Archives AI (4)Du moment de l’annonce du handicap de mon enfant, j’ai passé des heures à me renseigner auprès de professionnels de la santé ou sur les sites et les forums. J’ai eu la chance d’échanger quelques emails avec Élise, la maman de Clémence, qui m’a mise sur les rails très rapidement. Sans elle, j’aurais sans doute perdu beaucoup de temps à tourner en rond.

Je pense qu’il est important et souvent inévitable pour les parents de s’investir dans la lutte contre le handicap de son enfant. Certains, comme Béatrice, sont tout de suite sur tous les fronts (et ça, ça m’épate, une telle énergie!). D’autres, comme moi, mettent un certain temps à y venir, préférant d’abord se consacrer à aider à 100% leur enfant avant de passer au niveau supérieur: la communication autour du handicap.

Selon le niveau d’énergie, il y a plusieurs façons de s’impliquer:

  • Participer aux forums et commenter sur les articles. En aidant les autres, en répondant à leurs questions, on participe à une amélioration générale, car plusieurs personnes par la suite peuvent retrouver la question et la réponse, et en bénéficier.
  • Écrire des articles. Cela permet d’informer à plus grande échelle, et si – comme dans le cas d’Autisme Infantile – on arrive à regrouper suffisamment de personnes pour commenter et participer aux forums, on peut alors proposer un endroit d’échange et d’entraide pour les parents démunis face au handicap de leur enfant.
  • Fonder ou participer à une association. C’est ce qui demande, selon moi, le plus d’énergie. Cela implique de se plier en quatre pour aider son prochain, lui donner un coup de main pour faire les démarches administratives, être présent et utiliser son poids en tant qu’association pour faciliter l’intégration, faire des journées d’information, etc.
  • Témoigner, écrire des livres, passer à la télévision… Ce n’est pas forcément évident de faire tout cela, mais certaines personnes comme Anne Idoux-Thivet ou Judy Barron aident tous les jours énormément de personnes grâce à leurs témoignages.

Il ne faut pas penser qu’on peut tous être des Béatrice! Il faut s’écouter, et s’impliquer selon sa disponibilité du moment. Rien ne sert de se lancer dans un projet trop gros si on n’a déjà que peu de temps à passer avec son enfant. La vie est prioritaire sur l’investissement dans l’implication.

Et puis, c’est un peu comme une pyramide. Il faut aussi énormément de gens qui commentent et répondent sur les forums, pour que les sites puissent marcher, et que les associations soient utiles.

Et vous, comment vous impliquez-vous par rapport à l’autisme?

Photo: saturated writing (par: tnarik)