On y a tous pensé, dans un moment d’énervement ou de désespoir, non? C’est l’article de Béatrice, Comment j’aimerais ne plus lire certaines choses à la Une du Monde, qui m’a fait penser que nous, les parents d’enfants handicapés, nous sommes souvent au bord du précipice, sur le fil du rasoir. On pense tous au suicide, au meurtre, au divorce… à un degré ou à un autre.
Pour la plupart d’entre nous, ceux qui ont la chance d’être bien entourés et aidés, ce sont des réflexions passagères, qui ne sont pas préoccupantes, mais pour d’autres, c’est une réalité quotidienne, un poids sur leurs têtes et dans leurs coeurs.
Je voudrais aujourd’hui qu’on fasse tous une liste de 5 raisons de ne pas commettre l’irréparable. Ainsi, les personnes qui passeront par ici pourront peut-être être aidés pour trouver une raison de s’accrocher! Voici ma liste – elle est sans doute incomplète, je compte sur vous pour la rendre plus utile:
- Vous n’êtes pas seuls: il y a de nombreuses personnes dans le même cas que vous, qui sauront être une oreille attentive et qui auront une parole bienveillante. Si vous avez un ou plusieurs enfants autistes, rejoignez-nous ici ou sur la page Facebook d’Autisme Infantile, vous vous retrouverez dans une communauté dynamique et pleine de compassion.
- Votre enfant peut faire des progrès: contrairement à certains autres handicaps, les enfants autistes peuvent faire des progrès, même minimes, selon leur capacité. Il faut chercher à s’entourer de personnes compétentes et chaleureuses qui pourront l’aider à progresser et à grandir, tout en vous soulageant.
- Vous avez un rôle à jouer: au-delà du rôle essentiel que vous avez aux côtés de votre enfant, vous avez un devoir d’information à propos de l’autisme. Grâce à ce site, j’ai rencontré des personnes formidables sur qui je peux compter pour m’apporter amitié, conseils et encouragements. Enrôlez-vous dans une association, créez votre blog, témoignez!
- Votre enfant vous aime et compte sur vous: si vous ne pouvez lui apporter qu’une seule chose, que ce soit de l’amour et de bons moments passés ensemble. Tout vaut mieux qu’une séparation définitive.
- Vous pouvez obtenir de l’aide: qu’elle soit financière, de moyens, psychologique, médicamenteuse… Il y a de nombreuses solutions pour soulager la peine et rendre la vie plus simple. Il ne faut pas hésiter à demander de l’aide quand vous sentez que vous n’en pouvez plus.
Et vous, quelle est votre liste? Que souhaiteriez-vous dire à la personne qui s’apprête à commettre l’irréparable? Partagez dans les commentaires.
amour amour amour amour amour ne jamais au grand jamais oublier l amour
Le sujet qui tue , oups;)
Non mais l’humour l’humour l’humour ça détend et ça peut sauver aussi!
- Un autiste même si ça fait vivre parfois une vie et un train d’enfer (sic) ça peut aussi être le paradis.
Tout dépend de ce que soit même on a dans la tête…
- Quand on fait faire des progrés à son enfant autiste, c’est merveilleux. Et pour cela il faut s’en occuper avec sa propre cohérence, sa propre logique c’est tout.
- Avec un autiste, tous les espoirs d’amélioration sont permis même les plus fous. Si si…
- Les autistes ont une pureté en eux qui fait cruellement défaut à bon nombre d’entre nous. Quelque part ce sont des anges.
