À qui faire confiance pour aider mon enfant?
Un message de Clarinette à propos de la méthode des 3i la semaine dernière m’a fait me pencher sur l’inquiétude que les parents peuvent avoir par rapport aux méthodes et aux prises en charge pour leurs enfants autistes.
Je souhaite vous livrer mes réflexions, et simples conclusions que j’ai fini par tirer après avoir écouté les personnes étant intervenues sur cet article.
Il n’y a pas qu’une seule méthode de valable
Il ne faut pas vous livrer corps et âme à une seule méthode pour aider votre enfant. En effet, chaque enfant est différent et répondra plus ou moins bien à certaines méthodes ou morceaux de méthode. S’il ne fait pas de progrès avec une méthode, ça ne veut pas dire qu’elle ne fonctionne pas exeptionnellement bien avec un autre enfant.
Il ne faut pas hésiter à prendre par-ci par-là des informations ou tactiques intéressantes, et à les expérimenter avec votre enfant pour voir comment il y réagit.
Les prises en charge pour les enfants autistes coûtent cher
Avant d’investir dans telle ou telle méthode, il faut s’assurer que c’est bien celle qui va convenir à votre enfant. Logiquement, je pense que les associations ou les intervenants fournissant les méthodes devraient fournir plus de renseignements:
- sur le coût global
- sur les impératifs (lieux, nombre de bénévoles, tant d’heures par semaine, etc.)
- sur le genre d’enfants qui a le plus de succès avec la méthode
- sur l’implication à fournir
J’ai acheté la méthode PECS à prix d’or, et au final nous ne l’avons pas utilisée. Et au final, pourquoi ne pourrait-on pas fabriquer des pictogrammes nous-même? La méthode PECS est difficile à mettre en place, il y a beaucoup d’impératifs, contre-indications, choses à surveiller. Après discussion avec mon orthophoniste, il se sert du Makaton. Alors? Argent fichu à la poubelle?
Il n’y a pas de recette miracle
Tout au long de la prise en charge de votre enfant, pendant des années, vous allez tâtonner, vous serez des chercheurs, vous trouverez des solutions, vous rencontrerez des obstacles.
Attention, il n’y a pas que du vrai sur le net
Il est possible que vous tombiez sur quelqu’un qui vous donne de très bons – ou de très mauvais – conseils sur le net. C’est à vous, parents, de faire la part des choses, de jauger les informations, de recouper, bref, de vous faire votre propre opinion. Vous êtes ceux qui connaissez le mieux votre enfant, et vous devez être acteur de toute décision prise pour son développement et sa prise en charge.
Mais alors, à qui faire confiance?!
À vous. À votre capacité de comprendre, d’analyser, de jauger. C’est à vous de vous renseigner sur telle ou telle méthode jusqu’à ce que vous soyez satisfaits des informations reçues. Prenez le temps de poser des questions, de recouper des témoignages, de tester quelques méthodes sur votre enfant pour voir s’il y répond, et soyez la référence à propos de l’autisme de votre enfant.
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Je souhaiterais rajouter un petit point perso sur cet article. Pour trouver la bonne méthode ce n’est pas évident mais il faut faire un minimum confiance aux thérapeutes experts. Pour nous par exemple, la psy a recommandé TEACCH et à vrai dire, comme notre fille vient juste de commencer il est difficile de dire si oui ou non cette méthode sera la bonne, il faut aussi leur accorder un peu de confiance et laisser un peu de temps passer pour pouvoir constater (ou non) des résultats. Après tout, nous les payons (et cher) et c’est dans leurs intérêts de nous garder « comme client » (je parle pour les thérapies en libéral bien sûr). Nous connaissons notre enfant mais nous ne sommes pas des spécialistes comportementalistes (en tout cas, pas moi). Nous pouvons penser que telle ou telle méthode fonctionnera avec nos enfants, mais nous n’aurons pas forcément raison. Parfois, les thérapeutes ont un recul que nous n’avons pas (émotionnel) et parfois nous choisissons une méthode qui « nous » convient (parce que sur papier elle apparaît satisfaire « nos » attentes) mais même si nous sommes les parents, nous ne sommes pas les spécialistes. Je suis d’accord pour dire qu’il faut rester sceptique et observateurs critiques mais je pense qu’il convient aux thérapeutes ET aux parents (ensemble) de définir la méthode à choisir. Et puis, il n’est jamais trop tard pour en changer si elle ne convient pas….
