J’y réfléchissais encore ce matin en discutant avec une autre maman qui a un enfant qui, selon moi, a beaucoup de signes autistiques et devrait être dépisté: nos enfants sont tous différents.
Non seulement ils ont généralement des signes différents (flapping ou pas, contact visuel ou pas, etc.), mais en plus ils évoluent aussi très différemment. Certains ont des facilités pour apprendre à parler, d’autres luttent constamment pour sortir trois mots. Certains pointent du doigt, d’autres pas. Certains restent toujours tranquilles, et d’autres passent leur temps à rebondir sur les murs.
Aussi, comment, en tant que parents, pouvons-nous prendre espoir, nous rassurer, sachant que le succès des enfants autistes d’à-côté ne sont pas un passage obligatoire pour le nôtre (ou les nôtres, dans certains cas)? La comparaison, même entre enfants autistes, est très souvent douloureuse.
Alors, comment faire? Comment continuer à vivre, chaque jour, dans l’attente, sans savoir si nos efforts seront un jour récompensés ou pas? Si notre enfant aura une vie heureuse, productive? Ou s’il passera le reste de ses jours à hurler dans nos jupes?
On ne peut pas savoir. La seule chose qu’on puisse savoir, c’est notre comportement à nous. Au final, il n’y a que deux solutions possibles: on laisse tomber à un moment où un autre, on se débarrasse de nos enfants si difficiles, on les médicamente, on les laisse en institution… Ou alors on se bat.
Dans dix ou vingt ans, je ne sais pas si Matthieu aura progressé suffisamment pour pouvoir vivre de manière autonome. Étant autiste atypique, il n’a pas les mêmes « chances » au départ qu’un enfant autiste Asperger ou haut niveau, et bien qu’il fasse beaucoup de progrès chaque jour, on ne peut pas prévoir ce qu’il deviendra une fois adulte.
Et si Matthieu reste pour toujours mon petit bébé, qui n’est ni propre ni autonome, qui ne parle pas? S’il ne progresse pas assez? S’il régresse? La différence est la suivante: mon comportement.
Si mon enfant ne devient pas autonome, que se passera-t-il? Est-ce que je pourrai me pardonner si je n’ai pas donné à mon enfant toutes les chances de progresser pour vivre une vie heureuse et autonome plus tard? Ou est-ce que je veux me dire que j’aurai fait le maximum pour le bien de mon enfant?
Si mon enfant devient autonome, je ne saurai jamais si c’est grâce à moi ou s’il s’en serait sorti de toute manière, mais qu’importe, s’il se débrouille bien et qu’il est heureux?
Nous allons continuer à donner toutes les opportunités possibles à Matthieu, en lui permettant d’être le petit garçon qu’il est actuellement, et en lui tendant la perche pour qu’il devienne l’homme autonome que nous rêvons de le voir devenir. Le reste, c’est… le destin?
Moi j’ai la chance que Stan soit vraiment dans la partie facile du spectre, autiste de haut niveau, on s’en sort bien. J’admire les parents d’autsites sévères parce que là j’imagine qu’il faut avoir le foi du charbonnier et avancer sans se poser de questions , à fond, coute que coute . Je trouve évidemment que ta démarche est la meilleure (normal, j’ai la m^me
)): Ne rien avoir à regretter. On aura fait le max, on pourra se regarder en face dans une glace. On aura rien gaché des chances de nos gosses. C’est l’essentiel, après , ben ma foi, il faut espérer que le bout du chemin , c’est une vie autonome. Et puis si ce n’est pas une vie autonome, ce sera une vie heureuse pour eux et pour nous.
) : Je veux que son handicap soit indiscernable à l’issue de son traitement. Et là j’aurai l’impression d’avoir fait mon boulot.
Je ne compare pas Stan aux autres enfants autistes, parce que j’ai peur que de « finalement çà va pas si mal », en » on s’en tire plutôt bien », et autres « de toutes façons il y arrivera alors », je me laisse tirer vers le bas.
Je regarde encore vers les enfants NT pour voir comment je peux faire monter les compétences de Stan jusqu’à ce que son handicap ne soit plus un handicap mais une simple différence.L’objectif est simple, c’est celui des success stories de l’ABA
Nathalie, j’ai la chance d’être combattive et de nature optimiste sinon, cela ferait longtemps que j’aurai tout laissé tombé et placer Adam en institution, comme certains membres de ma famille me le suggérait.
Qu’est-ce qui m’a fait continuer alors qu’Adam avait vraiment un comportement problématique et était violent ? L’espoir que ça s’améliore et ma volonté de le porter au maximum de ce qu’il pourra faire.