- Un autiste vous fait progresser sur le plan humain comme aucune autre expérience. On en ressort plus fort si tant est qu’on ne se laisse pas abattre (justement on en parlait;)
Quoi j’ai déjà cinq raisons, mince il en reste plein d’autres…à vous de compléter:)
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moi je trouve aussi qu’il faut tout d’abord éloigner les personnes qui son négatif dans notre vie et prennent trop de notre patience et notre énergie et quand on a passer la semaine a faire des efforts pour lui apprendre a parler ou qu’on a passer la semaine a le calmer de ses incessante crisses on a le droit de le laisser jouer seul un peu avec ses legos ou peut importe et de prendre une ptite heure pour nous sans se sentir coupable et de s’offrir des petites récompense juste pour nous de temps a autres parce que même si on veut plus que tout que notre ptits trésor en apprenne de plus en plus il a besoin avant tout que sa maman se sente bien dans sa peau (alors une journée avec un ptit peu plus de DORA a l’occasion ne le fera pas mourrir au contraire il adore et sa permet de se calmer reposer et de repartir pour une autre semaine imprévisible
)))
Comment dire autour de soi que l on aimerait faire marche arriere.
Comment expliquer qu on aime son enfant mais qu on prefererait qu il ne soit pas là? Comment je peux avoir en tête l’idée de préparer son sac, de le poser devant chez son papa, de partir et de ne jamais me retourner?
On me dit qu’il progresse, moi je ne vois rien… Je ne vois qu un enfant de 3 ans, grand et fort comme un enfant de 6 ans qui hurle pour un oui et pour un non. Un enfant qui sera un adulte que je n’arriverai pas à maitriser vu son gabari…
J’étais pleine d’espoir et confiante il y a peu mais aujourd’hui, je n’ai que des sentiments négatifs qui m’envahissent.
Suis je une mère horrible? Je n’ai plus envie d’avoir mon enfant dans ma vie… Je n’ai jamais été séparé de mon fils plus de 2 jours. Je ne sais même pas si il me manquerait… J’aimerai qu’il me manque, mais je n’en sais rien…
On me dit qu’il est beau… Oui, ah ça oui, il est beau et alors? Ca lui apportera quoi dans sa vie? Ca change quoi au faite que partout ou on se trouve on ne voit que lui , non pas parce qu il brille par sa beauté mais parce qu il pousse des cris, qu’il bat des bras ou qu’il court dans tout les sens…
Je sais que mon enfant m’aime et compte sur moi c est pour cela que je m’en veut d’avoir toutes ces pensées…Mais pourtant, je les ai….
karina tu as le droit de dire que c est dur et je pense qu aucune d entre nous ne pourra te juger. Je n’ai pas peur de dire que parfois à l époque ou mon fils me tapait toute la journée je n’ai pas eu envie de baisser les bras , ce serait faux. Mais j’ai tenu et toi aussi tu dois tenir, pour lui. Fais toi aider si tu vas trop mal , il n y a pas de mal à exprimer ses limites à quelqu’un et au besoin avoir une légère aide médicamenteuse. Notre vie est parfois trés dure et seul quelqu un qui la vit peut le savoir. Non tu n’es pas une mère horrible, tu es une mère épuisée et dont le moral est dans les chaussettes. Nous passons toutes par des moments comme celui la et nous sommes la pour t’épauler et te dire que tu n es pas seule. Courage.
Moi aussi Karina j’ai ressenti et je ressens encore parfois tout ça. Non tu n’es pas seule. Non tu n’es pas une mère horrible, tu es une mère qui aime son enfant et qui a elle aussi ses limites. Bien sûr que parfois c’est trop dur et on craque et on se dit mais pourquoi moi, si c’était à refaire, s’il n’était pas là, etc… Mais on ne revient pas en arrière. Alors n’hésite pas à te confier et à te faire aider par ton médecin de famille, et par la communauté d’Autisme Infantile. Ici tu trouveras des gens qui comme toi font leur maximum pour leur enfant, avec des moments de grande joie et des moments d’abattement aussi… Avec un enfant différent tout est décuplé, les joies comme les peines. Et il arrive aussi que l’on en voit pas les progrès, car parfois ils sont minimes, et que l’on ne voit que les « défauts » de nos gosses. A tête reposée, si tu peux un soir, fais le bilan sur une feuille de tout ce qui « va », même les plus insignifiantes des choses. C’est pas grand-chose mais ça remonte le moral. C’est un conseil qu’on m’a donné (une de mes tantes qui a une fille handicapée) : regarde ce que ton enfant a de bien et de plus en lui, pas que ce qu’il n’a pas. et reviens nous parler sur cette page ou sur le groupe facebook. Courage à toi !