Tout à fait, c’est ce donc je parle quand je dis qu’il faut expérimenter, chercher, tâtonner, tout au long des prises en charge. Ceci dit, je persévère en disant qu’avant de se lancer dans un gros changement, (par exemple, une méthode dont on ne connait rien), il faut prendre des renseignements – avec les thérapeutes, mais aussi en parlant avec d’autres parents, en lisant des articles et des livres, etc.
Tu sais, on peut payer cher un psychalanyste, lui faire aveuglément confiance, mais c’est pas pour autant qu’il aura raison sur les méthodes à employer avec notre enfant. Enfin, je dis ça je dis rien, je suis juste un peu échaudée de ce que j’en lis en ce moment dans un bouquin pro-psychanalyse…
Moi j’ajoute aussi mon p’tit grain de sel… Il y a quand m^me un certain consensus autour principalement de TEACHH et d’ABA dont les principes de base sont globalement opposés (dans un cas l’environnement est adapté à l’handicap, dans l’autre on est intrusif et l’on force l’enfant à s’adapter à son environnement. Je shématise bien sûr). Ces deux méthodes démontrent une certaine efficacité de manière scientifique (chaque enfant étant probabalement plus réactif à l’une ou à l’autre et cela seul un professionnel ou un parent peut le sentir et poser le choix), m^me si , il ne faut pas se leurrer (de mémoire, je crois qu’ABA est efficace à 65-70% avec une hausse de QI de 20pts et un autisme indétectable aux tests après 4 ans de rééduc à raison de 40H par semaine, et pour TEACHH je ne connais pas les données pardon).
Il y a aussi un certain consensus autour du PECS pour l’entrée dans le langage des enfants pré verbaux ou non verbaux.
Après , chacun voit midi à sa porte comme dit l’autre :-)
3I, bricolage maison, delphinothérapie, méthode Tomatis,pourquoi pas psychiatrie …
Chaque parent fait selon sa conviction, en tenant compte certainement de l’avis des professionnels qu’il a rencontrés.
Je recommanderais juste un truc qui me semble essentiel:Assurez vous que la personne avec laquelle vous prenez ce genre de décision (psy, médecin, …) soit un professionnel, un vrai, reconnu, ayant reçu la formation adéquate et officielle pour la méthode , pas une personne qui a vaguement lu 3 livres et fait sa sauce.Et après , une fois que votre décision est prise, faites confiance ! et observez (précisément avec des données quantifiables ;-))
Tout à fait d’accord, d’ailleurs je rajouterai que dans notre cas, c’est une association qui nous a donné sa liste de thérapeutes (TOUS spécialisés en TED et vivant dans notre département – ça va du pédopsy réputé à l’orthodontiste ou même dentiste qui a l’habitude de soigner des enfants autistes) – mais à partir du moment où nous avons rencontré la pédospy qui suit Pearl, nous avons mis en place une multi-thérapie avec des spécialistes (un mélange de la liste d’Aidera Yvelines et aussi du carnet d’adresses de la pédopsy). Il faut aussi, c’est très important je crois, souligner que les 4 acteurs dans la thérapie de Pearl (pédopsy, psy, psychomot et ortho) sont tous en contact régulièrement et il y a beaucoup d’échanges de mails et de coups de téléphone. D’autre part, ils sont tous sur « la même longueur » d’ondes en ce qui concerne Pearl et ses capacités/son niveau et sur les méthodes choisies. A part la pédopsy, ils sont tous jeunes et donc formés aux toutes dernières méthodes + ont beaucoup envie de s’investir – ce qui est important.
