En parcourant les forums de parents d’enfants autistes, en me baladant sur le net, en discutant avec d’autres parents, je fais le constat absolument écoeurant que le milieu de l’autisme ne déroge pas à la règle: la nature a horreur du vide.
Face à l’inefficacité des prises en charges institutionnelles, face à la difficulté de trouver des professionnels compétents ayant suivi la formation ad hoc, face au désespoir des familles qui sont prêtes à tout – et on les comprend – pour voir leurs enfants progresser, des gens sans scrupules, des associations même parfois, ont flairé la bonne affaire.
Alors il faut le redire: pour se déclarer psychologue ABA, il faut avoir reçu une formation, une vraie comme celle du DU de Lille par exemple. Il faut être supervisé pour pouvoir exercer correctement. Une prise en charge se fait sur la base d’un projet éducatif individualisé, construit sur un curriculum (ABLLS notamment).
D’autres parents ont rencontré sur leur parcours des intervenants PECS peu scrupuleux, des cabinets qui facturent les tests au prix fort, très fort. Ne devenons pas des vaches à lait! Soyaons vigilants et posons-nous les bonnes questions! Notre vulnérabilité ne doit pas faire le lit des abus de toutes sortes.
Moi j’ai rencontré des personnes peu scrupuleuses qui me proposaient 300 euros par semaine afin de guérir Teo de son autisme ! Pfff
Que ce soit en France, en Belgique, ou au Luxembourg !!
Heureusement que je ne me suis jamais embarquée dans de tels abus !!!
Nous a Dubai, on nous a dit que ce n’etait pas la peine de commencer l’ABA si c’etait pour moin de 40heures par semaine + 4 interventions annuel du » psychiatre qui viens des states » pour lequel il faut partager le prix du billet « en classe affaires » et son hotel en plus du prix des 3 seances minimum obligatoire par visite ce qui serait revenu a 30.000EURO ds l’annee!!!
Comme les emirats arabes unis ont leur reputation, les gens ne se genent vraiment pas! heureusement que nous avons rencontrer grace a une amie la directrice du centre ABA qui suit maintenant Adam!
Bisous a toutes
Yasmine
BUSINESS IS BUSINESS, le malheur des uns fait le bonheur des autres.
A nous d’être vigilant pour alerter les parents sur les abus qu’ils peuvent rencontrer. Il en va de la qualité des approches que l’ont veut défendre.
Il faut inviter les personnes a presenter leur vrai C.V. pour qu’au moins les parents puissent choisir en connaissance de cause, et qu’on leur facture le prix correct de la prestation. Car il n’est pas toujours possible pour les parents de trouver un psy ABA a coté de chez eux et disponible.
Il faut profiter du rapport de synthèse (volumineux) publié en France.
http://www.creai-bretagne.org/pdf/rapport%20baghdadli.pdf
Le rapport Baghdadli analyse, dans son chapitre 5, toutes les études publiées sur l’ABA. Les limites indiquées de l’étude initiale :
- l’absence de randomisation,
- l’absence de mesures directes et exactes du nombre d’heures de traitement (40 heures correspondent à l’intention du programme et non au nombre d’heures hebdomadaires calculées),
- l’absence de détails sur la co-occurrence d’autres interventions dans le groupe traité,
- l’absence d’évaluation de la symptomatologie autistique et du diagnostic à la fin de l’intervention,
- l’absence de données sur la variabilité intra-groupe susceptible de fausser les données.
- l’utilisation par Lovaas du terme normalisation (« recovered ») alors que, comme le précise Shea (2004)’ aucune mesure des observations faites par les enseignants n’a été rapportée dans la recherche de Lovaas (1987). La conséquence est qu’il n’est pas possible de conclure, comme le fait Lovaas, que les enseignants ne peuvent différencier les enfants du groupe expérimental de ceux au développement typique.
- il ne peut pas exister une méthode exclusive de prise en charge efficace pour tous les troubles autistiques étant donné leur importante variabilité et toutes leurs problématiques
Et la conclusion :
- 1) Les programmes intensifs précoces semblent améliorer le QI et les compétences langagières, mais ces progrès sont moins importants que ceux rapportés initialement par Lovaas
- 2) Les programmes intensifs précoces semblent surtout efficaces chez les enfants dont le niveau de développement cognitif est plus élevé
- 3) Les programmes intensifs précoces semblent plus efficaces chez des enfants ayant des TED non spécifiés que chez ceux ayant des troubles autistiques.