Il est vrai qu en ce moment je ne vois que les defauts d Ethan alors qu à la minute ou je vous parle il est venu me faire un calin…
Le souci c est de n avoir à se contenter que de peu de choses…
Je me contente de ses calins, je me contente d avoir cru l entendre dire « maman », je me contente d un regard echangé face à face une fois de temps à autre…
Je n’ai pas envie de vouer ma vie à quelqu un … Avoir un enfant, oui, mais un enfant qui deviendra un adulte comme moi et qui aura des enfants… Voilà ce dont j’ai envie…
Je ne veux pas d un enfant d 1 metre 90 à vie…
Je me sens prise au piege, et bien oui…C est moi la maman… Si le papa veut dire stop, il en a la possibilité. Dailleurs ça me pend au nez…
Par contre , moi je n’ai pas le droit de dire stop car c’est moi qui est fait cet enfant…
Je me demande meme comment on peut rester une personne « normale » à vivre 24 sur 24 ac une personne differente…
Je me retrouve à eviter telle ou telle sortie car Ethan hurle pour un oui et pour un non. Du coup, ça force inévitablement à l isolement donc…Avec les années… Ca se termine comment?
On se retrouve a 50 ans, ac un enfant de 20 ans ds sa vie , on a perdu ses amis car a force d avoir tout refusé en bloc, les gens se sont lassés… On a pas pu garder les hommes qui ont jalonnés notre vie car il a fallu faire un choix entre s occuper de son enfant ou vivre au coté d un homme…
Désolé d etre ds cette vision négative…Mais je vois plus loin que demain et ça n est pas tres encourageant
Chère Karima,
Je pense que comme toutes les mamans (et même papas) d’enfant autiste tu as une réaction tout à fait normal. Moi aussi je le pense parfois (à vrai dire souvent) mais bon je pense que c’est les difficultés + la fatigue qui nous rend plus faible et avoir ces pensées négatives. Bien sûr, tu culpabilises mais moi sincèrement comme je ne peux dire ce genre de choses aux gens qui me sont proches je vai depuis peux voir une psychologue très bien à qui je peux dire toutes ces choses et elle me comprend et me déculpabilise énormément. De plus, ça me permets de vidé un bon coup mon sac et je repars pour une semaine. Après, je te comprend car les gens qui n’ont pas d’enfant comme les notres ne peuvent pas comprendre ils te trouvent toujours des phrases types du genre : « oui mais il marche », « ce n’est pas une maladie incurable », « mais regarde il est trop beau quand même », « on dirait pas comme ça quand on le voit », et j’en passe car je pourrais en écrire…. Quand tu entends ça ou que tu vois le regard des autres qui te jugent car il ne connaisse pas la maladie et ces difficultés tu n’as qu’une envie c’est de leur crier « laissez moi tranquille, vous ne vivez pas mon calvaire ». Et notre soucis majeur à tous c’est l’avenir et ça c’est le plus dure. Alors non tu n’est pas une mère horrible, tu es humaines, tu aimes ton fils plus que tout mais tu te sens seule au monde car nous sommes tous passer par là. Allez courage il faut tenir le coup.
bonjour,mon petit lou va faire 6ans et maintenant il commence à parler à faire des truc de son age..nous regardes,nous dit je suis content,triste en colere ,fait les courses paye,du velo etc travaille des exercices d’ecole comte,c’est l’alphabet……………Quand il avait 3ans j’avais un petit sans regard,pas de bisous,beaucoup de cris,se taper la tete,jeter les objets,pas de calins ,pas de langage.Et les amis voisins ne nous on plus trop invites a force de nos refus.J’ai une les memes pensees et voir +…Tout ça pour te dire que ton enfant va changer ,va faire des progres a force de travaille,d’amour,et sourtout de patience..Ne decourrage pas sa en vaut la peine,lis des livres ,renseigne toi un max sur toute les methodes et va si…Je ne regrette pas nos anciens ami car il n’en vallait pas le peine au fond,et en plus je m’en suis fait plein des nouveaux pres ou loin comme ce AUTISME INFANTILE…..
