Commentaires sur : De l’importance de s’impliquer

Par : kathy

kathy — Wed, 07 Sep 2011 17:27:03 +0000

Moi la première fois que j’ai entendu le mot autiste j’ai faillit mourir même si j’me doutait un peu qu’il y avait un problème j’me suis dit impossible. La 2 èm fois la panique total et comment des supposer spécialistes peuvent te dire qu’il y a 80% des chances que ton fils soit
autiste te donner seulement une brochure de 3 pages et te renvoyer chez toi et attendez des mois pour voir un pedopsy alors j’ai trouver autisme infantile et je ne remercierai jamais assez tous ceux qui ont écrit leur histoire répondu a mes questions et surtout a Nathalie qui avec son e-book a permis a mon chum de voir de lui même ce qu’il n’acceptait pas encore. Alors aujourd’hui nous savons qu’Alex est autiste et nous l’acceptons grâce a vos conseils et même si nous somment encore débutants nous répondons au questions et lisons beaucoup vos lectures merci du fond du cœur xxx

Par : Semaine spéciale Parents | Autisme Infantile

Semaine spéciale Parents | Autisme Infantile — Fri, 27 May 2011 13:51:14 +0000

[...] De l’importance de s’impliquer [...]

Par : Un 7 septembre sur Autisme Infantile | Autisme Infantile

Un 7 septembre sur Autisme Infantile | Autisme Infantile — Thu, 06 Jan 2011 08:06:34 +0000

[...] De l’importance de s’impliquer (par Nathalie Hamidi) [...]

Par : Val

Val — Wed, 08 Sep 2010 09:39:53 +0000

pour le moment je ne peux dire que merci à Nath et Béa qui me donne l’énergie pour continuer. On se fait pas mal trimbaler. Heureusement j’ai mon mari pour m’épauler et le papa de Teddy est là mais ce n’est pas lui qui prendra des décisions.
J’espère un jour avoir assez d’énergie pour transmettre à mon tour ce que j’ai reçu. La priorité pour le moment c’est que je trouve des intervenants prêt à nous épauler vraiment.

Par : Elise

Elise — Fri, 27 Aug 2010 09:45:04 +0000

Et bien moi, je me suis impliquée dès l’annonce du diagnostic.
J’ai tout de suite lu un tas de trucs sur internet, surtout sur les sites canadiens francophones (c’était en 2001, il n’y avait rien en France).
Je me suis investie à 100 % et continue de le farie.
J’aime travailler avec ma fille, j’aime chercher de nouvelles idées et fabriquer des supports sympas et pertinents.
J’ai vraiment changé de vie.
Pour aider les autres, je partage mon expérience sur le net, je participe à des forums.
J’ai créé avec d’autres parents et des professionnels une assoc sur Toulouse.
J’aimerais étendre mon aide en proposant des ateliers à la maison, comme une petite école de parents, mais j’habite en milieu rural, très loin de grandes villes, et mon idée n’a pas marché. Tant pis !!!!

Par : Clarinette

Clarinette — Tue, 22 Sep 2009 17:21:14 +0000

Je rejoins complètement Nathalie sur ce point : s’impliquer, ça se fait souvent peu à peu, dans la mesure de nos possibilités, qu’elles soient psychologies, matérielles… et cela ne doit jamais être un nième facteur de culpabilisation !
Pour commencer à s’impliquer, je crois, il faut être prêt. Et si l’on agit sous une impulsion, par exemple l’indignation devant l’inertie de certains soignants, garder toujours à l’esprit que cette formidable énergie peut aussi devenir un feu de paille, surtout si l’on se bat seul.
Quand Matteo a été hospitalisé pour un 1er bilan neurologique, l’assistante sociale, croyant que j’étais au courant, m’a balancé « handicap mental » en pleine figure (jusque-là, on ne m’avait parlé que de retard psychomoteur, et encore, du bout des lèvres), et je suis rentrée à la maison avec tout un tas de documents dûment estampillés « vous avez un enfant handicapé ».
Quand le père de Matteo est tombé dessus, sa réaction a été : « courage, fuyons ! ». Depuis 2006, donc, Matteo n’a plus aucune nouvelle de son « vrai » père.
Mon implication dans le handicap de mon fils a donc été un peu rude : suite à cette séparation, j’ai connu une perte de logement, d’emploi… mon fils, suivi dans un CAMSP par une neuropédiatre pour qui donner un nom à son handicap aurait été « l’enfermer dans un diagnostic », n’a rien fait pour nous aider.
Comme beaucoup d’entre vous, j’ai fait des recherches sur internet, un peu en désespoir de cause…
Un jour, j’ai osé contacter Autisme France.
Ce jour-là a changé notre vie : orientée vers le service du Professeur Contejean, à l’hôpital Sainte Anne, j’ai enfin eu le sentiment d’être écoutée, et que les troubles de mon fils étaient bien connus, qu’il existait des solutions, des prises en charges. Je n’étais plus seule. Le bilan a eu lieu, le mot « autisme » a enfin été prononcé.
J’ai eu le sentiment de comprendre enfin contre quoi je devais me battre.
Une bonne partie de ma famille était dans un déni total : cela m’a pris 2 ans et demie pour qu’enfin, ils commencent à admettre la réalité. Inlassablement, je faisais suivre les copies des comptes-rendus des médecins qui suivaient Matteo, les articles de presse, les documents et les livres parlant des enfants atteints de T.E.D… J’ai perdu certains amis, car j’avais du mal à parler d’autre chose que de mon « combat ».
Dans ma famille, certains ont dit que mon fils « était comme ça pour me faire plaisir », parce que j’avais besoin « de me rendre intéressante »… que son seul problème, finalement, c’était moi. Ce sont des mots qui ne s’oublient pas.
Aujourd’hui, grâce à des ressources comme celles de ce site (merci Nathalie), je me sens plus aguerrie, plus sereine. Je parviens modestement à partager mon expérience, pour qu’elle serve à d’autres.
Je me reconstruis lentement, et pour le moment il m’est encore difficile d’envisager une implication plus militante.
Pourtant, quand j’y réfléchis, j’aimerais un jour avoir la force de venir en aide aux parents qui élèvent seuls leur enfant autiste. Parce que cette situation, je l’ai vécue. J’ai vu à quel point elle était difficile à imaginer, même pour des professionnels de l’aide sociale, bien embêtés que je cumule ces 2 difficultés.
J’ai vraiment eu le sentiment que pour un parent solo d’un enfant handicapé, rien n’était prévu. Et qu’en l’absence d’environnement familial compréhensif, en l’absence de structures adéquates pour l’enfant et de soignants compétents, la chute ne pouvait être évitée.
Le chemin est long encore, pour savoir comment faire… c’est peut-être déjà un 1er pas d’en parler.

