Lorsqu’on apprend que son enfant est autiste, c’est un moment de grand chamboulements, on se perd un peu dans les milliards de choses nouvelles qu’il faut savoir, auxquelles il faut s’adapter, les démarches à faire, etc.
Voici quelques conseils, en cinq étapes, basées sur ma propre expérience pour repartir le plus vite possible du bon pied, et commencer la lutte pour l’intégration et la progression de l’enfant.
Despair (photo: fakelvis)
Étape 1: Faire poser un diagnostic au plus vite
Dès le dépistage fait, dès qu’on vous a confirmé que votre enfant est autiste, il faut très vite trouver un moyen de faire poser un diagnostic, pour pouvoir avoir droit à des aides, mettre en place une prise en charge, etc.
Les diagnostics sont souvent longs à obtenir. Plein de gens vont vous mettre des bâtons dans les roues, en vous disant que votre enfant est trop jeune, ou qu’il ne faut pas l’enfermer dans un diagnostic. Il est important de ne pas se laisser embobiner! Si on vous refuse un diagnostic à un endroit, aller taper à une autre porte, et ainsi de suite jusqu’à ce que vous ayez obtenu ce que vous cherchez.
Je vous recommande, à partir de mon expérience, de lancer une demande de diagnostic au CRA (Centre de Ressources Autisme) de votre coin, qui sont plutôt longues à obtenir (dans mon cas, un an environ, parfois six mois), et de commencer à chercher pendant ce temps-là un pédopsychiatre pour obtenir un diagnostic.
Pourquoi faire deux demandes?
Il est urgent d’obtenir le diagnostic au plus vite pour pouvoir obtenir plus facilement des avantages pour votre enfant: AEEH pour payer les séances de psychomotricité, AVS si votre enfant va à l’école, etc.
Le CRA est réputé pour ses diagnostics, donc il vaut mieux en passer par là pour avoir une confirmation de diagnostic, ça permet d’avoir des portes plus facilement ouvertes par la suite.
Étape 2: Lire un bon livre pour comprendre l’autisme
En attendant de trouver quelqu’un pour poser un diagnostic, on peut en parallèle lire un livre pour mieux comprendre ce qu’est l’autisme, et comment aider son enfant. Je vous parle de plusieurs bons livres dans la section ressources de ce site, mais je vous conseille en particulier la lecture de ces livres:
- Autisme, comprendre et agir (Bernadette Rogé)
- L’autisme, un jour à la fois (Nathalie Poirier et Catherine Kozminski)
- Écouter l’autisme (Anne Idoux-Thivet)
Chaque livre est très différent mais amène des réponses aux questions que se posent les parents d’enfant autiste. Explications scientifiques, témoignages et aides aux démarches, ils apportent tous des idées intéressantes à mettre en place au fur et à mesure à la maison.
Étape 3: Trouver un endroit où obtenir des renseignements rapidement
Un bon point: si vous êtes arrivés ici, c’est que vous avez déjà pu trouver un endroit pour trouver des informations. Je vous engage à surfer sur le site pour obtenir des réponses aux questions que vous vous posez. Le forum est un bon endroit pour discuter du cas de votre enfant – tout le monde y est amical et prêt à aider.
Si vous ne trouvez pas la réponse à vos questions sur le forum, vous pouvez aussi me contacter par e-mail à nathalie@autismeinfantile.com et j’essaierai de vous aider à trouver des réponses, ou je vous dirigerai vers des articles qui y correspondent.
Vous pouvez aussi vous adresser au CRA de votre coin, ou à une association, qui se chargeront de vous orienter rapidement, de vous renseigner, et de vous aider à mettre en place une prise en charge à la maison et une prise en charge thérapeutique.
Étape 4: Faire une liste des premières activités à mettre en place
Selon les problèmes de votre enfant, il faudra faire une prise en charge à la maison pour essayer de les régler et de lui faire faire des progrès. Par exemple, si votre enfant ne parle pas, il faudra essayer de mettre en place des pictogrammes pour l’aider à communiquer.
Faites une liste de ses difficultés et de ses points forts, et venez nous en parler ici, ça nous aidera à vous aider.
Étape 5: S’organiser avec l’équipe thérapeutique
Avec un peu de chance, lorsque vous serez arrivés à faire tout cela, le diagnostic aura été posé. Il est alors temps de trouver une équipe thérapeutique (orthophoniste, psychomotricien et pédopsychiatre) pour aider votre enfant. Vous avez plusieurs possibilités: soit consulter en libéral comme je le fais, soit trouver une place dans une association comme le CeRESA, le SESSAD, ou dans une IME, etc.
