Comme je l’explique dans ces deux articles: Ne pas se laisser embobiner et Le cordon ombilical, les parents ne sont pas responsables de l’autisme de leur enfant. Il ne sera pas question de cette culpabilité-là dans cet article, tout bonnement parce qu’elle est infondée: vous n’avez pas provoqué l’autisme de votre enfant par votre attitude envers lui, point final!
Mais il est facile de culpabiliser pour énormément de raisons à côté de cela. Aujourd’hui, discutons un peu de la manière de gérer sa culpabilité quand on est papa ou maman d’un enfant autiste.
stressed and worried (photo: Bhernandez)
Je travaille trop, je n’ai pas de temps à consacrer à mon enfant
Je crois que c’est une inquiétude récurrente chez de nombreux parents, et pas forcément parents d’enfants autistes! De nos jours, pour assurer la subsistance de la famille, il est nécessaire de travailler. Parfois, un des deux parents peut rester à la maison, mais ce n’est franchement pas la norme, et il est habituel de voir les deux parents travailler toute la semaine.
Mais c’est aussi encore plus facile de culpabiliser, parce qu’on se dit que le temps passé loin de son enfant est du temps perdu pour lui: là où les autres enfants n’ont qu’à jouer, lui a besoin de nous pour évoluer et progresser.
Travailler est essentiel. C’est grâce à votre travail que votre famille peut payer ses factures et avoir un toit sur sa tête. Pour ne pas culpabiliser de trop travailler, je vous fais quelques propositions:
- réservez des plages de temps avec votre enfant, où vous ne vous occuperez que de lui: pas besoin que ce soit des demi-journées entières! Une heure le soir, ou bien trois ou quatre heures un week-end. Faites-en un rendez-vous, marquez les sur le calendrier, et quoi qu’il arrive, ne les annulez pas.
- laissez-lui des « devoirs » à faire: il faut bien entendu adapter ça à son âge et à ses capacités, mais demandez-lui de faire quelque chose de spécifique pour vous le montrer le soir (un dessin, une construction en Lego, écrire une histoire, ranger sa chambre, etc.) et demandez à la personne qui s’occupe de lui pendant la journée de lui rappeller de le faire. Ainsi, vous partagez même lorsque vous n’êtes pas présent.
- créez une boîte à souhaits: mettez-y avec lui des petits papiers avec des activités qu’il aimerait faire. Une fois par semaine, ou une fois toutes les deux semaines, faites-lui sortir un des papiers au hasard et planifiez l’activité (n’oubliez pas de la noter en gros sur le calendrier). Ça peut aller d’une visite au zoo à une location de DVD, à une lecture d’histoire ou une promenade au parc. L’important est que vous soyez tous les deux et que vous passiez un bon moment.
L’important, parfois, ce n’est pas forcément de passer beaucoup de temps avec un enfant, mais de passer du temps de qualité. Ce n’est pas obligé de passer du temps devant un crayon et du papier pour apprendre des choses à un enfant autiste, aussi profitez de chaque sortie et de chaque moment de détente avec lui pour rebondir sur l’activité et l’aider à progresser.
Je passe tout mon temps avec mon enfant autiste et je n’ai pas autant de temps à consacrer à ses frères et soeurs
Lorsqu’on a un enfant autiste, il est forcé que l’on doive passer plus de temps avec lui qu’avec ses frères et soeurs. Il y a tous les rendez-vous où il faut l’amener, ainsi que l’attention de tous les instants qu’il faut lui porter. Les frères et soeurs passent souvent au second plan, mais je crois qu’on ne peut pas faire autrement.
Mais en même temps, c’est l’occasion pour les frères et soeurs de:
- passer plus de temps avec leurs grands-parents: vous pouvez leur demander de les amener faire des sorties, seul à seul ou en groupes, de les recevoir à dormir (avec séance DVD + popcorn, par exemple), ou d’aller faire des courses avec eux. Ils seront contents de ces sorties, et ça peut leur permettre de se lier plus fortement avec d’autres membres de la famille.
- devenir indépendents et autonomes plus vite: peut-être pouvez-vous être plus souple sur l’âge de plusieurs activités. Selon l’âge, vous pouvez leur proposer d’inviter un ou deux amis à dormir à la maison, ou les laisser aller au cinéma avec leurs amis et leurs parents sans culpabiliser. Parlez-en aux parents des amis, et demandez-leur si ils peuvent inclure vos enfants plus souvent dans les activités de sorties de leurs enfants.
De temps en temps, pendant que vous laissez votre enfant autiste à votre moitié, passez du temps avec vos autres enfants sans culpabiliser. Faites-en un rendez-vous hebdomadaire: allez voir un film au cinéma, amenez-les manger une glace dehors, ou bien un tour de manège, etc. Ainsi, vous passerez aussi du temps de qualité avec vos autres enfants, ce qui compensera pour la quantité.
Mes amis me fuient, j’ennuie tout le monde avec mes problèmes
Les amis ne veulent pas toujours savoir tous les détails de nos problèmes. C’est blessant, mais compréhensible. Rappellez-vous comment vous avez évité de parler de la mort d’untel, ou du chômage de l’autre! On n’ose pas ouvrir le sujet par peur de blesser l’autre, ou d’ouvrir les vannes intarrissables des soucis d’autrui.