Autiste léger, autiste sévère, je ne me pose plus la question. Le compte-rendu de Robert Debré m’asuffisamment fait mal il y a quelques semaines.
Adam est donc classé dans les autistes sévères avec retard mental profond (c’est-à-dire avec un QI inférieur à 35) : ça, c’est la conclusion de l’hôpital. La mienne, c’est que c’est un petit garçon gentil, dont le comportement s’est nettement arrangé car il est finalement assez facile à vivre au quotidien. Ses progrès sont rapides et constants depuis plus d’un an.
Et puis, comme il va finir par apprendre à lire et qu’il travaille bien sur l’écriture, j’enverrai un mot à l’hôpital pour leur dire qu’un « débile mental » (au sens médical du terme) est capable de faire quelque chose dans sa vie …
Pareil que toi Cécile@ !
Teo autiste sévère je fais le maximum pour lui et j’évite de penser à demain.
Un jour une maman m’a dit au début du diag de Teo – « si tu ne fais rien pour lui imagines le à 50 ans un homme gros avec une couche assis par terre dans la main un hochet » !! j’ai pris une claque et j’ai foncé.
Quand je regarde mes deux grands, c’est là que je me dis comment sera Teo à leur âge ? mais si je regarde Jérôme (handicapé d’une maladie de Still) il n’est pas autonome à 100 %, il est là à la maison avec nous et je ne m’en plains pas. Par contre lui c’est un jeune toujours en souffrance, que Teo je vois bien que c’est un enfant heureux.
En plus je me dis que j’ai de la chance que Teo soit né à notre époque car au tant d’Hitler il serait enfermé dans une pièce pour des expériences.
(((
@ Isabelle. Hélàs, je me suis dit la même chose que toi, plusieurs fois. Heureusement que nos enfants sont nés à notre époque car en un autre temps, ils auraient disparu depuis longtemps pour servir de cobaye.
Nathalie, je suis dans le même bateau que toi, vraiment. Et je ressens exactement les mêmes choses et franchement ça commence à vraiment me déprimer de tout le temps comparer Pearl avec les autres enfants, qu’ils soient autistes ou non. En fait moi je ne veux plus penser à demain, ça ne sert à rien sinon qu’à me faire déprimer. Je pense au jour le jour et je m’en fiche royalement si elle est autiste de bas niveau ou de haut niveau, ce n’est qu’une perception à un moment donné de toute façon. Il y a des autistes de bas niveau qui parlent et des autistes de haut niveau qui ne parlent pas, alors comment savoir. Il y a des autistes sévères qui n’ont pas de retard mental et des autistes légers qui en ont… comment se dépatouiller dans tout cela… En fin de compte c’est l’enfant qui compte, pas les autres et surtout pas la comparaison. Si Pearl n’est pas autonome quand elle sera grande, ce ne sera pas faute d’avoir essayer de l’aider, ce sera juste parce que voilà, c’est comme ça. Nous faisons tout pour l’aider mais si au final elle reste très handicapée et bien c’est que ça devait être son cas… On ne peut pas aller au-delà de leurs capacités. Parfois je vois qu’elle sait faire certaine choses mais en fait le lendemain je m’apperçois que c’est juste un automatisme et qu’elle ne comprend pas vraiment ce qu’elle fait… Alors on l’aime comme elle est, elle ne sera jamais neurotypique et elle ne sera peut-être pas une Donna Williams ou une Temple Grandin, elle sera Pearl McLoughlin, ma petite fille chérie…
j’aurais pu ecrire cet article, avec les mêmes mots, et je crois que toutes les mamans d’ici aussi.
Tout ce que je me dis » demain je serai mieux qu’aujourd’hui, car on apprend chaque seconde » nos neurones se developpent chaque seconde, à chaque seconde il y a des connexions en plus, notre cerveau travaille , avec le temps.
Alors quand je suis depimée ( souvent) je « fais les gestes », c’est tout. Enfin, pas toujours, ok, mais bon.
C’est juste l’amour qui fait qu’on est si motivé. La responsabilité. Cet enfant m’appartient, mais je veux que plus tard ce ne soit pas le cas,.. c’est mon devoir de maman. J’ai cet enfant, c’est le mien, mais pas pour toujours j’espere. Un nour il choisira lui même sa vie.