Il faut faire bien attention à ce que les intervenants auprès de votre enfant soient formés à l’autisme, si vous-même n’êtes pas en mesure d’imposer un programme. J’aime particulièrement les intervenants en libéral parce que je peux changer d’équipe si cela me semble important.
Les conseils de la communauté
Quels sont vos cinq conseils – vos cinq étapes – pour mettre en place le plus rapidement possible une structure et s’informer le plus rapidement possible sur l’autisme, afin de pouvoir aider un enfant autiste juste après son dépistage? Partagez vos opinions dans les commentaires.
Tout à fait d’accord avec ces 5 conseils. J’en apporterai deux autres :
- ne pas hésiter à se faire épauler en tant que parent (qu’il s’agisse de la famille, d’un forum de discussion ou d’un médecin) : c’est très difficile d’apprendre que son enfant est autiste et les parents doivent être bien dans leur tête pour aider leur enfant.
- dès que l’enfant peut être en âge d’être scolarisé, engager les démarches nécessaires car l’école, c’est un lieu formidable d’échange et de socialisation.
Je trouve tout ça très bien expliqué et détaillé!! C’est vraiment la base!
Exactement tout est bien dit et je rajoute :
- ce n’est pas la fin du monde !
Pour faire écho au commentaire d’Isabelle… J’avais lu un jour le témoignage d’une maman dont le fils est né avec le syndrome de Down, elle avait dit : « it is a new world but not the end of the world » (« c’est un nouveau monde mais pas la fin du monde »). C’est un peu le cas lorsque l’on découvre que son enfant est différent, on arrive à cette conclusion après le jour où le monde s’écrase sur notre tête
Ou peut-être un mois après ? ….:-)))
)
Moi j’ai encore un peu de mal , j’avoue, et mon mari et moi sommes un peu dans l’ambiance fin du monde , particulièrement depuis que l’on fait les calculs (excusez moi d’être triviale
En tous cas , c’est la fin d’une certaine vie , il faut être clair: on ne peut pas avoir du temps pour tout , avoir de l’argent pour tout, avoir de l’énergie pour tout. Donc Stan et son frère vont être la priorité absolue, en croisant les doigts pour qu’il reste quelque chose de notre couple, de mon mari chéri, et de moi ^me au bout de ces 3-4 prochaines années qque l’on nous promet comme étant les plus difficiles puisque ce sont celles sur lesquelles la rééduc ABA va se faire.On part quand m^me pour un marathon sur le rythme d’un sprint…
Donc c’est pas la fin du monde mais il faut être conscient quand même qu’il y a certaines remises en causes à faire, certaines décisions à prendre, certaines prises en charges à mettre en oeuvre rapidement , et généralement cen’était pas prévu au programme
En tous cas , si vous avez aimé etre parents, vous allez A-DO-RER être parents d’autiste, parce que pour le coup, c’est vous l’expert !
Béatrice, c’est là que se greffe l’étape 6 : demander de l’AIDE !!! Ca c’est pour sauver le couple et conserver son rôle de maman/papa qui se transforme parfois en celui de thérapeute
Savoir ce faire aider, c’est indispensable et savoir se reposer est tout aussi essentiel car on fait des semaines pas possibles, surtout quand on travaille.
Par la force des choses, je m’arrête à chaque vacance scolaire car je n’ai pas de solutions pour faire garder Adam mais finalement, ça fait de bonnes coupures.
En ce qui concerne l’aspect financier Béatrice, il faut compter assez souvent.Je me suis fais un budget de fonctionnement mensuel pour Adam, en fonction de l’AEEH que je perçois pour ne pas trop naviguer à vue car toutes les prises en charge finissent par être coûteuses et j’ai un fils aîné que je n’ai pas l’intention de léser ou de priver de loisirs.
C’est effectivement une autre vie que d’avoir un enfant autiste mais d’un point de vue humain, elle est très riche et on apprend beaucoup de nos enfants …
l’enfant, autiste où non, on le fait à 2 alors on l’assume à 2
Mais Mesdames, vous avez tellement été désignée comme responsable avant le diag, qu’il vous est parfois difficile de ne pas en faire une affaire perso, vite, tres vite, le monde autour de nous s’éparpille, alors c’est quand même mieux quand on est 2
Nathalie, il faut bien insister sur le fait que les assos qui nous regroupent autour des mêmes situations sont tellement humaines qu’il faut » vraiment » y trouver sa place
Thierry, je ne connais pas trop les associations, à part un petit peu Asperansa puisque je participe sur le forum. Je me base surtout sur mon expérience pour écrire: mes déductions, mes idées, mon expérience, etc.
