Quand on donne naissance à un enfant avec autisme, on amorce avec lui la montée d’un gratte-ciel, un millier d’étages sans ascenceur.

Les papas et les mamans d’enfants neurotypiques grimpent agilement, même parfois quatre à quatre les marches de l’autonomie et des progrès, aidés par leur enfant qui n’a pas besoin d’être tiré après eux bien longtemps.

Nous? Nous restons coincés sur les premières marches. Nous sommes trop fatigués, pas assez en forme. Notre enfant est trop lourd, a besoin de tout un attirail pour le faire avancer, et doit être tiré vers le haut à chaque marche, ce qui nous ralentit fortement.

Pendant que les parents qui ont commencé l’ascension en même temps que nous disparaissent, si vite que nous ne les entendons même plus grimper aux étages en dessus, et que d’autres parents ayant entamé les escaliers après nous nous dépassent sans même nous accorder un regard, nous nous retrouvons exténués au deuxième étage, affalés, sans courage pour continuer. Nous voyons le peu de chemin parcouru, et nous savons qu’il nous reste 998 étages à gravir, et c’est affreux et impossible, alors on finit par se persuader qu’au final on n’est pas si mal sur notre pallier du deuxième étage.

Reprendre l’ascension parait trop difficile. On se souvient combien on en a bavé pour amener notre enfant jusque là, et on se voit mal continuer à le traîner sur notre dos, ne serait-ce qu’un étage de plus.

Et pourtant! Quand nous persévérons, à chacune des marches qu’il gravit, notre enfant fait marcher ses muscles, et ça devient plus facile pour lui de nous aider, se s’aider lui-même à gravir les étages. Il devient moins lourd à tirer, a de moins en moins besoin de tout cet attirail si pénible à utiliser, et avance!

Ce que nous ne savons pas, lorsque nous montons les étages avec peine, c’est qu’il y a un lobby au dizième étage, qui nous attend avec des rafraîchissement et une salle de repos: à chaque marche grimpée, à chaque progrès fait, on se rapproche de ce palier où on pourra être soulagé avant de reprendre l’ascension.

Ça ne sert à rien de ne viser que le sommet. Certains d’entre nous y parviendront, certains n’y arriveront jamais, et personne ne peut dire au départ de l’ascencion qui finira sur le toit, à regarder le monde d’en haut. Mais chacun d’entre nous, sans forcément perdre de vue le but final, peut se focaliser vers les paliers intermédiaires pour avoir des buts plus facilement réalisables.

Ces palliers amènent des choses différentes selon les progrès que votre enfant a fait, et les compétences et connaissances que vous lui avez enseignées. Ils enlèvent un poids de votre sac à dos à chaque fois, et vous repartez plus léger, plus en forme, plus motivé pour la suite.

Matthieu a eu 6 ans il y a quelques jours. Nous sommes loin derrière ses cousins qui ont commencé plus ou moins en même temps à gravir les marches. Mais nous avons pu dépasser plusieurs fois les paliers intéressants: apprendre à dire des mots au lieu de crier, apprendre à obéir, apprendre à être propre, apprendre à être calme, apprendre à jouer normalement au lieu de jeter les jouets dans toute la pièce, apprendre à accepter les refus, apprendre à accepter les changements imprévus…

À chaque pallier, c’est lui qui prend en charge une pièce de l’équipement qu’il me fallait porter à sa place. Je me sens plus légère, et ses muscles se développent. Il gravit de mieux en mieux les étages—certes, pas aussi vite que ses cousins, que nous avons peu d’espoir de rattraper avant longtemps, mais tout de même de plus en plus vite.

Chaque marche montée n’est plus à faire. Chaque progrès est une base pour en faire un autre par la suite. Visez le prochain pallier, une marche à la fois!