Bravo @Alicia j’adore ton commentaire
)))))
J’avais déjà écrit quelque chose par rapport à la comparaison entre autistes… degré etc… je me permet de le laisser le lien ici ? http://ou-est-tommy.blogspot.com/2009/12/tsa-ted-haut-niveau-ted-ns-asperger.html
J’ai toujours dit qu’avec nos enfants on apprend rapidement à ne pas regarder le futur. C’est d’ailleurs la plus grosse peine du diagnostic pour la plupart des parents. Pas leur petit enfant souriant et mignon de deux ans, mais le portrait qu’on dresse sur ce qu’il pourrait être ou ne pas être dans le futur.
Aujourd’hui avec les interventions on ne sait en effet pas à quoi s’attendre. Mon garçon à l’époque qui était « condamné » à rester tel qu’il est a peut-être une chance aujourd’hui. Par contre, il ne faut pas vivre de gros espoirs pour ne pas se blesser, essayer de les aider du mieux qu’on peut tout en restant réaliste… « au cas où ».
Ceux qui lisent l’anglais je recommande vraiment d’aller lire le lien que j’ai mis dans mon message blog, c’est très intéressant (un peu long) et parle justement de cette comparaison que font les parents entre autiste typique, atypique, haut-niveau etc…
J’ai la comparaison à la maison entre deux niveau différents.
Tommy est diagnostiqué autiste sévère, au moment de son diagnostic il avait un retard global de développement. Il a rattrapé rapidement son retard au niveau cognitif aujourd’hui, mais c’est un enfant qui s’autostimule constamment et est non-verbal. La minie a un diagnostic de haut-niveau, elle ne fait pas autant d’autostimulation, mais ne s’endure pas une journée parce qu’elle ne sait pas quoi faire de son temps, elle parle, mais pratiquement juste en écholalie. Je trouve que l’avenir de Tommy est moins flou que celui de sa soeur. On sait qu’il est sévère, il ne deviendra pas « pratiquement normal » du jour au lendemain. La minie, on ne sait pas, elle peut empirer ou ses particularités avec les interventions peuvent être de plus en plus invisible… seul l’avenir nous le dira.
Un jour à la fois !!!!!
je pense que la reflexion varie au fur et a mesure que le temps passe, et que l’enfant progresse plus ou moins rapidement.
Quand l’enfant a 2-3 ans, on est plein d’espoir, la difference avec les NT n’est pas si grande, on met en place une PEC qui nous semble la plus appropriée pour lui, dans la limite de nos moyens et des disponibilités sur place. On se bat pour qu’il reste dans le train de la normalité.
Puis le temps passe, le décalage se creuse encore plus avec ses paires de la meme tranche d’age. Les enfants evoluent si vite, le notre si lentement en comparaison.
Le combat continue, mais bon, il faut envisager que le parcours sera surement different que les autres. Pas si grave, le but change quand meme un peu, on se bat pour qu’il acquiert un maximum d’autonomie, a son rythme et on verra bien la suite.
L’essentiel est de ne pas regretter ce qu’on fait, ca ne sert a rien. Chaque enfant est different, chaque autisme est different aussi, personne ne peut etre en mesure de dire que si on avait fait autre chose, ca aurait mieux marché.
Et puis il faut apprendre a relativiser, si mon enfant parle a 10 ans, il sera plus interressant de positiver sur les 60 années ou il beneficiera du language que sur les 10 ou celui-ci aura ete absent. S’il apprend a lire et a ecrire a 12 ans, pareil. On verra bien. L’essentiel est que notre enfant soit heureux.
Et pour ça , il faudrait pouvoir qualifier ce qu’est le bonheur.
Au risque de vous choquer, est-on sur qu’une personne placée dans une petite maison, avec une routine bien établie et des gens pour s’occuper d’elle soit forcément plus malheureuse, qu’un cadre stressé, se tapant 4h de trajet/jour pour aller subir la pression de son chef dans une tour immense de la Défense et qui rentrant le soir, s’occupe de son divorce avec son épouse lol.
Je sais que je risque de heurter avec ces propos, mais c’est pour imager.
Pour moi, il faut tout mettre en oeuvre pour que l’enfant puisse progresser au maximum, et surtout tout mettre en oeuvre pour qu’il soit heureux, quitte a ce que son bonheur ne soit pas la representation que nous nous en faisions au départ.
Bravo Olivier, et je suis sure que tout le monde pense à cela, sans se l’avouer.
Ben oui.
Mon frère est schizophrene. Il est chez ma mère, qui a une maison a deux niveaux , il est heureux, il a sa petite vie, tranquille, ses repères.Il vit comme mon grand père en fait, c’est une vie « de vieux », pour moi, mais ça lui convient tout à fait. Il est heureux, je suis heureuse pour lui.
Il faut penser à ça oui.
