De l’importance de s’impliquer
Du moment de l’annonce du handicap de mon enfant, j’ai passé des heures à me renseigner auprès de professionnels de la santé ou sur les sites et les forums. J’ai eu la chance d’échanger quelques emails avec Élise, la maman de Clémence, qui m’a mise sur les rails très rapidement. Sans elle, j’aurais sans doute perdu beaucoup de temps à tourner en rond.
saturated writing (photo: tnarik)
Je pense qu’il est important et souvent inévitable pour les parents de s’investir dans la lutte contre le handicap de son enfant. Certains, comme Béatrice, sont tout de suite sur tous les fronts (et ça, ça m’épate, une telle énergie!). D’autres, comme moi, mettent un certain temps à y venir, préférant d’abord se consacrer à aider à 100% leur enfant avant de passer au niveau supérieur: la communication autour du handicap.
Selon le niveau d’énergie, il y a plusieurs façons de s’impliquer:
- Participer aux forums et commenter sur les articles. En aidant les autres, en répondant à leurs questions, on participe à une amélioration générale, car plusieurs personnes par la suite peuvent retrouver la question et la réponse, et en bénéficier.
- Écrire des articles. Cela permet d’informer à plus grande échelle, et si – comme dans le cas d’Autisme Infantile – on arrive à regrouper suffisamment de personnes pour commenter et participer aux forums, on peut alors proposer un endroit d’échange et d’entraide pour les parents démunis face au handicap de leur enfant.
- Fonder ou participer à une association. C’est ce qui demande, selon moi, le plus d’énergie. Cela implique de se plier en quatre pour aider son prochain, lui donner un coup de main pour faire les démarches administratives, être présent et utiliser son poids en tant qu’association pour faciliter l’intégration, faire des journées d’information, etc.
- Témoigner, écrire des livres, passer à la télévision… Ce n’est pas forcément évident de faire tout cela, mais certaines personnes comme Anne Idoux-Thivet ou Judy Barron aident tous les jours énormément de personnes grâce à leurs témoignages.
Il ne faut pas penser qu’on peut tous être des Béatrice! Il faut s’écouter, et s’impliquer selon sa disponibilité du moment. Rien ne sert de se lancer dans un projet trop gros si on n’a déjà que peu de temps à passer avec son enfant. La vie est prioritaire sur l’investissement dans l’implication.
Et puis, c’est un peu comme une pyramide. Il faut aussi énormément de gens qui commentent et répondent sur les forums, pour que les sites puissent marcher, et que les associations soient utiles.
Et vous, comment vous impliquez-vous par rapport à l’autisme?
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Pour moi quand j’ai su pour Teo j’ai recherché via le net des informations, des guides de fonctionnement .
J’ai eu la chance de tomber sur des mamans dans le même cas qui m’ont orienté vers un CRA afin d’obtenir un diagnostique.
Puis je me suis adhérée à plusieurs associations pour obtenir de l’aide sur les choix d’orientation et sur les aides financières.
Euh, Je ne suis pas wonder woman non plus , hein :-))
Aider, donner, partager est pour moi la seule façon de m’en sortir et de donner un sens à ce qui nous est tombé sur la tête. C’est ce qui me permet de rester ouverte , de ne pas me replier sur ma douleur encore bien vive, et puis je suis convaincue que trente personnes , ensemble, sont plus intelligentes, fortes et résistantes qu’un génie tout seul.
Cà se vérifie encore avec Stan.
Je ne peux de toutes façon pas me consacrer à 100% à mes enfants, mon patron s’en plaindrait , mon banquier aussi ;-)
J’ai de la chance d’avoir super -mari qui lui y est jusqu’au cou puisqu’il arrête de travailler.
J’ai aussi la chance énorme d’avoir un enfant qui a déjà beaucoup de compétences, qui dort, qui mange , commence à parler, communique. J’ai aussi la chnace énorme de pouvoir subvenir aux besoins de Stan , ce que d’autres n’ont pas, j’ai la chance de pouvoir m’exprimer facilement, d’aimer communiquer (c’est mon métier) , pour moi c’est normal de mettre çà dans le « pot commun » pour parler pur ceux qui ne peuvent pas, n’ont plus l’énergie, n’ont pas les moyens. Parce que du bruit, il faut en faire. Nos enfants, nos fa
je continue, j’ai merdouillé…
je disais donc nos familles, ont leur place dans la société , pas en marge , DEDANS … et c’est en prenant la parole, et en étant visibles, simplement, comme tout le monde, qu’une autre vie sera possible pour tous les enfants, et adultes handicapés mentaux.
