En parcourant les forums de parents d’enfants autistes, en me baladant sur le net, en discutant avec d’autres parents, je fais le constat absolument écoeurant que le milieu de l’autisme ne déroge pas à la règle: la nature a horreur du vide.
Face à l’inefficacité des prises en charges institutionnelles, face à la difficulté de trouver des professionnels compétents ayant suivi la formation ad hoc, face au désespoir des familles qui sont prêtes à tout – et on les comprend – pour voir leurs enfants progresser, des gens sans scrupules, des associations même parfois, ont flairé la bonne affaire.
Alors il faut le redire: pour se déclarer psychologue ABA, il faut avoir reçu une formation, une vraie comme celle du DU de Lille par exemple. Il faut être supervisé pour pouvoir exercer correctement. Une prise en charge se fait sur la base d’un projet éducatif individualisé, construit sur un curriculum (ABLLS notamment).
D’autres parents ont rencontré sur leur parcours des intervenants PECS peu scrupuleux, des cabinets qui facturent les tests au prix fort, très fort. Ne devenons pas des vaches à lait! Soyaons vigilants et posons-nous les bonnes questions! Notre vulnérabilité ne doit pas faire le lit des abus de toutes sortes.
Moi j’ai rencontré des personnes peu scrupuleuses qui me proposaient 300 euros par semaine afin de guérir Teo de son autisme ! Pfff
Que ce soit en France, en Belgique, ou au Luxembourg !!
Heureusement que je ne me suis jamais embarquée dans de tels abus !!!
Nous a Dubai, on nous a dit que ce n’etait pas la peine de commencer l’ABA si c’etait pour moin de 40heures par semaine + 4 interventions annuel du » psychiatre qui viens des states » pour lequel il faut partager le prix du billet « en classe affaires » et son hotel en plus du prix des 3 seances minimum obligatoire par visite ce qui serait revenu a 30.000EURO ds l’annee!!!
Comme les emirats arabes unis ont leur reputation, les gens ne se genent vraiment pas! heureusement que nous avons rencontrer grace a une amie la directrice du centre ABA qui suit maintenant Adam!
Bisous a toutes
Yasmine
BUSINESS IS BUSINESS, le malheur des uns fait le bonheur des autres.
A nous d’être vigilant pour alerter les parents sur les abus qu’ils peuvent rencontrer. Il en va de la qualité des approches que l’ont veut défendre.
Il faut inviter les personnes a presenter leur vrai C.V. pour qu’au moins les parents puissent choisir en connaissance de cause, et qu’on leur facture le prix correct de la prestation. Car il n’est pas toujours possible pour les parents de trouver un psy ABA a coté de chez eux et disponible.
Il faut profiter du rapport de synthèse (volumineux) publié en France.
http://www.creai-bretagne.org/pdf/rapport%20baghdadli.pdf
Le rapport Baghdadli analyse, dans son chapitre 5, toutes les études publiées sur l’ABA. Les limites indiquées de l’étude initiale :
- l’absence de randomisation,
- l’absence de mesures directes et exactes du nombre d’heures de traitement (40 heures correspondent à l’intention du programme et non au nombre d’heures hebdomadaires calculées),
- l’absence de détails sur la co-occurrence d’autres interventions dans le groupe traité,
- l’absence d’évaluation de la symptomatologie autistique et du diagnostic à la fin de l’intervention,
- l’absence de données sur la variabilité intra-groupe susceptible de fausser les données.
- l’utilisation par Lovaas du terme normalisation (« recovered ») alors que, comme le précise Shea (2004)’ aucune mesure des observations faites par les enseignants n’a été rapportée dans la recherche de Lovaas (1987). La conséquence est qu’il n’est pas possible de conclure, comme le fait Lovaas, que les enseignants ne peuvent différencier les enfants du groupe expérimental de ceux au développement typique.
- il ne peut pas exister une méthode exclusive de prise en charge efficace pour tous les troubles autistiques étant donné leur importante variabilité et toutes leurs problématiques
Et la conclusion :
- 1) Les programmes intensifs précoces semblent améliorer le QI et les compétences langagières, mais ces progrès sont moins importants que ceux rapportés initialement par Lovaas
- 2) Les programmes intensifs précoces semblent surtout efficaces chez les enfants dont le niveau de développement cognitif est plus élevé
- 3) Les programmes intensifs précoces semblent plus efficaces chez des enfants ayant des TED non spécifiés que chez ceux ayant des troubles autistiques.
- 4) Le programme Lovaas semble plus efficace qu’une intervention éclectique. Mais de nombreuses questions persistent :
- 1) Le programme précoce intensif influence-t-il les comportements adaptatifs ?
- 2) Quelle intensité de programme doit-on proposer aux enfants ?
- 3) Ce programme est-il efficace à long terme chez tous les enfants ?
L’étude menée par Lovaas et celles qui ont suivi ont, malgré leurs inconvénients méthodologiques, le mérite d’être les premières et les plus rigoureuses expérimentations sur l’efficacité des interventions utilisées dans l’autisme. Toutefois, même si leur niveau d’évidence est plus élevé que celui de la plupart des autres études, il n’est pas suffisant pour affirmer actuellement l’efficacité de ce type de programme d’intervention chez tous les enfants atteints de troubles envahissants du développement.
Voir en ligne : Chapitre 5 (pp 65-83) Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme
Merci Jean pour ces précisions, mais il ne s’agit pas dans cette article de débattre de l’efficacité ou non du traitement ABA, TEACHH, Son Rise ou tartempion.