Seul problème: il est chez ma mère, car sinon c’est l’HP oui, d’où ma mère l’a sorti. Et qu’est ce qui se passera quand elle ne sera plus là?
Qui va relayer? Ben…c’est moi, pardi
C’est le problème en France: il n’y a rien entre « le mieux » ( milieu ordinaire avec suivi extra ) et le pire ( HP)
Il y a si peu de structures adaptées , telle que vous la décrivez…il y en a mais je ne sais pas, il en faudrait 100 fois plus peut etre ?
Je suis aussi d’accord avec Olivier. Avoir un enfant différent c’est réflechir à la question : qu’est-ce qui fait qu’on a une vie réussie ? Est-ce qu’un handicap est la chose la plus déprimante possible ? Une fois l’annonce d’un diagnostic faite, on réflechit à ces questions, on regarde autour de soi et finalement ma conclusion c’est que le plus dur n’est pas le handicap mais sa perception par la société et la difficulté de trouver des équipements ou jouets adaptés à tous ces enfants. C’est ça qui, je trouve, use au quotiden. Tout dans l’environnement doit être personnalisé ou presque. Maintenant que ma fille a un mode de garde addapté à ses besoins, que sa prise en charge fonctionne, j’arrive à me poser et c’est là que je suis tombée sous le charme de sa personnalité. J’arrive à voir ce qu’il y a de plus beau en elle, elle a une sorte de confort dans sa tête que tous les enfants n’ont pas. Elle ne marche pas encore mais ça va venir, en attendant, je ne suis pas déprimée pour elle !
Et oui, quand je vois des gens soi-disants « nomaux » autour de moi, je me dis que je ne souhaite pas cela à mes enfants ! Avoir un degré de fonction n’implique pas bon sens ou amabilité, hélàas, lol !!
Je suis completement d’accord aussi. Mon Achille est encore petit, il n’a pas deux ans mais l’écart avec les autres enfants se creuse de plus en plus. Je ne peux plus comparer, c’est trop difficile. Je ne veux plus comparer, cela ne sert à rien sinon à se faire du mal. Je veux avancer. Je veux l’aider à avancer. Je m’empêche d’envisager le futur. Je ne veux pas savoir, je ne veux pas être décue. J’aime Achille d’un amour inconditionnel, je l’aiderai de toute mes forces afin qu’il soit le plus heureux et le plus autonome possible, je mets en place tout ce qui est en mon pouvoir pour qu’il aille le plus loin et qu’il ait un maximum de chance. Je n’aurais rien à regretter.
Va-t-il parler, va-t-il communiquer, montrer du doigt, va-t-il être propre, pourra-il aller à l’école, sera-t-il autonome, aura-t-il un travail ? Et le pire, que deviendra -t-il lorsque nous ne serons plus là? Je refuse d’y penser, d’imaginer un quelconque scénario, et même d’en parler ? Je sais que je n’aurai surement plus la force de me relever si je suis décue alors je n’y pense pas.
J’avance, il avance marche par marche, à son rythme. Tantpis si son rythme n’est pas le même que celui des autres. Notre pédopsy nous a dit très justement qu’à partir de maintenant, on ne comparait plus, on ne parlait plus en age réel, on parlerait en compétences acquises, que l’essentiel était qu’il progresse et qu’il ait de plus en plus de compétences.
Et comme l’a si bien dit Alicia pour sa puce, Achille est « incomparable », c’est mon petit garçon que j’aime à la folie et je me fiche de savoir s’il sera autiste sévère, de haut niveau ou autre…
Annie, j’ai adoré votre témoignage et celui de cette maman américaine, Christine. Mon fils a 3 ans et demi, un autisme dit « de haut niveau » … Mais une fois qu’on a dit ça, on n’a rien dit sur le pronostic … Alors l’incertitude reste là.
Une fois qu’on a cessé de comparer notre enfant aux NTs, c’est vrai qu’on ne peut pas s’empêcher de comparer aux autres enfants TED. Je me suis surprise à envier les parents d’enfants Asperger du même âge que le mien qui me semblaient parler comme des NT alors que mon fils confond encore le « je » et le « tu », ne pose pas de questions, et utilise encore beaucoup l’écholalie différée.
Et puis, j’ai toujours l’impression de ne pas faire ce qu’il faut : ces temps-ci, je n’arrête pas de me dire qu’avec un diagnostic d » »autisme de haut niveau », j’aurais déjà dû l’amener à de bien plus grands progrès ! … Et je pense que cette impression n’est pas prête de me quitter.