Rien ne vaut la solidarité, la main tendue, m^me virtuelle, c’est ce que j’ai trouvé sur ton site Nathalie, et je t’en suis et serai infiniment reconnaissante .
Je te suis reconnaissante aussi, ainsi qu’à tous ceux qui participent ici, que ce soit pour écrire des articles ou pour commenter et rajouter une pierre à l’édifice de la connaissance et de l’entraide. On est clairement plus forts tous ensemble!
Il faut continuer à nous donner la main. Il n’y a que comme ça, et en essayant de communiquer au maximum avec les autres, qu’on pourra petit à petit faire reculer la barrière des difficultés d’intégration du handicap.
Moi j’ai tout de suite repéré et accepté le problème de Maëlys et toute la base de mon implication est partie sur internet. J’y ai passé des heures, à lire tout et n’importe quoi, à chercher, etc… C’est en partant d’internet que j’ai fais des connaissances qui m’ont permis d’avancer.
Aujourd’hui après plusieurs moi, voir presque un an, de bataille, nous avançons enfin! Mais c’est vrai que pour ça j’ai l’impression de batailler chaque jour. Mais quand on avance enfin, je me dis que tout ça n’est pas pour rien.
Et je m’investit beaucoup aussi dans ce site, blog et forum, et ça me fais un bien fou. Et m’apporte quelque chose qui me permet de trouver la force de continuer à stimuler Maëlys tout les jours, chercher ce qui pourrait encore la faire avancer, concilier travail, maison et rendez vous de la puce, etc…
Encore un super billet qui, la encore, pourrait s’adresser aux parents d’enfants non-autistes ! Nathalie, tu as le don d’integrer bien des lecteurs a ta communaute :-) Le plus important pour moi lorsqu’un enfant a un probleme (quel qu’il soit), c’est :
1) D’impliquer papa, car il va de la sante mentale de maman :-) Il faut que papa participe a au moins une seance de therapie, un RDV avec chaque specialiste pour eviter le deni, etre deux dans la prise en charge et, de maniere generale, etre sur la meme longueur d’onde que mama !n C’est, selon moi, la chose par laquelle il faut commencer. S’il n’y a pas d’autre parent… voir point 2 ci-dessous :-)
2) Ne pas s’isoler. Cela veut dire rencontrer d’autres parents dans des situations similaires, que ce soit dans la « vraie » vie ou sur le web. Les forums ou les yahoogroups sont des moyens formidables de trouver du soutien, de connaitre ses droits, ou de ventiler lorsque la coupe est pleine :-)
3) Parler, naturellement, de ses problemes, de ceux de nos enfants a notre entourage. Susciter la curiosite et le questionnement pour eduquer ses proches, une personne a la fois. L’idee selon moi est ici de briser les barrieres et de faire passer le message que notre enfant, different ou pas, vaut la peine d’etre connu, il ne faut pas laisser l’ignorance prendre le dessus et susciter la peur de connaitre son prochain !
Je suis convaincue que chaque dialogue, meme avec une seule personne, peut entrainer une chaine de respect.
C’est chouette de toute vous lire. Je suis dans le même cas que Béatrice puisque mon mari ne travaille pas et s’occupe de Pearl (et de son frère ainé qui lui n’a pas de soucis) à plein temps, et l’emmène à toutes ses thérapies, à la halte garderie et travaille aussi beaucoup avec elle. Quant à moi, et bien je lui consacre mes week-ends, mes soirées (à partager avec son frère bien sûr) mais c’est grâce à l’internet et aux forums que j’ai fait avancer les choses pour nous tous et surtout pour Pearl. Au départ sur doctissimo, où les parents formidables m’ont envoyé les coordonnées d’une association locale, puis cette assoc qui m’a envoyé une liste de noms de thérapeutes spécialisés (y compris la pédopsy qui a diagnostiqué Pearl) et enfin avec le site de Nathalie, où j’apprends et échange beaucoup… Oh et j’ai oublié Facebook, une énorme ressource où beaucoup de mes ami(e)s sont des parents d’enfants TEDs, à travers le monde…
C’est un travail d’équipe, et j’ »éduque » aussi mes amis et ma famille (en leur achetant des livres sur l’autisme, etc…) et ma mère et ma grand-mère s’y sont mises et tous nous découvrons chaque jour quelle merveilleuse petite fille nous avons et nous récoltons déjà les fruits d’un labeur commun…
Bien sûr, j’aurais préféré que ma fille ne soit pas autiste au départ, mais je vais vous dire ce que l’autisme de ma fille m’a apporté personnellement: la patience, une envie d’aider les autres comme j’ai été aidé, une extrême tolérance vis à vis de tous les enfants (j’ai reconnu un petit enfant autiste sur la plage cet été et j’ai discuté avec sa mamie pendant des heures…) et une soif de comprendre mon enfant et de l’aimer encore plus fort si c’est possible… J’aime la positivité des parents (même si on passe tous par des moments difficiles) et la solidarité qui s’installe dans la communauté.