- 4) Le programme Lovaas semble plus efficace qu’une intervention éclectique. Mais de nombreuses questions persistent :
- 1) Le programme précoce intensif influence-t-il les comportements adaptatifs ?
- 2) Quelle intensité de programme doit-on proposer aux enfants ?
- 3) Ce programme est-il efficace à long terme chez tous les enfants ?
L’étude menée par Lovaas et celles qui ont suivi ont, malgré leurs inconvénients méthodologiques, le mérite d’être les premières et les plus rigoureuses expérimentations sur l’efficacité des interventions utilisées dans l’autisme. Toutefois, même si leur niveau d’évidence est plus élevé que celui de la plupart des autres études, il n’est pas suffisant pour affirmer actuellement l’efficacité de ce type de programme d’intervention chez tous les enfants atteints de troubles envahissants du développement.
Voir en ligne : Chapitre 5 (pp 65-83) Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme
Merci Jean pour ces précisions, mais il ne s’agit pas dans cette article de débattre de l’efficacité ou non du traitement ABA, TEACHH, Son Rise ou tartempion.
))))
(entre nous,la très grande majorité des parents utilisant ABA n’ont pas besoin des études que vous citez pour constater la grande progression de leurs enfants, et les pays anglo saxons , qui ont plus de recul que nous semblent être satisfaits des résultats à long terme des méthodes comportementales.
Et , d’une manière générale je laisse les parents libres de juger la qualité d’une opinion française sur les méthodes comportementales et leur validité , c’est vrai que les techniques psycho dynamiques et psychanalystiques ont tellement prouvé leur efficacaité que le monde entier nous envie
Il s’agit simplement de mettre en garde les parents contre les soit disants professsionnels de l’ABA, du PECS, de TEACHH etc , qui proposent des Projets éducatifs, et des prises en cahrge et se font naturellement payer pour çà, et ont au maximum 2 jours de formation, ne sont aps supervisés etc …
Ils surfent juste sur la vague.
Il y a m^me des associations qui font cela (une en Bourgogne par exemple) , des particuliers (une sophrologue dans le sud, une autrepersonne dans l’Ouest , et certaienment plein d’autres partout ailleurs).
Il faut vraiment que les parents se renseignent avant de plonger .
Je n’ai pas de doute sur les résultats des méthodes comportementales, mais il y peut y avoir discussion sur le nuveau des preuves scientifiques existantes.
J’ai beau être partisan de l’intégration scolaire, et de voir des résultats probants tout le temps, je suis bien obligé de constater que les études sur le sujet sont plutôt limitées.
Le rapport Baghdadli et autres – s’il est écrit en français (ce que je trouve un avantage) – ne peut pour autant être assimilé à l’opinion commune des professionnels en France. Et c’est là que le bât blesse : ce qui se passe au niveau du « socle commun des connaissances » (voir l’opinion publiée par Monica Zilbovicius) montre bien qu’il ya des résistances, mais qui ne viennent pas des auteurs du rapport que j’ai cité.
Il en suffit pas d’être partisan des méthodes comportementales ? Laquelle ? Avec quelle intensité ? Quelles caractéristiques de l’enfant ? Je ne crois pas, par exemple, qu’on puisse laisser dire qu’il faille financer 40 heures de programme ABA par semaine pour qu’il soit efficace.
Le SUSA en Belgique utilise depuis longtemps les méthodes comportementales : cela ne l’empêche pas d’en utiliser plusieurs en même temps.
Il y a eu des résultats publiés récemment sur le « Early Start Denver Model ». Il faut bien qu’il y ait des discussions sur le sujet. Il y a des débats dans les pays anglo-saxons. Il faut bien en avoir aussi en France.
Je suis complètement en phase avec vous, Jean29.
Il est regrettable qu’en France, le rejet de la psychanalyse amène aussi au rejet des approches développementales (RDI, Floortime, modèle de Denver). Je constate moi-même la très grande utilité des approches développementales en complément des approches comportementales pour mon fils.
Un BCBA allemand fait ce même constat :
http://www.playconnections.com/abavb_vs_rdi
@Maya, je pensequ’en fait , l’argumentation visant dire que l’ABA et une approche scientifique vs la psychanalyse , a par ricochet , impacté les autres approches développementales qui n’ont pas eu le temps, l’opportunité d’être scientifiquement démontrées , ou qu’ils l’ont été (comme floortime) mais sur peu d’enfants et de façon peut-être moins médiatisée.