Par : Alicia

Alicia — Mon, 07 Sep 2009 14:30:23 +0000

C’est chouette de toute vous lire. Je suis dans le même cas que Béatrice puisque mon mari ne travaille pas et s’occupe de Pearl (et de son frère ainé qui lui n’a pas de soucis) à plein temps, et l’emmène à toutes ses thérapies, à la halte garderie et travaille aussi beaucoup avec elle. Quant à moi, et bien je lui consacre mes week-ends, mes soirées (à partager avec son frère bien sûr) mais c’est grâce à l’internet et aux forums que j’ai fait avancer les choses pour nous tous et surtout pour Pearl. Au départ sur doctissimo, où les parents formidables m’ont envoyé les coordonnées d’une association locale, puis cette assoc qui m’a envoyé une liste de noms de thérapeutes spécialisés (y compris la pédopsy qui a diagnostiqué Pearl) et enfin avec le site de Nathalie, où j’apprends et échange beaucoup… Oh et j’ai oublié Facebook, une énorme ressource où beaucoup de mes ami(e)s sont des parents d’enfants TEDs, à travers le monde…
C’est un travail d’équipe, et j’ »éduque » aussi mes amis et ma famille (en leur achetant des livres sur l’autisme, etc…) et ma mère et ma grand-mère s’y sont mises et tous nous découvrons chaque jour quelle merveilleuse petite fille nous avons et nous récoltons déjà les fruits d’un labeur commun…
Bien sûr, j’aurais préféré que ma fille ne soit pas autiste au départ, mais je vais vous dire ce que l’autisme de ma fille m’a apporté personnellement: la patience, une envie d’aider les autres comme j’ai été aidé, une extrême tolérance vis à vis de tous les enfants (j’ai reconnu un petit enfant autiste sur la plage cet été et j’ai discuté avec sa mamie pendant des heures…) et une soif de comprendre mon enfant et de l’aimer encore plus fort si c’est possible… J’aime la positivité des parents (même si on passe tous par des moments difficiles) et la solidarité qui s’installe dans la communauté.
Grâce à ma fille, j’ai rencontré des gens formidables (et elle aussi du coup) et un jour j’en suis sûre je pourrais lui expliquer tout cela xx

Par : Estelle

Estelle — Mon, 07 Sep 2009 13:56:35 +0000

Encore un super billet qui, la encore, pourrait s’adresser aux parents d’enfants non-autistes ! Nathalie, tu as le don d’integrer bien des lecteurs a ta communaute Le plus important pour moi lorsqu’un enfant a un probleme (quel qu’il soit), c’est :

1) D’impliquer papa, car il va de la sante mentale de maman Il faut que papa participe a au moins une seance de therapie, un RDV avec chaque specialiste pour eviter le deni, etre deux dans la prise en charge et, de maniere generale, etre sur la meme longueur d’onde que mama !n C’est, selon moi, la chose par laquelle il faut commencer. S’il n’y a pas d’autre parent… voir point 2 ci-dessous

2) Ne pas s’isoler. Cela veut dire rencontrer d’autres parents dans des situations similaires, que ce soit dans la « vraie » vie ou sur le web. Les forums ou les yahoogroups sont des moyens formidables de trouver du soutien, de connaitre ses droits, ou de ventiler lorsque la coupe est pleine

3) Parler, naturellement, de ses problemes, de ceux de nos enfants a notre entourage. Susciter la curiosite et le questionnement pour eduquer ses proches, une personne a la fois. L’idee selon moi est ici de briser les barrieres et de faire passer le message que notre enfant, different ou pas, vaut la peine d’etre connu, il ne faut pas laisser l’ignorance prendre le dessus et susciter la peur de connaitre son prochain !

Je suis convaincue que chaque dialogue, meme avec une seule personne, peut entrainer une chaine de respect.