@ Karina : je suis d’accord avec ce que t’ont dit les autres personnes… Personnellement, j’ai vécu aussi ces mêmes sentiments. Au plus bas de mon moral, je me suis faite aidée par une psychothérapeute où je peux vider mon sac une fois par semaine. Avec elle, j’ai également appris à demander de l’aide. Je peux comprendre ton ras-le-bol surtout si tu dis que ton fils est souvent avec toi… N’y-a t’il pas qqn autour de toi qui pourrait garder ton fils ne fut-ce qu’une journée ou un we pour que tu recharges un peu les batteries ? En tout cas sur la page face d’autisme infantile, tu trouveras toujours qqn ! Courage !
@ Karina, comme les autres, je peux t’écrire qu’il m’est arrivé d’avoir ce genre de pensées.
Bien sur que notre quotidien est très dur et que celles les personnes qui le vivent peuvent comprendre à quel point il est lourd.
Tu dois absolument te faire aider (avoir un endroit où poser tes sacs : un psy) et penser à toi (trouver quelque chose pour toi, une activité, un sport, quelque chose), c’est la meilleure façon d’aider ton fils.
A domicile, tu peux te faire aider par des Tisf (travailleuse familiale) si tu ne travailles pas, cela te permettra de souffler.
Tu ne parles pas de la prise en charge de ton fils. Comment est-il pris en charge ????
Parce que selon, bien sur qu’il y aura des progrès dans son comportement et bien sur qu’il pourra avoir un comportement de plus en plus « adapté ».
Je te souhaite bon courage et donne-nous vite de vos nouvelles.
Bonjour Karina,
mais je m’en fous.Organise les prises en charge (on te donnera un coup de main avec plaisir), Organise les financements , choisis une assoce qui te fera un acrage local (où habite -tu?) on se croit seule au monde puis on découvre que le tiers du village est autiste 
). Ecris (tu as l’air d’en avoir le talent 
pour crier ta peine, tes joies, et militer sur AI 
Chialer un bon coup sur une épaule masculine c’est pas mal non plus, et avoir quelqu’un qui nous rappelle qu’on est une fille et que par conséquent on doit virer ses joggings de temps en temps, se coiffer , mettreun peu de ricil, c’est bien aussi. OK çà ne fait pas avancer le schmilblick autistique mais çà fait penser à autre chose, et on se rend compte, sur la durée que c’est bien d’avoir quelqu’un à la fois proche et un peu en dehors du coup, pour ne pas penser autisme 24/7.
Tu es au tout début du parcours, à un âge où généralement les progrès ne se font pas encore beaucoup sentir parce que toutes les prises en charge ne sont pas organisées, l’enfant peu ou pas scolarisé etc…:
1- Moi, ma recette c’est l’action. Pour ne pas me laisser engloutir par l’autisme qui bouffe tout, j’agis, parfois je suis dans la tropitude
2- Cherche le côté soleil de toute chose. Ecris chaque jour sur un carnet les minuscules petites choses qui t’ont donné du plaisir , lesprogrès de ton fils , tout les minuscules petits trucs sympas.
3- Ne te coupe pas de la vie. Travailles tu ? As-tu un entourage amical hors autisme ? Un hobby ?