On sait bien que les études démontrant l’efficacité de l’ABA sont discutables à de nombreux points de vue méthodologiques aussi de toutes manières.
En même temps nous ne sommes qu’au tout début de l’histoire en France , tout cela est encore très neuf. Il faut peut-être laisser le temps au temps, et aussi le temps aux méthodes développementales de se développer , sans jeu de mot
ça me fait peur tout ça !!! en méme temps mon fils est en IME et si jamais j’arive a le faire sortir comme j’essaie ce serais pour une école spé aussi mais de jour et qui pratiquent le PEECS là je pense pas avoir de probléme…déja il faudrais qu’il y rentre!!!
tout à fait d’accord et celà tant que ne seront pas reconnus et remboursées ces méthodes en france, il y aura de l’abus.maintenant face au désespoir des parents on peut dire aussi qu’il y a des prises en charge reconnues adaptées dans les cmpp par exemple et ne pas faire peur aux gens avec les hopitaux de jour qu’on compare à la roumanie. en tant que parents d’enfants en difficultés il faut être censé car je trouve que certaines associations peuvent faire peur et pousser les parents à faire des erreurs en matière de prise en charge amicalement béatrice car comme d’autre parents tu es censée et j’apprécie ta doc.
Odette: moi, ce qui me chiffonne un peu dans votre situation, c’est qu’il est peu probable qu’un enfant en IME puisse passer de là à une école, même faisant du PECS. J’ai peur que le PECS ne soit pas suffisant, et il va sans doute falloir du comportemental pour pouvoir l’intégrer en classe.
Vous me dites qu’il est difficile déjà à la maison, généralement à l’extérieur ça n’est pas beaucoup mieux et c’est même souvent pire. L’école PECS n’est pas une sortie miracle et il va falloir beaucoup de travail pour l’adapter à une autre vie que celle qu’il a toujours connu. Ce n’est pas pour autant qu’il faut abandonner mais je crois qu’il faut ouvrir les yeux sur les possibilités, et l’école seule ne suffira peut-être pas.
Merci pour cet article qui ne refléte qu’une petite partie de l’auti-business, nous devons nous entre parents faire que les choses changent en alertant les politiques, les institutions….Ensemble, nous serons plus fort.
je suis aussi en colère et noire puisque tout ceux impliqués dans la pharmaceutique iatrogènes de l’autisme continuent tranquille, les médocs ne sont nulle part évoqué ni remis en cause encore aujourd’hui, comme si tout aller bien et donc sous couvert de discours anti packing ça pratique la psykk de manière tacite pour imposer du cachetons, suffit de cracher sur les anciens psykk trop visible ou dépassé qui partent a la retraite de toute façon, et de se joindre a ces parents moderne qui ont bien raison de se battre et qui mérite d’être eux aussi un peu tranquille dans ce dur combat afin d’aller au travail en pleine forme, vous verrez votre enfant dormira mieux et ça vous reposera aussi, directe dans les associations pour proposer leur aide « bénévolement » ou conseiller bien sur les parents dans cette détresse faisait nous confiance on vous comprend très bien, nous avons de l’expérience et un diplôme nous depuis longtemps, pas des tafiolles, ni des jean foutre et choper du client directe a la source aussi comme cela, endormis de bienveillance pur droguer les enfants là ou ils pourraient en être informé correctement et s’en éloigner de leur cabinet de dealers, il faut mettre la main a la pâte, je viens tout juste de me faire jeter de la seule assos autisme t.e.d de la région, parce que ma vision de l’autisme ne correspond pas a celle de l’association bien sur qui est sous tutelle psychiatrique en fait, je ne suis qu’un jean foutre de première mais je fais de toute évidence peur aux psykk4 cachet du cachetons, ils ne vendent pas freud ou des mots eux ni du rêve , ils vendent surtout et du remboursé par la sécu, du gratuit donc ils sont pas embêter plus que ça non plus dans la controverse actuel psykk pas psykk, par contre ce sont des plâtrier du cerveau et des que les cerveaux s’agitent trop ou quoi ils ont du cachetons plein les poches, atarax, risperdal, dépakine « un autiste ne montre pas du doigt ! » bien sur … et surtout gardez les bien plâtré c’est a vie de toute façon, ne vous bercer pas d’illusion faite votre vie plutôt en attendant au lieu de marcher dans des miroir aux alouettes, ne vous priver pas de vivre