Les grands-parents d’enfants autistes ne savent pas toujours quelle place prendre dans la famille. Ils oscillent entre le fait de vouloir aider et celui de ne pas vouloir déranger. Les grands-parents peuvent avoir un rôle important pour l’enfant autiste et ses parents.

Accepter le handicap de l’enfant

C’est la première étape pour pouvoir être d’une quelconque utilité dans la lutte quotidienne contre l’autisme. Eux aussi évidemment devront faire le deuil de l’enfant parfait, et passer par les étapes de la perte (déni, colère, marchandage, dépression, acceptation, espoir).

La grand-mère maternelle de Matthieu, ma maman, a eu un peu de mal à croire au handicap de mon fils au tout début, mais heureusement pour nous elle a vite écouté et entendu nos arguments, et elle est aujourd’hui très présente pour aider Matthieu à avancer.

Je pense en particulier au cas de Anne Idoux-Thivet, auteur du livre Écouter l’autisme, dont la famille de son mari n’a toujours pas accepté que leur petit-fils soit autiste.

« Une fois encore, mon entourage minimisait: « Mais non, l’orthophoniste exagère, ce que fait Matthieu, tous les enfants le font », ne cessaient de répéter mes proches. Mais mes craintes concernant Matthieu étaient pleinement justifiées. Je ne devais plus laisser personne me dire le contraire. »
— Anne Idoux-Thivet, Écouter l’autisme

 

« En janvier 2006, au moment où le docteur Guibert a mis en route le protocole des soins de Matthieu, la maman de Thierry est venue nous voir pour nous affirmer que notre petit garçon n’avait rien, sinon une pauvre mère malade. Elle refusait – comme si c’était à elle de de faire! – que l’on mît tout en oeuvre pour soigner Matthieu, puisqu’il ne souffrait de rien! »
— Anne Idoux-Thivet, Écouter l’autisme

 

« À l’heure où j’écris ces lignes, plus d’un an et demi plus tard, le déni de mes beaux-parents est toujours là. Nous avons perdu un temps considérable et une énergie folle à essayer de leur démontrer que nous n’avions pas inventé notre malheur. »
— Anne Idoux-Thivet, Écouter l’autisme

Heureusement, tous les grands-parents ne sont pas comme ça, et ils sont même parfois ceux qui détectent le plus rapidement, de par leur expérience des enfants, les signes de l’autisme chez leurs petits-enfants.

Pour aider les grands-parents à accepter eux aussi le handicap de leur petit-enfant, il peut être judicieux de les amener à certaines séances pour qu’ils puissent discuter avec les thérapeutes, et se faire une idée de la manière d’aider.

Porter attention à leurs autres petits-enfants

Dans une fratrie dont au moins un des enfants est autiste, il arrive que les autres enfants passent au second plan. Pas parce qu’on les aime moins, évidemment, mais parce que l’enfant autiste demande beaucoup d’attention et de temps.

Lorsque les frères et soeurs deviennent tristes, en colère, les grands-parents peuvent passer avec eux des moments privilégiés pour qu’ils se sentent moins exclus. De même, ils peuvent garder l’enfant autiste pendant que les parents vont faire des activités seul à seul avec les autres enfants de la fratrie.

Se renseigner sur l’autisme

Sans forcément envoyer par mail tous les liens qu’ils trouvent sur l’autisme aux parents (hein maman! ;)), qui ont déjà pas mal à faire de leur côté et savent sans doute déjà la teneur des informations, ils peuvent s’instruire sur l’autisme et ainsi pouvoir faire des suggestions intéressantes lorsqu’ils en parlent avec les parents.

Participer aux soins de l’enfant

Chaque grand-parent de Matthieu a une manière bien à lui de l’aider lorsqu’il en a l’occasion. Sa grand-mère maternelle (Mamitù)  nous aide à l’amener chaque jour de la semaine aux rendez-vous, elle joue beaucoup avec lui en lui faisant faire des jeux d’imitation et d’imagination, et elle l’encourage à parler.

Son grand-père paternel (Papiko)  est plus dans la découverte, les promenades (qui peuvent être très fatigantes car Matthieu ne tient pas en place), et les jeux physiques comme les cabrioles, les jeux de balle, etc.

Sa grand-mère paternelle (Mamiko) est plus dans une optique d’enseignement: chanter des comptines, faire du dessin, aller sur le pot, être autonome.

Ils s’impliquent tous, chacun à sa manière, et amènent tous des comportements positifs pour le dévelopement des Matthieu. Ils le stimulent sur divers plans, avec des méthodes ludiques qui permettent que Matthieu fasse de bons apprentissages.

Évidemment, ce ne sont pas les seuls rôles que peuvent prendre les grands-parents. Ils peuvent aussi servir de soutien moral aux parents, ce qui est souvent bienvenu. Et, bien sûr, dans une autre mesure, le reste de la famille peut aussi prendre part aux soins, aux apprentissages et fournir un soutien.