu’un petit retard (moteur, de langage, etc.). C’est avec une rapidité effrayante qu’on peut se laisser embobiner parce qu’on est encore ignorant – du coup, on ne propose pas à l’enfant autiste tous les atouts qu’il pourrait avoir.
« Votre enfant est trop jeune »: c’est FAUX
Certes, à six mois, c’est un peu tôt pour poser un diagnostic vraiment sûr, mais on peut diagnostiquer l’autisme dès 18 mois, et le plus tôt est le mieux pour que votre enfant puisse avoir une prise en charge correcte, que vous puissiez toucher des allocations pour la payer, etc.
L’autisme n’est pas une maladie, ça ne s’attrape pas: on nait avec.
L’autisme n’est pas une maladie: on n’en guérit pas, on peut juste aider l’enfant à devenir autonome et à évoluer.
Si on n’aide pas l’enfant autiste, si on ne lui propose pas de prise en charge, son état ne va pas s’améliorer. Chaque année d’attente avant la pose du diagnostic est une année de perdue.
« C’est votre faute si votre enfant est autiste »: c’est FAUX
Il y a encore quelques années, on mettait sur le dos des parents, et en particulier celui de la maman, les problèmes des enfants autistes. Soit-disant, un problème de communication, une mère froide et peu aimante, il fallait rechercher les causes de l’autisme dans l’inconscient.
Il vous faut fuir comme la peste les personnes vous tenant un tel discours. Il faut arrêter de culpabiliser les mamans et voir les choses comme elles sont: l’autisme est un handicap avec lequel on nait. Il n’est ni le résultat de maltraitance, ni une maladie qu’on attrape.
« Je préfère que vous ne sachiez pas comment se déroulent les séances »: c’est MAL
Ma première orthophoniste me tenait ce discours; soit-disant, si je savais comment se déroulaient les séances, j’allais « entraîner » mon fils aux stimulis à connaître, aux réactions à avoir, etc. Bien que cet argument puisse être valide dans le cas d’un enfant sans autisme, dans le cas de mon fils il est clair qu’elle n’avait pas compris le travail que doivent fournir les parents pour faire évoluer leur enfant autiste.
Si les thérapeutes ne veulent pas vous dire comment se déroulent les séances, il est temps de changer d’équipe! Je ne parle pas, évidemment, de prendre une demie-heure à chaque fois pour détailler chaque activité – mais il y a un minimum de communication à avoir: dire ce qui est travaillé à intervalles réguliers, si des progrès ont été faits, et ce qui peut être travaillé à la maison pour aider l’enfant à s’améliorer. Si ils ne veulent rien vous dire, jamais, c’est louche, et à votre place je me méfierais.
L’établissement que fréquente votre enfant n’est pas spécialisé dans l’autisme: STOP!
Il faut que l’équipe thérapeutique soit chapeautée par quelqu’un de compétent en autisme, à défaut d’avoir de l’expérience dans ce handicap. Un établissement qui reçoit des enfants avec des handicaps très différents risque de ne pas avoir une démarche adaptée à votre enfant autiste, malgré toute leur bonne volonté.
Si vous ne trouvez pas de place dans un établissement adapté, vous pouvez toujours consulter en libéral (c’est remboursé, à part la psychomotricité): ainsi, vous pourrez juger du travail fourni, des progrès faits, à condition de bien choisir votre équipe.
Toutes les activités qui finissent par -thérapie ne sont pas des thérapies: ATTENTION!
Je suis certaine que ces activités ne feront pas de mal à votre enfant: balnéothérapie, équithérapie, musicothérapie, etc. Ceci dit, cela ne doit pas être au dépend d’une prise en charge sérieuse. Il vaut mieux les considérer pour ce qu’elles sont: des activités de détente, qui vont aider votre enfant à se calmer, découvrir des choses nouvelles ou s’ouvrir au monde. Elles ne remplacent pas les séances d’orthophonie ou de psychomotricité.
Aaaaaahhhh bien dit!! Ca fait plaisir de lire ça!!
je suis toute à fait d’accord avec la maman de maëlys ( j’adore ce prénom!!lol)
Bonjour,
Bravo pour votre site que je trouve très clair. Et les photos de votre fils sont superbes !
Patricia
Merci Patricia, je fais de mon mieux pour faire quelque chose d’intéressant, j’espère que vous aurez pu trouver les informations qui vous intéressent!
Bravo Nathalie, toujours une équipe égle à elle-même. Votre site me rend la vie avec mon enfant autiste plus facile. J’adore tous vos articles.
Bravo je vais faire lire l’article a un service
de protection de l’enfance et a une assistante
Sociale du conseil général..,,
Bise Nathalie.
Je plussoie , et j’ajouterai à la longue (hélas) liste d’embobineries »:
« Votre enfant a juste un retard avec des traites autistiques, il n’est donc pas autiste »: C’est con, mal, faux et il faut donc faire stop et dire Merde!
Je préfère le terme « embobinations », ça ressemble plus à abominations!