Voici comment réagir:
- donnez des nouvelles, oui, mais raisonnablement: dites-leur les progrès, parlez du dernier problème, donnez l’état de santé général, mais n’insistez pas sur les détails, à moins que l’on vous questionne, et surtout restez brève et ne semblez pas en attente d’une solution de leur part.
- trouvez une communauté passant par les mêmes problèmes: et là, vous êtes à la bonne place! Les personnes qui se retrouvent sur des sites comme celui-ci cherchent à partager leur expérience, à trouver une oreille compatissante, et à trouver des solutions. Elles sont là pour échanger, et réciproqueront si vous les écoutez.
Les amis qui souhaitent avoir des détails, vous les repèrerez vite: ils vous les demanderont même si vous ne les donnez pas. Les personnes qui passent par les mêmes problèmes que vous peuvent devenir des amis aussi, au fil du temps et des échanges.
Pour trouver des personnes avec qui échanger, dirigez vous vers le forum!
Aaahhhhhh la culpabilité, un bien lourd fardeau. Même quand on se raisonne, elle n’est jamais loin…
Tous les jours … du pire : pourquoi ai-je mis cet enfant là au monde au moins pire : j’ai encore zappé le grand frère pour la partie de lego prévue.
)
)))
Tous les jours, toutes les nuits, et je ne sais que depuis une semaine…Et çà ne va pas s’arrager car Adrien (le frère aîné), n’est pas convaincu par le concept de temps qualitatif , il veut ausssi la quantité (c’est un peu comme quand il veut le m^me nombre de pates que son frère dans son assiette
Ah les gosses ! Faites des gosses
Moi aussi, j’ai souvent pensé que je n’étais pas faite pour avoir un enfant. Avec le temps, je parviens peu à peu à mettre mes idées noires hors-jeu. Elles déclenchent un sentiment de déprime qui culmine lorsqu’on se projette dans l’avenir.
Vivre au jour le jour, remarquer les petits progrès, voilà l’objectif (rdv chaque dimanche) !
Mon travail et le contact avec mes collègues me permettent de penser à autre chose et de garder une ouverture sur le reste, à condition que ma tête ne soit pas remplie par les soucis de la veille !
Chaque journée est une course (-relai) qui demande un peu d’organisation mais mon équilibre personnel passe par là !
Nous avons vite dépassé le stade de la culpabilité à vrai dire. Mon mari ne travaille pas et s’occupe à plein temps de Pearl (et de son frère lorsqu’il sort de la maternelle) et moi je bosse à plein temps. Nous nous sommes tellement démenés pour faire diagnostiquer Pearl que nous n’avons pas vraiment eu le temps de nous sentir coupables, ni vis à vis de son frère aîné, ni vis à vis du reste du monde – et encore moins vis à vis de nous-mêmes en temps que parents. Le fait est que le handicap est là et qu’il faut vivre avec, ce qui est déjà bien difficile en soi, sans en rajouter une couche avec de l’auto-culpabilité. Nous passons chacun beaucoup de temps avec Pearl mais aussi beaucoup avec son frère aîné. Nous essayons toujours de trouver un juste milieu (pas toujours facile) et rassurons son frère qu’il y a beaucoup de choses que lui peut faire et qu’elle ne peut pas (encore) comme aller à Disneyland!!! Maintenant, lui aussi, du haut de ses 4 ans et demi (presque 5) aide sa soeur et l’encourage mais c’est venu de lui, nous ne lui avons rien imposer.
Je pense que nous avons fait face à la culpabilité en nous disant que bon sang, de quoi nous plaignons-nous, il y a des situations bien pires que la nôtre. Notre enfant n’est pas en danger mortel, elle est juste un peu différente; elle est en très bonne santé, heureuse de vivre et plutôt bien dans sa peau (si l’on met de côté les stéréotypies dûes à l’anxiété ou autre).
Bien sûr nous ferons les tests génétiques car si nous, on se fiche bien de savoir d’où vient son autisme (il est là, on gère), il nous semble très important de savoir si c’est génétique pour Pearl et Dylan, s’ils ont un jour eux aussi des enfants… Il faudra qu’on les informe…
Il y a des enfants neurotypiques qui ont d’énormes soucis de personnalités (j’en ai un dans ma famille), dû principalement au comportement des parents – se sentent-ils coupables? Non, d’après ce que je voie, et pourtant, eux sûrement devraient… Nous, nous ne sommes pas responsables de l’autisme de nos enfants, par contre nous sommes responsables de leur devenir et de leur bien-être dans leur handicap…
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Ah oui, culpabilité quand tu nous tiens, culpabilité de ne pas en faire assez pour son enfant, toujours sur internet ou sur l’ordi à constuire des supports chercher des remédiations, écrire des lettres, se battre pour qu’il ait toutes les aides possibles, peur de louper un trcu, de prendre une mauvaise décision.
Culpabilité d »‘avoir fait quelque chose de mal pendant la grossesse qui l’aurait rendu comme cela, trop mangé de ceci, trop stressé, culpabilité pour les autres, maman tu t’occupe plus de lui que de moi, peur de rater des moments avec les autres, fatigue et usure quotidienne, culpabilité de ne pas savoir expliquer aux autres, que les autres ne comprennent pas, ça ne s’arrête jamais, même quand on raisonne rationellement, on a beau se dire qu’on fait tout, que nous ne sommes que des humains, malgré tout elle est toujours là notre grande copine !!!