Je n’ose pas parler de ce que je ne connais pas, parce que je ne suis pas experte, et que je ne veux pas donner un avis (tranché ou pas) sur ce que j’ignore.
Je vous laisse la liberté d’en parler à chaque fois que vous le désirez: c’est ici votre petit coin de net sur l’autisme, partageons tous ce qui nous tient à coeur. Si toi ou quelqu’un d’autre souhaite parler d’association, vous savez où me joindre, on peut faire un petit sujet là-dessus. =)
En réponse à Thierry, l’enfant, on le fait à deux.
Hélas, le papa a une fâcheuse tendance à s’éclipser en apprenant que son enfant est autiste.
C’est triste mais c’est la réalité pour de nombreuses familles.
Sans vouloir relativiser, je suis en même temps d’accord et pas d’accord avec Cécile. Certains papas se défilent. D’autres restent mais s’occupent peu de leurs enfants. Et il y a des papas formidables qui se donnent à fond pour leurs enfants. Pourvu qu’il y ait de moins en moins des premiers et des deuxièmes, et de plus en plus des troisièmes!
C’est pour cela que je disais que certains ont une fâcheuse tendance à partir, pas tous heureusement.
Je rejoins Cécile, et je témoigne : le « vrai » père de Matteo a pris la fuite dès qu’il a entendu les mots « handicap mental ». Notre fils avait alors 2 ans, et cet abandon m’a précipitée en enfer : plus de logement, chômage, dépression… j’ai tout connu, je crois. Je survivais, uniquement pour mon fils.
Depuis, j’ai eu la chance extrême de rencontrer mon mari : il adore Matteo, d’ailleurs il cherche les moyens légaux de l’adopter.
Il est là pour tous les moments de joie, de doute, il assiste aux soins, aux réunions pédagogiques avec l’école.. il m’aide aussi à penser parfois un peu à autre chose qu’au handicap, et ça, c’est indispensable pour tenir le coup !
Alors oui, c’est indiscutablement mieux d’être deux.
Mais sans vouloir polémiquer, le plus souvent, celle qui reste… c’est bien la maman.
Bonjour,
J’ai besoin de votre aide. Je suis à l’université en travail social. Dans un de mes cours je dois faire un dépliant sur l’autisme. Que me conseillez-vous de faire comme recherche? Avec votre expérience… qu’est-ce que vous auriez aimer voir dans un dépliant sur le sujet ou qu’est-ce que vous avez déja lit qui vous a aidé??
Merci!!
Bonsoir Paula!
Pourquoi ne pas commencer par un dépliant sur le dépistage, ou bien sur les prises en charge existantes? Tellement de gens se retrouvent « coincés » en CAMSP ou hôpital de jour par méconnaissance.
Amicalement,
Nathalie
Merci Nathalie
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A propos du depistage par le CRA, ou du moins de la prise de rendez vous…
Je souhaite signaler que les délais pour le CRA ont considérablement, dramatiquement augmenté.
Pour exemple : nous avons déposé le dossier de pré entretien en mars 2010. Le dossier de notre fils est passé en staff médical en novembre 2010 (il devait au départ passer en septembre 2010.
On aura *peut être* un premier rendez vous juste avant l’été, pour voir quels bilans seront fait. On fera probablement au cours de ce rendez vous l’ADI et l’ADOS (ils sont en train de changer de méthode pour limiter le temps d’attente !).
Puis, suivant les nécessités, dans les mois suivants, on nous proposera des rendez vous avec divers spécialistes pour le bilanter, des jours différents, alors qu’avant, tout était concentré sur deux jours. Le but est de limiter la fatiguabilité de l’enfant.
Enfin, il y aura une réunion de synthèse avec , à notre demande, les professionnels qui suivent notre fils.
Compter quoi… deux ans entre le moment où on demande un rendez vous et le moment où le bilan est fait !
Et quand aura t’on le résultat écrit de tout cela ? Je n’ai pas pensé à demander…
Merci beaucoup pour tout ces renseignements, ce site est mon phare dans cette nuit noire qu’est l’autisme pour moi maman d’un petit garçon qui vient d’étre diagnostiqué (juillet). A ce propos, ce dernier a été pris en charge dans l’unité du professeur Golse à Necker (sur les conseils de son psychiatre du cmp) pour son diagnostic. Ce n’était donc pas dans un CRA pensez vous que cela fait une grande différence? Surtout que depuis j’ai lu des choses négative sur le professeur Golse alors je me pose des questions!