Grâce à ma fille, j’ai rencontré des gens formidables (et elle aussi du coup) et un jour j’en suis sûre je pourrais lui expliquer tout cela xx
Je rejoins complètement Nathalie sur ce point : s’impliquer, ça se fait souvent peu à peu, dans la mesure de nos possibilités, qu’elles soient psychologies, matérielles… et cela ne doit jamais être un nième facteur de culpabilisation !
Pour commencer à s’impliquer, je crois, il faut être prêt. Et si l’on agit sous une impulsion, par exemple l’indignation devant l’inertie de certains soignants, garder toujours à l’esprit que cette formidable énergie peut aussi devenir un feu de paille, surtout si l’on se bat seul.
Quand Matteo a été hospitalisé pour un 1er bilan neurologique, l’assistante sociale, croyant que j’étais au courant, m’a balancé « handicap mental » en pleine figure (jusque-là, on ne m’avait parlé que de retard psychomoteur, et encore, du bout des lèvres), et je suis rentrée à la maison avec tout un tas de documents dûment estampillés « vous avez un enfant handicapé ».
Quand le père de Matteo est tombé dessus, sa réaction a été : « courage, fuyons ! ». Depuis 2006, donc, Matteo n’a plus aucune nouvelle de son « vrai » père.
Mon implication dans le handicap de mon fils a donc été un peu rude : suite à cette séparation, j’ai connu une perte de logement, d’emploi… mon fils, suivi dans un CAMSP par une neuropédiatre pour qui donner un nom à son handicap aurait été « l’enfermer dans un diagnostic », n’a rien fait pour nous aider.
Comme beaucoup d’entre vous, j’ai fait des recherches sur internet, un peu en désespoir de cause…
Un jour, j’ai osé contacter Autisme France.
Ce jour-là a changé notre vie : orientée vers le service du Professeur Contejean, à l’hôpital Sainte Anne, j’ai enfin eu le sentiment d’être écoutée, et que les troubles de mon fils étaient bien connus, qu’il existait des solutions, des prises en charges. Je n’étais plus seule. Le bilan a eu lieu, le mot « autisme » a enfin été prononcé.
J’ai eu le sentiment de comprendre enfin contre quoi je devais me battre.
Une bonne partie de ma famille était dans un déni total : cela m’a pris 2 ans et demie pour qu’enfin, ils commencent à admettre la réalité. Inlassablement, je faisais suivre les copies des comptes-rendus des médecins qui suivaient Matteo, les articles de presse, les documents et les livres parlant des enfants atteints de T.E.D… J’ai perdu certains amis, car j’avais du mal à parler d’autre chose que de mon « combat ».
Dans ma famille, certains ont dit que mon fils « était comme ça pour me faire plaisir », parce que j’avais besoin « de me rendre intéressante »… que son seul problème, finalement, c’était moi. Ce sont des mots qui ne s’oublient pas.
Aujourd’hui, grâce à des ressources comme celles de ce site (merci Nathalie), je me sens plus aguerrie, plus sereine. Je parviens modestement à partager mon expérience, pour qu’elle serve à d’autres.
Je me reconstruis lentement, et pour le moment il m’est encore difficile d’envisager une implication plus militante.
Pourtant, quand j’y réfléchis, j’aimerais un jour avoir la force de venir en aide aux parents qui élèvent seuls leur enfant autiste. Parce que cette situation, je l’ai vécue. J’ai vu à quel point elle était difficile à imaginer, même pour des professionnels de l’aide sociale, bien embêtés que je cumule ces 2 difficultés.
J’ai vraiment eu le sentiment que pour un parent solo d’un enfant handicapé, rien n’était prévu. Et qu’en l’absence d’environnement familial compréhensif, en l’absence de structures adéquates pour l’enfant et de soignants compétents, la chute ne pouvait être évitée.
Le chemin est long encore, pour savoir comment faire… c’est peut-être déjà un 1er pas d’en parler.