4- Accepte que ton mari ait une manière différente de réagir à l’autisme que toi. On n’est pas tous faits du m^me bois. Certains préfèrent fermer mles yeux , mais font d’excellents papas pour jouer à la bagarre, au foot, aux chatouilles, et apprendre à faire pipi debout. Cà compte aussi
T’as le droit de penser tout ce que tu penses, on l’a toutes pensé, certaines y pensent encore. Mais les pensées tristes et négatives çà n’aide pas à avancer. Maintenant qu’elles sont sorties, essaie de chausser des lunettes roses
Je te souhaite une belle journée, tu viens nous raconter , ce soir , tout ce que tu auras vécu de chouette ?
@Karina: On passe tous par ces moments de doutes et de dépression, car s’en est une que tu nous faites la. Courage, comme ont dit toutes les mamans ci-dessus, on peut trouver de l’aide, il faut aller la chercher!
Quand je suis moi aussi dans ces moments de doutes, je fais quelque chose pour moi! Uniquement pour moi, en grande égoïste, et je recharge mes batteries. Parfois un Hammam avec une amie, parfois un ciné, mais surtout je fais du scrapbooking et de la carterie…. c’est une fabuleuse une thérapie. As-tu un hobby pour te changer les idées? J’aime beaucoup l’idée des lunettes roses… je vais m’en trouver paire tien
Courage a toutes et bonne journée
Merci à tous pour vos messages…
Je suis séparé du papa d’Ethan car j’avais en quelque sorte deux autistes à la maison. (bref)
Il prend son fils le week end ce qui me permet de souffler un peu et de faire des choses et d’autres pour occuper mon esprit et prendre du bon temps.
Cependant, je vis ds un pays ou je n’ai pas de famille donc en semaine je n’ai aucune aide extérieure.
J’ai eu la surprise d apprendre cette semaine qu’Ethan ne retournerai surement pas dans la crèche ou il était si bien.
Certes, ils le prenaient que quelques heures mais c’était toujours ça de prit pour Ethan et moi.
J’ai emmenagé dans un appartement à coté de la plage car Ethan adorait l’eau. (je vis en Guadeloupe).
Et…Surprise (et pas des meilleurs) il hurle quand on va se baigner depuis quelques temps…
J’ai une angoisse terrible qu il ne veuille plus retourner à la mer. C etait un moment qu on partageait ensemble et si on ne l a plus… Ca risque d etre super difficile car il ne s interesse pas à gd chose.
Il est pris en charge au camsp. Il fait 2 seances de 45 min ac psychomotricien et psychologue. 1 seance de psychomotricité, 1 seance ac une psy et 2 seances d orthophonie dans la semaine.
Je trouve ridicule ce qu ils font avec lui.
Exemple, le faire monter et marcher sur des tables et des bureaux. Résultat quand Ethan est dans une piece ou il y a des tables, il veut monter dessus et hurle quand je le fais descendre (ce qui est logique vu qu’ailleurs on l oblige à grimper dessus)
Pour le reste je ne vois pas ce qui s y passe mais je ne vois aucune amélioration ac Ethan. L évolution qu’il a, j ai le sentiment qu il l acquiert grâce à moi au quotidien….
Par contre depuis quelques temps, je n’ai plus la patience donc j en fais beaucoup moins avec lui, je m évade sur internet, je lui met la musique et il joue « tout seul ». Je m’en veux beaucoup mais je flanche… Je sais qu’il a besoin de moi mais ça me fatigue de l aider a faire rentrer un rond dans un rond. Q’u'il s’agace au bout de 10 secondes parce que ça lui plait pas… Que je m’agace autant que lui d avoir un enfant qui ne sait pas rentrer une forme dans le bon trou….
Je sais que ça n’est pas sa faute mais quand je vois des bouts de chou raconter leur vies et naturellement embriquer des légos…J’envie leur mamans plus que tout….
Pour le papa vaguement autiste , bienvenue au club
(moi je suis toujours mariée, mais je vis clairement à Autisteland 
)
Je sias qu’une maman a créé un truc sur ton île , il faut que je retrouve ses coordonnées, je suis quasi sure qu’il y a quelque chose.