@ Maya :
on fils est lui aussi AHN . D’abord je suis sure que vous savez que la distinction AHN / Asperger est pour le moins discutée, et dit-on inexistante lorsque les enfants grandissent .:-))
Les asperger ont aussi de jolis soucis de langage pragmatique, de prosodie etc.Je ne suis pas certaine que leurs parents aient la tache aussi facile qu’il parait à ce niveau , je me demande m^me si , plus on se rapproche de la « normalité » , plus il est difficile de rester vigilant, de repérer les difficultés et de les circonscrire.
Vous dites une chose qui me semble essentielle en matière d’autisme , il y a autant d’autismes que d’autistes , et surtout tous les pronostics, toutes les possibilités sont ouvertes. L’incertitude existe en effet de manière très forte mais…dans les deux sens: Des enfants peuvent progresser tellement que leur handicap est indécelable, d’autres peuvent entrer dans le langage quand on n’y croit plus, certains vont plafonner après une forte progression etc.
L’autisme c’est quand m^me le monde des possibles, de tous les possibles.
Mon fils a 3 ans et 4 mois. En septembre, j’étais désepérée, je me disais jamais cet enfant ne parlera, arrêtera de baver, sera propre , se mettra à jouer normalement etc. Aujourd’hui, il est entré dans le langage, il sera propre j’en suis sure, il bave beaucoup beaucoup moins. Alors oui, il y a encore beaucoup de confusions moi / toi, je/tu .Oui j’ai du avoir 2 questions en « pourquoi » (le où , le c’est quoi, c’est qui ? c’est quand ? sont plus fréquent), l’usage du parce que vient de se généraliser subitement , en une semaine.
))
Je suppose que çà va arriver, qu’il va progresser , à son rythme , en tous cas , j’ai fait du mieux que j’ai pu, aussi fort que je peux. C’est l’essentiel.On n’en fera jamais assez de toutes manières
Quelque chose m’intepelle aussi dans votre commentaire, que je retrouve dans le commentaire d’Olivier aussi. Moi, je compare systématiquement Stan aux NT. J’essaie de cibler le comportement NT, les compétences d’un NT au m^me âge, bref je fais tout par rapport au monde NT. Je fais faire à Stan les mmes activités que mon fils ainé NT a faites, j’ai les m^me exigences, j’essaie de lui faire raccrocher ces wagons. Honnêtement, c’est la seule façon pour moi de me donner des objectifs.
Est-ce que je me trompe en faisant cela ? Est-ce que je dois me préparer à changer mon fusil d’épaule ?
Mon parcours dans l’autisme est encore tout neuf, çà m’intéresserait d’avoir votre point de vue.
Sur la comparaison TED / NT, ce qui me gêne, c’est que ça me semble amener à mal focaliser ses efforts. Par exemple, j’ai une divergence avec le psy : lui trouve qu’il faut stimuler le graphisme alors que je me dis que, dans un monde d’ordinateurs, l’écriture manuscrite est très secondaire.
Mais pour le reste, je fais comme vous : je veux qu’il ait les mêmes activités sociales que ses pairs NT.
Nous aussi on a un programme graphismes en cours, bien barbant vu l’enthousiasme que Stan met à y participer
)))).
)
)
En fait ma psy souhaite qu’on le mette en oeuvre parce que c’est une compétence académique attendue en maternelle, que cela sera renforçant pour Stan de réussir facilement à faire les travaux graphiques en classe comme il les aura déjà travaillé à la maison, que cela permettra à l’instit de travailler d’autres aspects tels que l’acceptation de l’allogement de la durée des taches demandées, ou le travail sur les consignes multiples, ou le travail sur les consignes collectives par exemple.En plus comme Stan ne résiste encore pas très bien à la frustration de ne pas réussir quelque chose, elle pense que cela évitera les comportements inadaptés et favorisera son intégration scolaire. Bref ce programme graphisme est surtout un outil pour autre chose, et aussi un moyen de faire en sorte que Stan , accessoirement, dessine ou trace autre chose que des lettres en face d’une feuille , et çà marche (j’ai eu un bonhomme en Octobre,et des dessins de fleurs il y a deux semaines : un bouquet , spontané , rien que pour moi
Cà m’a bien renforcée
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Aie aie aie!!
Idem, je me mets une pression de malade sur les épaules parce que je l’aime tellement mon ti bout d’amour!!!
et oui, j’aurai tellement aimé qu’il soit autiste de haut niveau… Axel est diag autiste de léger à modérer
Des fois je me demande si je ne me fais pas des illusions… Mais en fait il faut garder l’espoir, toujours croire en son enfant!!… pour l’aider le mieux possible à avancer…