Juste pour rajouter encore un petit qq chose (c’est peut-être un autre débat!), il ne faut pas oublier le côté financier et je connais des parents qui ont 6 enfants et le petit dernier est TED. Ils n’ont absolument aucuns moyens financiers pour aller consulter en libéral, et encore moins se payer 2000 Euros d’ABA par mois, alors, comment doivent-ils faire? Pourtant la maman aimerait bien faire de l’ABA pour son fils, car il est assez atteint et surtout devient violent et crie de plus en plus (il a 2 mois de plus que ma fille) C’est très malheureux car ils sont passés par un Camps (ou équivalent) et on les fait tourner en bourrique depuis le mois d’avril et on leur parle encore de psychose et de dépression infantile!!! Ils savent que ce n’est pas la solution pour leur fils, d’ailleurs je crois qu’ils sont parvenus à lui faire faire un peu de psychomot en libéral et de l’orthophonie… Le problème est donc ici aussi celui de la disparité (suivant les situations financières, la région, car toutes les régions n’ont pas les spé nécessaires) et le manque d’accès à ces méthodes pour des personnes qui, soit n’ont pas les moyens, soit ne sont pas dans un coin de la France où elles sont accessibles (car il y en a encore beaucoup)…
En tout cas, je suis d’accord avec Nathalie ET Béatrice, il faut se renseigner un maximum et faire TRES ATTENTION à ne pas se laisser embrouiller par des discours psychanalytiques!!!
Nathalie, je ne rajouterai qu’une seule chose à ce que tu as très bien développé dans ton billet : « Mais alors, à qui faire confiance?! À vous. À votre capacité de comprendre, d’analyser, de jauger.’
et AUSSI à son enfant.
C’est lui le premier expert.
A nous d’apprendre à décoder, interpréter, élaborer et développer sur ce qu’il nous enseignera tout au long de son parcours et développement.
Oui, tu fais bien de le préciser! =)
Je tiens à préciser que ce ne sont que mes opinions, mes ressentis que j’écris dans ces articles. Je ne suis pas au bout de mes réflexions, donc il se peut toujours que j’apprenne plus, que je change d’avis (et comme on dit: y’a que les cons qui!)… N’hésitez pas à rajouter, comme tu l’as fait Otir, ce que vous pensez que j’ai oublié.
Autre chose: même si pour cet article ce n’était pas le cas, parfois j’oublie volontairement de dire certaines choses pour que vous puissiez rebondir! ;) Alors, n’hésitez pas, rebondissez! BOING!
Boing Boing me voilà lol
100 % d’accord avec l’article de Nathalie (nous aussi on est passé par pecs pour finalement adopter makaton).
Donc j’en reviens à mon boing-boing lol : ne pas hésiter non plus à prendre des infos auprès des personnes adultes TED qui pensent souvent à des solutions que les psy ou autres professionnels n’auront pas.
Je dis ça car mon fils a réussi à apprendre à dénombrer grâce à l’aide d’une personne TED, alors que la psy qui le suivait « merdait » complètement question dénombrement, car pas capable d’adapter la façon d’apprendre à la très grande spécifitée d’apprentissage de mon fiston.
Et pourtant cette psy était super formée teacch, et intervenait auprès de plusieurs enfants TED, seulement voilà, je vais vous dire un secret :
Ils sont tous différents nos enfants….ce ne sont pas de gentils petits robots qui vont rentrer dans le moule d’une méthode et de ses principes. ;)
Merci pour ce article qui donne une vision claire et ouverte de cette problématique si difficile de la prise en charge de l’enfant autiste. Je suis tout à fait d’accord avec toi et je trouve ça bien de le dire haut et fort.