Pour l’impression qu’il ne se passe rien au CAMPS, je te rassure, ce n’est pas une hallu, c’est la réalité.Il ne se passe rien dans les CAMPS
Pour ta lassitude, pas de culpabilité. Que celle que çà n’a jamais gonflée de jouer à la boîte à formes , te jette la pierre
Ethan n’est pas scolarisé en maternelle ?
Sinon, qu’est-ce qui s’est passé de positif pour lui aujourd’hui?
Ethan est en attente d une AVS qui n arrivera surement pas demain ni apres demain… :s
J’ai essayé de prendre contact avec un max de personnes afin de faire des choses pr Ethan ici…Mais sans vouloir blamer les Antilles, on te dit oui oui et il faut harceler les gens et là ça me fatigue ^^
Sinon Ethan est en train de jouer à l instant ou j ecris… Enfin, il fait tourner des trucs ds ses mains et il fait des bruits ( sa facon de jouer quoi ^^ )
Ce qu’il a fait de bien aujourd hui… Des calins comme tout les jours
Bonjour Karina.
Au risque de répéter ce que t’ont dit les autres mamans : non, tu n’es pas la seule à toucher le fond par moment et à regretter d’avoir fait un enfant, c’est un sentiment que je connais bien et il m’arrive souvent de regretter de ne pas avoir été stérile, ou même de ne pas m’avoir fait ligaturer les trompes au lieu d’avoir fait des enfants ! Mon fils aîné de 6 et demi ans est autiste atypique et ma fille de 2 ans et demi est neurotypique mais née « polymalformée », (aujourd’hui elle va bien mais est toujours sous surveillance médicale) comme disent joliment les médecins.
Mon fils n’a vraiment progressé que depuis 1 an. Jusqu’à aujourd’hui nous avons réellement connu l’enfer avec lui pendant 5 ans. Tu es à l’âge où c’est difficile, mais ton fils va progresser, sois en sûre.
Continues à te battre malgré tout mais n’aies pas honte de t’accorder des moments « vides » comme maintenant, c’est normal et tu en as besoin, mais ne laisse pas tomber. Oui c’est dur de se battre continuellement, oui c’est usant, oui c’est inhumain mais c’est indispensable et tu en ressortiras plus forte et ton fils aussi. Il est petit encore, il va évoluer, sois en sûre, ne lâche pas. Moi aussi je n’y croyais plus jusqu’au jour où la lumière s’est faite petit à petit dans l’esprit de mon fils.
Des combats demeurent néanmoins, à l’école surtout car nous ne parvenons pas à nous faire entendre, mais je ne lâcherais pas !!!
Quant aux CAMSP, oui, ne te fais pas d’illusions, c’est toi qui fera la majorité du travail. Après 1 an et demi de suivi dans un CMP, beaucoup de déceptions et de désillusions pour nous, et j’ai décidé de pallier moi-même aux manques de mon fils, car je ne compte pas lui faire rater 2 à 3 après-midis de classe par semaine pour des prises en charge dont le contenu est vide et pas plus élaboré que ce que nous, nous lui apportons à la maison.
Ne lâche pas, Karina, tu n’es pas seule, et non tu n’es pas une mère horrible, tu es une mère humaine, simplement, et ce que tu vis est très dur et au-delà de l’humain, tu es à bout, fais-toi aider, par une psychothérapie ou des médicaments, ou par les deux, n’en ais pas honte, continues à te battre !!!!! Notre fils est comme le tien : il est beau, à 6 ans il a une carrure d’enfant de 9-10 ans, et j’ai peur aussi quand il pique ses crises et qu’il frappe dans les portes, ou dans mon ventre ! C’est dans ces moments-là que je me remobilise, je me dis que c’est pour ça qu’il faut se battre : pour ne pas laisser gagner l’autisme !!!! Nous sommes toutes comme toi, tu n’es pas seule, ne lâche pas.