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bonjour,nous avons trois enfants autistes et pensons a faire un nouveau petit mais avec cette crainte de se dire que peut ètre! nous avons assez de mal a trouver des reponses a savoir si un ou les parents on un rapport directe avec nos enfants et l autisme. nous cherchons des réponses??? merci d avance
Bonjour David,
Oui, il est très possible que la génétique soit en cause, il y a beaucoup d’études qui vont dans ce sens. En tout cas, il a été prouvé que ce n’est pas un désintérêt des parents comme cela a été dit il y a quelques années, et est malheureusement cru par bon nombre de pédopsychiatres.
J’avais lu il y a quelques temps qu’une famille avec un enfant autiste avait environ 5% de probabilité qu’un autre enfant naisse autiste aussi. C’est peu, mais c’est beaucoup aussi, et je vois autant de parents avec un seul enfant autiste dans la fratrie que de parents avec plusieurs enfants autistes.
C’est très difficile de faire un choix, et il appartient à chacun de prendre sa décision, en sachant qu’on ne peut pas prédire si un enfant naîtra autiste ou pas.
Bon courage dans votre chemin en compagnie de l’autisme, n’hésitez pas à poser des questions si vous en avez.
Amicalement,
Nathalie Hamidi
Je cherche à faire poser un diagnostic pour mon fils de 21 mois. J’ai pris un rdv chez un pedopsychiatre liberal qui specialise en autisme, asperger et fragile x, mais c’est dans 2 mois. Si j’ai bien compris, j’ai un premier rdv au CRA en mai ou juin (j’ai appellé il y 2 mois, il vont me notifier du date exacte). Sinon, pour l’instant c’est un pedopsychiatre au Centre Neuro-Psychiatrique Infantile avec son unité pour enfants TED qui souhaite d’abord observer mon fils sur plusiers rdv. C’est long (les rdv sont très espacés, mon fils ne va pas à l’halte-garderie (ça n’a pas marché). Dites-moi, s’il vous plait, est-ce que ses demarches vont dans le sens d’un diagnostic rapide? Je suis un peu perdu, on passe beaucoup de temps à attendre.
Est-ce qu’on peux me conseiller des ressources pour commencer à stimuler mon fils au domicile s’il vous plait, je n’aime pas avoir l’impression de perdre de temps.
Merci, Mamandan.
eason vous habitez ou? Vous avez raison de vouloir un diagnostic rapidement et de ne pas perdre votre temps pour une bonne prises en charge. Pour la garderie j’ai vécu la même chose et cela me dépasse, me dégoute, ils ont pas le droit de vous le refusez. La socialisation c’est important à cette age et ça permets de mieux comprendre l’enfant, de mieux l’évaluer….c’est mon avis, pour aider votre fils il y’a bcp de possibilité.
Vous pouvez me contactez par mail ou par téléphone, si vous le souhaitez, c’est plus simple!
eason vous habitez ou?
Vous avez raison de vouloir un diagnostic rapidement et de ne pas perdre votre temps pour une bonne prises en charge. Pour la garderie j’ai vécu la même chose et cela me dépasse, me dégoute, ils ont pas le droit de vous le refusez. La socialisation c’est important à cette age et ça permets de mieux comprendre l’enfant, de mieux l’évaluer….c’est mon avis. Pour aider votre fils il y’a bcp de possibilités.
Vous pouvez me contactez par mail ou par téléphone, si vous le souhaitez, c’est plus simple!
Vous êtez dans quel région ? Quels sont les signes qui vous ont amener vers nous ?
Pour le temps d’attente c’est toujours long, mais il faut dès maintenant effectivement bosser avec à la maison. Ne surtout pas se décourager face aux « professionnels » parce que vous entendrez de tout et du n’importe quoi. Tout ce que je peux vous dire c’est qu’on peut s’attendre à des sacrés avancées positives si on ne se décourage pas. Et ça même avec un autiste diagnostiqué profond et ou sévère et qu’on ne vous laissera pas imaginer un avenir pour lui.
Bienvenu dans notre monde
je suis du Québec, Canada. De la première démarche jusqu’au diagnostic, vous pouvez attendre jusqu’a 2 ans, désolé
dès que vous avez votre diagnostic, vous pouvez faire des demandes d’orthophonie, ergo…. un autre 2 ans d’attente…
je pourrais continuer, mais c’est trop déprimant, l’attente et le lots des parents d’enfants autistes, j’en ai 2, je commence à savoir comment cela fonctionne.