normalement, penser a autre chose, détendez vous , c’est trop lourd sans soutien et avec les cachet vous verrez ce sera de suite beaucoup plus simple, occupez vous de vous un peu, depuis combien de temps n’avait vous pas pensez a autre chose ? une nuit complète ça vous dit ? filer lui ça radicale mais en douceur bien sur .. oublier un peu l’autisme de temps en temps, il n’y a aucun risque ce sont des médicaments et l’autisme est de toute façon une maladie on y peut rien, ça se saurait sinon etc … . mais discrètement bien sur, anti packing surtout, a fond quoique enfin .. peut être qu’avec des linges tiède au lieu de froid ? non ? histoire d’être au chaud quoi … mais bon non au packing non au packing !!! un petit cachet ? non pas pour vous, pour votre enfant … bon le packing c’est pas classe de toute façon, mais les cachets ils en faut quand même c’est obligé c’est le docteur qui le dit que c’est rien du tout en fait, alors. avec la maladie .bref l’aba pourquoi pas de toute façon c’est compliqué et il suffit de faire venir un intervenant aba qui va s’en occuper a un stage ou deux de formation dans l’année pour dire que l’on s’y intéresse certes mais c’est très compliqué et difficile aussi, et c’est pas très sur en plus, en attendant ben on a besoin de cachets pour continuer notre vie active tranquille, on bouge nous on dort pas on est pas malades nous : ) vous savez avec des somnifère et ben il dort dite donc ! c’est trop fort ça ? et moi du coup ben je dors super bien aussi, j’ai une de ces patates , quand vous avez des parents plus préoccupé par leur vie professionnel en cela ben ils préfèrent être au boulot et sur le terrain et agir pour le bien de tous super actif partout du coup même ben il faut aussi apprendre a vivre avec les autistes qui le resteront a vie mais discrètement , par contre faut être bien sage et pas discréditer les cachetons en racontant ce que c’est exactement et que ça n’apporte rien nulle part de fixer des enfants dans leur autisme en silence, suffit de dire que c’est des médicaments c’est tout, pas expliquer que ce sont des psychotrope et beaucoup plus dangereux que du cannabis et qu’ils empêchent une bonne évolution correcte de l’enfant , ça ça interpelle les parents beaucoup trop fort, de la drogue ? oui mais non mais merde qui leur dit ça ? quand on leur dit ce que sont les médicament il veulent pas en fourguer après normale !! et il faut bien des cachets pour pouvoir être tranquille aussi, pas d’omelette sans casser des œufs !!! ma colère et d’autant plus noire que les réunions organisé tous les mois entre parent pour s’informer et partager les expériences se font sous contrôle d’une psychiatre bénévole et qu’en cela c’est gentiment un collègue a celle qui était en difficulté avec moi qui va me remplacer pour bien être tranquille et minimiser l’utilisation de psychotrope en ce sens que ben c’est pas non plus très grave et c’est bien pratiques, expliquer que la drogue c’est super et que d’énorme progrès ont été fait, vous savez j’en prescris tous les jours etc … et comme de par hasard un king of the cachetons, celui là même qui a prescrit un anxiolytique de type antihistaminique pendant 6 mois a notre enfant » en cachette » en cela que personne n’était au courant de la blague que ça a été un désastre mais personne ne comprenait pourquoi et qu’en plus il a juste effacé les ordonnances du dossier médicale aussi une fois qu’on l’a su et qu’on lui a demander des comptes, comme ça ben plus de dossier médicale a transmettre non plus, il m’a donc fait un jolie courrier bien gentil ou il dit qu’effectivement il a prescrit le produit voila, mais bon tranquille c’est la maladie etc … un psykk de première mais un moderne, ses dogmes il les gardent pour lui et fait un travail psykk avec les gens qui accroche et puis c’est tout et sans jamais citer freud ou quoique se soit il s’en fout, avec les autres c’est un bon pépère un peu beauf, voila tout, mais toujours de très bon conseil pour ceux qui ont besoin bien sur, discret et courtois . en cela j’ai foutu la merde dans son nid de pigeon et du coup il suffit plus de deux trois morceaux de pain non plus . par contre l’assos c’est chez lui et donc je dégage, faut pas déconner non plus avec les pharmaciens, aba tout ça tout ce que vous voulez mais eux ils faut qu’ils fourguent a un moment ou un autre de toute façon donc