))))
(entre nous,la très grande majorité des parents utilisant ABA n’ont pas besoin des études que vous citez pour constater la grande progression de leurs enfants, et les pays anglo saxons , qui ont plus de recul que nous semblent être satisfaits des résultats à long terme des méthodes comportementales.
Et , d’une manière générale je laisse les parents libres de juger la qualité d’une opinion française sur les méthodes comportementales et leur validité , c’est vrai que les techniques psycho dynamiques et psychanalystiques ont tellement prouvé leur efficacaité que le monde entier nous envie
Il s’agit simplement de mettre en garde les parents contre les soit disants professsionnels de l’ABA, du PECS, de TEACHH etc , qui proposent des Projets éducatifs, et des prises en cahrge et se font naturellement payer pour çà, et ont au maximum 2 jours de formation, ne sont aps supervisés etc …
Ils surfent juste sur la vague.
Il y a m^me des associations qui font cela (une en Bourgogne par exemple) , des particuliers (une sophrologue dans le sud, une autrepersonne dans l’Ouest , et certaienment plein d’autres partout ailleurs).
Il faut vraiment que les parents se renseignent avant de plonger .
Je n’ai pas de doute sur les résultats des méthodes comportementales, mais il y peut y avoir discussion sur le nuveau des preuves scientifiques existantes.
J’ai beau être partisan de l’intégration scolaire, et de voir des résultats probants tout le temps, je suis bien obligé de constater que les études sur le sujet sont plutôt limitées.
Le rapport Baghdadli et autres – s’il est écrit en français (ce que je trouve un avantage) – ne peut pour autant être assimilé à l’opinion commune des professionnels en France. Et c’est là que le bât blesse : ce qui se passe au niveau du « socle commun des connaissances » (voir l’opinion publiée par Monica Zilbovicius) montre bien qu’il ya des résistances, mais qui ne viennent pas des auteurs du rapport que j’ai cité.
Il en suffit pas d’être partisan des méthodes comportementales ? Laquelle ? Avec quelle intensité ? Quelles caractéristiques de l’enfant ? Je ne crois pas, par exemple, qu’on puisse laisser dire qu’il faille financer 40 heures de programme ABA par semaine pour qu’il soit efficace.
Le SUSA en Belgique utilise depuis longtemps les méthodes comportementales : cela ne l’empêche pas d’en utiliser plusieurs en même temps.
Il y a eu des résultats publiés récemment sur le « Early Start Denver Model ». Il faut bien qu’il y ait des discussions sur le sujet. Il y a des débats dans les pays anglo-saxons. Il faut bien en avoir aussi en France.
Je suis complètement en phase avec vous, Jean29.
Il est regrettable qu’en France, le rejet de la psychanalyse amène aussi au rejet des approches développementales (RDI, Floortime, modèle de Denver). Je constate moi-même la très grande utilité des approches développementales en complément des approches comportementales pour mon fils.
Un BCBA allemand fait ce même constat :
http://www.playconnections.com/abavb_vs_rdi
@Maya, je pensequ’en fait , l’argumentation visant dire que l’ABA et une approche scientifique vs la psychanalyse , a par ricochet , impacté les autres approches développementales qui n’ont pas eu le temps, l’opportunité d’être scientifiquement démontrées , ou qu’ils l’ont été (comme floortime) mais sur peu d’enfants et de façon peut-être moins médiatisée.
On sait bien que les études démontrant l’efficacité de l’ABA sont discutables à de nombreux points de vue méthodologiques aussi de toutes manières.
En même temps nous ne sommes qu’au tout début de l’histoire en France , tout cela est encore très neuf. Il faut peut-être laisser le temps au temps, et aussi le temps aux méthodes développementales de se développer , sans jeu de mot
ça me fait peur tout ça !!! en méme temps mon fils est en IME et si jamais j’arive a le faire sortir comme j’essaie ce serais pour une école spé aussi mais de jour et qui pratiquent le PEECS là je pense pas avoir de probléme…déja il faudrais qu’il y rentre!!!
tout à fait d’accord et celà tant que ne seront pas reconnus et remboursées ces méthodes en france, il y aura de l’abus.maintenant face au désespoir des parents on peut dire aussi qu’il y a des prises en charge reconnues adaptées dans les cmpp par exemple et ne pas faire peur aux gens avec les hopitaux de jour qu’on compare à la roumanie. en tant que parents d’enfants en difficultés il faut être censé car je trouve que certaines associations peuvent faire peur et pousser les parents à faire des erreurs en matière de prise en charge amicalement béatrice car comme d’autre parents tu es censée et j’apprécie ta doc.
Odette: moi, ce qui me chiffonne un peu dans votre situation, c’est qu’il est peu probable qu’un enfant en IME puisse passer de là à une école, même faisant du PECS. J’ai peur que le PECS ne soit pas suffisant, et il va sans doute falloir du comportemental pour pouvoir l’intégrer en classe.
Vous me dites qu’il est difficile déjà à la maison, généralement à l’extérieur ça n’est pas beaucoup mieux et c’est même souvent pire. L’école PECS n’est pas une sortie miracle et il va falloir beaucoup de travail pour l’adapter à une autre vie que celle qu’il a toujours connu. Ce n’est pas pour autant qu’il faut abandonner mais je crois qu’il faut ouvrir les yeux sur les possibilités, et l’école seule ne suffira peut-être pas.
Merci pour cet article qui ne refléte qu’une petite partie de l’auti-business, nous devons nous entre parents faire que les choses changent en alertant les politiques, les institutions….Ensemble, nous serons plus fort.