Si vous avec beaucoup d’argent, je vous conseil d’aller au privé, qui est de 100$ de l’heure pour la pluspart des services. bonne chance
Ne laissez pas tomber le CRA, leur diagnostic vous sera précieux. Sachez que les bilans complets pour diagnostic ne se font jamais avant 30 mois donc vous vous y prenez tôt et c’est très bien. En revanche, rien ne vous empêche de commencer une prise en charge adéquate : stimulations par le jeu, séances ABA, mise en place de la méthode PECS si votre enfant est non verbal… il est dès aujourd’hui important de différencier les aspects « bilan » de ceux « prise en charge ». Rapprochez-vous rapidement d’une orthophoniste spécialisée, d’une éducatrice ABA avec séance à domicile (où le paiement CESU est possible). Je suis également parent et parle en connaissance de cause. Vous êtes le principal acteur pour votre enfant. N’attendez pas après les autres. Bien à vous. Jessica.
eason, C’est fantastique d’avoir la possibilité d’avoir un premier RDV en deux mois et vous avez très bien fait de vous y prendre très précocément aux premiers doutes.Les choses vont probablement s’enclencher assez rapidement ensuite autour de la prise en charge (vous pouvez m^me dores et déjà commencer à placer quelques jalons)
1- Prise en charge orthophonique: Votre enfant est petit, mais si le TED est confirmé, cette prise en charge est essentielle. Votre médecin généraliste vous fera une ALD (prise en charge affection longue durée) , vous lui demanderez une ordonnance pour bilan et rééducation orthophonique et vous pourrez rechercher un professionnel compétent en TED (formé de préférence au PCS ou Makaton, deus technique d’augmentation de la communication)
2- Psychomotricité: c’est un pan important aussi ,non remboursé par la sécu, il faudra choisir un pro , non psychanalytique , qui n’attendra pas que le désir de votre enfant « émerge » , mais fera ce qu’il faut pour que votre enfant apprenne.Les aides auquelles vous aurez droit après la reconnaissance du handicap de votre enfant si les soupcons de TED se confirment , vous aideront à financer ces séances
3- Le choix d’un traitement éducatif et comportemental. Plusieurs chapelles en la matière:
TEACCH –> où l’environnement de l’enfant est très structuré
ABA–> où la structuration environnementale est estompée
FLOORTIME–> Où les apprentissages se font par le jeu (souvent très naturel et très adapté aux tout petits)
3i –> métode de stimulation intensive par le jeu avec des équipes de bénévoles
Toutes ces possibilités ont des pour et des contre. Il faut choisir en fonction de son mode éducatif, son style éducatif, ce qui vous correspond le mieux, à vous, à votre famille, à votre enfant. Ce qu’il faut éviter à tout prix , ce sont les prise en charge psychanalytiques très répandues dans les CMPP, CAMPS, IME, HDJ et chez les pédopsychiatres .
Pour les financer , les aides que vous obtiendrez seront utils
Donc mettez à profit ces deux mois devant vous pour:
- lire, vous renseigner sur les différentes méthodes (vous avez plein de ressources dans les site ici, vous y trouverez aussi des résumés de bouquins, et posez toutes vos questions, on vous renseignera (ici on est très éclectiques, moi je fais de l’ABA tradi, d’autres font TEACCH, d’autres font un peu de tout, d’autres font floortime etc )
- Partir à la chasse des professionnels de la prise en charge sur votre région. Contactez une association locale (d’ailleurs où habitez vous )
- Stimulez votre bout de chou (en bas , dans catégories principales, vous trouverez tout ce dont vous avez besoin, pour comprendre votre enfant, et attaquer le boulot )
Bon courage, vous avez la chance formidable de vous être inquiétée tôt et d’avoir pris les bonnes décisions tôt, c’est un gage très très positif pour l’avenir
ps: nous avons aussi une page face book –> autisme infantile, très pratique pour els questions quotidiennes.
Bonjour,
Je suis très touché par vos commentaires, merci beaucoup.
Halima Chnaif, je vais essayer de vous téléphoner, merci de m’avoir invité à vous contacter.
Pour vous repondre, j’habite à Rennes. J’attends toujours que le Centre Neuro-Psychiatrique Infantile, qui s’appelle ‘Pomdapi’, me contacte pour me notifier du date du deuxiéme rdv (c’est chez le CMP, il me semble, du moins c’est le CMP que j’ai appellé pour avoir le rdv). Ca va faire bientôt 2 semaines depuis le prémiere rdv. Je suis surement trop impatiente, mais l’attente me semble interminable car je m’inquiete pour mon petit.
Je vais bien regarder le site pour trouver des ressources, merci.
Je m’interesse beaucoup au seances educatives au domicile. Je ne sais pas s’il faut choisir ABA ou PACS. Mon fils ne dit aucun mot, même pas maman ou papa. Comment faire pour trouver une educatrice? Jessica à parlé d’un prise en charge CESU pour les seances. Comment faire pour savoir au plus vite si on peut en beneficier et pour le mettre en place? Est-ce que mon fils peut beneficier d’une educatrice ABA (ou d’assistance orthophonique), avec ou sans prise en charge CESU, avant qu’un diagnostic soit posé?
Desolée de vous assommer avec mes questions.
Merci encore.
Bonjour,
Halima Chnaif, j’aimerais bien discuter par téléphone. Comment faire?
Eason, voici mon mail: unevoixepoursouhaila@yahoo.frais
0611256778. A bientôt
fr et non frais
A la fin pour le mail, pardon
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