anti packing pourquoi pas c’est pas essentiel non plus, mais par contre les cachetons ça là il faut pas lâcher rien jamais et le premier que vous entendez en parler ou quoi dites moi qui et ou je m’en occupe personnellement si il faut …. psycopharmacie cosmétique, comme pour les faux sein ou quoi repeignez le cerveau de votre enfant en rose, shooter les gamins avec l’année de l’autisme c’est une occase rêver pour démarcher du client dans les assos, les gens se montre et un paquet d’autiste en plus a choper au vol aussi, et tout ça a la maison tranquille pas besoin d’aller a l’hôpital du tout, ils n’ont rien foutre de rien et laisse tout faire, ils sabotent juste tranquille par derrière un rien cynique que ce sont pas de méthodes très sérieuse et qu’elle ne sont pas super efficace non plus trop en fait, en attendant les cachetons ben ça shoote, c’est pas beau ça . ils travaillent en équipe et ils connaissent tout les parents qui viennent les voir bien sur, il suffit de raconter la même chose a tout le monde et d’être discret en cela que l’on ne parle jamais des médicaments c’est tout, c’est que le docteur qui sait et qui gère surtout . un sevrage ? elle est bien bonne celle là, parler de sevrage sous la barbe des dealers ? ben mon coco t’es gonflé toi allez hop tu n’as pas la bonne vision de l’autisme tu dégages, ici notre propagande est rodé et compatible collectif autisme depuis peu même on a fait deux trois formation aba et un coup d’éclat anti packing, c’est bon ça passe , et oui c’est une maladie on vous dit pourquoi voulez vous qu’un enfant sorte du syndrome un jour ? bon ben il ne sort pas des médicaments non plus alors c’est comme ça un malade il prend des médicaments c’est normal, tous les jours, n’en dite rien trop c’est tout, soyez discret etc .. bon et puis on va pas tergiversé 200 ans non plus qui c’est les psychiatres ? allez hop ! arrivédercho les amis les diplômées s’énervent ils ne peuvent pas dealer tranquille ou quoi ? mais que fait la police ils ne sont pas payer a rien foutre non plus, faut tout faire soi même ou quoi ? … bien sur rajoutez a ça des pseudo méthodes aba bidonné pour la forme et pas sérieuse et tout continue comme avant avec aba en plus si ils veulent oui pourquoi pas ça fait bien sur la plaquette ça non ? qu’ils se débrouillent et qu’ils s’informent tout seul alors avec tiens nous on n’y comprend pas trop grand chose non plus a l’aba, hi hi hi .on est trop occupé dans la vrai vie nous … je suis bien en colère parce que c’est lourd et pour de profit mesquin en plus et en cela ils s’organisent toujours de manière super efficace et ce sont les premiers partout , des gens « simples » qui ne veulent pas se compliqué la vie, qui traine, empêche de parler librement et qui monopolise l’attention et les endroits clés et qui savent garder les enfants handicapés aussi comme il faut, sortir du handicap n’est surtout pas leur projet, t’es pas fou toi ? et donc là ils s’occupent puisqu’ils ont le temps de ne pas s’occuper de leur enfants de nous séparé pour cela, garder notre enfant comme une bonne vieille autiste moderne et lui parler comme a une impotente et en paraitre des gens intelligent en cela , l’infantilisé et lui raconter n’importe quoi, tromper est leur job et ils aiment droguer l’autre parce que c’est plus facile de tromper l’autre aussi sous produit tout simplement . c’est une forme honnêteté pour eux, mal mais honnête et puis ils font tellement pour informer sur leur vision de la maladie, leur vision des troubles bien officiel et tout etc … pas de vague surtout jamais, en cas de désaccord ou de soucis ? tout par derrière : ) nivuniconnu, pavupapri les méthodes s’affinent en cela aussi ils en ont le temps du coup . et puis surtout ils sont la lois ! achtung !
MERCI JEAN !
les jusqu’au-boutistes de l’ABA sont en train de me faire plus de mal que les psychiatres rencontrés jusqu’ici ; avec les psys, j’avais une réserve qui me permettait de rester vigilante ; avec d’autres parents, forcément, on baisse la garde, on se laisse aller en confiance.
Pour lire entre les lignes qu’hors ABA, point de salut.
je recite une phrase lue ici (sur ce site, je veux dire) qui m’a fait, ELLE, beaucoupd e bien
« il faut savoir rester humble devant l’enfant, et devant le handicap »
n’y a-t-il aucun parent d’enfant autiste profond, sur ce site ? serais-je la seule ?